教育内卷侵袭孤独症

谷雨芹

誤区

“老师，您觉得我的孩子入学后能跟上班里的进度吗？”——对已经在孤独症教育行业工作了十一年的海蒂（Haidy）来说，这算得上是每年开学季前她最不想面对的家长提问之一。

香港女孩海蒂现在是北京一家孤独症康复机构“沐禾教育”的教学总监，负责督导机构内的普通老师进行孤独症康复教学。她硕士毕业于美国宾夕法尼亚大学应用行为分析专业（ABA），这一专业是基于美国行为主义心理学家斯金纳的理论建立的一门学科，致力于理解和改善人类行为，也是目前实践证明的对孤独症最有效的干预方法之一。

目前，在美国、欧洲等地使用ABA进行孤独症康复干预的从业者必须拥有相关从业资格。而像海蒂这样拥有国际行为分析师认证委员会（BACB）认证的行为分析师（BCBA），在中国也只有两百余人。

即便拥有学院派的实力背景，在中国香港，及美国的一些城市都曾有过执业经历，海蒂很多时候依旧难以应对家长们提出的一些问题。“现在资讯发达，网络上也可以了解到一些关于孤独症儿童康复教育的信息，有时我们提出方案，说必须要这么上这个课，一步一步循序渐进地教（孩子），很多家长是不理解的。”海蒂爽利地向我们讲述着她回国后遇到的各种家长诉求：“假如家长特别有想法，他们会很有主见，不太听我们的建议。我们安排的课程内容，他们觉得太简单，觉得你小看我的孩子了，就给你出很多主意，但其实他的孩子做不到。”

大多数孤独症儿童家长早期对孩子的期待都有些不切实际，但和在美国时处理的案例不同，中国家长对于学业的推崇一度让海蒂印象深刻。“沐禾教育”之前曾为一个孤独症孩子安排过“一对一”入户训练。老师上门后苦恼地向海蒂反馈，孩子奶奶想让机构安排更多认知和语言类课程来提升孩子的智商水平。但老师观察到的典型问题却是：孩子睡眠不好，还有明显的挑食表现。

孤独症儿童普遍合并有情感障碍、睡眠障碍、进食障碍等共患病。在美国时，海蒂曾在学校附属医院专门针对进食、吞咽，或者营养吸收问题设立的喂食诊所（Feeding Clinic）进修，见到了许多孩子因为饮食问题患上了诸如肠胃疾病和严重失眠的次生疾病。海蒂发现，相较提升学业和认知能力，生理异常才是更应被优先解决的紧要问题，因为它会直接影响孩子的情绪，进而扰乱孩子的整体表现。

作为资深从业者，海蒂常会提醒家长们不要过于关注孩子学业，但她的观念也较少能为家长们轻易接受。“沐禾教育”目前接手的案例中，约百分之七十为学龄前孤独症儿童，这些孩子长到六七岁，家长们就会着手准备将他们送进公立小学。而这些家长向海蒂咨询时，最关注的就是孩子能否跟上学校的教学进度。

站在家长的视角，海蒂能够理解对方的动机：“因为正常是孩子到七岁的年纪就一定要上小学。”但作为已经亲手处理过一两百个孤独症儿童个案的教学督导，她更清楚的是，“机构里有80%-90%的孩子，甚至悲观一点，99%以上的孩子都跟不上小学（授课进度）”。她的语气坦然：“没戏了，基本可以这么说。”

在海蒂看来，“自理”才是孤独症儿童首要的学习方向。入行初时，她曾在香港做社工，跟进过完全没有自理能力的大龄孤独症个案：父母去世后，因为不会吃饭，不会说话，年逾六十的患者只能住在政府提供的公寓，无法工作，也不能独立生活，常常整个人趴在地上，连洗澡上厕所都需要有人协助。

不过，年轻的家长们往往无法预期这么遥远的未来，也难以意识到培养孩子“自理”的重要性。海蒂总会遇到一些难以沟通的家长，对方试图将孩子扳回正轨，与同龄人尽可能站到同一赛道上。这两年来，性子爽直的海蒂也不像早年一样，执着于同这样的家长辩论。她只私下与同事郭普伦交流：还得等，等孩子到了10岁，这些家长就会觉得到尽头了，不想再尝试了。

