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“抗白”侠爸搭建爱心厨房:全世界又种满春风

2022-06-10海霞

知音·下半月 2022年10期
关键词:周明病友白血病

海霞

40岁前,齐利光给自己的生命定下标准:活得体面、光鲜。他做到了。可2015年,12岁的儿子罹患白血病。他的人生,在这一年彻底转弯。

转弯:儿子“抗白”重生之后

70后的齐利光来自河北省邯郸市农村,十多岁便到城里闯天下,历经企业解散被迫下岗,只身到台湾讨生活,赢得第一桶金,回到家乡创业。30多岁,便开了三家公司,事业红火,育有一双聪明伶俐的子女,家庭幸福。

齐利光生就一副古道热肠,经营事业之余,在当地组建游泳协会和水上义务救援队,并担任会长,一做就是十几年。妻子对他的忙碌奔波始终默默支持,“谁让我找了个不爱着家的‘江湖人呢。”

2015年9月,儿子齐瑞豪身上长了疹子,齐利光带他去医院,医生说是过敏。可是,治疗了一段时间,一直不见好。齐利光便带着瑞豪去北京检查,两家医院同时给出检查结果——急性淋巴细胞白血病。那天是9月27日,齐利光印象很深。

那会儿,聪明好学的瑞豪刚刚被邯郸市重点学校育华中学录取。齐利光第一次深陷惶然、无助、不甘,眼泪止不住地往外流。痛哭过后,他冷静下来,直面现实。一连半个月,他辗转来往在北京各大医院,一心想为孩子选择最合适的医疗机构。

老乡们得知情况后,急切地找到齐利光,说:“齐哥,听我的,不要再转悠了,给你推荐燕郊医院童春容主任,血液病专家,你马上去找她。”

自己好不容易将儿子安排进一家大医院进行治疗,齐利光没敢贸然行动。老乡一着急,拉上共同的好友亲自来北京劝齐利光。原来,他儿子就是白血病,因为辗转周折,耽误了病情,最终不幸离世。“这个病必须及时、准确地治疗,耽误不得。”

齐利光迅速行动,给儿子转到童主任所在的医院。一转院,瑞豪就上了第一次化疗。经过一段时间的治疗,瑞豪的病情得到缓解。

齐利光决定回家看生意,顺便筹钱。他故作轻松地对妻子说:“儿子就交给你了,明天换姐姐过来帮忙,其他我会想办法。”自从儿子生病,妻子跟着掉了一身肉。儿子的病情虽得到缓解,可她始终不敢松劲儿。妻子强忍住泪水,连连点头。齐利光临走前摸了摸儿子的头说:“你加把劲哈,同学和老师都等着你呢!”儿子靠在床头,憨憨地回了他一个OK的手势。

齐利光走后不到半个小时,妻子哭诉着来电,儿子突然病危。他飞车赶回医院,走进病房,看到儿子全身插满管子,医生正奋力抢救。

妻子哽咽着说:“你走后,孩子突然神志不清,还喊着说怎么全黑了……”又是一个不眠之夜,夫妻俩相对无言,呆坐一宿。次日清晨,孩子终于醒来。不过,齐利光还是带着儿子到北京几家医院检查,各项指标正常才安心。

头天晚上的凶险一幕,仿佛是儿子捣了一场乱,所幸能完美涅槃重生,齐利光决心再也不离开儿子。接下来一年的治疗,瑞豪几经凶险,好在最后都逢凶化吉,有惊无险。

在医院的一年多,齐利光目睹了太多痛苦和别离。好多患儿因经济原因,不得不放弃治疗。有的患儿家长,为了让孩子得到更好的治疗,一天打几份工;有的不惜扮演各种吸引眼球的形象,挣得救命钱;有的为了省钱,露宿街头,一日一餐,当孩子有特殊饮食要求时,却从不吝啬。

齐利光的经济条件相对优渥。他们夫妻带着儿子长驻北京治病时,跟了他十几年的老员工在邯郸尽心帮他打理生意。所以,他常开车到车站接送病友,家长忙于赚钱,他就帮忙带患儿去户外撒欢,让病友去自己的出租屋做饭改善伙食。

