“残疾”对残疾人家人的影响探究：符号互动论的解释*

葛忠明 曲玉晴

(山东大学 哲学与社会发展学院，山东 济南 250101)

一、引言

“一个国家对残疾人的物质和精神生活的关心程度以及相关社会福利政策的发达程度，体现了该国家的文明程度、社会和谐状况，更重要的是，体现了该国的社会发展水平。”[1]目前，残疾人研究的视角主要为法律制度、劳动就业、社会保障、社会支持、特色教育和心理健康等，缺乏对残疾人家庭的关注，少有的关于残疾人家庭的文献多聚焦于残疾儿童的父母，极少涉及残疾人的兄弟姐妹。然而，“残疾”带来的困境不仅针对残疾人本身,他们的兄弟姐妹也会“连带”着遭受一定的压力。

本文将残疾人兄弟姐妹界定为，与残疾人具有共同父母的同辈亲属。从童年时期不可避免的日常接触，到成年和老年的自愿会面，兄弟姐妹关系可以比任何友谊或亲子关系持续更长时间，可能是人们一生中最长的关系。[2]兄弟姐妹关系代表了最强大的纽带和人类互动，因为兄弟姐妹充当了代理父母、非正式教师和朋友的多重角色。[3]与父母和监护人相比，兄弟姐妹是更亲密的同龄人；而与所选择的友谊相比，兄弟姐妹拥有共同的家庭关系和血缘纽带。

在子女健全的家庭中，多子女意味着孩子们有更多的自由和选择，“我可以做什么”；而如果有一个残疾的孩子，其兄弟姐妹则会有更多顾虑和桎梏，更多考虑的是“我不可以做什么”。这种特殊的兄弟姐妹关系有其研究价值。

二、文献回顾

从20世纪20年代开始，国外学者们开始关注家庭中的残疾儿童对其家庭成员造成的负面影响。[4]公认的观点是，父母的时间和精力会受到压缩，没有残疾的兄弟姐妹可能会因为兄弟或姐妹的残疾而感到压力、缺乏关注、焦虑、羞愧、耻辱和孤立等。[5][6][7]“连带残疾”[8]和“污名化”[9]也常常被提到。虽然有一个残疾的兄弟或姐妹确实会给一些人带来心理困难，但负面影响比我们通常认为的要小。[10]

最近的研究对残疾研究中的兄弟姐妹采取了更加平衡的看法。这些研究表明，残疾人兄弟姐妹的经历不能被归类为完全积极或完全消极的经历，就像在其他家庭关系中一样，有起有落、困难和胜利，这些都是动态的兄弟姐妹关系的原因。[11][12][13]研究还发现，作为照顾过程的一部分，残疾人兄弟姐妹经常发展出亲社会行为，并且通常可以被视为一种力量，如更强的同理心、成熟度、耐心、差异接受能力和自我欣赏能力。[14][15][16]同时，部分兄弟姐妹因为手足的残疾会走上特殊教育的道路。[17]

在支持和干预方面，残疾人兄弟姐妹为残疾人整个生命过程中的护理做出了贡献。[18]尤其是在成年时期，没有残疾的成年兄弟姐妹通常会承担以前由父母担任的照顾角色。[19][20]在家庭生命周期中的不同阶段，由于时间和距离的影响，兄弟姐妹关系和有残疾的兄弟姐妹的支持需求是不断变化的。[21]大部分为兄弟姐妹支持小组的相关研究，具有明显的社会工作色彩。[22][23][24]最近的研究将兄弟姐妹支持作为一个独特的服务类型、服务部门或一整个实践领域来研究，为其争取支持、认可、资金和推广。[25]

如上所述，普遍的观点认为，残疾人兄弟姐妹的困境源于其残疾的兄弟姐妹的“残疾”，当兄弟姐妹的需求得到“解决”时，他们的问题就可以“得到解决”。这种观点背后隐含的逻辑是，残疾是社会的异常和负担，他们将残疾视作一种需要解决的社会问题。残疾人群体是为人类承担进化风险的一群人。研究者需摆脱对心理学和创伤的关注，以开放、包容、平等的态度，对“残疾”进行除魅，将其纳入我们的日常生活之中，在此基础上对残疾人及其兄弟姐妹的利益进行考量和维护。

