脑卒中患者重返工作体验质性研究的Meta整合
2022-06-01孙彩杰王丽丽占婷婷
孙彩杰,王丽丽,王 燕,占婷婷
(安徽中医药大学 1.护理学院;2.第一附属医院脑病三科,安徽 合肥 230031)
脑卒中是世界范围内常见的致残疾病之一,随着生活方式和节奏的变化使脑卒中的发病人群向中青年人群倾斜,有数据显示全球范围内中青年脑卒中的发病率在近十年增加了40%[1]。卒中遗留的功能障碍会使患者的社会参与度和自我成就感降低,其直接成本是降低患者的生活质量,造成抑郁、社会孤立感、适应技能不足等;间接成本则会带来社会整体医疗压力和生产力负担;研究显示由卒中带来的我国经济负担每年高达400亿元,且有逐年上升的趋势[2]。重返工作是脑卒中患者克服困难迈向正常状态至关重要的一步,是激励患者康复的良好动力[3],患者病后能重返工作岗位对其个体和社会经济发展至关重要[4]。质性研究的Meta整合是通过多角度的分析、理解、探究、整合、产生新的概念和见解,从而促进理论和实践的发展[5]。本研究以质性研究Meta整合的方法,对脑卒中重返工作岗位的相关研究进行汇总,以寻求患者最真实的内心体验,探究脑卒中患者重返工作的促进、阻碍因素,为后续制定相关康复措施和医疗卫生保健政策提供潜在依据。
1 资料与方法
1.1 文献检索策略确定检索词,中文检索词为:“脑卒中”“中风”“脑出血”“脑梗死”“脑血管意外”“重返工作”“体验”“感受”“质性研究”,检索中国知网、万方、维普、中国生物医学文献数据库(CBM)。英文检索词为:“stroke、cerebrovascular accident、cerebrovascular apoplexy、brain vascular accident、cerebrovascular stroke、apoplexy、cerebral stroke、cerebral infraction、cerebral hemorrhage、return to work、RTW、back to work、work resumption、experience、undergo、qualitative research”,将主题词和自由词相结合,用布尔运算符“AND”和“OR”进行连接,检索Web of Science、Embase、PubMed、CINAHL、the Cochrane Library。检索时间从建库至2021年5月1日。同时对纳入文献的参考文献进行追溯,具体检索式见图1。
图1 以PubMed为例的检索策略
1.2 文献的纳入标准(1)研究对象为中青年且有工作需求的脑卒中患者(16~65岁);(2)感兴趣的现象是脑卒中患者重返工作岗位的真实经历和内心体验;(3)研究设计为质性研究,包括现象学、扎根理论、人种学、民族志等方法;(4)研究情境为重返工作岗位的全过程。
1.3 文献的排除标准(1)量性研究的文献;(2)不能获取全文、重复发表的文献;(3)中英文之外的文献。
1.4 文献的筛选和资料提取由两名研究者(孙彩杰、王丽丽)根据制定的检索策略在各数据库中检索,然后导入文献管理软件EndNote进行查重,删除重复文献后阅读题目和摘要进行初筛,再根据纳入标准阅读全文进行复筛确定最终纳入的研究;如在过程中遇到分歧则请第三方协助裁定。最后进行资料的提取,内容包括:作者、年份、国家、研究方法、研究对象、研究内容和研究结果。
1.5 文献的质量评价两名研究者(孙彩杰、王燕)根据“澳大利亚JBI质性研究质量评价标准[6]”对纳入研究的10项内容进行评价,评价结果用“是”、“否、“不清楚”、“不适用”来描述,根据评价结果将研究分为“A”、“B”、“C”三个等级;全部满足的为A,部分满足的为B,完全不满足的为C。如果遇到分歧,首先商讨解决,无法裁决时请求第三方协助。
