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不设限的爱:武汉潮妈有颗机械心

2022-07-13牧心

知音·上半月 2022年7期
关键词:人工心脏妻子心脏

牧心

武汉潮妈廖翠有一颗特殊的机械心。廖翠无论去哪儿,都会随身携带一个粉色的包,包里是一块供她心脏运行的“发动机”,另一端通过细细的导线连接她嵌入左心室的泵。这个粉红色的包包,是丈夫田健和女儿甜甜送给她的勇敢徽章……

厄运突降:喜迎新生命时心脏要停摆

2017年2月,湖北省武汉市飘着鹅毛大雪,廖翠在丈夫田健的陪同下到省妇幼保健院做38周例行产检。医生给她做了心脏彩超后,发现她患有严重的扩张性心肌炎。复诊后,医生对田健说:“你妻子是擴张性心肌病,这是一种会引起心律失常、心衰竭的心脏病,不能被彻底治愈。情况非常严重,有可能一尸两命,一步路都不要走了。”

廖翠1988年出生于湖北省宜都市。2009年,廖翠从武汉一所大学的旅游专业毕业后,到武汉市武昌区一家星级酒店做管理。

有天晚上,廖翠玩微信摇一摇。其间,有个黄头发的“杀马特”男孩两次加她好友,第三次时,廖翠通过了男孩的好友申请。男孩第一句话便是:“我信了你的邪,今天摇了三次好友,都是你。”“杀马特”男孩叫田健,跟她同岁,是武汉人,在武汉一家国企做工程师。

有次,廖翠下夜班,回到宿舍时已经晚上11点,发现田健还在路灯下等她,他一身工装,手上捧着一张报纸在看,身旁有个保温桶。她才知道,田健烧好了排骨给她打牙祭,乘坐公交送来时遇到小偷,手机被偷了,手上也没钱,索性就来等她下班,可没想到她是夜班。2013年9月,两人领取结婚证。婚后,廖翠每天从青山区开车到武昌区上班,日子过得甜蜜幸福。

2016年,廖翠怀孕了,明显表现出体力不支。田健担心妻子是两边跑太操劳,索性让她辞职在家养胎。两人十分期待肚子里的新生命,给宝宝取了小名甜甜(田田)。那时,满怀憧憬的小夫妻根本没想到厄运竟陡然降临——

次日,廖翠紧急做了剖宫产手术后,甚至还来不及多看孩子一眼,就被紧急送到心内科接受治疗。

最初的那段时间,廖翠很低沉,不想说话,不想做事,不愿和任何人接触,心里怎么也想不通,觉得不公平。田健鼓励她说:“如果还没比赛就放弃了,我和甜甜会看不起你的。”

为了鼓励妻子,田健每天拍女儿的照片给她看。廖翠翻看着丈夫手机里女儿的照片,自责地说道:“我还没有抱过她。”瞬间泪如雨下,那一刻她的梦想只是活着。田健鼓励她说:“为了我们,再多撑一天、一个礼拜、一个月,再多撑一年吧!”

然而,2017年6月,廖翠呼吸困难后晕倒在家,被紧急送往医院。医生说她的身体每况愈下,换心是唯一出路。但廖翠不甘心,四处求医。

2019年年初,廖翠前往北京市阜外医院住院。5月,又在弟弟的陪同下前往西安市的西京医院。6月15日,她在医院因低钾晕厥过去。

被抢救过来后,田健正握着她的手,两鬓斑白。原来,廖翠晕倒后,弟弟吓得手足无措,哭着打电话给在武汉的姐夫,他便第一时间赶来了。那天,医生拿出廖翠的体检记录,严肃地告诉他们:“这种情况,换心刻不容缓。”

