决策辅助工具在炎症性肠病患者中应用的范围综述

炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）是一种病因未明的慢性肠道炎性反应性疾病， 包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis, UC） 和克罗恩病（crohn’s disease, CD）

。 炎症性肠病发病机制复杂且迁延不愈，目前尚无治愈方法，患者需要接受长期治疗以维持病情缓解。随着以患者为中心的医学模式转变和循证医学的发展，单纯依靠临床医生的治疗决策已无法适应现代医疗环境的发展和炎症性肠病患者的诊治需要，患者决策参与越来越受到重视

。 研究显示， 炎症性肠病患者参与疾病管理和临床决策的程度与其对治疗的总体满意度和依从性密切相关

。 然而，医患双方的信息不对等、沟通时间有限等因素往往会给治疗方案的选择带来困难， 患者常面临决策困境

。 患者决策辅助工具

（Patient decision aid, Pt DA）是一种帮助医患共同决策的手段，通过提供基于循证的、与其疾病相关的知识，鼓励患者在充分考虑个人价值观和偏好的情况下积极参与临床决策，能够减少其决策冲突，提高决策质量和决策满意度

。目前患者决策辅助工具在糖尿病

、乳腺癌

等慢性病领域的关注度日益增加，而在炎症性肠病范围内的工具类型、 功能及应用效果尚缺乏系统的梳理。 范围综述是通过循证的方法探索一类研究的核心概念、证据类型和不足之处

。 因此，本研究根据范围综述方法框架

，对国内外炎症性肠病领域的患者决策辅助工具进行系统的范围审查及分析，以全面了解该领域中患者决策辅助工具类型、功能及应用效果，指出研究的现存问题，明晰未来的研究方向。

1 资料和方法

1.1 确定研究问题 本研究明确范围审查的问题：（1） 炎症性肠病领域患者决策辅助工具的特征和功能有哪些；（2）患者决策辅助工具在炎症性肠病领域的应用效果如何。

社会生活实践可以提升我们的知识运用能力，可以帮助我们更好地体会语文知识的实用性。但作为中学生的我们，可以自由支配的时间少之又少，想要在社会实践中提升语文素养似乎有些困难。

1.2 检索策略 结合主题词与自由词进行检索，以中文检索词“炎症性肠病、临床决策、决策辅助”等检索中国生物医学文献库、中国知网、万方数据库及维普中文科技期刊数据库；以英文检索词“inflammatory bowel disease、crohn disease、ulcerative colitis、decision aid、shared decision-making” 等检索PubMed、EMBase、Web of Science 核心合集、Cochrane Library、CINAHL 数据库。 检索时限均为建库至2021 年7月。 以PubMed 为例，具体英文检索策略如下：("Inflammatory Bowel Diseases"[Mesh]OR"Crohn Disease"[Mesh] OR "Colitis, Ulcerative"[Mesh]) AND ("Patient Participation"[Mesh] OR "Patient Preference"[Mesh]OR "Decision Making"[Mesh] OR "Clinical Decision-Making"[Mesh] OR "Decision Making, Shared"[Mesh] OR "Shared decision-making" OR SDM OR“Patient decision making” OR Empower* OR “Treatment preference” OR "Decision Support Techniques"[Mesh] OR "Decision Support Systems, Clinical"[Mesh]OR "Decision Support Systems, Management"[Mesh]OR “Decision aid*” OR “Decision tool*” OR “Decision model”)。

1.3 文献纳入和排除标准 纳入标准：（1） 研究对象是确诊炎症性肠病的患者；（2）研究设计包括随机对照试验、类实验研究、队列研究、横断面研究、病例对照研究及质性研究；（3）研究主题是患者决策辅助工具在炎症性肠病人群中的开发及应用。排除标准：（1）非中英文文献；（2）无法获取全文的文献；（3）重复发表的文献。

3.2.1 工具角度 炎症性肠病领域患者决策辅助工具的开发和应用较少， 而现有工具大多处于临床开发及初步检验阶段。Siegel 等

的研究发现部分临床医生拒绝与炎症性肠病患者共同决策的原因是缺乏相应的患者决策辅助工具。 目前炎症性肠病领域的患者决策辅助工具大多为国外学者开发且尚未汉化，不仅限制了国内患者使用，且对于国内环境的适用性尚不明确，詹昱新等