国外的残疾人兄弟姐妹研究已经相当成熟，而我国相关研究的才刚刚起步。我国当前对残疾人家庭的研究中，多关注家庭功能、[26][27]残疾儿童的父母亲职压力、[28][29]失能老人的子女等相关问题。[30]在解决残疾人贫困问题和基本生活保障为首要任务的时期里，对于“连带残疾”“相关残疾”的忽视是可以被理解的。而在以残疾人为中心向周边人群探索时，首要关注的也是残疾人的父母、子女和配偶等“第一顺位”关系人，几乎无人关注到残疾人兄弟姐妹。然而，在全面脱贫、残疾人事业蓬勃发展的当下，残疾人兄弟姐妹也应成为我们关注和研究的主体。

目前在我国仅有的两篇残疾人兄弟姐妹相关的文献中，杨晓霞对智障残疾人及他们的父母、兄弟姐妹和配偶分别进行了深度访谈，发现智障残疾人的家庭关系主要呈现冷漠与忽视、虐待与愧疚、不甘与绝望、依赖与嫉妒等特征，并在社会生态系统理论的支持下,分析出了他们家庭关系的成因。[31]但其对家庭关系的研究较笼统，没有就某一关系进行深入探究；且其得出的特征均为负向，较为片面。黄静雅将“残疾”概念扩展至“病残”，认为“病残”给择偶带来的困境不仅针对当事人本身，他们的手足也会“连带”着遭受公众的歧视和偏见，进而在婚姻市场中处于劣势。[32]杨、黄二人均使用了社会生态系统理论，从微观、中观、宏观三个层次分析了原因,并提出了意见。

总体来说，国内对残疾人家庭的分析更多集中于结构与功能的探讨，缺乏以残疾人家属视角进行的叙事研究，尤其忽视残疾人的兄弟姐妹的主观经验与认知建构过程，这正是本研究的切入点。

三、研究问题与设计

本研究试图探究的核心问题是，拥有残疾人兄弟姐妹，会对研究对象产生何种影响？具体来说，可以分解为：如何塑造研究对象的自我认同与家庭结构，给研究对象带来了何种压力与困境，如何影响研究对象未来发展规划。

本文的研究方法主要是深度访谈。2021年12月，笔者在山东省济南市通过熟人介绍以及发布招募信息的方式寻找研究对象，使用半结构式深度访谈法，对7名残疾人兄弟姐妹进行了访谈，内容包括家庭情况、兄弟姐妹关系、残疾影响、自我认同及未来规划几个方面。访谈时长从四十分钟到两小时不等。研究对象的具体信息见表1。其中，为保证匿名性，姓名一栏为处理过的代号，不具实际意义。

表1 研究对象基本信息

研究对象包括1位哥哥、2位姐姐和4位妹妹，残疾人身份则涵盖了兄弟姐妹四种。研究对象大部分为在校大学生，年龄从18岁到69岁不等。他们的兄弟姐妹的残疾类型主要为肢体残疾和智力障碍，5位是先天性残疾，2位是后天疾病(小儿麻痹症、脑炎)致残。

四、手足连根：“残疾”对残疾人兄弟姐妹的影响

(一)追根：残疾观念与自我认同

残疾作为一种客观存在的特征，不仅具有物理属性，还具有社会属性，残疾人及其家庭被社会赋予了多重标签，且多是负面的。[33]这种负面的残障观念，不可避免会影响到残疾人的兄弟姐妹看待问题的态度，影响其自我认同及对家庭的认同。

1、“污名化”与“影响不大”

戈夫曼认为，连带污名是指弱势群体的亲友、照顾者等相关人群受到不公正对待和歧视后产生的负面的内化感受。[34]残疾者由于身心缺陷或障碍，往往被普通公众依据先验认知赋予“行为怪异”“丑陋”“低能”“不吉利”以及“危险源”等消极社会隐喻，并据此对残疾人的社会身份进行理解和建构，做出区别于“我群”的“他者”“异类”的判定。[35]从访谈中可以看出，对残疾人的不公正的对待仍然存在，并对残疾人个人及其家庭成员造成伤害及负面的情绪。

