“奇迹男孩”陈果毅： 父母给了我歌唱生命的勇气

李际昕

如果世界上真有奇迹，那只是努力的另一个名字。

今年11岁的陈果毅，是全球唯一一个登上专业舞台唱歌的SMA Ⅱ型（脊髓性肌萎缩症）患者。无数网友爱上他的歌声，称他为“奇迹男孩”。然而在这背后，是一对父母十年如一日永不言弃的努力……

11岁男孩，献出最清澈的歌声

2022年3月16日下午，在央视大型诗词文化音乐节目《经典咏流传》录制大厅里，一束束犹如繁星般的淡紫色灯光打在舞台上，如梦如幻。

“它轻轻吹过带来一阵阵歌/看看天气也还是如昨/但春天悄悄来了/开出花几朵……”清澈甜美的歌声缓缓响起，宛如澄净深邃的天空;又似拂面的春风，让人沉醉其中。一曲《风》的演绎，赢得全场经久不息的热烈掌声，而演唱者便是坐在轮椅上的小小歌手陈果毅。

“我们的小果果其实是一名罕见病患者，这个罕见病叫SMA，中文名是脊髓性肌萎缩症，目前在中国大概有3万到5万名患者。这种病会随着孩子的成长使他的肌肉慢慢萎缩，没有力量，所以果果只能一直坐在轮椅上。虽然，果果的肺活量只有同龄人的1/5，但你从他的歌声里听到的是温暖，是治愈的力量……祝福我们的孩子，你们有了科学的支撑，一定会创造更多生命的奇迹……”

主持人撒贝宁缓缓地向观众介绍陈果毅的身体状况，眼神中满是心疼。已经11岁的陈果毅因为肌肉萎缩，看起来要比同龄的孩子瘦小很多，但眉宇间尽是坚定和自信，没有一丝卑微和自怜。台下，陈果毅的父亲陈海琼视线始终未离开过儿子的身影，听着陈果毅的歌声红了眼眶。

录制结束后第二天，爸爸推着陈果毅漫步在北京街头。早春三月，空气中还透着丝丝凉意，但春的气息早已扑面而来。枝头的绿芽悄然萌动，红的、白的、黄的，各色花苞有的还在沉睡，有的已经绽放美丽的笑脸。陈果毅一边赏花，一边轻声哼着歌，整个人像春天一般洋溢着勃勃生机。

走到一棵花树旁，他笑着比了个V：“爸爸，给我照张相，发给妈妈和妹妹看！”返程前，陈果毅又请爸爸带他去买了冰墩墩和雪容融，“妹妹一定会喜欢的”！无论走到哪儿，他的心里都惦记着家人。

5月28日，陈果毅参与录制的节目如期播出，反响巨大。当晚，“被11岁罕见病男孩的歌声治愈了”的新闻便冲上微博热搜，几十家媒体争相转发，阅读量高达1亿。网友们直呼“太好听了”，并纷纷热情留言：

“你的声音里饱含着经受千磨万击之后，依然蓬勃着去触碰阳光的内在力量。”

“用生命之歌让人生闪亮，赋予力量和意义！能够坚持热爱的人都好棒！”

“被果果的歌声感动到了，希望他以后的日子越来越好！”

……

看到这些评论，陈海琼心中感慨万千。10年来，他们扶着儿子一路跌跌撞撞地前行。若没有咬着牙的坚持和努力，又怎能领略到这份走出绝境后的美好？

夜已经深了，他和妻子凌莉却毫无睡意，一遍遍听着儿子唱的歌：解落三秋叶，能开二月花……

勇闯深山，爸爸为他亲自采草药

2010年10月，陈果毅出生于广州。陈海琼为儿子取名“果毅”，小名“果果”，希望他长大后处事果断，性格坚毅。陈果毅长得白白胖胖，但细心的陈海琼发现，他的腿总是软绵绵的，完全不似同龄孩子好动。他陆续带着陈果毅奔走了几家医院，直到16个月大时，陈果毅被确诊为SMA Ⅱ型。

医生同情地说：“这是一种罕见病，以前只在教科书上看过，你是我们遇到的第一个真实案例。目前全世界都无药可治，即便将来有了药，也会非常昂贵。孩子终生无法走路，父母照顾得当的话，他也只能活到成年。”

仿佛晴天霹雳，夫妻俩一下子蒙了。那晚，凌莉把儿子抱在怀里，默默流了一夜的泪。陈海琼坐在一旁，痛苦、绝望、无措……蜂拥而来。可是，再次看到儿子如阳光般灿烂的笑脸时，两人瞬间下定决心：“不管未来有多难，我们就是果毅的双腿，永远陪伴着他！”