田健又开始四处给专家打电话,得知协和医院可能有合适供体后,当即买了回武汉的车票。

2019年6月17日,田健给廖翠办完住院手术后,买了躺椅和简单的洗漱用品。晚上,听着窗外车流声,廖翠自言自语道:“医生说我手术成功率50%……”田健从躺椅上爬起来,挨着妻子在病床睡下,他紧紧抱着妻子。廖翠感觉背后湿答答的,田健也慌。住院当天凌晨两点,廖翠心电监护仪报警,她再次陷入晕厥,幸亏被值班的医生注意到,才避免了危险。这次,让廖翠更加坚定换心的决定。

但在随后的检查中显示,廖翠体内某种抗体过高,移植后排异反应将非常严重,并不适合换心。黑暗的六月,小两口走得步步惊心。

向死而生:机械心辣妈瞬间变“团宠”

手术前,田健辞去了国企工程师的工作,一心照顾爱人。此后,两人找到协和医院器官移植中心主任、心脏大血管外科主任董念国教授求救,他看了廖翠的病历提出人工心植入手术方案。据董念国主任介绍,人工心脏(别名机械心)又叫心室辅助装置(VAD),弥补了“心源”紧缺的技术空白,对于等待合适心脏供体困难的患者以及无法移植的患者来说是最合适且有效的办法,为患者争取更多等待心脏供体的时间,守住一份“心”的希望。

廖翠没有丝毫犹豫就答应了,田健有点担心:“机械心脏手术能否确保万无一失呢?”廖翠却很坚定地说:“甜甜两岁了,我还没抱过她,我担心再不做手术,下次晕倒就醒不来了。我要赌一把!”

廖翠很快申请了移植机械心脏的项目。9天后,廖翠的申请得到回复,她将被植入苏州一家医疗科技公司研制的新一代完全磁悬浮式人工心脏,泵的直径为50毫米,厚度为26毫米,重约180克。或许是长期做工程师的惯性,田健将这些数据详细记录在手机备忘录里。

回病房的路上,廖翠笑着说:“刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时,以为是把自己原本的心脏整个掏出来,然后再放进去一块铁片,这不就成了钢铁侠吗?多酷啊!没想到还有电池!”田健将妻子搂在怀里,安抚说:“有个电池也无伤大雅,依旧可以做酷炫的你。”原来,目前可以被植入人体内的机械心脏,并不是一颗人造的心脏,而是一个拳头大小的、钛合金材质的机械泵。还需要从腹部牵一根线,给机械泵充电。

廖翠不敢想象,今后的自己该怎么生活。见妻子对以后的生活有所担心,田健鼓励她说:“嘿,我们列个术后必吃清单。”顿时,廖翠的眼神里闪过一丝惊喜,她认真在药盒背面写上螺蛳粉、串串、酸辣粉、火锅等她生病前喜欢的食物。

进入手术室前,廖翠害怕自己无法再醒来,将各种密码信息全部告诉了田健,并发了一条朋友圈向好友们告别。田健在妻子额头轻轻一吻说:“我在门口等你。”

2019年8月30日,廖翠在武汉协和医院接受了人工心脏植入手术,手术用时6小时。术后,廖翠被送进ICU,因为在恢复的过程中,随时可能会有意外发生,尤其是可能发生室颤,这是一种恶性心律失常,通常只有5分钟的黄金抢救时间。这期间,田健寸步不离地守在病房门口。他将甜甜的爬爬垫带到医院,走到哪里睡在哪里,只为等他的爱人顺利出来。

或许是田健寸步不离的决心感动了上苍,廖翠一切都很顺利。而隔壁床的病友却因室颤,进行了二次手术。很快,廖翠就从ICU转入普通病房。

在医院住了120天,田健贴心地陪伴着廖翠,让她开心地过着每一天。2019年10月15日,廖翠顺利出院了。在家休息了很久,她的呕吐才停止。田健询问过医生后,带着妻子照着单子一项项实现了心愿。

对待这颗机械心脏,廖翠的感情很复杂:既喜欢它,又讨厌它。她用了很长一段时间去适应,心脏感觉沉了些,走哪都要斜挎着小背包,里面装有钢铁心体外控制器和电池,重约5公斤。