“她(残疾姐姐)不跟我爸姓，因为我奶嫌弃她……不想说，说了难受。有一回我姐去我婶儿家做客，我奶给了她一个过期食品，我姐不知道拿回家了，我妈拿过来看，看完直接哭了。”(女，18岁，姊智障)

而连带污名也会影响着兄弟姐妹们和家庭成员的行为，如回避社交、拒绝社会支持、减少求助行为、隐藏和否认家庭成员的残疾事实等。同时，一些非歧视性但不寻常的对待，如好奇、惊讶和怜悯等，也会激起残疾人兄弟姐妹的负面情绪。

“有时候会回避，我哥在大屋，同学来，就不让他进那个屋。也很少让同学到我家来。”(女，23岁，兄智障、半瘫痪)

“我有时候会很避免讲起来家庭的情况。包括很多跟我玩得好的我都不提。我室友还感觉我是独生子女的。……我妈都没想过给她办残疾人证。我们家很避免认为她是个残疾人。”(女，18岁，姊智障)

而这种污名也在一定程度上内化。在家庭生活实践中，父母亲戚直接告知或日常的间接感受中，兄弟姐妹逐渐认识到残疾人的“与众不同”，逐渐形成残疾概念，这种概念他们多用“不同”“不一样”“不完整”“有病”来表达。

“我母亲逢人就说，四个儿，就这个小儿是个“半半人”。为什么说是“半半人”呢？因为他不是一个完整的人。”(男，69岁，弟肢残)

“没有人直接说他是一个残疾人，但大家都能够知道他跟我们不一样。在那种比较懵懂的状态的时候，他身体情况确实不如我们这些正常的人。”(女，18岁，兄足跛)

但兄弟姐妹们并不会因为有一个残疾的、与众不同的兄弟姐妹们而认为自己的家庭是特殊的，在他们的话语体系中，兄弟姐妹们多用“影响不大”“没什么影响”“跟正常家庭一样”来表达。尤其是家庭中的弟弟妹妹，由于从出生、懂事开始就有残疾的哥哥姐姐的存在，他们只是把哥哥姐姐当成普通的家庭成员，会觉得这一切“理所当然”。他们也会期待别人用平常心对待他们和他们残疾的兄弟姐妹，厌恶同情和异样的眼光。

“我从小的感觉就是我们家很正常。我很能接受，因为她一直是这样的，我从小到大接受的生活就是她一直是这样的。”(女，18岁，姊智障)

“其实我觉得影响不是特别大。就跟正常家庭一样。”(女，23岁，兄智障、半瘫痪)

由此，引出一个值得探讨的问题，即如何界定“残疾”与“正常”？许多早期对有残疾儿童的家庭的研究采用了病态的视角，认为“一个残疾的孩子就是一个残疾的家庭”。[36]然而在兄弟姐妹们的眼中，自己的家庭“很正常”“没什么不同”。近年来，对残疾概念的认识已渐渐从“医学模式”转变为“社会模式”，将个体功能障碍的关注焦点转向了社会、环境和态度壁垒，认为残疾的产生源自于“社会失灵”，是社会在调整自身结构以满足残疾人群需要和抱负方面失能的结果。[37]在这种模式下，残疾是社会不公平现象在特定社会群体身上的复制，是受特定社会政治文化影响的，环境必须改变以适应残疾人参与社会的需求。[38]

2、悲伤与愧疚

残疾会给兄弟姐妹带来悲伤、痛苦等情感，但也会让他们更成熟、更有责任感、更有同情心和耐心等。他们对其他人的残疾人也会更关注，也更容易为残疾人奔走发声等。

“往事不堪回首。提起了我弟弟我很心酸，很难受，一言难尽……我现在也避免说这些事，也不爱说，说了以后特别伤心。一看到残疾人，我都，唉，怎么说，真不容易……”(男，69岁，弟肢残)

“因为姐姐的残疾，我会更关注残疾人，在路上看见残疾人都会格外关注。对残疾人社和特殊教育事业也很感兴趣，也在特校实习过。”(女，20岁，姊肢残)

也会有部分兄弟姐妹会将同胞的残疾归因于自己而感到愧疚，如WMD的妹妹是在和她抢电视节目吵架后睡着晕厥，而后查出先天性脑血管畸形的。尽管这件事本身与她无关，但她内心中仍然有一定的罪恶感和愧疚感。这种悲伤与愧疚的情感内化后极易转化成兄弟姐妹对自己的高要求、高压力，他们会主动承担照顾残疾的兄弟姐妹的责任，也会给自己造成极大的心理压力,从而易出现心理问题。

