毕节市自闭症儿童家长亲职教育需求调查研究

张淑婷，任登峰

（贵州工程应用技术学院师范学院，贵州 毕节 551700）

自闭症（Autism）又称孤独症，是一种广泛性发育障碍性疾病，以社会沟通和交往的缺陷、刻板行为和狭隘兴趣为主要特征。根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，我国目前有超过200万的自闭症儿童少年，并以每年近20万的速度增长。亲职教育（Parental Education），也称家长教育、父母教育，是指为父母提供有关教养子女、为人父母的知识及技能，使其能成功扮演父母的角色，担当其职责，促使子女健康成长发展，做一个有效能的父母[1]。《中华人民共和国未成年人保护法》规定“父母或者其他监护人应当学习家庭教育知识，正确履行监护职责，抚养教育未成年人”。对于普通儿童父母，扮演好父母的角色已不容易，而对于伴随社交与情感交流的缺陷、刻板行为和狭隘兴趣等症状的自闭症儿童，自闭症儿童父母在教养过程更是困难重重，面临巨大压力。调查显示，自闭症儿童父母亲职压力显著高于普通儿童父母。《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号）决定自2018年10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度，着力保障残疾儿童基本康复服务需求。自闭症儿童的康复离不开有效的家校合作，改善自闭症儿童及其家长的生活品质离不开有效的亲职教育。为此，有必要调查我市自闭症儿童家长亲职教育的需求，为其提供精准的亲职教育，助力自闭症儿童家长亲职能力成长，为自闭症儿童家长提供更加科学的教养观念和教养实践，减轻其亲职压力，使自闭症儿童达到更好的康复效果，使自闭症儿童家庭更和谐更幸福。

一、研究过程

1.研究对象

采取随机抽样的方法，向1个特殊儿童家长团体毕节市心智障碍者家庭支持服务中心、4个特殊儿童康复机构和5所特殊教育学校自闭症儿童的父母发放电子问卷，康复机构有毕节市星爱婴儿童康复训练中心、毕节市天之蓝康复训练中心、毕节市优蓓特儿童发展中心、赫章七彩梦特殊儿童发展中心，特殊教育学校有毕节市特殊教育学校、大方特殊教育学校、威宁特殊教育学校、黔西特殊教育学校、金沙特殊教育学校。共回收问卷79份，其中有效问卷77份，问卷有效率97.47%。研究对象基本信息见表1。

表1 研究对象的基本信息

2.研究工具

在广泛阅读国内外有关特殊儿童家长亲职教育文献的基础上，对自闭症儿童家长进行亲职教育需求的访谈，参考关宏会子[2]、郭文斌[3]、张双双[4]等人的调查问卷，并征求专家意见，编制《自闭症儿童家长亲职教育需求调查问卷》。本问卷分为基本信息、亲职教育需求调查、亲职教育的实施方式三部分。其中第二部分亲职教育需求调查共计30个题项，划分为四个维度：家长的心理调适需求、社会资源需求、教养孩子知识和技能的需求、沟通与社交的需求。采用李克特式4级评分法计分，“非常需要”赋值4分，“需要”赋值3分，“不太需要”赋值2分，“完全不需要”赋值1分，分值越高则亲职教育需求越高。此部分问卷的选项平均分是2.5分，因此，平均分高于2.5分，则表示亲职教育需求程度较高。对问卷进行可靠性分析，由表2可知，总问卷的克隆巴赫α系数为0.97，各维度的α系数在0.87～0.94之间，由此可知本问卷的信度较高，符合心理测量学要求。

表2 自闭症儿童家长亲职教育需求调查问卷信度表

3.统计方法

运用SPSS 26.0软件进行数据统计分析。

二、研究结果

1.自闭症儿童家长亲职教育需求的特征

（1）自闭症儿童家长亲职教育需求的总体特征

通过对自闭症儿童家长亲职教育需求的四个维度得分进行描述性统计分析，结果发现，自闭症儿童家长亲职教育需求四个维度得分都高于3分，均值介于3.31～3.66之间，四个维度得分依次为：教养孩子知识和技能的需求＞沟通与社交的需求=社会资源需求＞家长的心理调适需求，具体见表3。