“我已经见了好几拨人了，都这样。”接手的案例越来越多，海蒂明白，等看到孩子连基本的吃喝拉撒都离不开人，独自上学更是困难重重时，这些一两年前还嚷嚷着“要拼学业”的家长，就会纷纷“投降”，“都吓跑了，跟我说，老师我不拼了，我就想让我的孩子自理，让她可以自己上厕所，会用卫生巾”。

但孤独症孩子的黄金康复干预期很短，无法让家长们更快意识到自己孩子的真实症状，就很难采取更行之有效的教学方案，这是海蒂从业多年来感到最头疼的地方。“你看着家长们这么坚持下去没前途，但他们还是不想醒过来，还是这么做。”海蒂素来利落的声音里多了几许无奈：“我们就经常说‘家长错误，孩子买单，就这句话。”

天才只是特例

一个四岁的小女孩坐在小餐桌前，衣服干净整洁，两根麻花辫垂在肩头，乌黑顺滑，显然经过了细致打理。她面前的小餐桌上整齐摆放着香蕉、草莓与葡萄。

这节课女孩要跟着老师学会一个生活中的实用技能——切水果。老师先让女孩将香蕉摆到面前的餐板上，并且帮她握住了塑料餐刀，柔声道：“看，我们一起把香蕉切成三段，再去切草莓。”然而小女孩拿着餐刀的手却不受控制，时不时地上下挥动，老师不得不一遍又一遍重复刚才的指令，辅助女孩重新握住餐刀。

即便如此，短暂地切完一两刀之后，女孩又开始表现出抗拒，上半身不断后仰，试图远离面前的水果。老师只得马上将香蕉换成孩子更喜欢的草莓，来吸引她的注意力，继续完成学习。

“做得不错喔，咱们可以把自己切好的草莓吃掉。”经过多次尝试后，女孩终于切好了草莓，得到老师许可后，一把将草莓抓起往嘴里塞，却因吃得太快被噎住。老师只好马上跑到女孩身边拍抚后背，及时处理这一突发情况。

这是我在“沐禾教育”观摩到的“一对一”功能性教学课程中的一幕，而这样的场景，在这里几乎无时无刻不在上演。和大众普遍认知的不同，孤独症孩子里的“天才”“怪才”只是个例，“沐禾教育”的另一位教学总监郭普伦告诉我们，在她接触过的个案里，大概五个孤独症的孩子里，可能只有一个是所谓的“高功能”，也就是在接受干预后能在生活学习等能力水平上接近正常孩子，“藏匿在人群之中”，“还有四个孩子都达不到普通孩子的水平”。

绝大多数患上孤独症的孩子与同龄人的差距会非常大，在他们的生理年龄达到七岁时，发展年龄可能仅为两岁。但现实中，家长与机构对孩子的期待，却常与事实情形背道而驰。

郭普伦回忆自己刚入行时，在机构给孤独症儿童开的课程：“就是让他们去认识很多的学习卡片。比如认字卡，颜色卡、形状卡，然后根据这些卡片问他们一些问题，比方说‘能够喵喵叫的是什么，‘能够汪汪叫的是什么，整个训练都停留在这种益智趣味问答层面上。”

但郭普伦很快意识到，这类训练对自闭症孩子来说，并没有太大意义，“因为他们在生活里从来不会用到这些东西”，这些普遍被使用的、存在于孤独症评估工具中的问答，“对标的依旧是普通孩子的发展水平”。一个普通孩子能回答这些问题，是因为他们已经拥有成百上千个前备技能，但这些技能是绝大多数孤独症孩子并不具备的。

而像很多家长常做的那样——机械地套用这些评估工具标准，让自己的孩子努力去契合普通同龄人的成长路径，其实并不能更好地教导他们。就算孩子们用卡片背会了“香蕉”这个词语，但在生活中他们想要香蕉时，也并不會选择使用语言，而是更习惯使用争抢这样的问题行为，甚至是自残的方式，引起家长老师的关注来达到目的。

郭普伦曾与美国应用行为分析和特殊教育的早期先驱之一帕特里克·麦克格里维（Patrick McGreevy）有过几次沟通，帕特里克在业内已经有五十余年工作经历，他基本认同郭普伦的观察，也向普伦表示，正因为孤独症群体能为自己发声的比例仅有约五分之一，所以他们的需求更难被外界充分认识到。