3、治疗或不治疗

“他腿不好了以后，我母亲带着他到当时专门治小儿麻痹的医院去看病，带着几件换洗的衣服和粮票，在最底舱坐着船去，一直去了半年多都没治好。”(男，69岁，弟肢残)

“我姐小时候一直在各种寻医问药做康复治疗，花掉了家里多年的积蓄，人也给折磨得不轻。一直治到父母觉得没希望了，然后才生了我。”(女，20岁，姊肢残)

“我有时候觉得是不是应该去检查一下什么的，但我也不敢提。”(女，18岁，姊智障)

笔者在访谈中发现，如果孩子是肢体残疾，父母多尽全力医治和干预，甚至花光家中所有积蓄。而如果孩子是智力残疾，父母则极少寻医问药，甚至避免认为他/她是个残疾人。究其原因，其一，智力残疾的污名化程度要远重于肢体残疾，父母及家庭成员不愿承认；其二，智力残疾的最佳治疗时间为童年甚至幼年，父母发现的时间通常较晚,因而错过最佳治疗时间；其三，智力残疾干预和治疗难度较大；其四，智力残疾多较为严重，父母会选择投资健康的孩子,而非给康复希望不大的残疾孩子治病。

此外，“残疾”很容易成为家庭中禁忌的话题，多个访谈对象提及“不敢跟父母说”“碎片的信息”“父母不说我也不敢问”“跟亲戚吃饭才听到”等。人们对相关话题采取回避的态度。

(二)连根：兄弟姐妹关系

1、血浓于水的亲情

许多关于残疾人兄弟姐妹的研究关注兄弟姐妹的压力和心理结果，忽视了兄弟姐妹关系。然而，残疾人首先是他们的兄弟姐妹，是血浓于水的家人，其次才是残疾人。无论有无残疾的影响，爱与亲情始终是同胞之间的主旋律。

“他就听我的。别人给他理发他也不用，就稀罕(喜欢)我，就得用我。一下班回家他就美死美死了，握着我的手不松。”(女，58岁，兄智障、行动困难)

“他基本是在我背上长大的。再就是看电影、看戏，我背着他看。我背着他我也不能坐啊，从电影开始到结束这一个半小时，我都背着他。我70年参加了解放军，我临走的时候，我说，这个啊，四弟，大哥不能陪着你了……(抽泣)要是演电影啊，演戏的话，你不要争着去看啊……没人背你了啊……(哭泣)我当时走的时候我心里也难受，他说，大哥你走吧，我以后再也不看电影了，我也不看戏了……”(男，69岁，弟肢残)

“假设我爸妈不在了，我也可以陪伴着她，毕竟有血亲嘛。我会永远地陪在她身边。”(女，20岁，妹偏瘫)

同健全人一样，并不是所有的兄弟姐妹间的情感都是正面积极的，兄弟姐妹间也存在着敌对、蔑视的态度。如果残疾人残疾等级较低、有自理能力，却自暴自弃、自甘堕落，很容易引发兄弟姐妹、父母的不满和指责，进而引发家庭矛盾。而这些指责则会更加降低残疾人的自尊和自我效能感，进而陷入恶性循环。

“我挺瞧不起他。他也不算完全的残疾，但他不去找工作。他每天就赖着，混一天算一天。”(女，18岁，兄足跛)

2、沉重但不舍的爱

在部分文献的影响下(如访谈对象表达“他这样的人活着有什么意义”等)和笔者的理性预设中，笔者曾认为重度残疾者对兄弟姐妹是种沉重的负担，甚至认为他们的离去对兄弟姐妹是一种解脱。尤其是重度智力残疾，由于智力和社会交往能力的低下，他们与兄弟姐妹的语言交流与互动较少，相应地，正向反馈或积极的情绪价值也较少。然而这是一种典型的“残疾人非人化”的观点，是错误的、值得反思的。

