“解冻”密码：赛里木，喀纳斯，一对文艺母子宿川眠云

乙乙

当妈妈的身体被命运一点点冻结，从胳膊无力到无法站立，再到言语功能、吞咽功能逐渐消退，茫然失措的90后男人赵天赐使出浑身解数，却也找不到解冻妈妈身体的“密码”。

可只要出门旅行，灿烂的笑容便会在母亲脸上重现，于是，母子俩用独有的方式向命运宣战！

说走就走：一对文艺母子宿川眠云

2022年6月初，河南省商丘市，赵天赐向所在的房地产公司递交了辞呈，他要带着渐冻症妈妈去新疆旅行。公司再三挽留，劝他考虑考虑，妈妈治病需要花钱，没有收入怎么继续她的后期治疗？

这一刻，赵天赐是犹豫的，毕竟这工作薪资相当不错。“老公，你只管带着妈妈去新疆，其他的事有我！”新婚妻子张艳文的话给了他底气。

“这是给咱妈方便用的椅子，有了户外帐篷，咱妈随时可以如厕，还有，分类袋里有妈妈的药和生活用品……”没等张艳文说完，赵天赐上去拥抱住妻子说：“谢谢老婆！”

渐冻症病人，即便是在家里都要细心呵护，而去新疆足足有15000公里路程，挑战性巨大，如一时疏忽，就会造成不可逆转的身体伤害。

“如果可以，我真想和你们一起去！”因为工作原因，张艳文不能离开商丘，但她想帮他们做足准备，尽可能让婆婆在路上舒服点。夜深了，她还趴在电脑前做攻略，哪里适合住宿，哪里景色更美，哪里对残疾人出行更方便……

赵天赐也很忙碌，他在副驾座位上加装了各种设施，安装了颈托和支架，固定住妈妈的身体，防止刹车时身体来回晃动摇摆。

出发前，他注册了“赵天赐和能能老妈的日常”抖音账号，准备记录这次新疆之旅。

能能，是赵天赐对妈妈的昵称。自从妈妈被确诊渐冻症，便颓废消沉。为了鼓励妈妈，她每做一件事、每说一句话都能得到他的表扬。

“能能，你要有心理准备哟，一个月的时间会很辛苦！”赵天赐对老妈说。为了能更好地照顾她，他带上了阿姨和一个要好的兄弟。6月10日，一行人从商丘老家出发了。

小轿车里坐四个人略显拥挤。第一天的旅行，赵天赐看出妈妈很累，也不太舒服，但她在坚持。赵天赐也很累，可只有他能开车，还要不停地照顾妈妈，关注着她的每一个细微的表情。

“能能，累了咱们就休息。”他对妈妈说。妈妈冲他眨眨眼，意思是，她能顶住。

路程走得不快，因为不能让能能太劳累。在甘肃酒泉停留休息时，赵天赐为妈妈喂饭。妈妈咬了一小口鸡蛋，慢慢咀嚼，细细吞咽。因为舌头无力，只能侧着头，靠着食物的自身重力掉在牙齿中。蛋黄沾到牙上了，她翘起下巴示意赵天赐要漱口。“能能，你太爱干净了！”赵天赐假装嗔怪，妈妈乐得“嘿嘿”笑。

困扰赵天赐的是住宿。每天，赵天赐将车停在宾馆后，得先向前台提出看房间：厕所适不适合妈妈用，房间通不通风，隔音效果好不好……即便是这些条件都具备了，房间价格还得控制在100块左右。有一次，实在是找不到合适的，四个人住了一个300块的房间，妈妈睡床，他们几个打地铺。

前几天的旅行体验感并不太好，第六天，他们进入乌鲁木齐。廣袤的地域，连绵的山脉，成群的牛羊，和远处放牧人粗犷的吆喝声，构成一幅动静相宜的画卷。赵天赐帮妈妈把头稍微扭向右侧，能能的眼忙不过来了。“能能！”赵天赐轻轻喊了妈妈一声，妈妈看他时，眼里光芒闪烁。

“要不要尝尝新疆的羊肉？”赵天赐学电视里新疆人的口音问。妈妈嘴角上翘，妈妈这一笑，他所有的付出和辛苦都值得！

他找了一家羊肉馆，点了羊排，把羊肉送进妈妈嘴里。妈妈咬一口，然后看着儿子，又笑。赵天赐伸手抚摸妈妈的短发，轻轻把脸贴在她脸上摩挲，在异乡，他和妈妈此时如此安然和满足。