表3 自闭症儿童家长亲职教育需求的总体特征

（2）家长的心理调适需求维度的特征

通过对家长的心理调适需求维度各题项得分进行描述性统计分析，结果发现，“学习应对各种家庭危机的技能”题项的分值最高，具体见表4。

表4 家长的心理调适需求维度的特征

（3）社会资源需求维度的特征

通过对社会资源需求维度各题项得分进行描述性统计分析，结果发现，“了解孩子入学政策的有关信息”题项的分值最高，具体见表5。

表5 社会资源需求维度的特征

（4）教养孩子知识和技能的需求维度的特征

通过对教养孩子知识和技能的需求维度各题项得分进行描述性统计分析，结果发现，“学习如何提高孩子的生活自理能力”题项的分值最高，具体见表6。

表6 教养孩子知识和技能的需求维度的特征

（5）社交与沟通的需求维度的特征

通过对社交与沟通的需求维度各题项得分进行描述性统计分析，结果发现，“学习与康复训练教师沟通配合的方法”题项的分值最高，具体见表7。

表7 社交与沟通的需求维度的特征

2.自闭症儿童家长亲职教育需求的影响因素

（1）儿童性别对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同性别儿童的家长亲职教育需求进行独立样本t检验，发现自闭症儿童家长亲职教育需求在儿童性别上没有显著差异，具体见表8。

表8 不同性别儿童的家长亲职教育需求的差异（M±SD）

（2）儿童的障碍程度对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同障碍程度儿童的家长亲职教育需求进行单因素方差分析，发现不同障碍程度儿童的家长亲职教育需求在家长的心理调适需求和社会资源需求维度上得分存在显著差异，中度自闭症儿童的家长亲职教育需求得分显著高于轻度和重度自闭症儿童的家长亲职教育需求得分，具体见表9。

表9 不同障碍程度儿童的家长亲职教育需求的差异（M±SD）

（3）亲子角色对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同亲子角色的自闭症儿童家长亲职教育需求进行独立样本t检验，发现自闭症儿童家长亲职教育需求在亲子角色上没有显著差异，具体见表10。

表10 不同亲子角色的家长亲职教育需求的差异（M±SD）

（4）学历水平对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同学历水平的自闭症儿童家长亲职教育需求进行单因素方差分析，发现自闭症儿童家长亲职教育需求在学历水平上没有显著差异，具体见表11。

表11 不同学历水平的亲职教育需求的差异（M±SD）

（5）家庭结构对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同家庭结构的自闭症儿童家长亲职教育需求进行独立样本t检验，发现自闭症儿童家长亲职教育需求在家庭结构上没有显著差异，具体见表12。

表12 不同家庭结构的亲职教育需求的差异（M±SD）

（6）收入水平对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同收入水平的自闭症儿童家长亲职教育需求进行单因素方差分析，发现不同收入水平的家长亲职教育需求在家长的心理调适需求维度上得分存在显著差异，家庭月收入3000元以下的家长亲职教育需求得分显著高于家庭月收入3001元～6000元和6001元以上的家长亲职教育需求得分，具体见表13。

表13 不同收入水平的亲职教育需求的差异（M±SD）

（7）家庭所在地对自闭症儿童家长亲职教育需求的影响

通过对不同家庭所在地的自闭症儿童家长亲职教育需求进行独立样本t检验，发现不同家庭所在地的家长亲职教育需求在沟通与社交的需求维度上得分存在显著差异，县市的家长亲职教育需求得分显著高于村镇的家长亲职教育需求得分，具体见表14。

