我国安宁疗护试点发展研究

黄子芯，张崇楷，原 彰，2

(1.广州中医药大学公共卫生与管理学院，广东 广州 510006；2.广东省中医药健康服务与产业发展研究中心，广东 广州 510006)

目前我国65岁及以上老年人口达到1.9亿人，占总人口的13.5%，中国人口老龄化呈现出规模庞大、进程明显加快等特点[1]。老龄化加剧，慢性病和癌症的发病率逐年上升[2，3]，但我国生命末期的善终服务体系仍处于起步阶段，死亡质量相对较低。研究显示，我国近四成老年人痛苦逝世，超过八成的老年人临终前未得到专业人员的照护[4]。在2015年经济学人智库发布的全球死亡质量指数中，我国位于全球80个国家和地区中的倒数第十[5]。

为积极应对人口老龄化，提高生命质量，2017年10月国家卫生计生委办公厅下发了《关于开展安宁疗护试点工作通知》(国卫办家庭函〔2017〕993号)，决定在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市5个市(区)开展全国首批安宁疗护试点工作[6]；2019年5月国家卫生健康委办公厅印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》(国卫办老龄函〔2019〕483号)，决定扩大安宁疗护试点范围，开展第二批安宁疗护试点工作，确定上海市为全国安宁疗护试点省(市)，71个市(区)为安宁疗护试点市(区)[7]。

老龄化越严重的城市对安宁疗护的需求越大，在安宁疗护试点工作中面临着更大的挑战。因此，本文通过对老龄化水平超过全国平均水平(即65岁以上老年人口占总人口比重为13.5%)的省份内已开展国家级安宁疗护试点工作的部分城市进行研究，探析我国安宁疗护试点现状、问题，并提出对策与建议。

1 我国安宁疗护试点现状

1.1 服务主体与模式

自我国在76个市(区)开展国家安宁疗护试点以来，各地方政府依据《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》的要求积极设立试点单位。据《我国卫生健康事业发展统计公报》统计，2019年我国设有临终关怀(安宁疗护)科的医疗机构有354个[8]，2020年我国设有临终关怀(安宁疗护)科的医院有510个[9]。服务主体涵盖医院、医养结合机构、社区卫生服务中心、乡镇卫生院、护理院等多个试点单位(见表1)。部分试点地区提供了多层次、多样化的安宁疗护服务模式，即医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种模式[10]。

表1 我国部分安宁疗护试点城市服务主体

四川省德阳市主要采用住院安宁疗护模式，将医院设立为安宁疗护试点单位，并将安宁疗护质控中心挂靠在德阳市人民医院。截至2021年9月13日，德阳市14家开展安宁疗护的机构仅设置床位198张。上海市采用以社区服务中心为重点服务主体，以居家和机构为联动服务主体的安宁疗护服务模式[11]。2020年底，上海市实现246家社区卫生服务中心全部开展安宁疗护服务。截至2018年底，上海共有安宁疗护机构床位900余张，居家床位700余张[12]。采用社区和居家安宁疗护模式能够大大增加安宁疗护床位和服务供给，但社区和家庭缺少专业的医疗设备，药物的使用也受到严格的管控，导致医护人员难以处理复杂病例或严重的症状[13]。吉林省吉林市积极推进将安宁疗护融入医养结合的模式，《吉林市推进医疗卫生与养老服务融合发展的实施方案》中规定“养老机构可按相关规定申请开办临终关怀机构”[14]。该模式能够为老年人提供便捷医疗服务，满足临终老年患者医、养、护服务需求”。然而医养结合机构存在医保定点率低、安宁疗护服务内容未纳入医保报销范围等，导致安宁疗护服务面临报销困难或无法报销的问题[15]。北京市提出要积极探索“互联网+安宁疗护”服务新业态，通过网上预约、在线问诊等服务为老年人提供远程安宁疗护服务，帮助居家老年人实现“足不出户”享受服务。然而，目前我国远程医疗在居家安宁疗护中的应用尚未普及[16]。

1.2 服务内容与流程

为积极推动安宁疗护服务体系的建立，国家颁布了《关于安宁疗护中心的基本标准和管理规范(试行的通知)》《关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》，对安宁疗护中心的基本标准、服务管理和服务实践进行规范。部分试点城市参照国家通知要求，并制定服务规范地方标准进一步加以落实。安宁疗护服务主要是由专业医师、专业护士、心理咨询师等人员对收治患者进行症状控制、舒适护理、心理疏导与人文关怀，具体服务内容及服务流程详见表2。

