“中国霍金”邢益凡：逆风也要飞翔

徐燕

折翼天使，被幼儿园拒之门外

2003年9月19日，一个大眼睛、长睫毛的男孩出生在吉林邢大成家里。男孩的到来，给这个普通的工薪家庭增添了许多喜悦。邢大成夫妻满怀期待地给儿子取名——邢益凡，盼着他健康快乐地长大。

可好景不长，三个月后，邢大成和妻子李锦荣带着儿子去拍百日照。摄影师给邢益凡摆造型时，发现他有很多动作都做不到。拍摄过程中，摄影师越来越觉得不对劲，忍不住问：“这孩子真有百天了吗？”被问得一头雾水的邢大成在答复后，又疑惑地反问：“怎么了，有什么问题吗？”摄影师欲言又止，最后在邢大成夫妻俩的追问下才说出自己的担忧：“他和别的孩子有点不一样，你们还是尽快带他去检查下发育情况吧。”

摄影师的话让这对新手父母不敢掉以轻心，一走出影楼，他们就直奔当地的一家三甲医院。一系列检查后，医生觉得孩子确实有问题，却说不出病因，只是建议他们尽快前往实力更强的医院就诊。

就这样，邢大成夫妻踏上了求医问药的道路。邢益凡六个月大的时候，被北京大学第一医院确诊患上了“渐冻症”。这种病十分罕见又无比残酷，患者活着的每一天，对身体的控制权都在被不断蚕食，最后只剩下眼球和神智正常。

这无疑是个晴天霹雳，邢大成看着怀中稚嫩的儿子，不敢相信这是他将要面对的人生，妻子李锦荣更是吓得瘫坐在地上，几近崩溃。悲伤过后，夫妻俩一致认为可能是医生误诊，于是又跑了十来家医院，可得到的结论都惊人的相同：邢益凡患了“渐冻症”，目前没有好的治疗手段。

看着这个苦命的儿子，邢大成夫妻终日以泪洗面。亲朋好友劝道：“你们还年轻，再生一个吧。”可他们总是一口拒绝：“孩子有什么错，我们不能就这样放弃他，只能更加爱他。”

夫妻俩是这么说，也是这么做的。他们给邢益凡取小名为“毛毛”，希望他像毛草一样好养活，他们还学习和“渐冻症”相关的一切知识，学着护理孩子的身体，学着和病魔做斗争。比如，邢益凡睡觉时没法自主翻身，时间长了可能会压迫神经，邢大成夫妻俩就每隔两三个小时为他翻一下身;邢益凡骨骼脆弱，稍有不慎就可能发生骨折，邢大成每次抱儿子时都会戴上海绵手套，排除一切会伤害到儿子的可能性……

在父母的细心呵护下，邢益凡慢慢长大，也渐渐意识到了自己和别人的差异。有一次，李锦荣抱着他到公园散步，看着追逐打闹的同龄人，邢益凡问道：“妈妈，为什么我不能像他们一样走路、跑步呢？”顿时，李锦荣一脸吃惊地看向儿子，支支吾吾地不知如何回答，最后扭过头默默哭泣。

回家后，邢益凡的这句话始终在李锦荣的脑海里盘旋，她觉得是时候让儿子与正常人打交道、接受现实了，希望帮助他树立自尊自强的品格。于是，邢大成夫妻便张罗着把儿子送去幼儿园上学。可老师看到邢益凡浑身没有力气，连坐都要别人帮他摆好姿势，纷纷表示他不适合入园，因此没有一家幼儿园接收他。

无奈，邢大成夫妻只好自己在家试着教邢益凡拼音和古诗。令他们惊喜的是，邢益凡的记忆力很好，书上的知识教几遍他就能记住，他们隐隐觉得儿子是个读书的好苗子。

刻苦学习，忘记身体带来的疼痛

转眼间，邢益凡已满6周岁，该上小学了。他表现出强烈的求知欲，身体却越来越虚弱。“会有学校接收儿子，圆他的上学梦吗？”邢大成心里忐忑不安。

那个暑假，邢大成总是徘徊在吉林市船营区双语实验小学门口，5米多长的校门是他心里过不去的坎，他害怕被拒绝。直到有一天，门卫大爷上前询问：“我见你天天来门口，是有什么事吗？”这时，邢大成才鼓起勇气说了自家的情況。门卫大爷听后，鼓励他去见见校长。