如何让孩子们真正将学到的技能用于生活，准确地向外界表达自己的需求？郭普伦认为，重点在于培养他们学习的“动机”，“要在生活中创立动机，一点一点地给他东西，然后突然不给了，停下来，等他看向你的瞬间再告诉他，给他的是香蕉，然后帮他切开香蕉。他们这时对这个词语与行为才是记得最深刻、最牢的”。

另外，孩子们在机构学到的技能，也需要家长在日常生活中不断去促进和强化。“如果某件事，得到了一方的允许，却没有得到另一方的允许，就会使人滋生一种赌徒心态，想不断去赌。”普伦强调道：“孩子的行为也是一样，这就需要所有人保持一致，才能真正帮助他们保持下去。”

这也意味着，除开对孩子进行针对性的教导，孤独症孩子的家长同样需要接受专门培训——这样可以让家长及时了解孩子在课程中的进展，也能指导他们解决一些生活中的实际问题，与孩子逐渐建立稳定的情绪联系。这种阶段性获得的成就感也是对家长的反向鼓励，让他们能主动、长期坚持帮助孩子去实践生活技能。

郭普伦和我聊起自己近期培训的一位“学霸”母亲。对方最初将孩子送来机构时直言“自己无法教会孩子”，但现在她已经教会了孩子刷牙，并说服挑食的孩子开始吃绿叶蔬菜。孩子马上就要上小学，有独自上厕所的需求，她甚至还教会了孩子做基本的厕后清洁。

“另外就是妈妈也可以带孩子做一些学业了，甚至开始练一些信息类的题。”普伦的声音多了些笑意，和我分享了上个周六她们新的督导课程，“就像教孩子提问，这个其实是最难的，因为是让孩子能发自内心产生动机要问问题。但我们老师督导了这个妈妈两个小时，她也做成功了！”

失序的人才体系

虽然近两年来，与孤独症相关的康复机构如雨后春笋般快速发展，家长对孩子病情的了解也在不断提高，但整个社会关于孤独症的认知还停留在较为浅层的阶段。与之对立的是，孤独症儿童个案的复杂程度，其实远超大众想象。

2016年，海蒂从美国学成归来。哪怕她有过很长一段时间的特殊机构工作经验，面对遇到的个案也常感觉缺乏把握。“孩子们的情况五花八门，多到你不相信的那种。你会觉得自己认识的东西太少了，真的太少了。”实操后不久，海蒂就发现，没有一套标准工具能完全贴合所有孩子的需求，“你觉得很像的两个个案，结果走下去，就发现怎么好像又不一样”。而这，也是除开与家长沟通，海蒂觉得最难以跨过的难题。

仅凭书本上学来的专业知识，往往难以应对现实中的案例难题。以孤独症孩子最常见的情绪性行为为例，一个孩子如果大喊大叫，有时候指导老师需要选择忽视，留给孩子空间，让他自己安静下来；但有时，却需要带着孩子继续把任务做下去。

如何在恰当的时机选择更合适的处理方式？老师需要非常了解孩子行为背后的动机，同时具备丰富的实践经验，才能及时做出应对。这对特教人才提出了更高的能力需求。

“在全世界，这种人才都是稀缺的，哪怕是在美国。只不过相对来说，美国的培训系统会更完善一点。”海蒂告诉我，在美国，特教行业注重密集实践，所以她和郭普伦在进行机构教师培训时，也会要求老师们在每周的理论学习之后，将其应用于实际上课过程，再由督导一个个检查过关。

“百分之八九十的老师，通过一年左右这种岗前、在职的培训，基本都能从小白蜕化成一个比较独立的、值得依靠的老师。”郭普伦介绍道。不过因为个案情况复杂、孩子们的成长阶段各异，加之要考虑到对家长的引导和培训，老师们还需通过年复一年的不断实践，来强化自己的专业能力。