表14 不同家庭所在地的亲职教育需求的差异（M±SD）

3.自闭症儿童家长亲职教育的实施方式

（1）自闭症儿童家长亲职教育的时长、频次、时间段

从表15可以看出，关于每次活动的时长，家长选择每次1小时的人数最多，占总数的46.75%；关于活动的频次，家长选择一周一次的人数最多，占总数的75.33%；关于活动的时间段，家长选择比较分散，选择周六日白天、周一至周五的白天、任何时间均可三个选项的人数分别占总数的29.87%、28.57%和24.68%。

表15 自闭症儿童家长亲职教育的时长、频次、时间段

（2）自闭症儿童家长亲职教育的组织形式

从表16可以看出，关于自闭症儿童家长亲职教育的组织形式，排在前三顺位的分别是教师—家长座谈会、亲职教育讲座、家长经验交流会。

表16 自闭症儿童家长亲职教育的组织形式

三、讨论与分析

1.自闭症儿童家长亲职教育需求特征的分析

本研究发现，自闭症儿童家长亲职教育需求四个维度得分都高于3分，处于中上水平，介于“需要”和“非常需要”之间，表明自闭症儿童家长亲职教育需求较高。四个维度得分依次为：教养孩子知识和技能的需求＞沟通与社交的需求=社会资源需求＞家长的心理调适需求。这与关宏会子、郭文斌等人的研究结论基本一致。究其原因，自闭症儿童存在社交与情感交流缺陷、刻板行为和狭隘兴趣等症状，父母在教养自闭症儿童过程中面临巨大亲职压力[5]，急需通过亲职教育提升自身亲职能力，但目前我国残疾儿童家庭的亲职教育中存在培训机会少、培训内容不全面等问题[6]，自闭症儿童家长有亲职教育需求而得不到恰当纾解，因此其亲职教育需求得分较高，亲职教育需求较为迫切。

四个维度中得分最高为教养孩子知识和技能的需求，这与自闭症研究不够深入有关，目前对于自闭症的干预方法已有一百多种，很多尚处于探索阶段。虽然部分干预方法已经被证实有效[7]，但是鉴于目前我国自闭症康复行业还没有严格的准入标准，有效干预方法是否发挥效用与执行该干预方法的康复师或教师有很大关联，因此，家长需要掌握一定的知识和技能，以辨别干预是否发挥效用。其次，自闭症早期需要密集干预，每周的干预强度需要20～40个小时，对于年龄小或能力弱的自闭症儿童，更是需要大量的一对一教学，而目前康复机构大多达不到这个干预强度，这就需要家校合作，尽可能地增加干预时间，因此家长有教养孩子的知识和技能的亲职教育需求。该维度中，“学习如何提高孩子的生活自理能力”题项的得分最高，这说明自闭症儿童的生活自理能力尚存在不足，需要提高完善，这也说明家长能清醒意识到生活自理能力是孩子必须具备的基础能力之一。

沟通与社交的需求和社会资源需求平均分相同，都排在第二位。从沟通与社交的需求维度来看，自闭症儿童的异常行为如自伤行为、攻击行为和刻板行为等都可能使家长无力招架或在社交中受到他人的无端指责，导致巨大亲职压力或产生社交焦虑，因此，家长需要学习因自闭症儿童而引发的沟通与社交变化的应对措施。在该维度中，“学习与康复训练教师沟通配合的方法”题项的得分最高，这反映出家长有配合康复训练教师，家校合作共同促进自闭症儿童发展的意愿。从社会资源需求维度来看，近年来随着我国深入推进全面依法治国，自闭症儿童家长的权益意识和法律维权意识也在不断增强，希望能多了解一些维护自闭症儿童权益的法律与政策，多了解一些自闭症儿童康复、医疗、入学、就业、托养、救助等方面的保障制度。在该维度中，“了解孩子入学政策的有关信息”题项的得分最高，这可能与本研究中自闭症儿童处于学龄阶段有关，学龄期自闭症儿童需要融合进入普通学校或进入特殊教育学校，但现阶段自闭症儿童的融合教育配套支持措施还不够完善，自闭症儿童融合进入普通学校会面临一系列问题。另一条路径是进入特殊教育学校，虽然毕节市下辖各区县都有一所特殊教育学校，但相较于特殊学生人数，特殊教育学校的容纳力是有限的，在调查过程中也发现进入特殊教育学校就读的自闭症儿童人数甚少，有一所区县特殊教育学校甚至没有自闭症儿童入读，所以家长最关注的是自闭症儿童的入学问题。