瑞豪经历了8个疗程的治疗,在他出院入院的来来回回中,几乎整个楼层的人都认识了齐利光。只要齊利光一天不到病房,就有孩子或家长找他妻子问:“为啥豪爸还不来?”病友家属有什么难以定夺的事,都喜欢找齐利光商量。同处困境中,齐利光也遭遇过有心无力的时候。邯郸市成安县一个小姑娘,疑似白血病,在县医院、市医院和省医院几经周折,家长寻摸到齐利光这里。可齐利光带他们找到童主任时,小姑娘的病已被严重耽误,需要做骨髓移植和走CART细胞疗法,费用昂贵。而这个家,早已耗尽钱财,卖掉住房,借遍外债。最终,小姑娘无奈地离开了这个世界。

这件事,深深刺痛了齐利光。当初,他也是带着儿子“病急乱投医”,幸亏好友及时提供医疗信息。他想帮助那一个个被病痛拽进深渊的家庭。

齐利光结合自家孩子的经历,开设个人微信公众号——“豪爸带你少走弯路”,呼吁和介绍白血病病友寻找适合的医院,找准医生,接受专业治疗。

公众号渐渐链接了来自全国各地的血液病病友,帮助他们找到对应的医生,在专业治疗下,康复良好,并和齐利光成了无话不说的朋友。

担当:让后来者少走弯路

爱出者爱返,福往者福来。2017年5月,瑞豪化疗后的各项指标恢复正常,只需定期复查即可。劫后余生的一家三口开心地回了邯郸。

为免细菌感染,瑞豪暂时无法返校。齐利光请当地名师给儿子一对一上课。其间,商业眼光敏锐的齐利光很看好教培市场,于是,接手了一家补习机构。瑞豪一头扎进书本,齐利光又开始忙生意。

妻子忧心忡忡地说:“小豪天天宅在家里恐怕不好,你多留些时间陪儿子,多带他去户外活动,找同龄孩子们玩。”齐利光也发觉,儿子不像从前那样活泼开朗,有些回避社交。他听妻子的,几次三番带儿子外出活动,但儿子总意兴阑珊。

有一天,小区里新开了一家吉他培训班,齐利光眼前一亮,何不带着儿子学门乐器呢?为鼓励儿子学习,齐利光也给自己报了名,跟儿子做学友。在老师和伙伴们的鼓舞下,音乐打开了瑞豪的心门。

每次去上课,齐利光都会陪同。儿子会弹《小星星》了,儿子学会边弹边唱了……儿子的每一个令人欣喜的变化,齐利光都第一时间跟妻子分享。有一次,下课回家,一进门,齐利光就跟妻子汇报瑞豪的学习成果:“今天,咱儿子上台表演了哦!”瑞豪调侃说:“老爸,你也报班了,咋不跟我妈汇报汇报自己学成啥样?”“我主业是陪学,哪能赶上齐瑞豪同学?还得加把劲,请领导监督。”齐利光自甘示弱的滑稽样,逗得一家人喷饭。

瑞豪迷上了音乐,齐利光的生活也渐回正轨。

2017年7月的一个清晨,齐利光去晨跑,心里正盘算着教培机构的运营。手机突然响了,是童春容主任。童主任新到北京一家白血病专科医院,想邀请他去帮忙像之前一样照应来京患者,帮助患者少走弯路。齐利光当场答应:“行,我收拾下就过去。”

回到家中,妻子正在做早餐。自己这一走,她又要顾家又要管店铺,就更忙了。齐利光有些愧疚,不敢直面妻子,只好跟一旁的儿子说:“儿子,爸爸可能暂时不能陪你学吉他了,今早童主任给我打电话,她去了新医院,希望我过去帮忙搭把手。”

妻子忙着手里的活儿,没作声。齐利光摸着儿子的头说:“我要是过去的话,就只能北京邯郸两头跑了。”妻子接茬说:“童主任是咱家的恩人,她开了口,这忙咱们得帮。只是这一去,要多久?”