赵天赐在视频里说，在乌鲁木齐那天，他和能能是全网最文艺的母子。母子俩都爱喝茶，在宾馆，他和妈妈并排坐在桌前，取出主人杯，打开尘封多年的茶叶，拆开一颗，泡入壶里，加上热水，出汤。

妈妈笑着注视儿子，眼光追随着他的动作，轻轻点头。儿子也看着她笑，然后，把茶放到她嘴边说：“能能，喝茶。”那夜，妈妈睡得很安稳，没有呻吟，没有频繁翻身，赵天赐偎在妈妈怀里，睡得像儿时那么香甜。梦里，全是过往和曾经。那时候的妈妈是那么漂亮、能干，那时候的妈妈叫刘文燕。

向命运宣战：守护妈妈渐冻的生命

1993年，赵天赐出生，他的到来让全家人欣喜，妈妈更是对这个儿子宠爱有加。小天赐眼里，妈妈真好看，而且还能干！妈妈开着一个副食品批发店。爸爸工作忙，家里店里都是妈妈照顾。他依稀记得，5岁时，妈妈装了满满一三轮车饮料，带着他去给客户送货，又一个人把一车饮料一点点卸到客户仓库。妈妈累得满头大汗，天赐伸手帮妈妈擦汗，对她说：“等我长大了，我帮你干。”妈妈搂住他，笑得很开心：“等你长大了再说。”

妈妈的辛苦，赵天赐看在眼里，所以他珍惜妈妈挣来的每一分钱。高中时，他和同学聚餐完回家，妈妈问他：“今天谁结的账？”“本来准备AA，同学把账结了。”赵天赐说。“以后聚会，要主动买单。男生处事要大气，不能抠抠搜搜！”妈妈冲他眨眼。

赵天赐遗传了妈妈的好基因，1.85米的个子，长得非常帅气，妈妈也乐得给他买好看的衣服。

一次，他看上一套上千块钱的衣服，妈妈用了半个月的收入满足了他的心愿，也满足了他青春期的小虚荣。“没事儿，会花钱，才能会赚钱！”她的理论霸气十足。这样的妈妈，赵天赐怎能不爱？然而，厄运却悄悄降临到妈妈的身上。

2014年的一天，妈妈在包饺子的时候，感觉右手使不上劲儿，她甩甩手对赵天赐父子说：“最近是有点累了。”当她右手食指开始无力的时候，以为是颈椎出现了问题，压迫到神经，还找了中医针灸按摩。一段时间后，症状不但没有消失，还越来越严重，所有的手指都没有了力气，拿不了东西了。

爸爸带着妈妈去省城郑州做了检查，排除了颈椎病，医生怀疑是重症肌无力，要他们做进一步检查。

2015年春节，妈妈和两个姐姐去海南散心，听说当地有家医院能检查她的症状到底是什么病，便前往就医。结果，医生诊断，妈妈疑似肌萎缩侧索硬化，就是俗称的渐冻症。

妈妈情绪崩溃了，这对全家人来说都犹如晴天霹雳。2015年暑假，从平顶山学院放假回家的赵天赐带着妈妈去了北京协和医院。这一次，她被确诊了渐冻症，妈妈像孩子一样趴在他怀里哭得不能自已。

渐冻症会导致人体四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。目前，此症无有效治疗方法，仅可通过联合治疗改善症状，改善患者生活质量。

赵天赐的眼泪在心里汹涌，从此以后，他都会是妈妈的依靠！家里的分工剧变，爸爸原本是幸福的“甩手掌柜”，家务、厨艺不精，可现在，开始扎上围裙洗手做羹汤，笨手笨脚从零学起，承蒙妈妈不嫌弃，边取笑，边指导，居然也进步神速。

不过，爸爸血压高，只要连续操劳，就会头痛、胸闷，四肢麻木，赵天赐担心爸爸也累出病来。2016年，他大学毕业，成了照顾妈妈的主力。

赵天赐开启了带着妈妈治病模式，中医、西医、理疗、偏方，只要有一丝希望，都不放弃。每一次失望，都像是在妈妈血淋淋的伤口又撒了一把盐，妈妈的情绪一点点崩溃，而病情也在快速发展，很快，她连走路都困难了。

