"橙希"互助∶循证导向下的癌患家属照顾者生活希望计划

韩央迪 黄翠萍 张雪峰 王琛迪 李相蒲

摘要：癌症发病率的持续升高和癌患平均生存期的显著延长，让越来越多的癌患家庭负载着生命难以承受之重。在支持不足的状况下，照顾者的压力负荷和身心疲乏等要素会在照顾者、患者生活质量乃至医患关系上引发负面的连锁效应。综合H医院肿瘤内科家 属照顾者负荷的需求评估和相关干预系统回顾成果，依据希望理念策划癌患家属照顾 者生活希望计划互助小组。基于新冠肺炎疫情背景，以癌患家属为中心，进一步搭建集 书写、互动、自我疗愈等元素为一体的共享社区。希冀在用户内容生产、自我关怀的过程中实现“希望生产的循环”，帮助癌患照顾者接纳失望和绝望，告别过去，重新开始。这一线上线下模式相结合的生活希望计划，尝试推进医务社会工作服务的整合，打造 全人、全程、联动的医务关怀服务链条。

关键词：医务社会工作;癌患家属照顾者;循证导向;生活希望计划

中图分类号：C916 文献标识码：A  文章编号：2096-7640（2022）03-0013-10

一、研究背景

癌症，即恶性肿瘤，近年来其发病率在全球范 围内持续升高。国际癌症研究署（IARC）于2021 年2月新发布的《2020年全球癌症统计》报告显 示，2020年全球新发癌症1 929万例，平均每天约1.25万人，每分钟8.7人被确诊为癌症;其中，中国癌 症新发及死亡人数均位居全球第一。[1]最新数据①显示，2015年我国新发恶性肿瘤约392.9万例，且近 十年来发病率每年保持约3.9%的增幅。随着医疗 技术特别是靶向治疗和免疫治疗的发展，我国癌患5 年生存率（five-year survival rate）从 30.9%。升至 40.5%。[2-3]癌症确诊人数的日益增长及其生存期的延长带来医院照顾能力的严重不足，癌患的治疗与休养逐渐 由院内延续到院外。[4]同时，在现有的社会医疗卫 生保障体系和我国的“家文化”背景下，家庭成员仍是癌患照护的主要承担者。[5]然而，囿于繁重的照 顾任务，90%的癌患家属照顾者都面临不同程度的照顾负荷，承受着生理、心理、经济等多方面压力，成为潜在的“二级患者”[6]，具体表现为明显的焦 虑、抑郁等心理问题。[7]

因此，近年来医务社会工作不断加大对癌患照 顾者的关注和服务，形成了特定的实践领域。同处 医疗领域，医务社会工作自然受到循证医学的辐 射[8]，尊崇可测量、可量化并通过科学调查标准验 证的科学结果，为服务对象提供最好的、有效的服务。更具挑战性的是，囿于实践的处境复杂性、多变 性以及价值冲突性等因素，社会工作无法像医学行 业一般仅依靠科学技术就能完成操作过程。[9]对科 学证据的严格要求，在许多社会工作的直接实践中尚难以实现。[10]

对此，项目组引人循证导向（evidence-infor-med）这一新兴概念，沿循循证实践（evidence-based practice）模式的理念及其五步程序②[11]，但并不机械 遵照等级森严的证据层级体系。依托为期800小时的社会工作专业实习契机，基于癌患家属照顾者的处境及其服务需求优先层级，结合既有最佳证据的实践智慧及新冠肺炎疫情背景，借助项目发展的逻 辑模型（PDLM），项目组策划、施行面向癌患家属照 顾者的生活希望计划支持小组。在上述实践基础 上，基于新冠肺炎疫情背景，通过“对行动的反思”（reflection on action）和“在行动中反思"（reflection in action），为癌患家属照顾者搭建集记录、互动、自我疗愈元素为一体的“橙希”互助共享社区，以期 推动全人、全程、线上线下联动的癌患家属照顾者医务关怀服务。