在校长成艳春的办公室里，邢大成百感交集。许久，他才把在心里练习了上千遍的话说出口：“成校长，我儿子身体不太好，肌营养不良……”令他意外的是，成校长在确认邢益凡的智力没有问题后，爽快答复：“只要是咱学区的孩子，咱们学校就接收，每个孩子都享有受教育的权利。”那一刻，邢大成激动得眼泪差点落下来。

开学第一天，邢大成像抱婴儿般把邢益凡抱到教室，放在座位上。由于担心邢益凡在课堂上出现状况，老师不知该怎么处理，邢大成还专门在教室里陪着儿子听了一天的课。放学时，班主任侯素云说：“我看他能坐得住，以后上课期间你去忙你的吧，我也是当妈的人，上厕所我抱他就行。”

班主任的话让邢大成心里悬着的石头终于落下了。不只是老师，同学们也纷纷加入呵护邢益凡的队伍。邢益凡在和谐友爱的氛围下，交到了好朋友，享受了学习的乐趣。

小学6年，邢益凡没有落下一节课，他说：“学习，让我活得更有价值，让我忘记身体带来的疼痛，让我的心胸和眼界开阔起来。”在成长的同时，邢益凡的身体却每况愈下，行动能力日益减弱，腿和胳膊逐渐没法伸直，但这丝毫不影响他对学习的积极性。

小升初时，邢大成又一次犯愁了：“儿子的活动能力越来越弱，会有老师愿意带他吗？”随着开学日子的临近，邢大成再次鼓起勇气，敲开了吉林市第二十三中学校长景红海的办公室大门。景校长听完邢益凡的故事，感动不已，立马同意接收。

在初中，邢益凡同样遇到了关爱他的老师和同学，其中班主任杨卫红对邢益凡的爱表现为严格。邢益凡由于手无力，字写得很大也很难看，英文书写常被杨卫红老师评为“D”。D是最低档，也就是差评，邢益凡心理上难以接受，委屈得在教室里哭了。

杨老师得知情况后，和他分享了霍金身残志坚的故事，说：“益凡，我知道写字对你来说很难，可你不能因此放低对自己的要求，将来你可是要和全社会竞争的呀，只有让自己更好才能成为强者。”邢益凡点了点头，目光坚定地说：“我要像霍金那样改变世界。”

从这天起，邢益凡一想起霍金就觉得浑身充满能量。他将下巴放在桌面上，撑住头，实在坚持不住了，就让爸妈拿来棉垫垫着下巴，一遍遍地练习写字，终于得到了“A”的好评。坚持练习，从“D”到“A”，让邢益凡相信了努力的意义，“别人能行，我也能行”的信仰在他心中愈发坚定，学习成绩突飞猛进。

当然，邢益凡面临的困难远不止写字这一项。由于严重脊柱畸形，一堂45分钟的课，他最多只能坚持坐着听课30分钟，剩下的15分钟只能躺下来，一边听，一边想象老师讲的知识;做题时，由于他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛只能扫视到书本页面的一半……可这些都没有打倒邢益凡。凭着一股韧劲，中考时，他以全校第一名的好成绩，进入吉林重点高中——吉林一中。

生命无常，想不出退缩的理由

和小学、中学一样，吉林一中也对邢益凡给予了照顾。学校允许他乘车进入校园，为他配了电梯卡，方便使用教師电梯，以及为他配了一间休息室。

由于成绩优异，邢益凡进入的是吉林一中的创新（4）班，每天这个班要比普通班多学三个小时，学习强度极大。起初，邢益凡有点不适应，成绩下滑严重。李锦荣担心儿子挺不住，多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班，可邢益凡说：“我不转，我能考到这个班，就是这个班的人，我想不出退缩的理由。”他坚定的眼神，像极了当初邢大成夫妻拒绝再要一个孩子的模样。李锦荣决定全力支持儿子的梦想。

勤能补拙。那段日子，邢益凡靠着仅剩一点儿肌肉力量的双手，完成了一张又一张试卷。邢大成和李锦荣也在旁边陪伴着，每过段时间就给儿子按摩一会儿，舒缓他身体上的不适。

高二时，邢益凡的成绩有了提高。可骨骼越增长，肌肉越萎缩。到了高三，他的病情越来越严重，甚至无法正常坐立，连翻书这样简单的动作都没法完成。这意味着邢大成和李锦荣必须得有一个人一直陪着他上课。李锦荣向单位申请了停薪留职，全心陪伴儿子。