1.6 Meta整合采用汇集性整合方法,通过反复阅读、充分理解文献,收集所包含的主题、隐含的意义、分类等信息,将相似的结果整理成新类别,再将新类别归纳为整合结果。
2 结果
2.1 文献检索结果中英文数据库共检索到605篇文献,使用EndNote查重后剩余220篇,阅读文章的题目和摘要初筛后剩余98篇,进一步阅读全文最终纳入10个研究[7-16]。其中包括2篇现象学[12,15]、4篇描述性研究[8,11,14,16]、2篇主题分析[7,10]、2篇扎根理论[9,13],见图2。
图2 文献检索及筛选流程图
2.2 纳入研究的基本特征文献的基本特征有作者、 发表年份、 国家、 研究方法、 研究对象、研究内容、 主要结果等, 纳入研究的基本特征详见表1。
表1 纳入研究的基本特征
2.3 纳入研究的质量评价文献质量评价按照澳大利亚 JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准 (2016年)评价所有纳入文献, 评价结果显示所有文献质量均为B级及以上,见表2。
表2 纳入研究的质量评价
2.4 Meta整合结果研究者通过对纳入的研究进行仔细阅读、认真理解和分析,共得出38个研究结果,将相似的结果归为8个类别,最终形成2个整合结果,分别是:(1)影响重返工作的个人因素;(2)影响重返工作的社会因素。
2.4.1 整合结果1:影响重返工作的个人因素
2.4.1.1 个人消极因素 (1)类别1:功能缺陷:脑卒中患者病后都会遗留不同程度的功能障碍,如行动困难(“我不知道我还能不能像以前那样重新走路”[9]),处理事情的速度变慢(“然而我必须承认……我不能再以患病前同样的速度处理信息了”[10]),记忆力下降(“上课时间,我坐在教师休息室里,主任进来对我说,‘Mrs你不知道你有课吗?’我全忘了”[9]),无法控制的疲劳感(“感觉累啊,不像以前了身体有劲儿,这害一次病身体就损害不少,站一会就得歇十来分钟”[12]),使患者的工作效率严重低下,不利于重返工作。
(2)类别2:情感障碍:患者出现角色认知障碍(“我知道我是谁,我没有残疾,但我仍然受到影响,这让我很不爽”[7]),对患病前后的差距难以接受(“我以前非常注重事业,对我来说工作很重要,但现在事情朝着我无法控制的方向发展,我无法像以前一样全身心追逐我的工作了”[10]),对自己有过高的期望(“一开始我在短期内就100%的完全复工了,然而我却感到我的大脑完全停止运转,我才意识到我可能还需要更长的恢复期”[11]),这些情感问题会使患者放大在工作中遇到的挫折,产生悲观低下、自暴自弃的心理。
2.4.1.2 个人积极因素 (1)类别3:积极参加工作:虽然脑卒中患者在重返工作过程中会受到各方面的阻碍,但他们仍然认为工作是有价值的,并且承认重返工作对身体状况的恢复有帮助(“当我回到工作岗位时,我与人交流、打电话、写东西、发传真,这些都是我一直在做的事,我在重复使用我的思想、我的声音,我认为这是最好的治疗方案”[9]),表示会积极的参加不同形式的工作(“当然得有工作……如果不能全职工作的话,就去做兼职”[8]),他们认为工作是生活的一部分,在工作中做些有意义的事情可以获得成就感和尊严(“对我来说,贡献一些对自己和他人都有益的东西很重要,这让我感到满足”[10])。
(2)类别4:自我调节:还有患者表示会在工作和生活中找到新的平衡,并把重心移回生活(“我知道我得好好审视一下我的生活方式,平衡好工作和家庭生活。因为我有年幼的孩子,我希望看到他们长大……所以从这个角度来看,它确实改变了我的观点,让我为生活而工作,而不是为工作而生活”[14]),表示愿意接受提前退休;同时对生命怀有敬畏和感恩的心(“应该对生活保持热情的,因为生命可能很快就消失了,有些人已经去世了,而我还可以活着,虽然有残疾,但我仍然觉得很感激我的经历”[10])。