二、癌患家属照顾者的问题和处境分析

H医院是以干部医疗保健为重点、老年医学为特色，集医疗、教学、科研、预防为一体的综合性三甲医院。其肿瘤内科设有7间病房、43间床位，实施 放疗、热疗、化疗三种治疗方式。在2019年10月12日 至11月11日为期近一个月的参与式观察和与癌患 及其家属、医护团队的互动中，项目组将服务对象 确定为H医院肿瘤内科的癌患家属照顾者。通过文献检索，将这一群体倾诉中的“不容易、很难、压力很大”转化为结构良好的問题一如何纾解癌患家 属照顾者负荷？

“照顾者负荷”（burden）是指家庭在照顾服务中所承受的负担及遭受的负面影响，由Grad和Sainsbury于1966年首次提出[12]。此后，这一概念在医疗文献中被广泛认知，涉及身体、心理、社会生活、经济状况等多维度的评估[13-14]。Rymer提出，照 顾者负荷是主观感知与客观、外部压力三者互动的负性产物。其中，客观负荷评估主要指花费多少时 间精力和费用来照顾患者。[15]主观负荷评估主要指 护理患者时的紧张、不满等心理情感。癌因性疲乏 则是癌患及其照顾者最常见的主观症状之一，它极大地影响了患者的自理能力、癌患及其家属照顾者的生活质量。既有研究表明，照顾者负荷呈现出明 显的群体和时间特征。其中，癌症晚期老年患者的家属照顾者普遍存在照顾负荷，以轻度为主，但随 着癌症诊断和治疗周期的延长、病情恶化等，更易 转变为中度甚至重度负荷。[16]

学界大多从个体和结构两个维度探讨照顾负 荷的影响因素。其中，前者主要包括癌患和照顾者两个群体，后者主要关注家庭及社会支持。综合相关研究成果，将癌患照顾者负荷的主要影响因素梳 理如表1所示。

总的来说，照顾者负荷是癌患及其照顾者双方互动、多因素同构的结果。具有人口学特征的基本要素大多并不直接作用于照顾负荷，而关系照护双 方的能力、态度、行为、认知等则是可变因素。女性或配偶的照顾负荷明显高于男性或其他照顾者，这与照顾时长、频率和投入程度相关。此外，家庭及社会维度的支持实际影响内部互助及外部补给，从而 决定能否在生理、心理和经济上得以喘息，以纾解照顾负荷。

三、癌患家属照顾者的需求评估

在“身心社灵”模式下的现代医疗服务关注患 者及其家属在生理、心理、社会和灵性等全方面的诉求。在明晰癌患照顾者负荷这一问题表现、影响 因素等处境的基础上，项目组借助相关量表工具展 开对目标群体需求满足优先层级的评估，旨在进一步明确H医院肿瘤内科的癌患家属照顾者所表达的需求内容、来源、层次等，从而决定医务社会工作部服务资源流动的方向和形式。

在校内外专业实习督导的力量整合以及反复 调研的基础上，对现有的《癌症患者照顾者综合需求量表（CNAT-C③）》[33-34]进行情境化调适，形成《H 医院癌症住院患者主要家属照顾者综合需求量表》（以下称CNAT-C简易版）。这一量表涵括“知识技 能、经济物质、身心负担、家庭关系、个人成长及出院准备”6个维度，共25道题。同时，借由《一般情况 调查表》®辅助收集癌患疾病特征、主要家属照顾 者基本信息及照护历程等情况。2019年11月下旬至12月初，采用目的性抽样（病例筛选、医护推荐）及滚雪球的方法，对肿瘤内科住院病房的癌患家属照 顾者进行一对一协助式的量表调查。

表1癌患照顾者照顾负荷影响因素

分析结果显示：家属照顾者以中老年为主，年龄介于33—71岁之间，女性占九成以上;80%以上的照顾者文化教育程度在初中及以上，婚姻状况都为已婚，且大多与配偶或子女同住。超过80%的照 顾者与癌患之间为夫妻关系，其余为亲子关系。约 75%的照顾者有1-2人间断协助完成照护工作，但 半数以上并无照护住院病人的经历。《CNAT-C简易版》量表所得各类需求满足的优先顺序为：个人成长>知识技能=出院准备> 身心压力舒缓 >经济物质疏解>家庭关系调适⑤。总体来看，这一排序统计结果与前期多主体对话评估过程中的感受性、表达性及比较性需要有较高的一致性，符合文献梳 理中呈现的“照顾负荷与照护时间长短、照护投入程度高度相关”定律。