刚开始的时候,她常常在起身时忘记自己还有一个包,站到一半才发现,包还在座位上,肚皮也被线缆扯得很疼。廖翠一开始很不习惯,下雨天不敢出门,去哪儿都要背着黑色的电子箱,看起来特别丑。有时,田健想跟妻子合影,她都不愿意拍一张全身照。游泳、泡温泉、漂流这些都是廖翠以前爱做的事情,但是现在都不敢做了,一靠近水就害怕,担心伤口接触水后漏电。

廖翠长相娇美,热衷打扮。做这个手术前,她从来没想过自己有一天会无法再穿连衣裙,除非在裙子的腰间打个洞,让线缆钻出来。她过去买的那些连衣裙,都作废了。

有一天,田健见她拿着连衣裙垂泪,鼓励道:“上衣和裙子分开穿。”可廖翠还是黯然神伤,将自己封闭起来,不愿意跟任何人联系。田健知道,妻子需要的是身体和心理的双重重建。为了更好地照顾家庭,他选择当一名滴滴司机,每天早晨7点出发,晚上8点到家。鼓励妻子外出逛街、看电影,做美甲,做睫毛,不仅如此,田健还给妻子办理了美容卡,让她重新美起来。

有一次,廖翠和田健去逛街,店里规定进更衣室前必须把包放在外面。廖翠说:“我离不开这包。”但是导购员还是不让她带包进入。田健忙向导购解释:“这是人工心脏,身体和包中的机器连着,摘不掉。”导购更好奇了,继续问个不停,廖翠生气了,拉着田健就走。田健见她气鼓鼓的,逗她:“那我们就学着甜甜公主在家里玩!”

两周后,田健特意定制了一个超大试衣镜装在玄關处,还鼓励妻子网购喜欢的衣服。看着廖翠试衣服,田健很捧场,连忙喊女儿甜甜:“宝宝,快来看你妈妈的T台秀。”

为了随时掌握妻子的病情和心理变化,田健主动跟妻子的主刀医生沟通,讲述妻子术后变化。医生建议廖翠主动与其他病友联系。在田健的鼓励下,廖翠创建了一个网络群组,群里的17个人和她一样,都换了人工心脏,最久的病友已经使用了4年。认识他们后,廖翠觉得生活似乎在慢慢回归正轨。大家生活中发现了什么小技巧,像是洗澡的时候怎么做可以减少水沾到伤口的概率,或者有什么想倾诉的话,都会发到群里。有一些注意事项,医生不一定知道,但是病友们却早早发现了。田健骄傲地告诉妻子:“目前国内移植人工心脏的患者总数不超过100个。这也意味着在这个医学领域,还存在许多未知,你们将和医疗人员携手共同探索更多可能性,这是一件伟大的事情。”

田健为了避免妻子因漏电、放电导致心脏停搏,一家人基本是绿色出行。术后,在丈夫的陪伴下,廖翠逐步与这套装备成为形影不离的伙伴,已完全适应电箱的存在,还能贴着防水膜,哼着歌享受沐浴时光。可田健还是担心电箱漏电,拿着浴巾在门口,隔几秒就扯着嗓子喊:“老婆,好了没?”廖翠则调皮回他:“还活着!”

在丈夫的呵护下,廖翠终于能自然而然地睡觉了,电箱“嗡嗡嗡”的声音已经成为习惯的背景音。有次,田健跟家人聚餐,聊到妻子背的电池的噪音,他笑着说:“听个几圈就睡着了,没这声音反而还不踏实。”随着时间推移,廖翠睡觉翻身的时候,他还能下意识地伸手找到那根线,然后顺手一捋,不让身子压着它。术后每隔3个月,田健都会陪廖翠去医院检查一次。田健还给这种检查取了个暗号:“爱的打卡。”

