互联网联合延续护理对川崎病伴发冠状动脉受损患儿用药依从性及家庭照顾负担的影响

付洁，高莉，徐娟，李丽，石坤

(成都市妇女儿童中心医院，1.小儿外科二病区；2.儿童心血管内科，四川 成都 610000)

川崎病(kawas aki disease，KD)是由患儿全身出现血管炎性病变形成的急性发热性出疹病症，归属黏膜皮肤性淋巴结综合征，常发在3个月～5岁的男性婴幼儿，临床常表现出皮疹、硬性手足水肿、发热、非脓性的颈部淋巴结肿大及掌跖红斑等，易形成心血管类严重并发症，以冠状动脉受损(coronary artery lesions，CAL)并发症最为多见[1-2]。为有效改善患儿病情及预防产生并发症，川崎病伴发冠状动脉受损(KDCAL)患儿采取华法林等抗凝药长期甚至终身治疗[3]。但临床较多患儿在出院后，因缺少有效家庭监督功能，继而影响其用药的依从性，导致疗效欠佳。患儿家属在慢性病症患儿治疗期间起到支持与监督的作用，但长久照顾，易使家庭产生较重负担[4]。有研究[5]证实，延续护理可为KDCAL患儿及其家属提供相应病症指导，增加其出院后的用药依从性，降低其家庭照顾负担。近年来互联网得到有效推广与普及，依托互联网平台的延续护理在慢性类病症患者的院外后续护理中被逐渐采用[6-7]。本研究旨在探讨川崎病伴发冠状动脉受损(KDCAL)患儿应用互联网联合延续护理对患儿用药依从性及家庭照顾负担的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2018年5月至2021年5月成都市妇女儿童中心医院收治102例KDCAL患儿为研究对象，按照护理方案不同分为分对照组与观察组，每组各51例；患儿照顾者依据1∶1予以调查。对照组患儿中，男性38例，女性13例；年龄(4.53±1.08)岁；用药类型：1～2类28例，超过3类23例。观察组患儿中，男性39例，女性12例；年龄(4.81±1.03)岁；用药类型：1～2类29例，超过3类22例。对照组照顾者中，男性19例，女性32例；年龄(31.54±4.89)岁；教育程度：大专与以上20例、高中13例、初中及以下18例。观察组照顾者中，男性20例，女性31例；年龄(31.82±4.36)岁；教育程度：大专与以上19例、高中12例、初中及以下20例。两组患儿及照顾者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。纳入标准：(1)符合KDCAL诊断[8]标准；(2)照顾者具有熟练应用微信等互联网通信能力；(3)照顾者需连续进行>6个月照顾；(4)照顾者均自愿进行照顾；(5)患儿及照顾者对此研究均知情同意。排除标准：(1)合并其他重大并发症；(2)照顾者患器质性病症；(2)中途退出且不愿意配合者；(4)照顾者精神失常；(5)临床资料不齐全等。