严峻的挑战是受H医院肿瘤内科住院病床资源紧张所限，此次需求预估未能克服患者住院周期短、出人院频繁、更迭快等现实因素所带来的影响。除去两轮调研，项目组最终仅完成对16名癌患照顾 者的需求评估，回收有效问卷13份。对此，为弥补需求评估推论说服力不足的缺陷，项目组纳人国内外《癌患家属照顾者综合需求量表》评估成果（参见表2）进行比较，发现需求排序大致如下：医护人员 > 知识信息> 医院设施和服务> 实际支持> 家庭和社会支持> 健康和心理问题>宗教精神支持。总体来看，与项目组在H医院肿瘤内科开展的需求预估 结果具有较高的一致性。

综上所述，整合照顾者负荷影响因素的可变性及目标群体需求预估的分析结果，项目组明确构建了有助于癌患家属照顾者互助的支持平台，并优先 满足个人成长、照护知识技能、出院准备和身心压 力舒缓等方面的需求，包括认识到照护工作和自我关怀的价值、增加涵括院内外照护和有效寻求医疗 资源或医护支持的知识技能。

四、癌患照顾者负荷干预证据及最佳 证据的实践智慧

在问题处境及需求分析的基础上，为减少偏见和随机错误，并将研究置于适当的背景下[41]，项目 组基于循证导向进入证据搜寻和比较，并最终确定 最佳证据的阶段。从文献检索结果来看，对癌患照 顾者的干预大致可分为三类：教育或信息、心理社会支持或两者的结合。[42]其中，心理社会干预在介人癌患家属照顾者负荷方面大有可为，且行之最为有效。[43]

（一）癌患家属照顾者的心理社会干预回顾

心理社会干预措施一般包含心理和（或）社会成分，聚焦于提供情感、心理或实际支持，以提高癌 患照顾者的应对能力，满足其综合性需求。[44]既有研究中，干预对象涵括个人、夫妇或以家庭为单位; 可分为线下和线上两种，后者包括电话和网络干 预。[45]当前，常用的癌患家属照顾者干预模式包括人际心理治疗（IPT）、认知行为治疗（CBT）、接纳承 诺疗法（ACT）、癌症照护者心理教育支持（COPE）以及希望理论下的心理教育或存在性治疗[46-47]等。按照心理动力取向[47， 48]、认知行为取向[49-53]、人本主义取向[54-55]、后现代取向[56-58]，梳理成表3。

总体上，相较于线下模式，线上干预打破了空 间局限，倾向于发展网络互助模式及信息支持系统 建构。Kallander指出，癌症作为一种慢性绝症，不论治疗周期长短与否，癌患及其家属都承受着重大负 担，都需要获取足够的疾病或治疗信息及情感支 持。[59]随着积极心理学的发展，希望理论在给予信 息及情感支持上脱颖而出。作为家属照顾者管理和处理其照护经历的关键心理资源，希望被看作是照 顾者实现美好并继续给予照顾的内在力量。[60-61]当 前，癌患家属照顾者干预有相当一部分研究采用了生活希望计划（Living With Hope Program，简称 LWHP），这一干预手法在提升家属希望感、减低负 性情绪方面发挥了显著作用。[62]

（二）生活希望计划的实践智慧

在证据回顾和比较过程中，本项目组愈加清晰 地意识到，对于目标服务群体而言，癌患家属所照 顾的病患大多无法进行手术切除，而只能长期接受 放化疗或姑息治疗。换言之，从确诊之日起，他们每 天都不得不被裹挟在“向死而生”的疾病抗争战里，在陌生的房间目睹耳闻亲朋好友的日渐衰弱…… 如何找到和维系持续照护的内在力量对照顾者至 关重要。因此，项目组确定将LWHP作为纾解H医院肿瘤内科癌患家属照顾者负荷的最佳证据。