家长的心理调适需求得分位居四个维度之末。一方面，自闭症康复是一个长期的过程，家长要为自闭症儿童的康复投入大量的时间和金钱，有些家庭是母亲全职带自闭症儿童康复，父亲挣钱养家，有些农村、乡镇家庭为了带自闭症儿童到县市康复，夫妻长年两地分居，面临着沉重的经济压力和较低的婚姻生活质量。该维度中，“学习应对各种家庭危机的技能”题项的得分最高，也反映出自闭症儿童家庭面临较多的家庭危机。自闭症儿童家长的心理压力显著高于普通儿童家长，表现在躯体化、焦虑、抑郁、敌对等方面[8]，自闭症儿童家长有较为迫切的心理调适需求。另一方面，这可能与中国人较为含蓄不愿透露自身心理状况有关，部分家长倾向于自我心理调适而不太愿意向专业人士寻求帮助。另外，与自闭症儿童康复相比，家长更愿意把自身的心理调适需求放在次位，这也反映了大多数家长把自闭症儿童的康复作为家庭重中之重任务的心理。

2.自闭症儿童家长亲职教育需求影响因素的分析

本研究发现，儿童的障碍程度对亲职教育需求存在显著影响，中度自闭症儿童的家长在家长的心理调适需求和社会资源需求维度得分显著高于轻度和重度自闭症儿童家长，这与关宏会子的研究结论基本一致。究其原因，可能是轻度自闭症儿童各方面能力相对较好，家长教养孩子所遇到的困难相对较少；重度自闭症儿童各方面能力较差，进步缓慢，因此，家长心态相对而言比较平和。中度自闭症儿童未来发展可上可下，有诸多不确定性，家长愿意为了孩子的进步全力以赴，他们需要寻求各方面的资源支持，因此社会资源需求较大；有时孩子进步不如别人又难免患得患失内心波动较大，因此需要较多的心理调适。

本研究发现，家庭收入水平对亲职教育需求存在显著影响，月收入3000元以下的自闭症儿童家长在家长的心理调适需求维度得分显著高于月收入3001～6000元和6001元以上的家长，这与郭文斌的研究结论基本一致，说明低收入家长比高收入家长对心理调适的需求更为强烈。正所谓“贫贱夫妻百事哀”，低收入家长不仅要担负一家老小每月的常规支出，还要额外担负自闭症儿童每月因康复而产生的费用。虽然目前毕节市有针对自闭症儿童的康复救助，例如《毕节市七星关区残疾儿童康复救助实施细则》中对符合规定的经济困难家庭的残疾儿童，每人每年补助训练费12000元，生活费8000元；其他家庭的残疾儿童，每人每年补助训练费12000元。训练费由残联与康复机构结算。但康复训练过程中产生的房租费（由村镇到县市康复）、交通费依然是一笔大开销，此外，自闭症儿童康复训练需要家长陪同，这也会带来家庭劳动力减少从而降低家庭月收入，家庭经济捉襟见肘，入不敷出，甚是困难，沉重的经济压力引发心理压力，所以他们对心理调适的需求更为强烈。

本研究发现，家庭所在地对亲职教育需求存在显著影响，县市的自闭症儿童家长在沟通与社交的需求维度上得分显著高于村镇的家长。究其原因，县市人口密度大，人员较为密集，大众对自闭症儿童的异常行为关注度更高，家长可能要向与孩子生活、学习相关的各方面人士解释与沟通，因此，他们对社交与沟通的需求更高，希望通过亲职教育，习得更多沟通方法和技巧，社交与沟通更顺畅。