表2 我国部分试点城市安宁疗护服务流程及内容

1.3 服务对象的收治准入标准

目前，我国安宁疗护处于试点阶段，部分试点城市对安宁疗护服务对象收治准入标准做出了规定。辽宁省沈阳市的服务对象收治标准较为宽泛，认为患有诊断明确的不可治愈疾病且预期生存期小于6个月的患者、包括但不限于终末期恶性肿瘤患者和临终非恶性疾病患者、临终患者家属及监护人均纳入服务对象范围[17]；上海市考虑到评估的科学性，采用卡氏功能评分量表(KPS)和姑息功能量表(PPS)对明确诊断的疾病终末期患者或老年患者进行评估，KPS≤70分且预期生存期≤6个月的患者收治为居家安宁疗护服务对象，KPS≤50分且预估生存期≤3个月的患者收治为住院安宁疗护服务对象[18]；安徽省蚌埠市为规范安宁疗护对象的收治准入标准自制评估单，根据《蚌埠市安宁疗护病人病情(生存期)评估单》及《Karnofsky功能状态评分标准》对诊断明确且病情不断恶化，现代医学不能治愈，属于不可逆转的慢性疾病终末期，预期存活期小于6个月且同时符合规定病患条件之一者进行评估，原则上得分小于50分者可收治进入医疗机构病房[19]；南京市制定《南京市安宁疗护服务规范》征求意见稿时，在上海市采用KPS和PPS量表评估的基础上增加了采用姑息预后指数(PPI)对患者预计生存期评估，更具科学性[20]。

1.4 安宁疗护的支付方式

目前许多试点城市将安宁疗护纳入医保结算范围，主要采用的是按床日付费、单病种定额付费、按床日付费与单病种定额付费相结合及与正常住院标准一致付费4种支付方式。四川省攀枝花市和德阳市、河北省邢台市、安徽省蚌埠市、湖南省株洲市均已实行由医保统筹基金按床日付费方式结算安宁疗护费用，并明确了支付标准(见表3)。吉林省吉林市对医疗保险晚期癌症患者住院安宁疗护采用单病种定额付费的医保支付方式，城镇职工和城镇居民晚期癌症患者安宁疗护单病种每人次医疗费最高支付限额分别6000元和5500元[21]。为进一步完善安宁疗护支付方式，长春市采用定额结算和按床日付费相结合的方式，将晚期癌症患者安宁疗护付费方式调整为按床日付费，减轻患者负担[22]。辽宁省沈阳市采用与正常住院收费标准一致的安宁疗护收费标准进行医保结算，同时积极探索安宁疗护专项医保。

表3 我国部分试点城市安宁疗护按床日付费标准

2 我国安宁疗护试点工作中存在的问题

2.1 我国安宁疗护的发展呈现碎片化现象

目前，我国安宁疗护发展呈现碎片化现象，主要体现在76个试点市(区)均依照不同的安宁疗护工作方案开展工作，无统一的方案。首先，各试点城市在设立安宁疗护试点单位时，各有不同的方向，全国的服务主体未有一个明确的方向。有的试点城市偏向于在社区开展安宁疗护，如上海市；有的试点城市偏向于在医院开展安宁疗护，如德阳市。其次，不同城市制定不同模式的服务规范，有住院安宁疗护、居家安宁疗护、社区安宁疗护、医养结合安宁疗护等不同模式的相关文件对安宁疗护试点工作进行规范[18，23，24]。除此之外，付费标准不统一，例如四川省德阳市与攀枝花市按床日付费的费用不同，每人每日在三级医院的床日结算费用分别为320元、400元；支付方式不一，部分城市采用医保支付方式，如河北省邢台市、安徽省淮北市、四川省攀枝花市等，另一部分城市未采用医保支付方式；支付方式较为复杂，将安宁疗护纳入医保的城市采用多种不同的医保支付方式结算安宁疗护费用，如湖南省株洲市采用按床日付费方式、吉林省吉林市采用单病种定额付费方式。在此现状下，如过度扩大试点会导致国家难以协调各试点市(区)的安宁疗护工作，对我国统一制定安宁疗护国家标准造成困难，影响我国安宁疗护的可持续发展。

2.2 医院运营安宁疗护压力较大，居家安宁疗护发展刚刚起步

我国正处于试点探索发展适合国情的中国特色安宁疗护服务体系阶段，安宁疗护模式和经验相对欠缺，大多数试点城市将三级医院作为示范单位，在一级、二级医院开展安宁疗护试点工作。