(3)类别5:对未来充满信心:患者认为坚强的意志力、耐心、动力、决心、乐观的态度和幽默感对促进身体恢复和重返工作至关重要[7];并表示不会自暴自弃,会重新挑战自己(“我认为重返工作和一个人的意志有很大的关系,我不想坐在家里自怨自艾,我想充分利用目前所拥有的去拼一把,看看结果如何”[15]),并对自己充满信心(“我认为接受我们从未有过的限制是很重要的,我必须意识到我有一些局限性,然后接受它们,克服它们,我相信自己”[16])。
2.4.2 整合结果2:影响重返工作的社会因素 (1)类别6:康复训练的不及时、不到位:患者认为早期的康复计划将可能有助于重返工作(“如果康复中心能早点制定计划就好了,更早的接触康复,我就或许能更好的恢复工作”[13]),并且患者没有得到与重返工作有关的训练,认为医院的康复主要是为了恢复身体机能和日常活动,而不是促进康复重返工作[15](“大夫教你怎么做康复呀,教你怎么恢复呀,但对付日常生活还行,关于工作方面嘛……我还是觉得有点欠缺吧,不知道如何应付”[12]),希望得到延续性的康复指导(“我就想着一点:看看社区大夫能不能帮忙锻炼,医院太远太贵”[12])。
(2)类别7:社会福利保障缺失:中青年脑卒中患者承担着养家糊口的压力,所以会在身体没有恢复的情况下急于返回工作(“没有社会保障方面的残疾救助,也没有工作方面的残疾救助。现在情况变得更加复杂了,我还有孩子需要抚养”[16]),很明显这不利于他们身体的康复;患者渴望得到津贴补助给自己重返工作一个缓冲时间(“我希望政府啊社会啊多提供点适合的工作岗位、补助之类的,看病花钱,不上班不挣钱,恶性循环呀”[12])。
(3)类别8:社会支持系统缺乏患者表示在重返工作这个话题上得不到家人(“我闺女担心我,让在家歇着,我光想往外跑啊,在家憋死了,我要是说我再回去上班,她得恼死我啊”[12])、朋友(“一直以来,我的朋友都告诉我不要回去,因为他们说如果回去,我会死于工作。他们总是这么说…”[16])的支持,工作单位和同事也没有提供实质性的帮助(“我之前选择辞职是因为感到自己失去了组织的支持,我受到了质疑,我的很多问题都得不到解决,所以我辞职了”[13]),造成情感上的缺失(“我从来没有从被解雇的愤怒中恢复过来”[9])并且在试图换一个新工作时会受到歧视(“人们先入为主,提到我是中风患者就会先想起我的劣势而忽略优势,大多数人看到的是中风而不是我的能力”[7]),这些会打消患者重返工作的动力和信念。他们渴望在重返工作过程中得到帮助“要是有同事能主动问我是否需要帮助就更好了”[7]并对受到的帮助表示感激“我非常感谢医务人员、家人、朋友、同事和老板对我提供的帮助,他们的帮助对我来说是有价值的”[8]。
3 讨论
3.1 Meta整合结果具有科学性和可靠性质性研究与量性研究相比能更多地体现人文关怀,已在卫生保健、健康教育、卫生服务及护理等领域得到广泛开展[17],本研究系统地检索了中英文数据库中关于脑卒中患者重返工作体验的质性研究,并且对所纳入的10篇文献进行质量评价、理解、分析、归纳,最终形成8个类别并综合成2个整合结果。与量性研究结果相比,本研究整合的结果更加丰富,同时本研究的整合过程严谨规范,整合结果具有科学性和可靠性。