齐利光说:“几个月到半年吧,理顺了,我就回来了。家里家外的,你要受累了。”妻子说:“你两边跑都不嫌累,我累什么?儿子嘛,管他吃好就行。”瑞豪大口嚼着早餐,赶着要去练琴,说:“放心去吧,老爸,我赶着上课呢,等我学会就免费教你。”

齐利光故作委屈地喊道:“哎,都没有人挽留我吗?装个样子也行啊?”妻子斜睨他一眼说:“你‘行走江湖多年,我们早已习惯你不着家了。”

童主任新入职的北京博仁医院,地处丰台商业区,周边一带租房,一居室少则3000元一个月。为了省钱,病友多合住在一天30块、只有一个床位的公寓,但没有地方做饭,而白血病患者要特别加强营养。齐利光利用医院外停车场旁堆杂物的地方,搭建了一个简易厨房,医院还帮忙免费提供水电。在简易小厨房里,大家蹲着,用电磁炉做饭,好不热闹。人越来越多后,齐利光又扩建出一处简易餐厅。

齐利光发动大家“有事干活,有饭吃饭”,轮流由家属自发管理。一家一个整理箱,装着各色油盐酱醋,每周一次大扫除,来不了的提早找好替补。违规两次,暂停在小厨房做饭的资格。

爱心厨房的成立,带动了好些病友、医护和爱心人士来捐赠,米面粮油源源不断。安顿好住处,吃饭有了着落,好些家长就在周边送外卖挣钱给孩子看病。饭勺碰锅沿的事也会有,但爱和理解终能包容一切。来自四川的彤彤妈妈,和5个妈妈相约轮流集中做饭,一次做够供5个病患的量,大大地提升了炉灶的运转率。大家有样学样,不足20平方米的小厨房,一天能给100个家庭做饭。

为了给孩子们营造聚餐的乐趣,齐利光还组织大家一周包一次包子,一次饺子。大家一边包着饺子,一边交流护理和抗感染的经验。谁家康复要出院前,拎来一筐鸡蛋,每户发上几颗,在大伙祝福和艳羡的目光中完成“滚蛋”回家的仪式。

齐利光还在病友中发起爱心车队,随时接送病患,解决远道而来的病友最后一程的困难。厨房一角的玻璃柜里,挂着一溜车钥匙,医院院长和几个主任的车钥匙都交给齐利光在此保管。

齐利光是病友心中的灯,而他也常记挂着妻儿。瑞豪在老师的建议下转学古筝,打算走专业线路。儿子气定神闲地拨弄琴弦,齐利光越看越喜欢。

每次回家,他总要录一段儿子弹古筝的视频。弹的啥,儿子说了他也不懂,但就是好听。妻子笑他成了儿子“铁粉”。齐利光也趁机表白一下妻子:“我还是我老婆的‘忠粉!”

妻子怒目圆瞪,可嘴角眉梢满是笑意。儿子这场病,让齐利光这个成天在外闯荡江湖的大侠,变得温柔了,懂得表达感情了。她愿意守在家里打理好生意,照顾好儿子,让他去做更有意义的事。她也喜欢听齐利光给她讲他那些“战友”的故事。

在邯郸,齐利光有一群骑友、摄友和泳友,有自己的事业。在北京,他只有病友。有时,他还会被人质疑、抹黑,说他作秀。他也迟疑过,可一想到那群需要帮助的家长和孩子,他又义无反顾地离开家,一往无前地去北京。

待续:余生勇赴一场硬仗

人至中年,回首来时路,齐利光想换一种活法,余生就带着“战友”们一路“抗白”吧。自家的餐饮、教培生意,有妻子和老员工们看着,他很放心。妻子很支持他:“像你对儿子说的,做自己喜欢的事,你现在这种状态挺好的。放心吧,家里有我呢。”

2017年12月,齐利光在医院发起病友互助会,很快召集了几十人。2018年春,一个白血病儿童急需用血,医院血源不足,紧急向齐利光求助。齐利光带头发起患儿家属们献血,解了燃眉之急。很快,献血在博仁医院蔚然成风,医院职工,病友家属,周边居民都参与进来了,帮白血病患者在用血开支上省下好大一笔钱。

病友互助会的影响力不断扩大。义务理发师走了一个,马上又来一个;价值几千上万的药品,送来厨房拍个视频,直接免费赠送给有需要的人;“滚蛋”回家的战友不时从老家发来特产,给爱心厨房持续补充粮草。

爱心厨房和侠义豪爸的故事,流传越来越广。知名爱心机构、慈善机构和个人,纷纷慷慨解囊。为不辜负每一份爱心,更好地对接善款和爱心物资,齐利光成立了公益组织——“小白春天”。