尽管万般小心，可还是防不胜防。2020年11月，李锦荣抱邢益凡回床时，邢益凡的右臂不慎被扭到了，造成了骨折，需要三个月才能恢复。养病期间，邢益凡愈发努力，李锦荣看在眼里，疼在心里，邢益凡却噙着泪说：“我不知道我哪天就……就不行了，我想再往前奔一奔，看自己能走到哪一步。”

三个月后，邢益凡重返课堂，备战高考。考期临近，李锦荣忧心忡忡地问儿子：“基本上每门科目都要考两小时，你可以吗？”邢益凡忽闪着大眼睛，说：“不行也得行，必须坚持下来。”

考完第一门，李锦荣走进考场，看到邢益凡的下巴因为和桌子长时间摩擦，已经变成了紫色。她心疼地哭了，默默祈祷邢益凡能取得好成绩。

功夫不负有心人。2021年6月24日，高考成绩公布，邢益凡考了645分，邢大成夫妻喜极而泣，同时又很焦虑：分数虽然不错，可有没有高校愿意接收自己的孩子呢？

挺进北航，立志用知识改变世界

各大高校开始招生时，邢大成挨个打电话咨询：“我儿子考了645分，但是他的身体……你们能招收吗？”很多高校被邢益凡坚韧不拔的意志感动，纷纷向他抛出橄榄枝，可他念念不忘自己的“航天梦”，说：“太空没有重力，在那我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔。”

想到邢益凡18年来匍匐前行的足迹，邢大成决定竭尽全力帮他圆梦。正巧，2021年6月底，北京航空航天大学（本文简称“北航”）在吉林一中召开招生见面会，邢大成一早来到现场，想看看这所大学有没有可能给邢益凡一个机会。

“如果能进入北航，那就意味着益凡向梦想挺进了一大步。”邢大成边走向招生老师景喜双，边给自己打气。

走到跟前时，邢大成长舒一口气，把邢益凡的资料递交给景老师，并把邢益凡的情况一五一十地说给她听。最后，他小心翼翼地问：“您看，北航能不能收益凡？”景老师动情地答复：“最难的事你们两口子已经做完了，剩下的我们接手。”这句话一下子戳中了邢大成的泪点，18年来，他们夫妻没有睡过一个完整的觉，一家三口活得像三角形的三条边，必须紧密相连。如今，自己的付出被看到，儿子的努力终圆梦，邢大成不禁泪眼婆娑。

2021年7月24日，邢益凡如愿收到了北航寄来的录取通知书。开学前，北航还为迎接邢益凡做了许多准备：联系北京大学第一医院，请多名专家为邢益凡联合义诊;制定线上和线下相结合的授课计划，更好地保护他的身体;为他量身打造无障碍宿舍，让李锦荣也可以在这里陪读、照顾他……

2021年9月2日，18岁的邢益凡在父母的陪同下，进入了北航。9月19日邢益凡生日这天，学校专门为他举办了生日会，还推着坐在轮椅上的他走进北航的航空航天博物馆，热情地给他介绍各时期的飞机：我国自主研制的歼10战斗机、北航师生研制的“北京一号”运输机……参观过程中，李锦荣发现邢益凡自主转头困难时，就帮忙把他的头转向各架飞机停放的位置。邢益凡仔细地观察着，时不时激动地说：“我为祖国骄傲，我为北航骄傲。”

参观结束，邢益凡回到宿舍又马不停蹄地学习编程语言。他躺在床上，李锦荣帮忙用书架子摊开课本，再用夹子固定好位置，让邢益凡可以看到课本上的每一个字。在师生的帮助下，在母亲的扶持下，邢益凡很快适应了北航的生活，他不仅一节课都没落下，而且各门课的成绩都十分优异。

岁序更迭，转眼又是一年高考季。2022年6月，邢益凡应母校吉林一中的邀请，录视频寄语学弟学妹们。视频中，瘦弱的他坐在轮椅上，满目泪光回忆了自己的求学历程，动情地说：“每个生命都有追求极致绽放的权利，即便我身患病痛，也从不放弃自己的梦想……让我们以梦想为翅膀，飞向想去的远方，祝所有的学弟学妹金榜题名，未来可期！”

编辑|饶春垚