在大多数兄弟姐妹们眼里，无论残疾人怎样异常、残缺、不完美，他/她都是自己同胞的兄弟姐妹，都是活生生的人，都是血浓于水的亲人。在笔者的访谈中，有两位受访者，她们残疾的哥哥已去世。她们在访谈中表现出了对逝去的兄长的怀念与不舍：

“得亏之前拍了照片，他走了之后还有个念想。再就是我哥走了之后，回家就感觉很孤独。他现在不是走了吗……(哭泣)提到他吧，就是，还是很难过……(抽泣)然后我现在，我好多密码什么的，都设的我哥的生日……(哭泣)”(女，23岁，兄智障、半瘫痪)

“我说我也不希望他(残疾哥哥)老(去世)那么早，我希望他再活个，也活个大岁数。邻居说真那个了你心里也能烦。我说不可能吧亲兄弟姐妹的哪能烦。不可能。他们可跟我说了，说(要是他还活着)你多少麻烦，麻烦怎么了，他有病我也不舍得呀。”(女，58岁，兄智障、行动困难)

(三)扎根：责任与压力

1、对健康孩子的高要求

父母会因为其中一个孩子的残缺，就会把希望都寄托在健康的孩子身上，这种期望甚至是不切实际的。他们还被期望承担额外的责任，在社交场合支持兄弟姐妹，并在父母的关注和时间上做出妥协。[39]因而兄弟姐妹们对自己的角色认知多为“全家的希望”。在这种高要求下，健康的孩子通常会为了“争气”“出息”而更加努力地奋斗，以完成对父母、兄弟姐妹的照料的责任，也为家庭“争光”。

“可能因为我哥成不了才，我爸对我的要求就会更高。所以我小的时候学习就比较认真，成绩也比较好，我是我们村第一个985大学生，也是第一个一本。”(女，18岁，兄足跛)

“我必须得努力必须得上进，因为我承载着我们家太多的希望了，我爸妈就指望着我出人头地。因为我妹这个样子的话，我爸妈对她的期望就是健康快乐地成长，相对而言，对我的期望值就更大了。”(女，20岁，妹偏瘫)

“全家的希望。第一胎是这样，你小时候他们对你的期望肯定就是健康，如果你健康达到了之后他们肯定就会对你有更高的要求，然后他发现你学习好像还可以，他们就会觉得，嗯，你要不要再好一点。”(女，18岁，姊智障)

2、对残疾孩子的低要求

与对健康孩子的高要求截然不同的是，由于身体的功能障碍和社会原因，父母对残疾的孩子通常采取溺爱和放纵的教养态度，在母亲身上体现得尤为明显。生育一个残疾的孩子会让母亲觉得内疚、自责，因而愿意为孩子付出的自己的所有，为孩子承担一切。但这种溺爱也是对残疾孩子价值的否定，可能会降低他/她的自尊和自我效能感。此外，过度的放纵和溺爱也会造成兄弟姐妹内心的不平衡感，不利于兄弟姐妹间的关系。

“我妈一直觉得他这也做不了那也做不了，就是否定他的价值吧，也让我哥觉得自己可能真的什么都做不了了。”(女，18岁，兄足跛)

“我爸妈就比较宠她，就比较惯着她。我稍微说几句吧，我妈就不大乐意，说你妹妹挺乐观开朗的了，你不要这么说她。”(女，20岁，妹偏瘫)

“我妈对她的要求就是饿不死。她被我妈惯坏了，她不干活。”(女，18岁，姊智障)

3、责任与期望

在家庭对健康孩子的高要求和对残疾孩子低要求的对比下，残疾人兄弟姐妹也会将这种理念内化。如果残疾程度严重，兄弟姐妹们会自觉且理所当然地承担照料的责任。但在残疾人有一定自理能力(多为肢残)的情况下，他们仍期望兄弟姐妹自食其力、靠自己活着。这也体现出残疾人职业培训、残疾人就业的重要性。

“我不照顾怎么办？”(女，58岁，兄智障、行动困难)

“他是我亲哥，就觉得确实是有这种不可分割的责任和联系。我觉得我以后肯定是要赡养我的父母的，可能还会养我哥。但我现在还很不愿意，不太希望他毫无尊严、价值地过一辈子。”(女，18岁，兄足跛)

“我希望她能通过自己的努力改变自己的命运，而不是我的努力。”(女，20岁，妹偏瘫)