3.2 Meta整合结果的启示本研究结果显示,个体身体心理功能、社会支持系统以及医疗保健系统的支持在脑卒中患者重返工作过程中发挥着重要作用。研究表明轻中度的中青年脑卒中患者比重度的患者有更加强烈的重返工作的需求和意愿[18];但又因功能受损无法达到患病之前的工作效率,他们更愿意接受强度低、任务量少、自由时间和地点安排的工作[7]。由于疾病知识的欠缺、身体病痛的恐惧、疾病发展的未知、社会孤立感、病耻感和自尊心受损等会导致脑卒中患者情绪失控,产生抑郁、焦虑、逃避、自暴自弃等心理问题,因此来自医护人员正确的心理护理、家人朋友的精神支持、同事的帮助、领导的理解有利于患者病后重返工作[19]。完善的社会福利体系和医疗保险政策可以为脑卒中患者重返工作提供保障,给病后的身体康复一个缓冲期,从而以更好的状态重返工作。
3.2.1 延续康复护理指导、维持脑卒中患者良好的身心状态有助于重返工作 脑卒中的康复是一个漫长且缓慢的过程,有研究表明[20]早期积极的康复锻炼有助于患者身体功能的恢复。医护人员应制定早期个性化有针对性的的康复锻炼计划,做好疾病知识的宣教,调动患者康复锻炼的积极性;及时识别患者潜在的心理问题并给予疏导,做好心理护理;强调家属在患者康复过程中的价值,建立亲密关系支持网;出院后做好随访工作,监督患者的康复锻炼成果;社区医疗服务系统应提高医疗水平,做好延续性的护理和康复指导。
3.2.2 有效的社会支持有助于脑卒中患者重返工作 社会支持被定义为“提供使一个人能够在危机存在或消失时有效管理其日常生活的关系、信息或援助[21]”。研究表明[22],感受到来自家人、朋友关心支持的脑卒中患者成功重返工作的几率更高,社会支持在患者身体恢复和重返工作过程中发挥着重要作用。故脑卒中患者的家属应主动学习卒中康复相关知识,做到全程陪伴、支持患者,理解患者的情感需求,及时给予开导,培养患者康复锻炼的成就感,陪同患者积极参加病友群进行交流,建立友谊;患者的朋友也应以同情理解的态度经常探视、鼓励患者。研究表明[23]来自同事的帮助和领导的支持在脑卒中患者重返工作过程中发挥着举足轻重的作用,公司和企事业单位也应加入到脑卒中患者重返工作的社会支持系统中,为患者调整工作时间、在患者有症状时鼓励休息、调整工作强度,减轻患者重返工作的心理压力,给予支持,帮助脑卒中患者循序渐进地恢复工作。
3.2.3 完善的社会保障支持系统能有效促进脑卒中患者重返工作 研究指出[24],社会保障的支持不足以影响脑卒中患者重返工作。中青年脑卒中患者承担着维持生计的生活压力,病后会急于恢复工作,表现出急功近利的状态,这样对患者身体的康复无疑是一个恶性循环。因此应建立完善的社会保险和残疾保障政策,为患者提供及时的经济资助,给患者身体的康复和重返工作预留出合适的周期;同时应提供一些适合轻中度脑卒中患者的工作岗位,做好社会兜底支持。
3.2.4 脑卒中患者个体积极心理特征是其重返工作的关键因素 卒中患者个体乐观向上的态度有利于患者疾病的恢复,从而更加顺利的恢复工作[8]。脑卒中患者要有坚强的意志力,正视疾病和遇到的挫折,保持乐观豁达的心态,积极参加康复锻炼,工作中遇到困难及时与同事、朋友、家人沟通,正确表达自己的诉求,以新的角色适应工作,重新自我定位。
本研究旨在探讨脑卒中患者重返工作最真实的内心体验及感受,由于国内对此方面的研究数量较少,纳入的研究大多数为英文文献,存在社会文化背景和地域的差异,但由于疾病的共同特点,在一定程度上本研究成果能较为真实的从患者角度反映影响重返工作的因素。本研究的局限性在于:(1)没有对未公开发表的灰色文献进行检索;(2)只检索了中英文文献;(3)纳入研究的文献质量均为B级,可能对结果诠释有一定的影响。综上所述,脑卒中患者重返工作对个人、家庭和社会都有积极影响,需要社会各界的共同努力和支持,未来希望有更多基于我国本土文化的研究成果,制定更完善的康复干预方案和社会保障支持,缓解脑卒中患者重返工作过程中的压力。