当时，陈海琼和凌莉同在广州一家广告公司工作。为了更好地照顾孩子，两人先后辞职。凌莉成为全职妈妈，陈海琼则打算借钱开网店，因为“将来果毅治病一定需要很多很多钱”。

2012年8月，陈海琼的第一家網店上线。他身兼数职，每天只睡三四个小时。一有时间，他就开始上网搜索国内外SMA资料及相关病例，记了厚厚几大本笔记，“既然医生说无药可治，那我就自己想法子”！

小果毅的脖子软，头总是抬不起来，陈海琼就每天早上抱着他去阳台上数小鸟。叽叽喳喳的小鸟从天空中飞过，“一只、两只、三只！”小果毅高高仰起头，兴奋地数个不停。晚上，陈海琼再带着儿子去数人。黑压压的人群从地铁站鱼贯而出，小果毅左右晃动着脑袋，越数越带劲儿。渐渐地，孩子脖子的力量感及灵敏度都变强了。“谁说这种病无药可治，只要想办法，就一定会有转机！”陈海琼和凌莉信心大增。

踩树叶、数路灯、捡豆子、把鞋子挖洞绑在三轮车的踏板上……夫妻俩变着花样和小果毅一起玩儿，玩着玩着，孩子的身体机能越来越好。

一年四季，陈海琼家的阳台上都摆满大大小小的花盆。和别人家的姹紫嫣红不同，他家的花盆中栽种的全是中草药：虎杖、党参、牛尾菜、石草蒲、筋碎补、红牛膝、田基黄……足有十几种，葳蕤翠绿。他笑着说：“这些都是我从深山里采回来，给果毅调理身体用的。”

原来，在研究SMA的过程中，陈海琼发现大部分患儿产生的盗汗、脾虚、气血虚、便秘等症状都适合用中医调理。但药店的药材大多是人工种植的，药效远低于野生的。于是，他多方打听，拜一位江西老中医为师进山去采药。

帆布包、小锄头、开山刀、驱蚊虫药水、防滑鞋、帽子、止血药粉……第一次进山采药，陈海琼装备齐全。群山连亘，树木繁茂，小径蜿蜒曲折，必须沿着山谷小溪行走方能找到草药。每种药材长在哪里，什么时候采，用什么方法采都有讲究。陈海琼紧跟在老中医的身畔，边走边识、记、采，一天下来收获满满。

那段时间，陈果毅盗汗严重。陈海琼按中医名方“玉屏风散”配药，把自己采回来的黄芪、白术、防风熬着给儿子喝。只喝了两次，汗就没有了。陈海琼从很高的树上采下来的筋碎补，既可以泡水喝，又可以捣碎敷在陈果毅有些变形的脊椎上养护身体。

深山里有看不见的危险。一次，陈海琼走着走着，脚边的草丛里突然窜出一条竹叶青蛇。他吓得浑身僵住，对峙半刻后，鼓起勇气拿起一根树干把蛇挑到了一边，至今想起还心有余悸。

常年采药，陈海琼跑遍了福建、江西、广东交界的大小山脉，俨然成为中药专家。小果毅受爸爸影响，也对中药产生浓厚的兴趣，经常翻看《本草纲目》，再对照爸爸采回来的样本认真琢磨。有一回，凌莉睡到半夜，突然听见窸窣作响，走出去一看，原来父子俩在阳台上打着手电，把保鲜袋裹在中药田基黄上，收集快要炸开的种子。8岁的陈果毅看到妈妈，得意地举起袋子，说：“这个种子很难收集的！”

为了陈果毅，爸爸成了中药专家，妈妈则成了美味“魔法师”。凌莉除了每天给陈果毅捏脊、按摩外，把所有心思都花在饮食上。酿豆腐必须用黄豆磨的豆腐，炸好后再把炒好的萝卜丝和瘦肉馅包进去;3个多小时才能做好的黄牛肉汁，她雷打不动地每周给儿子做两次。陈海琼采回的草药，大多被她做了药膳。雨天去湿，秋季润肺，冬天滋补，凌莉每天都会炖一个多小时的汤给陈果毅喝。妈妈的辛苦，陈果毅都看在眼里。每年母亲节，他总会早早准备，花一周时间亲手画一幅画作为礼物送给妈妈。

命运眷顾有心人，在夫妻俩的精心照顾下，陈果毅的肌肉力量逐步增强。

追逐梦想，放声歌唱创造奇迹

除了肌肉无力以外，呼吸问题是横亘在SMA患者面前的一座大山。SMA一共有4型，无论哪一型最后都是死于呼吸衰竭。

陈海琼曾教儿子玩“吹苹果”的游戏，但收效甚微。一次，他无意中听到歌唱家李谷一的演唱，年过七旬的老人面色红润，中气十足，“如果果毅学唱歌，一定能改善呼吸！”

最初，陈海琼自己教孩子。《小白杨》《在那桃花盛开的地方》……他先跟着唱片学，再一句句教给陈果毅。但因为没有掌握正确的练气息方法，陈果毅的进步始终不大。陈海琼决定给儿子找一位专业老师。