通过访谈了解护士对护患共同决策实践的认知， 结果表明护士对共同决策大多秉持肯定态度， 但目前决策辅助支持系统尚不完善，影响了共同决策的实施效率。 此外，炎症性肠病领域的患者决策辅助工具大多未遵循IPDAS 质量标准， 且多采用患者自我报告形式进行数据收集和应用效果评价，缺乏与客观指标的比较，工具的科学性及可靠性有待进一步验证。

3.1 患者决策辅助工具可为炎症性肠病患者提供个性化的决策支持 随着医疗技术的发展， 炎症性肠病的治疗方案也在不断完善。 患者决策辅助工具可在维护患者知情权和自主选择权的基础上，协助患者选择最佳的治疗方案。 大部分基于网络的患者决策辅助工具可在收集患者自我报告信息的基础上，形成个性化的患者报告，并提供相应的治疗方案，成本更低，易于更新，适应了现代人依赖互联网获取信息的需要

。交互式网站及移动应用程序可用于医护人员指导下对炎症性肠病患者进行风险评估及决策辅助；视频形式通俗易懂，适用于受教育程度较低的患者群体， 而手册形式更适用于一些无法上网或不会上网的偏远地区患者及老年患者。 使用患者决策辅助工具不仅可以预测炎症性肠病相关并发症风险， 还可以帮助患者参与治疗方案的选择， 促进患者对治疗方案的认识和理解，从而改善医患沟通。 随着医疗决策模式的发展

，炎症性肠病患者参与临床决策的意识日益增强， 患者决策辅助工具通过为患者提供个性化的决策支持， 有助于弥补患者对疾病及治疗方案的认知偏差，减少医患间的决策冲突

，增强患者参与临床决策的信心， 提高其自我管理能力和治疗依从性。

2 结果

2.1 文献检索结果 共检索出4 937 篇文献。 经过去重、筛选后最终纳入11 篇文献，文献筛选流程见图1。

2.4 炎症性肠病领域患者决策辅助工具应用效果评价

3.2.2 医患角度 医护人员作为临床决策的主体之一， 在一定程度上决定了患者决策辅助工具的临床应用。 部分医护人员对于使用患者决策辅助工具仍持保留态度， 他们认为患者决策辅助工具的使用可能会给炎症性肠病患者提供过多的决策自主权，易产生决策分歧，从而影响医患关系

。 此外，繁忙的临床工作也会对患者决策辅助工具的使用产生制约，导致患者决策辅助工具的利用度、保真度较低

。有研究指出并非所有炎症性肠病患者都能从患者决策辅助工具的使用中获益， 有些患者更偏好在决策中扮演被动角色， 认为获取的信息和选择越多越容易增加焦虑

，应用患者决策辅助工具反而会加重他们的心理负担； 而年轻和受教育程度较高的炎症性肠病患者往往更易于接受医患共同决策的理念和患者决策辅助工具的使用

。

3.2 炎症性肠病患者患者决策辅助工具的应用有限，有待进一步探索推广策略

2.3 炎症性肠病领域患者决策辅助工具特征及功能 在纳入的研究中，共涉及11 种适用于炎症性肠病患者的患者决策辅助工具， 形式包括基于网络的患者决策辅助工具（如交互式网站、移动应用程序、视频）及决策辅助手册。 患者决策辅助工具以指南、文献和专家经验为基础，内容涉及治疗方案、用药方式及手术方案的选择等方面， 不同的工具针对炎症性肠病患者住院及门诊随访的不同阶段， 以满足患者各阶段的不同需求。 基于网络的工具通过对患者手动输入的信息或远程监测设备中获得的患者数据进行自动分析， 生成个性化的患者报告反馈及风险评估结果等辅助医患共同决策。 而决策辅助手册的形式更为简洁，普适性和可及性较好，易于携带，主要为炎症性肠病患者提供疾病及药物相关的知识信息，辅助医患共同决策。 虽然患者决策辅助工具 在形式上有所不同， 但其功能都是将炎症性肠病治疗和用药的相关利弊信息有效地传递给患者， 提高疾病相关知识，明确益处及潜在危害，促进医患共同决策进程。 此外，2006 年国际患者决策辅助工具标准协作组织制定了质量标准框架 (The international patient decision aids standards,IPDAS)