有了机构的支持,齐利光极力给病友打造一个更加温馨有爱的家。他们会给全国各地远道而来的病友提供免费住宿,还在医院周边设置了爱心课堂,智能音乐室,志愿者和周边的爱心人士来义务给白血病孩子们上课,帮忙他们树立信心,保持社交。

只是,病魔始终是残酷的,死亡,无法避免。

湖南女孩刘诗怡活泼可爱,擅长脱口秀,是病房里的开心果,可惜上天没有赐给她奇迹。齐利光硬着心肠,帮女孩料理后事。自那以后,齐利光会刻意不记任何一位小朋友的名字,以免戳心疼痛。

“小白春天”人来人往,也不乏奇迹。内蒙古的刘老师,经由姐姐捐赠骨髓,移植手术很成功。可是,4个月后,白血病又复发。她七岁的兒子继续接力,将骨髓移植给妈妈,终于将她从死亡线上拉了回来。2021年来北京复查,刘老师的所有指标都达标。那天,她带来一束花送给齐利光说:“豪爸,我还记得,在我最绝望的时候,你带我来小厨房,递给我一碗粥。那一口粥,让我一生难忘……”

在“小白春天”,齐利光是大家长。

广西一对离异夫妻,离婚时,儿子判给男方周明。孩子得了白血病,周明和前妻带孩子来北京治病。那天,齐利光回到小厨房,看到周明躲在角落里边吃饭边哭。齐利光上前劝慰,周明崩溃了,数落前妻:“交了今天的费用,我口袋里只剩61块了,可孩子妈一分钱都不肯掏,还说没钱就别治了!可是,她刚刚开走的那辆车,起码可以卖些钱啊……”齐利光劝他:“见山开路,男子汉大丈夫,哭啥。”齐利光给了周明3000块,又帮他筹集了10000块。周明接过钱,红了眼眶。齐利光找到周明的前妻,了解到,女方并非真的狠心不救孩子,只是前夫一副丧气模样,她看不过眼,故意放狠话想逼他一把。在齐利光的调解下,女方积极筹钱,周明也振作精神,在医院周边找了份工作,为孩子挣得了新的希望。

近两年,因为疫情,进京看病遭遇很大的阻碍。齐利光带领团队,从天津接病友,绕道进京。不管深夜还是凌晨,病友的需求就是号令。

2022年春节前夕,医院的病友家属楼突然被封控,齐利光带着志愿者轮值当班,做饭、分装,再一份份交到病患和病属的手中,一连持续了21天,帮大家挺过了艰难的一关。

刚到北京那会儿,老家的朋友都不理解齐利光,好好的钱不赚,跑去北京做公益,真不知道在想啥。齐利光笑而不答。后来,齐利光竟把生意都丢给妻子,一心扑在病友互助会,这下流言更是四起:“这哥们儿要不是医院的托儿,就是在作秀。”

一晃5年过去,齐利光还在为白血病患者奔走。人至中年,还能被这么多人需要,他觉得就算是作秀,也值得做一辈子,哪怕最后只剩下他一个人。

更重要的是,爱会有回应。那次,瑞豪确定报考音乐专业后,想拜北京的知名古筝专家王教授为师。齐利光犯了难。全家上下和艺术都不搭边,上哪找这位名师呀?那天,他在小厨房随意说了一嘴,医院的一位领导知道了,顺利给他引荐了王教授。2022年春天,瑞豪来到北京,师从王教授,备战艺考。他们一家三口也终于在北京团聚。

齐利光希望每一个白血病患的家庭,都能拥有他这样的幸福。据了解,我国目前有400多万白血病患者,其中有200多万是少年儿童。随着医学的进步,白血病的治愈率在逐步提高,尤其儿童急性淋巴细胞白血病治愈率,早确诊,及时治疗,缓解率高达95%。对齐利光来说,让病患及早接受正确治疗,这是他余生的使命。

而早在4年前,央视纪实导演李林就听说了齐利光的故事,并定下了拍摄纪录片的计划。李林跟拍了齐利光4年,却始终没舍得结尾成片。因為,这个小世界,每天都在上演暖心的故事。这里,春天一直都在。

编辑/张亚萍

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