与症状控制、护理照料等常规安宁疗护项目相比，患者及其家属对心理关怀、哀伤辅导等精神照护服务项目同样有较大需求，但存在难以设置收费标准的成本压力和难以向患者及其家属收取费用的道德压力。另一方面，医院对安宁疗护专业人员的培训及薪酬待遇、安宁病房的装修装饰、专用设备的购置等也是一笔较大的支出。机构运营成本高，服务项目收费低的问题导致开展安宁疗护的医院经常出现入不敷出的状况[25]，即使部分试点城市已率先将安宁疗护纳入医保支付范围内，但医保结算安宁疗护费用往往采用医院预付，再由医保统筹基金拨付的结算方式。因此，安宁疗护纳入医保虽在一定程度上可减轻医院入不敷出的问题，但服务主体开展相关服务的运营成本仍然较大，难以调动更多的医疗机构提供安宁疗护服务。

在医院开展安宁疗护试点工作不仅会导致医院运营安宁疗护成本大的问题，也会加剧医疗卫生资源的紧张，因此过于依靠住院安宁疗护并不利于试点工作的长期推进，应积极发展社区、居家安宁疗护。然而，我国居家安宁疗护发展刚刚起步[26]，存在制约其发展的诸多问题。试点单位未统一明确居家安宁疗护服务项目的收费标准、提供服务的团队人员质量参差不齐，居家安宁疗护服务规范和居家医疗设备的缺乏、空巢老人无人照料等客观原因都在一定程度上限制了居家安宁疗护服务的发展。

2.3 无统一收治准入标准

我国发布的相关国家标准政策文件中仍未对安宁疗护服务对象的收治准入标准作统一规范，部分试点城市根据自身情况探索制定服务对象的收治准入标准[27]，从而出现试点城市之间的收治标准参差不齐，较为散乱的现象。

目前，造成我国不同试点城市之间的安宁疗护服务对象收治准入标准有较大差距的主要原因，一是收治患者病种的不同，没有统一标准规范；二是收治评估方式不一，评判标准有差别，如安徽省蚌埠市根据《蚌埠市安宁疗护病人病情(生存期)评估单》及《Karnofsky功能状态评分标准》对患者进行评估，上海市采用卡氏功能评分量表(KPS)和姑息功能量表(PPS)对患者进行评估。考虑到各地开展安宁疗护试点情况不同，同样条件的患者，在一些城市可进入安宁疗护服务，在另外一些城市却因收治标准不一无法进入安宁疗护服务，造成待遇差异化问题。

2.4 对患者及从业人员的心理关注还有待加强

在安宁疗护服务中，心理的支持与疏导十分重要，但医疗机构大多将工作重心放在患者症状控制与护理照料，易疏忽对心理层面的关注。就患者及其家属而言，现有安宁疗护收治准入标准中缺少对患者心理的评估与疏导，对患者家属的精神抚慰、哀伤辅导的实践情况较差。陈蜀惠等人对上海市社区安宁疗护服务困境研究中有医生表示对癌症患者的心理问题除了尽量安抚外，无能为力，并且也难以与家属沟通[13]。除此之外，对医护人员的心理关怀也是我国目前试点工作中较为缺乏的环节，孟玲等人对贵州省安宁疗护调查研究显示，受访的1306名医护人员中有78.3%的人认为照顾临终者不仅会使他们感到身心疲惫，还会产生较为强烈的负面情绪[28]。若医护人员的心理状况不能得到积极的调节，无疑会对安宁疗护的工作造成一定的影响。

2.5 相关领域人才供应不足，缺少科学的专业培训

我国的安宁疗护的服务团队主要由医生、护士、护工等专业人员组成。然而，由于我国安宁疗护的相关教育培训相对欠缺，导致领域专业人才供应不足，服务团队组建困难，难以满足我国日益增长的照护需求，有碍我国安宁疗护的健康发展[29]。目前，我国北京市、上海市、深圳市已开展安宁疗护培训，致力于培养安宁疗护专业人才，但仍有许多地方有待改进。马丽莉等人对北京市部分从事安宁疗护的照护人员进行访谈，结果反馈我国安宁疗护的培训存在专业深度不足，理论学习与实践操作结合欠佳，相关教育体系缺乏层次性的问题，以致部分护士认为培训效果甚微[30]。相较于安宁病房，大多数患者家中并无专业的医疗设备，因此对居家安宁疗护的照护人员的专业能力要求更高。然而由于目前我国安宁疗护教育体系有待完善，大部分居家照护人员的综合素质还不能令患者及其家属满意。因此，建立科学、完善的安宁疗护专业培训体系是我国安宁疗护良性、持续发展的紧要任务。