本研究发现，儿童性别、亲子角色、家长学历水平、家庭结构对亲职教育需求没有显著影响。就儿童性别而言，自闭症患病率男女比例为3～4：1，男性占绝大多数，另一方面，能将自闭症女童送入康复机构或特殊教育学校，已说明家长摒弃了“重男轻女”的旧观念，所以不同性别自闭症儿童家长的亲职教育需求没有显著差异。就亲子角色、家长学历水平、家庭结构而言，自闭症儿童家长对亲职教育的需求都很强烈，不会因为亲子角色、家长学历水平、家庭结构的不同而有异，他们都希望孩子的状况有所好转，都希望能够提升自身的亲职能力来帮助孩子。

四、结论与建议

1.结论

毕节市自闭症儿童家长亲职教育需求较高，具体需求程度依次是：教养孩子知识和技能的需求＞沟通与社交的需求=社会资源需求＞家长的心理调适需求；中度自闭症儿童、月收入3000元以下、家庭在县市的家长亲职教育需求显著高于其他群体的自闭症儿童家长；自闭症儿童家长最希望一周一次、每次1小时的亲职教育活动，组织形式依次希望是教师-家长座谈会、亲职教育讲座、家长经验交流会。

2.建议

（1）发挥特殊困境未成年人关爱救助机制的作用

按照2017年颁布的《贵州省未成年人家庭教育促进条例》（以下简称《条例》）规定，各级人民政府应当建立特殊困境未成年人关爱救助机制，建立家庭教育指导服务综合信息平台，掌握特殊困境未成年人家庭教育情况，开展常态化、专业化家庭教育支持服务。因此，各级政府要贯彻落实好《条例》，落实家庭教育财政专项经费，建立健全部门联动机制，建立特殊儿童尤其是自闭症儿童的关爱救助机制，完善自闭症儿童家长的亲职教育需求台账，特殊教育学校、社区等各部门联动追踪推进自闭症儿童家长亲职教育实施，为自闭症儿童家长开展常态化、专业化、个性化亲职教育支持服务，对违反《条例》规定的不履职或不适当履职行为依法追责。

（2）依托毕节市家庭教育指导中心开展亲职教育活动

为加强毕节市家庭教育师资队伍建设，提高家庭教育工作整体水平，毕节市妇联2017年成立了毕节市家庭教育讲师团，2019年在贵州工程应用技术学院心理咨询中心挂牌成立了毕节市家庭教育指导中心。自成立以来，家庭教育指导中心选拔、指导、培训了一大批家庭教育讲师，经常性地开展家庭教育进学校、进企业、进机关、进社区、进网络、进家庭、进农村等“七进”活动，举办了一系列家庭教育讲座，有效提升了毕节市家庭教育水平。但很少有针对特殊儿童家长尤其是自闭症儿童家长的亲职教育活动，为此，可以开展针对特殊儿童尤其是自闭症儿童家长亲职教育的专题活动，第一，开展亲职教育讲座，选聘高校特殊教育领域的专家、各特殊教育学校和康复机构的资深教师为亲职教育讲师，深入特殊教育学校、康复机构、特殊儿童家长团体就家长需求最迫切的教养孩子的知识和技能开展亲职教育讲座，例如，如何提高孩子的生活自理能力，如何提高孩子的表达与沟通能力，如何提高孩子的认知能力，如何应对孩子的情绪行为问题等。第二，开展亲职咨询服务，自闭症儿童个体差异大，有时亲职教育讲座针对性不够，为此可以开展个案亲职咨询热线，通过电话、微信、QQ等为自闭症儿童家长提供及时的、个性化的亲职咨询服务。也可以组织专家深入自闭症儿童家庭开展到家亲职指导服务。第三，开展家长心理咨询服务，自闭症儿童家长心理压力显著高于普通儿童家长，更容易出现心理亚健康或异常状态，为此可以开展家长心理咨询服务，及时有效地疏导家长的心理问题，缓解家长的负面情绪与压力，悦纳自己的自闭症孩子。