与国外文献的资料相比，中国人的家庭观念更强，兄弟姐妹自然而然、理所当然地承担下照料残疾人的责任。中国人也表现出对社会照料、照料机构更强烈的不信任，尚未“机构化”便已“去机构化”，始终坚持居家照料。我国缺乏残疾人兄弟姐妹支持小组，也没有社会工作者的干预，这一领域的相关研究较少，还有待学者、政府进一步的关注、研究和支持。

4、多兄弟姐妹：一人承担残疾兄弟姐妹的照料

“他给我写信，他说我现在上一年级了，我用田字格给你写信，看戏、看电影，二哥、三哥都不带我，我只好跟我妈妈去，我也着急，但我腿不好我不能走。我看了信我心里真难受。”(男，69岁，弟肢残)

“那俩(其他两个姐姐)隔得远肯定顾不上，都是我在管，两个老的一个哥。”(女，58岁，兄智障、行动困难)

在访谈中笔者发现，如果家庭有多子女，通常只有一人承担起了残疾同胞的照料任务。这个兄弟姐妹可能是家中年龄最大的、和残疾者年龄最接近的或地理位置上最近的等。有研究认为，那些担任主要照顾者的人比年龄更大，收入更少，而在家庭中参与照顾的兄弟姐妹的收入更高。[40]

(四)破土：婚恋困境是否存在

残疾亲属的存在是残疾人兄弟姐妹在进行未来规划中不得不纳入考虑的因素，而婚恋更是未来规划中这一因素发挥影响的重要场合。黄静雅的研究结论认为，“病残”给择偶带来的困境不仅针对当事人本身,他们的手足也会“连带”着遭受公众的歧视和偏见,进而在婚姻市场中处于劣势，这种歧视与偏见是鲜明、显而易见的。[41]而本文的访谈中，受访者(包括三位农村户口受访者)却没有提及相应的择偶困境，且认为残疾的兄弟姐妹对自己在婚姻市场上的价值影响不大。

“有素质的人他不可能嫌弃我还有个残疾哥。他要是不干，那咱也不干呀。一般是没有嫌弃这个的。”(女，58岁，兄智障、行动困难)

此外，年轻的残疾人兄弟姐妹一般会将自己的兄弟姐妹考虑进自己的终生大事，并表示如果对方不接受自己的残疾兄弟姐妹，会放弃这段感情。此外，也有受访者担心自己“恋爱脑”，但这种担心也是为自己兄弟姐妹考虑的体现。

“结婚就会考虑到我妹妹的情况。我觉得家人优先，如果我的另一半不同意对我的妹妹有所照顾的话，我是不会接受的，我会结束这段感情。”(女，20岁，妹偏瘫)

“我害怕，我万一我将来被爱情冲昏了头脑怎么办，就是那个男的受不了，我就会很怨恨。我有时候会很担心这一点，但我会尽力避免成为这种人。”(女，18岁，姊智障)

与黄静雅的研究结果出入的原因，笔者认为有以下几条：第一，本文的受访者大多较年轻，尚未真正步入婚姻市场，所述观点主观想象成分多；第二，年轻的受访者均为985/211大学学生，学历较高，所处群体思想观念较开放包容；第三，本文两位中老年受访者的家庭条件、个人条件较好，其残疾的兄弟姐妹未对其造成严重影响；第四，黄的受访者群体地域性观念重，排外性强，加剧择偶困境。

(五)符号互动理论视角下的残疾兄弟姐妹认同与困境形成机制

米德的符号互动理论的一个关键之处是只有当个体开始对一个客体赋予意义时，这个客体才会对他产生价值。当个体失去对互动符号的感知，客体的存在就失去了意义。[42]残疾人的兄弟姐妹对于“残疾”这一符号具有基于自身成长经历的建构过程。残疾这种现象是被置于家庭这一首要群体中的，残疾的兄弟姐妹对于研究对象而言，首先是亲人的身份，而后才是残疾人，因而对残疾的兄弟姐妹具有属于亲人的、理所当然的接纳与认同，这既表现在亲情中，也表现在将其纳入自身未来规划之中。