LWHP是一项旨在提高晚期癌症患者家属照 顾者希望水平以及生活质量的干预方案，最早由加拿大阿尔伯塔大学护理学院Duggleby教授及其團 队研发。该方案因执行程序及工具等简单明了且干 预效果良好，在国内外都进行不少复制性研究。项目组对9篇[63-69]符合要求的国内外研究进行分析后发现，LWHP干预期大多为1周，主要涵盖2项具体措施。其一，观看一部展示身患绝症的人和他们的照顾者是如何看待和保持希望的视频⑥;其二，在三项关于希望的活动中选择一项进行：撰写希望日记⑦或请某人帮助他们写一封/多封给某人，或开始一个希望的收集，或开始一个关于“我”的收集。此外，对LWHP干预的评估，量化研究占据主导地位，Herth希望指数量表⑧（Herth Hope Index，简称 HHI）为核心工具。值得注意的是，当前干预群体主要以护理团队为主，尚未发现以社会工作者为主体提供个案、小组或社区工作系列服务的研究。

综上，LWHP对晚期癌患或长期照护癌患的家属照顾者有较为明显的干预成效，干预要点主要包 括组织观看生活希望视频和撰写希望日记，保持回 应跟进，并用HHI量表进行前后测的评估。对此，项目组在通过邮件取得Duggleby教授授权同意的情况下，综合国内外癌患家属照顾者的LWHP干预研 究成果和H医院肿瘤内科的现实情况，联合社会工作者、志愿者、肿瘤科医护团队、主要家属照顾者设 计和施行癌患家属照顾者互助支持计划。

五、项目发展逻辑模型下的癌患家属照 顾者生活希望计划

项目发展逻辑模型（Program Development Logic Models，简称PDLM）源于20世纪70年代，它既为项目管理者提供了可视化逻辑框架，也为项目 实施方、资助方和利益相关者搭建起沟通的桥梁。[70]一般来说，PDLM包括四大部分，共八个环节，即处 境分析、优先处理的问题、逻辑模型以及评估。其中，逻辑模型部分细分为资源投入、产出、成效、理论基础及外在环境因素。[71]面向癌患家属照顾者的生活希望计划——“橙希”，以Duggleby教授构建的“希望体验”概念模型为基础的希望理论作为项目改变理论，立足于生活希望计划中“做必须要做的事情”“活在当下”“保 持乐观”“写自己的故事”[72]等要素，开展线上、线 下相结合的互助支持服务，以此维系和提升癌患家 属照顾者的希望感。

（一）“生生共希”线下互助支持小组

支持小组以“生生共希”为名，意在强调癌患和家属两个生命之间的紧密联结。把握小组工作的要素，将生活希望计划干预细化为4节小组，强调借由个人书写、叙事、人际共享和手工创作等活动来提高家属照顾者的照护知识和技巧，优化情绪管理和舒缓压力，强化其希望体验并明晰和巩固参与过程中的成长，以及增强照顾者的自我效能感。

项目过程和效果评估使用质性与量化相互结 合论证的方法。其中，量化评估主要比较活动前后 Herth希望指数量表测量结果;质性评估则对关键人物进行访谈，了解其参与互助小组的感受、收获、改变等。逻辑模型如图1所示。

拟定小组频率为每周2次，每次60—90分钟。招募方式以病房宣传动员、家属照顾者自主报名及医护团队推荐为主，拟定6—12人/次。纳人标准为： a.被照顾者临床病理学检测诊断为恶性肿瘤，确诊 时间1周;b.被照顾者需住院接受化疗、放疗、热 疗或姑息治疗，在H医院剩余的疗程3次。排除标准为：a.主要照顾者为护工等非家属照顾者;b.有交流障碍或社会工作者表明身份及小组活动目的后 仍明确排斥者。

项目过程和效果评估使用质性以及量化相互结合论证的方法。其中，量化评估主要比较活动前后Herth希望指数量表测量结果;质性评估则对关键人物进行访谈，了解其参与互助小组的感受、收 获、改变等。量化结果显示：共有15位组员，合计17人次参加，两周内希望感提升20%;小组成员对于某项小组任务达成持“非常满意态度（5分）”的比 率高达90%。此外，访谈结果显示，生活希望计劃视 频、希望日记和希望咖啡馆对希望水平提高有更多贡献，其中的改变缘于：照护经历的分享使得负性情绪得到了释放;共享照顾经验有效避免了无助、焦虑抑郁等情绪的放大;积极导向的书写表达有助 于发现和汲取日常生活事件的积极意义;将参与小组视为喘息，在集体叙事中得以重塑照护故事。