，用于规范患者决策辅助工具的开发流程， 但现有炎症性肠病领域中的患者决策辅助工具大多未提及是否遵循这一标准，工具质量有待进一步检验。

赵天亮醒了,他身上盖着麻袋,仰面躺在草帘子上——仓库里所有的知青,都是这么睡了一夜。赵天亮把头向左扭去,只见徐进步、孙敬文以及周边的几个男知青全都趴着,双手托腮,跷着脚丫子,兴致高涨地向草帘子对面张望;他右边的王凯、沈力、杨一凡三名北京知青也同样,一心一意地向对面伸着脑袋观看什么。

2.2 纳入研究的基本信息 纳入的11 篇研究分别在美国（n=4）

、澳大利亚（n=3）

、英国（n=1）

、西班牙（n=1）

、韩国（n=1）

及中国（n=1）

进行，其中6 篇研究评价了患者决策辅助工具的临床应用效果。 纳入文献基本信息见表1。

2.4.1 工具的实用性与有效性 2 项研究评价了患者决策辅助工具的实用性。 其中，Jackson 等

用满分95 分的问卷调查UC 患者对患者决策辅助工具的实用性评价， 结果显示问卷中位数得分为92 分，表明工具的实用性较好。Kim 等

通过收集UC 患者和临床医生的使用反馈，发现大部分患者认为myAID可帮助他们获得与疾病和治疗相关的新知识， 从而更好地与临床医生沟通，医生们则表示使用myAID不仅可以提高患者的就诊效率，改善医患沟通，还可促进更多患者参与治疗决策， 进而提高患者的治疗依从性。 此外，2 项研究评价了炎症性肠病患者患者决策辅助工具的有效性。 Jackson 等

发现使用患者决策辅助工具后的50 例炎症性肠病患者决策冲突得分较前明显下降， 患者参与决策的能力和信心得到提高。Cohan 等

发现使用患者决策辅助工具后的UC 患者疾病知识水平较使用前有明显提升。

2.4.2 患者与医生对患者决策辅助工具的接受度与满意度 3 项研究调查了炎症性肠病患者与医生对患者决策辅助工具的接受度。Jackson 等

的研究发现大多数炎症性肠病患者对患者决策辅助工具的接受度良好， 该研究中90%以上的UC 患者愿意使用患者决策辅助工具进行门诊随访和疾病管理。Bennett 等

调查了62 例UC 患者与78 名医生对使用决策辅助手册的看法，其中分别有53 例患者和73 名医生明确表示愿意使用该工具进行疾病的共同管理。 Kim 等

通过访谈了解UC 患者与医生对myAID 的接受度， 结果发现大部分患者表示myAID 的使用更方便他们参与治疗决策， 而大多数临床医生则更认可myAID 用作疾病知识的补充工具，协助医生进行患者教育。 此外，Cohan 等

、Kednnedy 等

和刘元

的研究均表明使用患者决策辅助工具后的患者满意度有所提高。

3 讨论

1.4 目标文献筛选与数据提取 将检索到的文献题录导入Endnote X9 去重，由2 名经过循证培训的研究者按照纳入和排除标准独立进行文献初筛，阅读文献题目和摘要后排除明显不相关的文献， 对可能符合纳入标准的文献进一步查阅全文以确定是否纳入。在筛选目标文献过程中如有分歧，则进行讨论或咨询第3 名研究者以达成共识。 使用标准化表格进行文献数据的提取和整理。提取内容包括：第一作者、发表时间、国家、研究类型、研究对象、样本量、工具功能、决策依据、结局指标等。

