不“罕见”的人生

语斯雯頔

脊髓性肌萎缩症患者周建涛坐在轮椅上出门散步。（图片来源：资料图片）

罕见病又称“孤儿病”。根据中华医学会遗传分会给出的定义，罕见病是患病率低于五十万分之一或新生儿发病率低于万分之一的疾病或病变。对于绝大多数人来讲，罕见病只是一個概念，并没有一个具象的认知。因此，提起罕见病患者，大多数人会认为“他们难以拥有未来”“这是不治之症啊，他们可太不幸了”“他们这一生还有什么意思”……大家不会想到，即便是坐在轮椅上也能跳伞，即便是罕见病患者也能活出精彩。

区别于那些用力讲述“不幸”的故事，纪录片《万分之六的人生》呈现的是6位罕见病患者真实的生活状态。导演阎岩花了两个月与这些病友全程为伴，用摄像机真实记录下他们的日常点滴。随着相处的深入，这些罕见病患者不断颠覆阎岩的想象，让他对生命有了全新的解读——虽然病痛罕见，但是他们与你我并无不同，他们有思想、有感情、有喜怒哀乐、有自己的热爱和不得不面对的生活。即便他们因病痛肩负着更多挑战，但也不影响他们去尽情地绽放人生的精彩。

潘美好，一位神经母细胞瘤罕见病患者，正是“那个坐在轮椅上跳伞的姑娘”。这在普通人眼中是不可思议的事情，但潘美好做到了。在镜头面前，她分享起一件自己经历过的同样不可思议的事情。

在潘美好之前居住的小区里，有一个神秘车位。车位上每天都停靠不同的豪车，白色的兰博基尼、红色的法拉利……潘美好每次路过时都忍不住猜车主的身份，觉得可能是位明星。一天她下班回来，正巧看见那个车位上的车在倒车，她继续盯着这辆车看，没想到从车上下来的是一位拄着拐杖的大叔。“当时就给我震撼到了，我觉得自己之前太狭隘了，谁说残障人士不能开豪车？”潘美好说到这里有些自嘲地笑了笑，原来时常被“偏见”对待的自己也会抱持偏见去看待他人。

人要做到完全平等地看待周遭的人和事物实属不易。阎岩在拍摄潘美好之前，对她同样有一个既定的认知，“一个乐观积极、勇敢挑战的女孩”。但经过深入的接触后，他发现自己错了：在表面乐观的背后，潘美好也有消极的一面，对于当下的生活状态，她和很多普通人一样，有满意有不满意，有迷茫也有期待。例如，谈到结婚，潘美好会说：“不想结婚，我现在状态特别好。可能更多的是需要陪伴吧，但是我又需要独处，陪伴这个东西也不是刚需。”2022年跨年夜，潘美好约着好友一起聚餐，当聊到现在成为“北漂一族”的感受时，她们彼此坦露着在大城市拼搏的疲惫和不易。当问到潘美好未来的目标时，潘美好想了想，先说自己想学车，接着又说想让自己更安静一些。“活着、活着。”最后，她歪着头、拖着长音回答道。

“我意识到这些罕见病患者原本比我们想象的要深刻、敏感和复杂得多，远远不是公众看到的样子。”阎岩在一次采访中说道。而作为观众，我们同样也会不小心掉入“偏见”的陷阱中。令人印象深刻的是影片中长达12秒的特写镜头，镜头对准的是杜氏肌营养不良病症患者天玺的脸。镜头里，天玺的母亲正打电话质问天玺的父亲为什么不来看望孩子。自从天玺患病以来，天玺母亲一人承担着照料孩子、维持生计的重压，而天玺的父亲在这个过程中始终缺席。天玺的母亲在电话中一直强调着前夫在孩子心中的分量，换来的是对方避重就轻的回答。一场关于爱与责任的诘问在空气中飘荡，伴随来回拉扯的对话，某种焦躁不安的情绪正在酝酿。