最后，与支持小组平行的癌患手工小组主张以手工创作品（如心情羽毛球、黏土画等）为媒介，向家属照顾者表达自己真实的内心世界。两相作用 下，生活希望计划互助支持小组能真正紧密联结癌 患和家属照顾者这两个生命体，舒缓照顾者负荷的同时提升彼此的生存质量。

（二）“橙希”线上共享社区

结合生活希望计划小组干预的反思经验，项目 组吸纳多方主体的反馈，进一步优化服务改进方向。其一，秉持全人关怀，进一步总结、提炼组员互动过程中的经验智慧，强化小组成员的主体性贡 献。其二，提高服务产出成果的可视化和传播度，将 生活希望视频中有助于提升希望水平的关键内容 提炼为自我疗愈手册。

为此，结合新冠肺炎疫情当下服务网络化、产 品化的发展趋势，项目组将生活希望计划“希望日 记”延伸到互联网世界，立足自我关怀、日志疗法、社会支持等理论基础，依托小程序开发了生活希望 计划的线上社区，并命名为“橙希”共享社区。其寓 意是“呈现希望”，如破晓而出的曦阳般温暖，又如橙子般真诚，象征美好希望。

“橙希”共享社区设置了3个特色功能——“橙子日记”、“橙子果园”和“橙子成长手册”。此外，还特别增设了“联系社会工作”功能，旨在为那些未能 通过“橙希”线上社区达到自我关怀和自我疗愈效 果的服务对象寻求进一步更有针对性的社会工作专业服务提供线索。功能互动设计如图2所示。如此，癌患家属照顾者不仅能对自我的照护经验、内 外在支持资源进行梳理，挖掘自我希望感的来源，同时以自我为媒介，向其他癌患家属群体生产、传 播充满希望感的内容。背靠社会工作者的专业支持 及广大照护群体，处在不同照护阶段的家属群体都 希望从共享社区中找到与自己高度相似但又不同的“角色”，习得更多经验、知识，也获得更多情感上的联结和支持。

综上，线上线下相结合的“橙希”互助计划所蕴 涵的“用户生产内容、用户使用内容、用户传播内 容”产品思维，高度契合社会工作“助人自助”的价值理念。“希望生产的循环”使“橙希”真正为癌患家 属提供一处记录与回顾、喘息与增能的关怀空间。

六、总结与反思

在全球“谈癌色变”的大背景下，我们不仅应该 看到癌患与照顾者之间的联结，还需要关注照顾者的生命质量。作为家属照顾者，他们身兼“双重角 色”，需要照护知识等信息方面的支持，以纾解客观负荷，还需要有足够的“希望来源”支撑其因应持续的照护过程所致的身心疲乏甚至情感倦怠，以及妥善处理癌患去世之后的悲伤、内疚等情绪。

立足于癌患家属照顾者的问题处境，综合H医院肿瘤内科癌患家属照顾者的需求优先排序及国 内外生活希望计划干预回顾成果，项目组开展的“橙希”互助计划是顺应当下新冠肺炎疫情常态化、兼具“社会工作色彩”与“互联网”元素的服务产品。这一“双线”联动的癌患家属照顾者生活希望计划 有助于实现从线下到线上的用户转化，以及从线上到线下的社会服务传递，既能将医务社会工作者从 非必须干预的工作程序和对象中解脱出来，又能集中精力为求助动机更强的服务对象提供及时而精 准的干预服务。在主张循证医学实践的医务场域，临床医务社会工作者本身就被赋予了成为“研究的关键人物”这一期待，生成用以反思自身实践行动的研究能力。[73]循证导向既能联合社会工作的研究和实践，又能打破科学“硬证据（hard data）”居高临 下的统治地位，并将反思性的实践智慧作为重要的“软证据（soft data）”纳人服务改进的链条之中。