但负责机构老师的招聘工作后，海蒂很快发现，一些从业者的发展方向与行业实际需求正在逐渐背离。“我们机构之前招了一个北师大应届刚毕业的硕士，在我们这儿工作了一个礼拜就走了。”对方告诉海蒂，自己正准备全力考取BCBA執照，而在这里工作的强度高，要学的东西特别多，他觉得无法平衡，只能选择辞职。海蒂觉得这样的理由有些可笑：“我们考证出来是为了什么，就是为了要教孩子，如果为了考执照放弃工作，放弃个案，完全是本末倒置。”

与几年前海蒂担心自己“回国即失业”的早期发展阶段不同，目前，国内已经涌现了不少针对孤独症开办的民营康复机构，人才队伍相较之前也充盈不少，但偏重理论忽视实践的潮流，却正在行业内悄无声息地蔓延。

“你不实操，你考完后说我有执照，然后就去教一个孩子，我觉得很恐怖。就等于是一个医生跟你说，我昨天才刚成为医生，今天帮你开刀，你敢不敢？”而让海蒂感到愈发困惑的是，国内一些已经具有专业人才培养水平的高等院校，也不太能给予这个行业足够的实际帮助：“他们特殊教育的本科和硕士，基本出来都不会从事一线工作，而是去做研究，或者进事业单位去当领导。”

这也进一步导致人才培育与实际需求的脱节。海蒂这些年见过不少行业乱象，一些仅从事普通教育的幼儿园和很多被迫转型的教培机构，都开始试水孤独症康复干预，“觉得这一行有利可图”。类似BCBA这样的主流执照，其考取也放宽了学科背景，“哪怕此生没听过什么叫孤独症，没有接触过特殊孩子，都想先考证，考完之后再开始积累经验。但家长不知道，他们只看到这个老师有执照，就会花钱找这个老师来教”。

现在，这一潮流带来的隐患也正在暴露。海蒂为机构招收合适老师的难度正在不断加大，哪怕不考虑实操经验，仅从待遇上，她就很难和一些新入行的老师达成一致。

“他们就觉得落差很大，以为执照考完出来之后，可以拿两三万一个月，结果人家机构都是说你爱干不干，只能给你开一万多，后面还有人排队等着。”海蒂也有熟悉的朋友遭遇了同样的求职困境，她开始意识到，五六年前靠一纸证书“漫天杀价”的时代已经过去——执照在国内的泛滥导致了人才的急剧贬值，而大量不规范的新机构入局，又致使从业者门槛被不断拉低，进一步扰乱了人才的价值体系。

“其实他们（新人）不了解行业，这一行没有大家想象中那么好做。”海蒂感慨道。

共存

在“沐禾教育”位于北京五环外的办学场地，我们看到了很多正在接受“一对一”功能性课程干预的孤独症孩子。来这里上课的孩子大多不超过七岁，年龄最大的孩子也才十岁。

接待老师告诉我们，国内绝大多数孤独症康复机构目前都只面向学龄前儿童。到了入学年龄，家长一般会选择将孩子送入小学。因为长期留在康复机构，需要每月支出几千至上万元不等的培训费，这对很多家庭来说是一笔难以承担的开支。

但能在普通小学持续待下去的孤独症孩子相当有限。“公立学校一般不会拒收我们的孩子。”郭普伦手中有不少个案成功进入小学，但她看到的后续却往往是：“学校说‘不排斥、不拒收孩子这句话是很容易的，但孩子进去以后，可能又会由于各种各样的原因退学出来。”

患有孤独症的孩子很难在课堂上保持长时间安静，也不能完全杜绝情绪行为。一些孩子接受康复干预后，可以保持一个相对稳定的状态，但也至少要花去一至两个月来熟悉和习惯学校环境。

“两个月的时间，很多普通学校都是给不了的。”郭普伦发现，由于孤独症孩子的问题行为容易影响到其他孩子学习，甚至发生一些肢体冲突，看重孩子学业的普通家长们很难容忍这样的事情发生。海蒂手中也有不少类似个案，面对潜在的家长投诉压力，很多学校会选择拉高入学标准，婉拒或者劝退孤独症孩子。这也让很多无处可去的孤独症孩子，只得被家长重新锁在家里。