爱不设限:活着就是要不停跳跃

廖翠在身体允许的情况下,开了一家网店,通过微信朋友圈卖水果。廖翠觉得自己是幸运的,因为参加了临床试验,她的机械心脏都是免费的。虽然手术花了三十多万,仪器后续的维护、复查、用药,也需要不少费用,但相比换心那百分之五十的风险,她更觉得应该珍惜每一天。

手术4个月后,武汉暴发新冠肺炎疫情。有天,田健出车回来,开始发烧。次日,田母也出现不适症状,田健和母亲不幸感染被隔离,被送到汉阳方舱医院隔离。廖翠刚学会适应跟机械心脏共存,冷静下来后,便独自扛起家庭重任,强撑着身体给女儿洗头发、喂饭、讲故事,照顾女儿与年迈公公的生活起居。

2020年8月,田健考虑妻子实在太想去外面看看,请了个长假陪她,一家三口从武汉出发,自驾9个多小时来到湖北恩施利川。

2021年夏天,田健、廖翠带着甜甜去照相馆拍全家福。选照片时,廖翠翻出张还没生病时的照片给女儿看。女儿指了指那张照片,对廖翠说:“妈妈,你原来的好看,现在这个背包的不好看,人家的妈妈不用背包。”廖翠当时就哭了,她觉得自己好可怜,这么小的女儿,都能察觉出妈妈和别人不一样。

从照相馆回家,田健将女儿高高扛在肩膀上,让她观察来往的路人。听着甜甜描述着路人的样子,田健云淡风轻地说:“告诉你一个秘密,妈妈是机械战警,她的心脏跟我们都不一样,所以她才要背着包包,其他普通人就不能背着机械心脏咯。”

甜甜听完田健的话,举起双手欢呼道:“我的妈妈是机械超人,真棒!”廖翠也告诉女儿:“是的,妈妈必须背着这个包包,才能释放能量呀。有它我才能活,没它我就活不了。”

2021年9月14日,33岁生日这天,廖翠收到了丈夫的礼物:一只女士皮包,颜色是她一向偏爱的浅粉色,可以手提或斜跨,背带细细的,也是她喜欢的款式。她可以将人工心脏的电箱放在这里,就不用用以前那个难看的背包了。

2022年正月初八,廖翠在洗澡时操作失误,电池泡了水,设备没有报警,但田健不放心,还是让她跟工程师联系了。第二天,从苏州赶到武汉的工程师陪廖翠去协和更换了控制器。病房里,廖翠的手术医生与一位护士为她接上心电监护,观测她的心率与血压。在工程师的指导下,电缆线从旧设备中拔出,廖翠心尖的泵暂时停止了工作,那一刻,她紧张极了。几秒钟后,随着电缆线被插入新的控制器,泵又重新高速运转起来。一切恢复如常。廖翠回头时,发现田健眼眶泛红,拳头紧握。那一刻,她知道自己绝对不能断电、漏电,为了这个男人,为了背后的家。廖翠问到使用期限的问题,田健笑着安慰她:“你管那么多干吗呢,珍惜当下是最重要的。科技在进步,机器坏了大不了再换一个嘛!”

2022年3月,廖翠和田健带甜甜去武汉欢乐谷玩,游乐园有很多个像他们这样的一家三口。甜甜长大了,玩刺激的项目也不怕了,欢呼着,尖叫着,开心极了。廖翠拿着手机录视频的一瞬间,突然觉得自己应该活得再长一点、久一点。

廖翠曾参加过协和医院的病友交流会,医生告诉她,人工心脏在国外的最长使用纪录是11年,她在心里许下一个愿望——去创造新的纪录。

廖翠说,她以前最爱泡温泉,但现在在水边走,都害怕掉下去。因为她得好好活着,她还有好多梦想。她最向往的城市是法国巴黎,可惜她现在不能坐飞机,也许去不了了。田健却说:“亚欧大陆连成一体,等条件成熟了,我们仍然可以通过坐长途火车去,只是时间久了点。”廖翠两眼放光:“真的吗?”然后露出了笑容。

编辑/艾容

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