1.2 方法

对照组患儿给予常规护理：责任护士对照顾者与患儿进行常规疾病用药、饮食研究出院后健康等指导教育，叮嘱定期进行复诊；出院后第1个月每周、第3个月与6个月医护人员定期进行患儿与照顾者随访，知悉患儿在家的用药依从性与治疗不良反应状况，耐心解答照顾者在照顾期间的疑问。观察组患儿在对照组基础上给予互联网联合延续护理：(1)组建网络平台小组：该组成员共由医护人员3位，心血管医生、护士长、网络工程师以及心理咨询师各1位所构成。心血管医生及护士长共同制定出患儿的居家健康方案，医护人员和心理咨询师分别在每周三、五通过微信对患儿及其照顾者进行相关问题的解答；心血管医生通过App以及微信群发送患儿与其照顾者治疗、饮食、用药日常生活和检查等出院后的相关解答，网络工程师进行小组成员微信公众号以及微信群的操作和维护指导。(2)构建网络通讯平台：①微信公众号：组建KDCAL微信公众号，患儿照顾者在入院时关注此公众号，该号含有疑问解答、病症相关知识、线上预约以及经典案例等功能；定期上传KDCAL健康教育，并由护士长核实确认。②微信群：构建“KDCAL交流群”，医护人员每周进行轮值，通过微信平台和患儿照顾者及时沟通交流，详细解答患儿与照顾者所提疑问，对照顾者加以鼓励，通过微信群照顾者可交流照顾经验。(3)延续护理：①住院期间：构建KDCAL患儿教育档案，其中含有用药状况、年龄、性别以及心血管受损状况、照顾者的教育程度、健康情况以及通讯方式等，考察照顾者是否熟练操作智能手机与微信，KDCAL小组成员均加入微信群；进行护理宣教，疾病相关知识指导。②离院后1～3个月：KDCAL患儿在出院后仍需坚持用药治疗，指导照顾者用药剂量；在用药时照顾者需对患儿进行监测，避免出现皮疹等用药不良反应；照顾者在患儿服药期间将其用药状况、反应通过视频及照片等方式发送到群内，医生利用此途径初步诊断患儿是否需回医院诊治；每周需医护人员进行1回患儿及其照顾者的网络远程视频，了解状况并增强巩固病症认知能力。③离院后3个月以后：利用微信平台为照顾者推送KDCAL常规保健以及预防不良行为相关事件等知识；因离院时间较久，患儿用药依从性以及其照顾者配合度减低，组医护人员在每隔一个月通过微信对患儿与其照顾者视频，以便详细知悉患儿的服药和疾病转归状况。④随访前2D，医护人员利用微信群进行照顾者预约挂号以及检查提醒，依照患儿的心血管状况指导饮食、锻炼以及复学。阐述如何查看患儿是否存在心肌梗死或心绞痛等症状。年岁较大患儿需对其主诉症状加以关注，有无出现胸闷以及胸痛等不适现象；年幼患儿需查看其有无产生精神萎靡以及食欲不振、烦躁等现象。⑤心理护理：心理咨询师定期利用网络平台进行患儿与其照顾者的心理诊断，及时沟通交流，给予照顾者正面积极指导，降低患儿与其照顾者负性情绪。两组均干预6个月。

1.3 观察指标

干预前及干预观察如下指标：(1)患儿用药依从性及照顾者病症掌握度：采用Morisky用药依从性量表[9]评估患儿用药的依从性，共8个问题，答案是则记1分，否则记0分，总分8分，评分越低则其依从性越差；采用自拟《KD病症知识相关调查问卷》评估照顾者病症掌握度，包含用药依从性、生活方式、病症知识及随访等共20个条目，每条目选择1～5级评分，总分100分，评分越低则照顾者病症掌握度越差。(2)家庭功能：采用家庭功能评定量表(APGAR)[10]评分评估，包含适应度、合作度、成长度、亲密度及情感度5个项目，每个项目最高10分，评分越低则家庭功能越差。(3)家庭照顾负担：采用家庭负担会谈量表(family Burden Scale Disease，FBS)[11]评分评估，包含家庭关系(5个)、经济负担(6个)、日常活动(5个)、娱乐活动(4个)、成员心理健康与躯体健康(各2个)6个维度共24个条目；每条目选取3级评分即2分则重大负担、0分则无影响、1分则中等负担。Cronbach′s α系数是0.852。(4)生活质量：采用健康调查简表(36-item short form，SF-36)[12]评分评估。表含情感功能、社交功能与角色功能(各5个)、躯体症状(8个)等共23个条目，每条目选取1～4级评分，总分23～92分，评分越低则其生活质量越差。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 两组患儿用药依从性及照护者病症掌握度比较

干预前，两组患儿用药依从性及照顾者病症掌握度比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，两组患儿用药依从性及照护者病症掌握度均增加，且观察组高于对照组(P<0.05)。见表1。

表1 两组患儿用药依从性及照护者病症掌握度比较分)