将来，妈妈不能自主做她曾经最麻利做的一切，甚至连洗澡、吃饭都难，再然后，她可能连笑起来都困难了，可她的嗅觉、味觉和听觉都还是那么灵敏，就好像一个鲜活的灵魂被封印在无法驱动的身体里，那种痛苦要怎么承受？赵天赐开车到僻静的地方，扯着嗓子喊、唱，直到筋疲力尽，他也会在下雨的时候跑到街上去淋雨，这时，他才敢肆意流泪。

日子还是要过的，幸亏有两个姨帮忙照顾妈妈，赵天赐和朋友合伙创业，他要为妈妈后期攒下费用，他在当地开了两家甜品店，收益还不错。因为劳累，他早早就腰肌劳损了。

当得知陕西西安更有商机时，他决定去闯一闯，白天，姨妈照顾妈妈，晚上，爸爸接力。

赵天赐在西安做怀旧冰棍的创意，三个试卖点每天都顾客盈门，他很高興。这时，他查到一种名叫利鲁唑片的药，据说，这种药能使渐冻症病情维持两个月不再发展。他心情明朗，现在的医学技术发展这么快，说不定哪天渐冻症就被攻克，他要做的是，让妈妈保持现在的状态，等待曙光！

正当他信心满满准备好好赚钱的时候，大姨打来电话：“快回来，你妈妈崴脚了！”渐冻症病人一旦有外伤，病情会加速发展。赵天赐心里一紧，匆匆赶回家。妈妈坐在轮椅上，看到儿子，她眼泪直流。“我不回西安了，以后都陪着你，照顾你！”赚钱很重要，可照顾不好妈妈，一切又有什么意义？

赵天赐找了一家房地产工作，不用坐班，有灵活的时间可照顾妈妈，父子俩轮班。爸爸有高血压，晚上尤其需要休息。晚上，赵天赐就睡妈妈身边，妈妈每半小时就要翻一次身，他像呵护瓷娃娃一样呵护妈妈。工作上的应酬在所难免，有时晚上和客户推杯换盏、言笑晏晏时，赵天赐惦记的却是妈妈该翻身了、该上厕所了，爸爸此刻一定很辛苦。

一天晚上，陪客户喝了酒的赵天赐晕晕乎乎回到家，妈妈说要翻身，他抱起她就往厕所走。妈妈“呵呵”地笑：“儿子，我只是想翻个身。”还有一次，他给妈妈按摩腿的时候，趴在床上就睡着了。

赵天赐终于累得病倒了，在医院里住了一个月。爸爸不让他硬撑，请了位阿姨照顾妈妈，兵荒马乱的日子才算理顺。清晨到日暮，妈妈只能坐在轮椅上，起初，她还能声控“小度”听听新闻、听听音乐，逐渐，她越来越难发声，只能静静地发呆。

赵天赐把她推到厨房，看爸爸做饭。妈妈含糊不清地指挥爸爸，这么做，那么做。爸爸配合着，哄着妈妈：“能能说怎样就怎样，都听你的。”

赵天赐鼻子一酸，哪怕，日子就这样过下去也好呀！他走过去，拉着妈妈的手说：“妈妈，以前是你照顾我们，现在，换我们好好照顾你。”

“解冻”密码：余生去看四面八方的美

日子翻卷着残酷。妈妈脸上的笑容也渐渐被冻住了，除了吃饭、睡觉、翻身，这个世界似乎和她没有关系。

2018年，赵天赐带妈妈去北京协和医院复查，空闲时，他们去了故宫、颐和园游玩。他发现，妈妈的脸上露出久违的笑容。

妈妈生病前，很文艺，很优雅，她喜欢茶艺、瑜伽和旅游。一个大胆的念头冒了出来，与其这样到处求医，不如多花一点时间带着妈妈旅旅游。他把这个想法告诉能能后，妈妈欣喜地点点头。

说出发，就出发。赵天赐趁着休息日带着妈妈出门旅行，从商丘附近的景点，再到河南境内的景区，再后来去了周边的省份，越走越远。

他发现，妈妈的笑容多了起来，原来，这是打开妈妈心门的钥匙啊！赵天赐很受鼓舞，开着车带着妈妈一路南征北战，寻找心灵的桃花源。

让母子俩印象极深的是，有一次，从西安回商丘的路上，他们发现一条幽径，蜿蜒着通往未知的方向。赵天赐喜欢冒险，指了指小路问妈妈：“能能，我们要不要去探险？”妈妈兴致颇高，含糊不清地说：“要！”他开车拐进小道，往前驶去。