结果如图2所示，Rh2-S诱导24 h后，K562细胞G0/G1期细胞比例为（53.94±2.12）% [对照组为（39.85±1.28）%]，KG1a细胞G0/G1期细胞比例为（49.42±1.13）% [对照组为（33.30±2.08）%]，与对照组比较显著升高（P＜0.01），说明Rh2-S可将K562和KG1a细胞周期阻滞在G0/G1期。

在如今的音乐教学中有不少的教师对民族文化的传承和教育不够重视，一些教师在教学中受传统教学思维影响，不重视对学生的音乐教育，不愿意进行对学生的深入教育，没有进行有效的教学方式改革，使得教学效率不高，还有些教师即使是进行音乐教育，也过于重视教学技巧，而忽视了对学生的情感教育，使得学生不能有效进行对音乐文化的学习和欣赏，不利于音乐教育目标的实现。

3.大面积改造成鱼养殖池塘为鱼种塘，利用湖北渔民鱼种养殖经验丰富的优势，改常规成鱼养殖为常规鱼种养殖，减少养殖饲料投放和水域污染，减少渔民生产资金投入和占用，降低渔民生产成本，增加渔民纯收入；2018-2020年湖北省利用国家政策性支持资金每年升级改造池塘5000亩，推广扩大水产苗种养殖面积5000亩。

3.3 对未来炎症性肠病领域患者决策辅助工具研究的展望

(3)防护结构工程的识验。包括熟悉设计文件，知道防护区和非防护区；弄清各口部的结构布置情况，防护门如何开启，底板、墙板、顶板上各个孔洞的位置、尺寸、标高；穿过防护墙的防护密闭措施等；熟悉人防各类墙体，如间隔墙、临空墙、防护外墙、门框墙等。

3.3.1 规范开发流程， 提高患者决策辅助工具质量近年来，IPDAS 不断被改进和更新，现已形成中文版引入我国

，未来工具开发应严格遵循IPDAS 标准，借鉴国外炎症性肠病领域研制患者决策辅助工具的理论成果和发展经验。与国外相比，我国炎症性肠病患者的决策辅助研究尚处于起步阶段， 应在了解和评估国外工具的基础上，积极探索基于本国国情、文化及医疗背景的患者决策辅助工具汉化及开发，选择可信有效的证据来源， 并做到决策辅助内容的及时更新，保证其时效性

。 在确保工具质量的基础上促进开展患者决策辅助工具的应用性研究， 在临床实践中定期评估，进一步检验其应用效果。

3.3.2 正确评估炎症性肠病患者的决策需求， 增强患者决策辅助工具的科学性和实用性 应尝试医患共同参与患者决策辅助工具的设计和开发，立足于医患的需求与偏好， 提高医护人员与患者对使用工具的认同感和满意度。 正确评估患者的决策需求、 为不同炎症性肠病患者提供不同形式的决策支持，并对有决策需要的患者群进行分层，开发可为不同患者群提供个性化信息支持的患者决策辅助工具，使决策更具个性化和针对性，实现应用价值最大化。 应选择合适的指标全面评估应用效果，在评价工具的应用效果时需考虑客观指标的纳入，如内镜结果、炎性标志物及影像学资料等，未来还可考虑将过程指标与结果指标相结合，对工具的应用效果进行长期随访和分阶段评价。 此外，需进一步考虑时间、人力和成本效益，对患者决策辅助工具的应用进行卫生经济学评价，为实现患者决策辅助工具在炎症性肠病领域的推广提供依据。

3.3.3 理清患者决策辅助工具临床应用的障碍因素，提高医患双方对决策辅助的认识 需提高医患双方对患者决策辅助工具及共同决策的益处认知，进一步深入探究患者决策辅助工具在临床应用的障碍因素并采取针对性的改进措施，鼓励医护人员在临床实践中加大患者决策辅助工具的应用和推广。针对不同特征的炎症性肠病患者进行患者决策辅助工具应用效果的差异性分析，进一步探究不同炎症性肠病患者的决策需求，实施个性化的决策辅助策略。 同时应促进电子病历系统的有效应用，合理利用医疗资源，开发基于网络的智能化患者决策辅助工具，实现医患的实时互动，为患者的治疗决策提供个性化指导。医院及相关卫生保健部门需加大支持力度， 如提供相关的政策支持及经费资助，使决策辅助早日成为患者日常照护的一部分。