与国内不同，美国目前有很多能接受特殊孩子的融合教育机构。郭普伦早年在华盛顿大学进修时，也曾在融合学校里长期工作过。她意外地发现，在那里普通孩子和孤独症孩子之间能融洽相处。“一些普通孩子应对突发事件时的定力，我作为一个大人都很佩服。”郭普伦记得，某次，一个班级里有个孩子上课时突然开始说脏话，“各种限制性词汇，然后班上所有的小孩看都不看他，该干嘛干嘛，特别淡定，老师也是该干嘛干嘛。骂脏话的小孩自己看着没意思就收敛了”。郭普伦还观察到，这样的课堂里通常会设置一些趣味性的“激励机制”，来辅助强化孤独症孩子的正确行为。

这样的课堂在国内却很难出现。郭普伦曾做过实地调研，发现仅有少部分从业者在积极探索建设对孤独症孩子更为友好的公共校园环境。她向我们介绍了梅知老师（真名：张庆长），对方正在江苏常州主持一所同时招收普通孩子与孤独症孩子的融合学校。

梅知在孤独症康复教育行业已经工作二十七年，1995年他就加入了中国第一家孤独症教育机构“星星雨”，至今仍活跃在教学一线，拥有丰富的孤独症儿童康复教育经验。

2018年，为了帮助两个孤独症孩子上学，梅知找到了现在这所学校的校长，结果两人一拍即合，着手做起了融合教育。不过梅知老师也坦诚，目前这所“新市民小学”的主要招生对象不是本地生源，而是外来务工人员子弟。与患有孤独症的孩子相似的是，这些外来务工人员子弟在城市同龄人里也相对边缘。因为没有户口跟自有住房，到了入学年龄，他们的父母往往没有太多选择，只能让他们在类似的私立小学就读。

也正因如此，“新市民小学”的家长们普遍没有一些城市家长表现出的“鸡娃”焦虑，对孩子的学业不会有过高要求，“他们只希望孩子能够有个学上，能在这里健康快乐地成长”。梅知发现，这样的家长对学校招收孤独症孩子的态度也比较宽容：“虽然这是一个特殊群体，但这批家长也并没有说看不起这些孩子。他们可能更好地接受了每个孩子都应该来上幼儿园、上小学这件事。”

单从教育角度，梅知也认可融合课堂可能是一种更好的方式。“孩子本身的差别心其实很小。”梅知观察到，在幼儿园阶段，普通孩子很少会因为孤独症孩子的不同行为对他们另眼相待。从“新市民小学”下属幼儿园一路升上小学的普通孩子，因为从小与孤独症孩子一起长大，更能将他们看成自己的朋友和伙伴，并且乐意为他们提供帮助。

比起只提供“一对一”或者小班特殊教学的机构，梅知觉得，孤独症的孩子在融合学校接受教育还有更多好处。“一直在机构里，他们睁眼见到的都是跟自己差不多情况的孩子，那谁学习谁，谁辅导谁，谁帮助谁呢？”梅知反问道。

郭普倫也认同梅知的观点，她甚至觉得这种“融合”模式能由小学低年级向高年级，再朝着初中阶段拓展。与没有严重激烈行为的孤独症孩子一同生活学习，对普通孩子来说同样是一件好事，“你想想看，我们的社会本来就既有普通人，又有特殊人群，这是一个中性的事实，并没有什么值得忌讳的”。

不过，拥有长期处理孤独症个案经验、与不同学校和家长都打过交道的郭普伦也明白，怀揣着强烈教育焦虑的城市主流家长们，目前很难认可她的这些理念，去主动接纳这些特殊孩子。

“但普教和特教不应该有一条界限。教育本身就是应该个人化的，是特殊化的。特殊儿童跟常人的不同，我们不要把它看成一种疾病，而是一种多元。”说到这里，郭普伦的声音变得柔和起来，她和我分享了学生时代老师告诉她的一句话：残障是一个社会造成的概念。

她设想，在一百万年前的冰河时期，像自己这样不具备抗寒能力和与野兽搏斗技巧的人，就应该算是残障人士。但到了医疗水平发达的现代社会，各类硬件保障措施加强后，在以前的环境里不能生存的人，现在都能活下来，“所以我就成了普通人”。郭普伦觉得这样的道理，同样适用于今天精神上有缺陷的特殊人群：“他们不能很好地生活学习，很可能是需要社会对他们多一些理解，愿意做出一些改变，教育或者医疗各种服务要跟上，让这些人以后也可以功能性地生活下去。”