这条小路好静啊！静得只听见“哗啦啦”流水声，偶尔一两声鸟鸣，极具穿透力。越往前走，起雾了，参天的树木被雾气萦绕，若隐若现，犹如进入一个仙境。赵天赐兴奋地喊着：“能能，美不美？”妈妈也激动回应着儿子。妈妈持续兴奋着，回到家，用自己的方式给爸爸讲述着这次“奇遇”。

每次偶遇一处好的风景，妈妈都能开心一阵子。这，也许就是旅游的意义！

只是，路上有时也很枯燥，赵天赐自己要开车，还得照顾妈妈，有点力不从心。姨妈心疼妹妹，愿陪着妹妹，让她开心。于是，赵天赐和妈妈、姥姥、舅舅、舅妈开一辆小型商务车，带上锅碗瓢盆和生活用品，开始往南方游历。他们在云南昆明的郊外看过星星，在云南丽江野炊，在云南大理给妈妈品过普洱。开车环绕洱海时，妈妈的笑容就没有消失过，如果不是在香格里拉，妈妈出现高反，他们的旅行还会继续。

2020年，赵天赐打开手机视频，和妈妈一起看各地美景，翻到新疆的时候，妈妈有点小激动。

“能能想去新疆？”赵天赐指着手机画面问。妈妈立马冲他笑了。母子俩对新疆充满了向往。哪知，疫情导致他们的计划延宕。

此时，赵天赐27岁了，妈妈用只有儿子能听懂的语言说：“我还能看到你娶媳妇吗？能抱上孙子吗？”其实，这期间，赵天赐认识了经朋友介绍的女孩张艳文，一直对她都很有好感，在妈妈的鼓励下，他开始了交往。张艳文第一次来家里，就和妈妈打成一片，虽然听不懂赵天赐妈妈说的是什么，但是从她的眼神里知道她很喜欢自己。

她善良而温柔，对赵天赐说：“以后，我们俩一起照顾妈妈。”赵天赐心里一热，紧紧拉住她的手。2021年12月，两个人结婚了。儿时，赵天赐有妈妈的照顾，如今，他有妻子的支持，这次新疆之行，比从前更令人愉悦。

在新疆的第10天，赵天赐的朋友借给他一辆房车，这让妈妈的出行更舒服了一些。他们一路走过，霍連公路、独山子、独库、赛里木湖、喀纳斯……

赵天赐给妈妈拍摄视频，推着妈妈的轮椅在美景里徜徉，用各种抖音特效逗妈妈开怀大笑。粉丝们也被赵天赐和妈妈感动着，陪着他们一直往前。

在喀纳斯，妈妈被喀纳斯湖的清澈惊艳，久久地看着蓝色的湖水，沉默不语。赵天赐托着妈妈的脖子，让她调整方向，看到四面八方的美！

湖畔，赵天赐许下愿望——带着妈妈自驾游遍全中国，让妈妈脸上笑容永驻。

新疆旅行到第21天，赵天赐要带妈妈去看中国最美村落——禾木村。妈妈长期坐轮椅，血液循环不好，常出现腿寒状况。出发前，他用电吹风给妈妈的腿吹着暖风，直到她的腿热起来。

多日来长途跋涉，妈妈很疲惫，她罕见地在车上睡着了，为了让她看到美丽的禾木村，赵天赐用轮椅推着妈妈向山顶进发。走到半山腰，妈妈示意他：“不往上走了。”“怎么了，能能累了吗？”“我怕你累。”赵天赐心里一热，说：“我不累，走！”妈妈为村落美景惊艳，而他为妈妈脸上的表情惊艳。

赵天赐带着妈妈游新疆受到了很多关注，很多粉丝“追更”，尤其是新疆的粉丝，热情地在视频下留言祝福。

去新疆的31天，是妈妈生病以来脸上笑容最多的一个月，也让赵天赐明白，对妈妈来说，做她喜欢做的事，或许比治疗更有意义。妈妈的生命不能只有长度，更应该有厚度和宽度，让妈妈开心过每一天，就是这次旅行的意义，也是活着的意义！

2021年7月11日，赵天赐和妈妈结束了旅行，回到商丘家里。赵天赐依然是那个孝顺的儿子，能能也依然是渐冻症患者。褪去光环的他们，还在和渐冻症抢时间。赵天赐希望妈妈能够跑在渐冻症前面，等待渐冻症被攻克那一天。他相信，到那一天，妈妈一定笑容灿烂，生命熠熠生辉！

编辑/余映