（3）鼓励康复机构开展亲职教育活动

本研究发现，自闭症儿童家长最希望的亲职教育组织形式是教师-家长座谈会。通过进一步访谈家长追寻背后的原因，自闭症儿童家长希望通过教师-家长座谈会这种组织形式，就自闭症儿童个案的各方面教育、康复情况展开讨论，以便家长全方位了解孩子的能力水平，明确孩子下一步教育、康复的目标，明确家校合作中家长需要完成的任务。家长在座谈会中提出自己在教养孩子过程中遇到的难题，教师依据自闭症儿童的情况给予个性化的解答。在座谈讨论过程中提升自闭症儿童家长的亲职能力。为此，有关部门应鼓励康复机构开展自闭症儿童家长亲职教育活动，为康复机构开展亲职教育活动提供必要的经费支持和政策支持。

（4）支持特殊儿童家长团体开展亲职教育活动

特殊儿童家长团体是指由特殊儿童家长组建或有特殊儿童家长参与的社会组织，其主要职能是为特殊儿童家庭提供社会支持[9]。特殊儿童家长团体的建立可以缓解家长的心理压力，为家长提供教育和心理上的支持，改善特殊儿童家庭的亲子关系，提高家长科学育儿的水平。毕节市心智障碍者家庭支持服务中心就是这样一个特殊儿童家长团体，于2020年经民政部门注册成立的民办非企业单位家长组织，目前已开展了“构音居家干预”“家长团体沙盘治疗”等亲职教育活动。财政部门、民政部门、教育部门、妇联、残联等应为这些家长团体的成长提供支持与帮助，以便他们能聚集、整合社会各界资源，为特殊儿童家长提供亲职教育服务和其他帮助。

（5）加大自闭症儿童家长亲职教育宣传力度

通过电视、互联网、广播、报刊等媒体，以4月2日国际自闭症日、12月3日国际残疾人日、6月1日国际儿童节、5月15日全省家庭教育日等重大节日为契机，大力宣传自闭症，助力自闭症儿童早发现早干预，减少社会对自闭症的歧视和偏见。大力宣传《中华人民共和国未成年人保护法》《贵州省未成年人家庭教育促进条例》等法律，唤醒自闭症儿童家长对亲职教育重要性的意识。大力宣传自闭症儿童家长亲职教育的内容和途径，为家长参与亲职教育提供便利。宣传其他地方自闭症儿童家长亲职教育的科学做法，为毕节市自闭症儿童家长亲职教育提供借鉴和参考。政府部门出台的自闭症儿童康复、医疗、入学、就业、托养、救助等方面的惠民政策，要及时向自闭症儿童家长有效传达，确保家长知悉这些保障制度。

（6）强化自闭症儿童家长在亲职教育中的主体责任

《条例》规定，父母是家庭教育的直接责任人，应当依法履行家庭教育责任。自闭症儿童家长是孩子最亲近的人，也是最了解孩子情况的人。因此，家长应意识到自己在养育自闭症儿童过程中的不可或缺的作用，依法认真承担起教育孩子的责任。每个人不是天生就是好父母，育子先育己。首先，家长应以乐观积极的心态接受亲职教育，认识到亲职教育的重要性。家长应主动调适自身心理状态，化被动为主动，化悲观为乐观，化消极为积极，在亲职教育上不“等靠要”，而是主动去寻求亲职教育的资源，主动去学习教养孩子的知识和技能。其次，家长可采取多种途径提升自身的亲职能力。有些自闭症儿童家长因工作或其他原因，不能参加现场的亲职教育讲座或亲职咨询辅导，但是可以通过阅读亲职教育图书资料、浏览亲职教育网络资源等灵活方式来接受亲职教育，提升自身亲职能力。