2.2 两组家庭功能比较

干预前，两组APGAR各项目评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，两组APGAR各项目评分均升高(P<0.05)，且观察组高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组家庭功能比较分)

2.3 两组家庭照顾负担比较

干预前，两组FBS各维度评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，两组FBS各维度评分均降低(P<0.05)，且观察组低于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组家庭照顾负担比较分)

续表3

2.4 两组生活质量比较

干预前，两组SF-36各项目评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预后，两组SF-36各项目评分均升高(P<0.05)，且观察组高于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组生活质量比较分)

3 讨论

KD病因较复杂，机制还未明确，会使患儿的活动受限，故患儿治疗的配合度较为重要。此外，病情易反复，可能导致家属家庭间与医院来回奔波，治疗周期较久，照护者应花费较多心力与时间照顾，从而使其身心俱疲，加重其家庭照顾负担[13-14]。家庭负担指患者的照顾者在实施照顾期间遭遇的困难、社会生活、经济影响以及不良情绪，负担过重可能导致家长对患儿病症治疗态度转变，甚至影响其疗效[15]。伴随互联网高速发展，利用互联网联合延续护理对患儿予以干预，在节省医疗资源的同时，不会受空间与时间的影响，令延续护理可获得更有效的展开[16]。

KDCAL患儿年龄较幼小，认知能力较差，治疗应服用的药物无法有效理解，需完全依靠照顾者，照顾者存在病症掌握度欠佳，则无法有效实施病症管理，易导致其疾病治疗的积极性，影响其用药的依从性[17]。本研究显示，干预后观察组用药的依从性与照顾者病症掌握度均高于对照组(P<0.05)，说明互联网联合延续护理能有效增强患儿的用药依从性，并提高照顾者病症掌握度。考虑是照顾者病症掌握度会对其照顾能力构成影响，该方法可使医护人员提供病症相关知识正确指导，增强照顾者病症掌握度，继而为KDCAL患儿提供更具科学性研究专业性的护理，有效督促其用药，提高其用药依从性。家庭功能指以家庭为单位，满足全体家庭成员所需的能力，继而为家庭成员心理、社会与生理诸等方面的健康提供相应条件并改善[18]。本研究里干预后，观察组APGAR评分高于对照组(P<0.05)，说明互联网联合延续护理可增强家庭功能，原因可能是该方法利用公众号实施KDCAL相关知识定期推送，及时更新治疗药物相关知识，定期通过视频及图片令此病相关知识更生动且形象，提高照顾者对病症的知识，进而增强家庭功能。研究[19]发现，KDCAL患儿照顾者对其预后具有显著焦虑情绪，继而导致照顾者的身心健康遭受影响。故关注KDCAL患儿病情时，需对其照顾者身心健康加以关注。观察组FBS评分优于对照组(P<0.05)，说明互联网联合延续护理可有效降低其家庭照顾负担，原因可能是该方法通过微信等互联网途径得到有效教育，更全面且个性化更强，照顾者存在问题能及时得到有效解答，可持续性得到巩固病症的相关知识，从而更为有效加强患儿病症管理；通过及时关注照顾者的照顾需求以及照顾负担，鼓励其主动咨询，医护人员及时进行负性心理疏导，继而减低照顾者在照顾患儿时产生的家庭照顾负担与负性心理。本研究还显示，干预后，观察组SF-36评分高于对照组(P<0.05)，说明互联网联合延续护理可显著增强KDCAL患儿生活质量，原因可能是该方法通过互联网构成KDCAL网络平台，为患儿照顾者提供出院后的连续指导，及时回复患儿照顾者的疑问，避免潜在问题出现，进而增强照顾者病症认知水平与家庭功能，增强其用药的依从性同时改善预后，达到提高其生活质量的目的。

综上，互联网联合延续护理能提高KDCAL患儿用药依从性，增强照顾者病症掌握度，降低家庭照顾负担，提升其生活质量，值得临床推广。