当然，罗马非一日建成，本项目的落地转化还需要更多主体的共同参与和资源整合，乃至共同体的构建。但必须指出的是，借助项目发展的逻辑模型，社会工作者需要关注如何从情境出发，切实将 研究成果转化为专业实践，即积极提炼社会工作实践的反思性成果，并将其纳人下一次的实践之中，以促成社会工作研究与实践之间知识生产循环的螺旋式上升。如此，方能促成本土社会工作知识生产的良性循环。希冀本项目及来自他者的实践与反 思能惠及更多目标人群，亦能对当下社会工作专业实习教育的路径优化有所启发。

①全国肿瘤登记中心的数据一般滞后3年，2019年1月，中国癌症中心在《中华肿瘤杂志》最新发布的数据来源于全国肿瘤登记中心 收集汇总全国肿瘤登记处2015年登记资料。

②指引社会工作者进行规范操作：首先，将与实践决策有关的信息 转化为结构良好的问题;其次，检索相关的实践指南或电子数据 库，追查最佳证据回答所要解决的问题;再次，对证据的有效性、适用性等进行严格评估;然后，取得服务对象知情同意后，平衡成本与效益，遵循最佳证据进行实践;最后，评估执行程序、实践效 果的有效性和效率，并设法改进。

③ Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers 原版为韩国学者Shin于2011年研制，是当前最新、最全面的癌症患者照顾者需求评估工具，共41个条目。2014年，赵新爽等人对英文版 CNAT-C进行汉化并检验其信效度，认为该表适用于我国文化背景 下不同癌患照顾者综合需求的评估，成为国内首份普适的癌患照顾 者需求调查工具。

④包括《癌症患者一般情况调查表》和《癌症住院患者主要家属 照顾者一般情况调查表》，项目组根据癌患照顾者负荷主要影响因 素自编。

⑤为直观上呈现需求的优先顺序，用“> ”表示前者高于后者，用“=”表示需求程度相当。

⑥Duggleby教授及其临终关怀团队拍摄的国际获奖视频时长12分钟。在此基础上，通过扎根研究建构出“希望体验”概念模型，认为希 望體验受积极因素和消极因素同时、循环和交替式地互相影响，使得希望体验不断地进行波动。据此，提出“承认生活的本来面目”“寻 找意义”“积极的重新评价”“灵性”和“积极的关系”有助于提升自我希望。

⑦Duggleby教授生活希望计划中的关键环节，日记撰写形式为：癌 患照顾者每天回答以下三个问题：您今天面对了哪些挑战？哪些是您今天生活的希望？您认为什么将会给您带来希望？

⑧该量表包括对现实和未来的积极态度（temporality and future， T）、采取积极行动的态度（positive readiness and expectancy， P）、与他人保持亲密关系的态度（interconnectedness， I）3个维度，共计12个条目 。

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（文字编辑：王香丽责任校对：徐朝科）

“Chengxi” Mutual Support： Living with Hope Program for Family Caregivers of Cancer Patients in an Evidence-Informed Approach： Taking the Department of Oncology of Shanghai H Hospital as an Example

HAN Yangdi1， HUANG Cuiping2， ZHANG Xuefeng3， WANG Chendi1， LI Xiangpu1

（1.Department of Social Work，Fudan University，Shanghai，200433， China; 2.Zhuhai Third People5s Hospital，Zhuhai，Guangdong，519000， China; 3.Huadong Hospital Affiliated to Fudan University，Shanghai，200040， China）

Abstract： With an increasing incidence of cancer and the significant extension of the average survival of cancer patients， more and more families have suffered.

Insufficient support， carers' stress load， and physical and mental fatigue will lead to a chain of negative effects on caregivers' and patients' quality of life or even the doctor- patient relationship.With needs assessment of family carers' burden in the department of Oncology of H Hospital and a review of relevant interventions， the article discusses establishing mutual aid groups of a“Living with Hope Program”for those caregivers based on the concept of hope.Amid the COVID-19， a sharing online community with writing， interaction， self-therapy and other elements are further built for family members of cancer patients.The program aims to promote the“cycle of hope” in user content production and self-compassion to help caregivers accept disappointment and despair， bid farewell to the past and start anew.Combining both online and offline modes， the program tries to integrate medical social work and cultivate an interactive chain of caring services featured by whole-person and whole-process.

Key words： medical social work; family caregivers of cancer patients; evidence-informed; living with hope program