此时，作为观看者的我心中正在替母子二人感到愤恨不平，也做好了随时对电话那头的父亲进行“道德评判”的准备。突然，镜头对准天玺的脸，而在天玺的脸上并没有出现我所预想的“缺失父爱后应该有的委屈失望的神情”，取而代之的是一张平静的面孔。也许天玺根本不在意父亲不在身边这件事，又或许是他的早熟和懂事让他不会出现大的情绪波动。那一刻，我突然意识到，原来感到焦躁不安的是我，也是我想要把既定想法强加给孩子。而这种偏见的产生往往和个人过往的经历和一些理所当然的观念有关。换言之，如果不是借助这12秒的长镜头，我们可能很难发现自己这种自以为是的思维习惯。

人们往往会对疾病恐惧不安，于是对负面信息更加敏感，更容易接受那些倾向性较强的否定观点，这就是为什么罕见病群体常常会给人留下负面的刻板印象。然而，当我们带着偏见看问题时，也会让真相离自己越来越远。消除这种固有偏见，首先需要意识到在这个世界上还有许多超出我们认知之外的存在。有了基本的意识，再去切换观看的视角，不以居高临下的姿态观望，平等真诚地正视每一位罕见病患者。站在他们的角度去看待周边的世界，才能更好去理解每位患者的所思所想。

打破偏见后，再走近他们的人生，我们会发现另一种生命色彩。

脊髓性肌萎缩症患者周建涛是一个爱笑的男孩，红彤彤的苹果脸上总是挂着一抹憨笑。他和爷爷奶奶一起生活，母亲在北京打工，不定期回来看望他。他坐在床沿边，奶奶单手提着他的裤子往上拉，滚圆的小屁股随之颠动了两下。这个可爱的“小胖子”会在奶奶帮他拉上羽绒服拉链时，叫嚷着“不冷”来彰显青春期男孩的叛逆;面对爷爷要他少玩手机的要求，他会故作乖巧地来一句“爷爷，你今天看山冷不”来逃避话题。当爷爷继续揪着玩手机的话题不放时，周建涛又把话锋一转，绕回到看山的事，还学着大人的口吻指责爷爷不要转移话题……除去需要坐在轮椅上，起居需要他人帮忙，周建涛看起来与同龄的孩子没有什么不同。

爱笑的不只有周建涛，还有加入阿卡贝拉人声乐团的淋巴管肌瘤病患者隆琳。在她身上你很难看到病痛的痕迹，可如果对这种病有所了解，你都会惊讶于隆琳的选择。淋巴管肌瘤病经常累及肺脏，大多数的淋巴管肌瘤病患者主要死于呼吸衰竭。而隆琳却偏偏选择了用阿卡贝拉这种对气息有着极高要求的唱法去锻炼自己的肺功能，用对音乐的挚爱顽强地与病魔抗争。

影片还记录下了隆琳上台表演的经历。演出后台的排练室每次都充满欢声笑语，大家互相调侃打闹，聊着脸上长包与情绪不好有什么逻辑关系，关于停药的话题则被轻描淡写地带过。在拍摄乐团集体合影时，隆琳努力瞪大双眼，精气神儿十足。如果你想找到这张照片里谁笑的最开心，那毋庸置疑会是隆琳。

杜氏肌營养不良病症患者天玺。（图片来源：资料图片）

身患黏多糖贮积症IV型疾病的顾若凡最初和朋友一起学习芭蕾，病发后，有些肥大的喇叭裤遮挡住了她变形的下肢，她像只断了翅的蝴蝶无法再次起舞。然而，顾若凡没有放弃对生命的希望，以及对自我的探索。很快，她找到另一个出口来表达自己——运用多彩的画笔为自己创作出一个充满想象力的童话世界。在绘画的世界中，她像是拥有通天本领的小哪吒，由饱含巨大能量的明珠孕育而生，即使与别人不同，时常会感到孤单，但是她仍然渴望穿上芭蕾舞裙，优雅地跳舞。

对于这份生命的残缺，可以回报的是一种诗意的成全。导演将顾若凡绘画的故事搬到现实生活，为顾若凡安排了一堂芭蕾舞课。在拍摄这场芭蕾舞课时，随着镜头虚实焦点的不断变换，顾若凡完成了从模仿芭蕾老师的动作，到与老师并肩学习，最终两人共同起舞的全部过程。顾若凡绘画世界中幻想的跳舞场景，终于因为导演安排的芭蕾舞课，在现实世界美梦成真教室墙上两个人的影子相互交叠，顾若凡的上身和手臂，与舞蹈老师修长的双腿重合，在这一刻，两个生命融为一体，不再有遗憾。