没想到，这一找就是一年多，老师们拒绝的理由相似：孩子连说话都很费力，怎么唱歌呢？看着儿子脸上藏不住的失落，陈海琼柔声鼓励他：“别灰心，好事多磨，我们一定会找到老师的！”

2015年4月，陈果毅去广州木偶剧院看木偶戏时，因缘巧合被国家一级演员王玲收为弟子。根据陈果毅的特殊情况，王玲老师为他制定了专门的学习方案。运用“小狗喘气”法练气息，通过普通话、绕口令练习语言基本功。

训练非常艰苦，但陈果毅的毅力远远超出陈海琼的预料。夫妻俩每周末风雨无阻地送陈果毅上两小时课，在返回路上，陈果毅就开始认真地反复练习。到家后，他又迫不及待拿出本子，把老师布置的练习内容中每个字的字音都做标注，不认识的查字典，直到准确无误。

每天在家练声两个小时，是陈果毅的必修课。有时天气太热，他练得满头大汗，妈妈很心疼，劝道：“要不咱今天休息？”他总是摇头。不久，陈海琼也加入练声大军，陈果毅成了爸爸的小老师。“一道黑，两道黑，三四五六七道黑……”从此，家里常常出现父子俩同练一个绕口令的欢乐场面。有了爸爸做陪练，陈果毅练得更开心了。一年后，他的身体越来越好，声音洪亮，几十字的绕口令能用极快的语速一口气说完，而且一点儿都不喘。

之后，陈果毅开始和李宣沂老师学习声乐。李老师对他特别好，像妈妈一样给了他很多关爱。陈果毅开始学唱歌时，坐都坐不稳，李老师就一手扶着他，一手弹钢琴，教会陈果毅第一首歌《牛背上的孩子》。在日复一日的练习中，陈果毅的专注用心让老师们大加赞赏，唱歌、演讲水平飞速提升。

“果毅虽然年纪小，但他肯吃苦，认准的事绝不放弃！”这是陈海琼感到最欣慰的地方。

2019年12月，陈果毅通过选拔赛顺利入选北京卫视的《音乐大师课》，当时广东赛区仅有两名选手入围。第一次来到北方，正逢天气寒冷，陈果毅很不适应。一天早上，凌莉发现儿子的脸色泛红，伸手一摸：“呀，发烧了。”对SMA病人来说，感冒发烧是件非常严重的事，稍不注意便会引起呼吸困难。陈海琼和凌莉想来想去，小心翼翼地对陈果毅说：“咱们退出吧，你的健康最重要！”

“不，我喜欢唱歌，可以坚持的。”陈果毅斩钉截铁地说。那天，他在舞台上深情地演唱了一首《勇气》：“我知道一切不容易/我的心一直温习说服自己/最怕你忽然說要放弃/爱真的需要勇气……”每一句歌词，似乎都在诉说着这些年走过的艰难和不易，台下的凌莉泪如雨下。

当月，《经典咏流传》节目组找到陈海琼，希望陈果毅能和歌手兼SMA关爱中心理事长冯家妹合唱一首《草》。这首歌是由SMA患者包珍妮写词，专为SMA群体打造的。陈海琼毫不犹豫地答应了。这些年，作为患者家属的他深深了解这个群体所面临的困境和痛苦。

2020年初，两套节目先后播出，陈果毅的精彩表现迅速登上热搜。网友们喜欢他的歌声，钦佩他的坚强，亲切地称他为“奇迹男孩”。越来越多的人开始关注脊髓性肌萎缩症，很多医院也相继上了SMA的孕前复查项目。

《越战越勇》《幸福账单》……随着陈果毅参加的节目越来越多，他也收到不少商家的代言邀请，陈海琼却都委婉谢绝了：“我希望果毅永远保持一颗热爱唱歌的初心。”如今，陈果毅只参加一些公益演出，尤其是宣传关注脊髓性肌萎缩症的。他说：“能够为这个群体尽一份力，是我的责任。”

2022年6月，盛夏时节。学习、阅读、锻炼、练歌……陈果毅的生活一如既往地忙碌而充实。在爸爸的陪伴下，果毅还参加了美儿SMA关爱中心的直播活动，并为贫困山区的学校募捐了衣服和书籍。陈海琼常对果毅说：“爱出者爱返，福往者福来。我们接受过别人那么多关爱和帮助，有能力的时候要回报他人。”公益这件事，他们全家会一直做下去。

陈海琼在帮儿子创造奇迹的同时，也创造了自己事业的奇迹—他的第一家公司创业不到4年，营业额便达到600万元，目前已成立了第二家公司。如果真的有一天SMA特效药被研发出来，他不用担心买不起了。

“如果这世界上真有奇迹，那只是努力的另一个名字。”与其说陈果毅是创造奇迹的孩子，不如说是陈海琼、凌莉夫妻用10年的跋涉与坚持告诉我们：向前走，慢慢等，奇迹就在转角处。