4 结论

本文应用范围综述方法框架对炎症性肠病领域患者决策辅助工具的相关文献进行分析， 总结了患者决策辅助工具的类型、功能及应用现状。炎症性肠病 领域涉及的患者决策辅助工具研究大部分来自国外， 提示决策辅助在国内的相关研究处于起步阶段。 未来应关注炎症性肠病领域患者决策辅助工具的开发与应用效果评价， 以促进炎症性肠病患者参与决策，降低决策冲突，提高患者满意度，进而改善其生活质量。

[1] 吴开春,梁洁,冉志华,等.炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 年·北京)[J].中国实用内科杂志,2018,38(9):796-813. DOI:10.19538/j.nk2018090106.

[2] 朱良如,沈骏.炎症性肠病医患共同决策——一个循序渐进的过程[J].中华炎性肠病杂志,2019,3(3):261-263. DOI:10.3760/cma.j.issn2096-367X.2019.03.018.

[3] 刘巧梅,余强,乐梅先.炎症性肠病患者参与临床决策的期望与能力对其参与临床决策满意度的影响[J].上海护理,2021,21(1):19-22. DOI:10.3969/j.issn.1009-8399.2021.01.005.

[4] Mahlich J, Matsuoka K, Sruamsiri R. Shared Decision Making and Treatment Satisfaction in Japanese Patients with Inflammatory Bowel Disease[J]. Dig Dis, 2017,35(5):454-462.DOI:10.1159/000471795.

[5] Barry MJ. Resolving the Decision Aid Paradox[J ]. JAMA Intern Med, 2015,175(5):799-800. DOI:10.1001/jamainternmed.2015.72.

[6] 刘元.克罗恩病患者共同决策辅助方案的构建及应用研究[D].湖州：湖州师范学院,2020. DOI:10.27946/d.cnki.ghzsf.2020.000018.

[7] Drug and Therapeutics Bulletin. An Introduction to Patient Decision Aids[J]. BMJ, 2013,347:f4147. DOI:10.1136/bmj.f4147.

[8] Stacey D, Légaré F, Lewis K, et al. Decision Aids for People Facing Health Treatment or Screening Decisions [ J ].Cochrane Database Syst Rev, 2017,4(4):CD001431. DOI: 10.1002/14651858.CD001431.pub5.

[9] 冯小萌,邹郁松.糖尿病患者对医患共同决策辅助工具态度的研究[J].医学与哲学,2021,42(10):62-66. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2021.10.14.

[10] 于琳,杨淑,郭萍萍,等.决策辅助工具在乳腺癌筛查中的应用现状与展望[J].中国护理管理,2020,20(10):1591-1595.DOI:10.3969/j.issn.1672-1756.2020.10.033.

[11] Colquhoun HL, Levac D, O’Brien KK, et al. Scoping Reviews: Time for clarity in Definition, Methods, and Reporting[J ]. J Clin Epidemiol, 2014,67(12):1291-1294. DOI:10.1016/j.jclinepi.2014.03.013.

[12] Arksey H, O’Malley L.Scoping Studies:Towards a Methodological Framework[J]. Int J Soc Res Methodol, 2005,8(1):19-32. DOI:10.1080/1364557032000119616.

[13] Almario CV, Keller MS, Chen M, et al. Optimizing Selection of Biologics in Inflammatory Bowel Disease: Development of an Online Patient Decision Aid Using Conjoint Analysis[J]. Am J Gastroenterol, 2018,113(1):58-71. DOI:10.1038/ajg.2017.470.

[14] Cohan JN, Ozanne EM, Sewell JL, et al. A Novel Decision Aid for Surgical Patients with Ulcerative Colitis: Results of a Pilot Study[J]. Dis Colon Rectum,2016,59(6):520-528.DOI: 10.1097/DCR.0000000000000572.