而家长已然通过与符号的互动逐步完成自身的社会化，对残疾的认知更多受到社会建构的影响，对残疾的负面标签接受程度更深。已有研究表明，残疾者社会身份的污名化不仅基于普通公众残疾认知的历史建构、对残疾身体扭曲的理解和社会身份的文化设定，还与残疾群体自身对被建构角色的被迫认同和高度内化相关。[43]这一结论可以推广到残疾人家长身上，其对加诸残疾子女与其家庭身上的符号内化为自我认同，并借由其在家庭结构中的较高的地位，传导给健全的子女，导致了对残疾的消极回避、子女期待的差别对待等行为，并最终形成了残疾人的兄弟姐妹所面临的压力与困境。

残疾人兄弟姐妹正是在这种自我叙事建构与外在符号建构的双重作用下，既存在自我认同与相对“正常”的家庭关系，又面临多种压力与困境。这一过程中，残疾人兄弟姐妹的建构过程在两种力量的影响下不断摇摆，最终形成的认同，必然是基于其个人主观经验的解释，具有独特性。

五、结论与讨论

本文从自我认同、家庭关系、压力、未来规划几个方面对7位残疾人兄弟姐妹进行了深度访谈，主要得出以下结论。

“残疾”对残疾人兄弟姐妹的影响可以用“手足连根”来概括：“追根”溯源，残疾观念随着研究对象的成长与日常生活而得以建构，并深刻影响他们自我认同的形成。污名、连带污名仍深切地影响着残疾人及其家人的日常生活，会造成一定的消极情绪和负面心理结果，如悲伤、愧疚、回避等。但有残疾孩子的家庭不是残疾的家庭，在研究对象的认知中，家庭的结构关系与功能发挥几乎未受影响。在治疗方面，肢体残疾通常会得到家庭的全力医治和干预，而智力残疾则鲜有治疗。

同气“连根”，残疾人家庭中家庭成员之间的关系，尤其是同辈亲属的关系，并未受到到残疾的负面影响，这表现为爱与亲情是兄弟姐妹关系的主旋律，残疾人的异常、残缺、不完美并不会影响兄弟姐妹情谊。但残疾等级较低、有自理能力却自甘堕落的残疾人的家庭关系相对较差。

残疾人的兄弟姐妹承受着一定的压力，其根源在于父母对残疾孩子期望值低于对“正常”子女的期望值，这种差异表现为对残疾女子的溺爱、放纵，对正常子女的严格管教、赋予照顾残疾亲人的责任。父母通常严格要求健康的孩子并寄予很高的期望，而溺爱、放纵残疾的孩子，残疾人的兄弟姐妹们承受着较大的心理压力，对自己定位多为“全家的希望”，且通常主动、理所当然地承担照料职责。多子女家庭通常只有一个孩子承担残疾兄弟姐妹的照料职责。

而研究对象倾向于将残疾的兄弟姐妹纳入到自身的未来规划，具有代表性一点是对婚恋择偶的影响。兄弟姐妹的残疾给“正常的”同辈亲属的婚恋带来一定负面影响，表现为要求婚恋对象对残疾亲属的接纳。但在本研究设计的研究对象中，这种负面影响并不显著，与前人已有研究结果存在不同。

“残疾”这一现象对残疾人兄弟姐妹而言，既产生了积极认同，又带来了压力与困境，究其原因在于自我叙事建构与外在符号建构两种力量作用下的摇摆，最终形成的认同将会是基于主观经验解释的一种平衡点。

作为一项探索性研究，本文展现了残疾对残疾人家人尤其是同辈亲属产生影响的基本图景，并尝试用符号互动论构建出理论解释，为进一步深入研究提供了有益参考。在日后的研究中，还有几点应当注意，以拓展这一领域的研究：一是加强实证研究，需要研究资料更丰富和扎实的质性研究，对本文的研究结论加以验证或修正；二是加强理论整合，采用不同理论视角进行更加有力的论证，构建残疾现象对残疾人家人影响的整体性解释框架；三是引入残疾人视角，注重残疾人主观经验，从双方的互动中全面展现其共同的生活和成长经历与冲突，并探究他们的家庭对他们的生活结果和可能性的不同期望；四是拓展研究对象，在本文研究的肢体残疾与智力残疾之外，探究视力、听力、语言残疾与精神残疾的个体与家庭是否具备某种独有的特质、产生了不同的生活经验与解释。