当一个人身患罕见的疾病，是否就意味着已经被宣判“死刑”，必须终日活在生命不断倒数的恐惧和不安中？看完这一影片，我们不难得出答案。在真实的镜头纪录中，罕见病患者身上的不凡与平凡得以展现，对于我们来说变得可以亲近，不再陌生。不去刻意放大那些罕见的病痛，是因为在这些患者的生命中还有更多蓬勃向上的精彩需要去诉说。生命可以有万般色彩，而他们就是其中一抹特别的颜色。

整部纪录片的叙事结构很简单，六大段落对应着6位不同罕见病患者不同的故事，为我们掀开了庞大的罕见病群体的一角，也同样展现了不被人们广泛关注的群体的缩影。拨开这些故事表面，我们还能从他们身上感受到一股强大的爱，那是支撑他们在生命中继续摸索、努力向上的力量，这些爱各不相同，有的是来自亲情的关爱，有的则是对梦想的热爱。

周建涛搓着小脚，坐在床榻上，拿起面前摆着的手机，准备打给在外打工的母亲。电话拨通后，他问母亲什么时候回来，母亲回答过两天。“这回是我失算了，我以为还得等半个月呢。”周建涛佯装抱怨，但心里十分欣喜，两只眼睛因为笑意太浓瞬间眯成一条线。当被问及平时跟谁聊天最多，他毫不犹豫回答道：“肯定是妈呀，毕竟是亲妈。”远方的母爱和近处的隔辈疼爱将这个小男孩紧紧包裹，就这样，幸福抚平了他些许的疼痛。

天玺费了好大功夫才把耳机套在头上。随着音乐的流淌入耳，他略微摇晃着身体，与年龄不太相符的成熟面庞上透露着一丝少有的轻松。“那一刻我突然忘记了自己，一束光悄然照进我心底，我只想用力地拥抱你拥抱你，让你忘记所有的伤痛与泪滴，啊！人生短暂圆满太难。拥抱就是温暖的语言，拥抱就是不变的信念，拥抱就是所有的答案。”从耳机里，天玺仿佛听到了自己内心的声音。始终沉默的天玺，能够在喜爱的歌曲中敞开片刻心扉，就已足够。

白化病患者谢航程谈到从前没有太多的掌控感和自由感，一切都是被安排的，学什么没有太多的选择，做什么也没有太多的选择，然而自从学了吉他之后，自己做的事情都在自己的规划中，生活变得很充实。

一次饭局上，谢航程的朋友讲起摇滚和文学曾经带给自己的触动，后来这份激情的火焰随着年龄的增长逐渐被消耗殆尽，朋友因此认为，那些高谈阔论的至理名言只不过是有毒的心灵鸡汤。然而谢航程却不认同，他仍然坚信那些引导他人向上的话语中有着无法泯灭的力量。在他看来，身体上的病痛无法污浊他内心的纯粹，他将始终保留着对理想最初的热爱。即使满地都是六便士，仍然会有个永远如少年的男人抬头看向天，指着远处说：“看，有飞机！”

潘美好推动轮椅的动作十分有力，上身前后摆动有种优美的律动感。作为残障人士，这个女孩可以自己骑马、攀崖、跳伞，完成许多健全人都无法想象的事情。从她身上，感受到的不只是自信，还有对生命的热爱。爱上活着本身，努力实现心中每一件想要做的事情，这些都让她的生命越发蓬勃肆意地生长。影片中有这样一幕，潘美好在一半阴影一半阳光中推着轮椅前行，轮椅的轮子正好压在这道黑白的界限之间。潘美好形容自己是在追光，她要为生命里的那束光而奔走。

伴随故事的持续推进，整部影片就像是场关于爱的接力赛，每位罕见病患者都是这场接力赛的传递者。即使这些罕见病患者各自经历如此不同，但是他们对生命不变的热爱却始终相同，爱的力量使他们变得更加强大。相信这份滚烫的热爱会通过影片传达到每位观众的心中。无论经历几多风雨，我们都应当时刻怀抱希望，继续诠释好属于我们每个人的人生。