[15] Dalal RS, Osterman MT, Buchner AM, et al. A User-Friendly Prediction Tool to Identify Colectomy Risk in Patients with Ulcerative Colitis[J]. Inflamm Bowel Dis, 2019,25(9):1550-1558. DOI: 10.1093/ibd/izz014.

[16] Siegel CA, Horton H, Siegel LS, et al. A Validated Webbased Tool to Display Individualised Crohn’s Disease Predicted Outcomes Based on Clinical, Serologic and Genetic Variables[ J ]. Aliment Pharmacol Ther, 2016,43(2):262-271. DOI: 10.1111/apt.13460.

[17] Jackson B, Begun J, Gray K, et al. Clinical Decision Support Improves Quality of Care in Patients with Ulcerative Colitis[ J ]. Aliment Pharmacol Ther, 2019, 49(8):1040-1051. DOI: 10.1111/apt.15209.

[18] Bennett AL, Buckton S, Lawrance I, et al. Ulcerative Colitis Outpatient Management: Development and Evaluation of Tools to Support Primary Care Practitioners[J]. Intern Med J, 2015,45(12):1254-1266. DOI: 10.1111/imj.12872.

[19] Kim AH, Girgis A, De Cruz P, et al. Development and Feasibility of a Web-based Decision Aid for Patients With Ulcerative Colitis: Qualitative Pilot Study[J].J Med Internet Res, 2021,23(2):e15946. DOI:10.2196/15946.

[20] Kennedy AP, Nelson E, Reeves D, et al. A Randomised Controlled Trial to Assess the Effectiveness and Cost of a Patient Orientated Self Management Approach to Chronic Inflammatory Bowel Disease[ J ]. Gut, 2004,53(11):1639-1645. DOI: 10.1136/gut.2003.034256.

[21] Hoyo JD, Nos P, Faubel R, et al. Adaptation of TECCU App Based on Patients’ Perceptions for the Telemonitoring of Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Study Using Focus Groups[J]. Int J Environ Res Public Health, 2020,17(6):1871. DOI:10.3390/ijerph17061871.

[22] Cha JM, Park DI, Park SH, et al.Physicians Should Provide Shared Decision-making for Anti-TNF Therapy to Inflammatory Bowel Disease Patients[J].J Korean Med Sci, 2017,32(1):85-94. DOI:10.3346/jkms.2017.32.1.85.

[23] Holmes-Rovner M. International Patient Decision Aid Standards (IPDAS): Beyond Decision Aids to Usual Design of Patient Education Materials[J]. Health Expect, 2007,10(2):103-107. DOI: 10.1111/j.1369-7625.2007.00445.x.

[24] 蒙艺,陈玲,邹丽琴.医疗决策模式中权力权利与文化的变迁及启示[J].护理学报,2021,28(16):74-78. DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2021.16.074.

[25] Siegel CA, Lofland JH, Naim A, et al. Gastroenterologists’Views of Shared Decision Making for Patients with Inflammatory Bowel Disease[J]. Dig Dis Sci, 2015,60(9):2636-2645. DOI:10.1007/s10620-015-3675-z.

[26] 詹昱新,喻姣花,刘云访,等.护理人员对护患共享决策实践认知的质性研究[J].护理学杂志,2021,36(1):56-59. DOI:10.3870/j.issn.1001-4152.2021.01.056.

[27] Wyatt KD, Branda ME, Anderson RT, et al. Peering into the Black Box: A Meta-analysis of How Clinicians Use Decision Aids during Clinical Encounters[ J ]. Implement Sci, 2014,9:26. DOI:10.1186/1748-5908-9-26.

[28] Levinson W, Kao A, Kuby A, et al. Not All Patients Want to Participate in Decision Making. A National Study of Public Preferences[J]. J Gen Intern Med, 2005,20(6):531-535. DOI: 10.1111/j.1525-1497.2005.04101.x.

[29] 牟玮,陆翠,王云云,等.患者决策辅助工具国际标准4.0 版的引进与评估[J]. 医学与哲学,2019,40(18):11-17. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2019.18.03.

[30] 高亚男,张志茹.决策辅助在乳腺癌患者中的应用现状[J].护理学报,2017,24(1):38-41.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.038.