3 进一步完善我国安宁疗护试点工作的对策及建议

3.1 进一步完善我国安宁疗护政策规划

我国现阶段关于安宁疗护发展的专门的政策文件数量较少，仍缺乏来自国家层面的统筹规范，整体发展蓝图较为模糊，顶层设计有待完善。针对目前安宁疗护发展呈现碎片化现象的问题，宏观上，我国应首先制订安宁疗护的发展蓝图，为安宁疗护未来发展的1～5年、6～10年等制定阶段性目标，从整体上规划我国安宁疗护试点工作，加强相关体系的顶层设计，为安宁疗护发展提供明确的指导方针；微观上，我国应加强对各安宁疗护试点城市的工作情况做总结及分析，总结推广成功经验，分析存在的问题，不断完善我国安宁疗护的政策规划，协调各试点城市之间的发展步伐，逐步统一。此外，我国可通过制定标准的居家安宁疗护服务规范；依据医护人员安宁疗护能力评定等级分配相应照护难度的患者；完善相关的法律保障，防止医护人员在提供居家安宁疗护服务过程中出现患者死亡而引起的医患争议等措施推动安宁疗护服务模式居家化。

3.2 进一步拓宽安宁疗护服务主体

目前，我国安宁疗护的服务主体主要依靠公立的三级、二级医院，主体较为单一。随着安宁疗护不断发展，公立医院的医疗资源难以满足我国安宁疗护的潜在需求，必须拓宽服务主体的范围，加快居家安宁疗护的发展。我国台湾地区经过多年实践，形成以公立医院、民间财团法人医疗机构为主的服务主体形式，其中民间私立医疗机构在安宁疗护服务供给中扮演着非常重要的角色。截至2020年底，我国台湾地区共有安宁病床888张，非公立医院的病床数量达到521张，占全省的58.67%[31]。借鉴我国台湾地区的发展经验，政府可通过政策引导、鼓励我国企业家投身于安宁疗护的建设中，注入商业力量，发展“公立+商业”的多元服务主体，缓解我国公立医疗资源紧张的问题。

3.3 规范患者收治准入标准

目前，我国暂未从国家层面对安宁疗护服务对象的收治标准作统一规范，各试点城市间的准入条件有所不同，患者平等享受安宁疗护的权利难以保障。而我国长期护理保险的发展也曾面临失能等级评估标准不一的类似问题，为稳步推进长期护理保险的试点工作，2021年8月，国家医保局办公室及民政部办公厅出台了《长期护理失能等级评估标准(试行)》，正式对各试点地区的失能评估作出统一规范。学习长期护理保险的发展经验，我国应颁布相关政策规范安宁疗护的服务对象，统一患者的收治标准，鼓励各试点城市在国家统一收治标准的基础上，根据当地患者需求对准入条件做适当幅度的调整，形成符合地方特色的收治标准。经调查研究，南京市在制定《南京市安宁疗护服务规范》(征求意见稿)中除了分别采用KPS、PPS、PPI量表辅助评估患者是否满足收治标准，更考虑到使用心理痛苦温度计及评估问题表对患者的心理状况进行评估，该试点经验值得借鉴推广。

3.4 进一步加强对患者及从业人员的心理关注

在提供安宁疗护服务的过程中，照护人员不仅需要提供身体护理，而且需要关注、开导患者及其家属的心理。然而，我国目前的试点工作却很少关注照护人员的心理状况。因此，需要开展相关安宁疗护培训，在帮助照护人员掌握心理咨询的技能，学会关注患者及其家属的心理状况的同时，还需引导照护人员处理好自己在工作中积压的负面感受，保持良好的身心状态[28]。此外，安宁疗护机构可通过组建专业的心理咨询团队的方式，一方面分担安宁照护人员对患者及其家属的心理辅导工作；另一方面加强对安宁照护人员心理状态的关注，提供全面的人文关怀。

3.5 进一步完善安宁疗护教育培训体系

建设科学的安宁疗护教育体系，提高安宁疗护的服务质量，加大相关专业的人才储备是我国安宁疗护发展的重要任务。为有效解决安宁疗护在我国护理学教育中较为薄弱的问题，我国应加强安宁疗护的课程建设，在相关专业中积极增加安宁疗护的必修课，通过病例分析、临床实践等方式提高学生的参与程度，培养专业服务人才。可参考借鉴美国在安宁疗护教育领域的建设经验，美国的ELNEC课程体系不仅针对不同群体需求开设儿科课程、老年病课程等，且规范了课程主题模块[32]，教育体系较为完善。结合我国国情及安宁疗护的发展情况，目前我国应制订统一的安宁疗护课程规范，如疼痛管理、症状管理、医患交流等，并打造“层级化”的安宁疗护培训制度，分别规范初级、中级、高级安宁疗护培训的内容，加强安宁疗护教育培训的顶层设计，并向全体社会群众开放等级考试资格。同时，将安宁疗护的考核纳入相关职称评比，鼓励专业服务人员积极参与安宁疗护的建设。