维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展的现状及影响因素分析

恐惧疾病进展（fear of progression，FoP）是患者最主要的心理压力， 是指个体实际存在的一切与疾病相关的恐惧心理， 包括恐惧疾病进展所带来的生物、社会、心理方面的后果或恐惧疾病的再次复发

。研究发现，恐惧疾病进展不仅仅存在于患者，配偶也同样存在恐惧疾病进展

。 配偶心理疾病的发生率也许远远高于患者和其他照顾者

。 二元应对相关理论认为压力和应对在夫妻间相互依存、相互关联，消极的应对形式会对身心健康及亲密关系带来不利的影响

。维持性血液透析需要高度的治疗依从性

，患者的治疗过程离不开配偶的支持与鼓励， 配偶的心理状况对于患者的治疗、 双方的生活质量及亲密关系等都产生重大影响。 目前研究多关注于患者的恐惧疾病进展， 而维持性血液透析患者配偶的恐惧疾病进展未见报道。 本研究拟分析维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展现状及影响因素， 为临床缓解维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展、 制定干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 选取2020 年11月—2021 年4 月在3 所（泸州市西南医科大学附属医院、西南医科大学附属中医院、泸州市人民医院）三级甲等医院血液透析中心进行维持性血液透析治疗的223 对维持性血液透析患者及配偶作为调查对象。 患者的纳入标准：（1）维持性血液透析≥3 个月；（2）年龄≥18 岁；（3）已婚，与配偶共同生活；（4）意识清楚，无认知及沟通障碍；（5）知情同意、自愿参与。患者的排除标准：（1）自身有重大疾病者如癌症、多器官功能衰竭等；（2）有精神方面疾病者。 患者配偶的纳入标准：（1）知情同意并自愿参加者；（2）知晓患者的病情；（3）自身没有重大疾病者如癌症、多器官功能衰竭等。 患者配偶的排除标准：（1）具有沟通障碍，意识不清；（2）精神异常。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

应用大数据方法主要分为四个环节。一是数据抓取。通过企业访谈，确定企业的主要招聘渠道、首选招聘网站、关键招聘。依据企业访谈，编制招聘网站数据抓取程序，利用R语言软件连续进行网站数据抓取。二是数据清洗。对抓取的数据进行初步清洗，即对数值空值或极值进行清洗，然后按照后续数据挖掘需求进一步数据深度清洗。三是数据挖掘。按照岗位层级和结构进行数据挖掘，对岗位要求描述数据进行挖掘，建立岗位要求画像标准。四是数据分析。设计岗位紧缺度指数，根据岗位紧缺度指数进行数据分析，岗位排序，岗位等级确定，建立紧缺岗位的具体画像。

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计， 包括患者的年龄、性别、慢病数量、自理能力(参考Barthel 指数评分，总分100 分，≤40 分为无法自理、41～60 分为部分自理、≥60 分为生活基本自理)

、透析龄；配偶的年龄、性别、文化程度、家庭住址、家庭人均月收入等。

1.2.1.3 简易疾病感知问卷 (Brif IIness Perception Questionnaire, Brief-IPQ) 由Broadbent 等

研制，用于评估被调查者对疾病严重程度的感知情况。 该问卷共9 个条目，6 个维度，即疾病辨识、疾病时间性、疾病结果、疾病可控性、疾病综合理解和疾病对患者情绪的影响。 其中前8 个条目采用0～10 级评分法，第9 题为开放性问题，根据本次研究的目的，第9 题不予以分析。 量表总分0～80 分，分数越高代表调查对象所感知到的疾病威胁越为严重， 对于疾病有着更为消极的看法。 已有研究将其应用于中国慢病患者配偶对患者的疾病感知情况的调查， 信效度良好

。 该量表Cronbach α 系数为0.801。

1.2.1.2 配偶恐惧疾病进展量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form for Parters, FoP-Q-SF/P）由Zimmermann 等

于2011 年编制，用于评估慢性病患者配偶对患者疾病进展的恐惧程度。 我国学者吴奇云

将其进行汉化并进行文化调适，共12 个条目，2 个维度，分别为家庭健康（8 个条目）和社会功能（4 个条目），采用Likert 5 级评分，回答按“从不”～“总是”分别赋值1～5 分。 总分12～60 分，总分达到34 分为有临床意义的界限分，得分越高表示恐惧程度越高。 汉化版配偶恐惧疾病进展简化量表Cronbach α系数为0.834，信度良好。该量表的Cronbach α 系数为0.870。

1.2.3 质量控制 对调查员进行统一培训， 内容包括调查的流程、目的、规范的指导用语及注意事项。调查前研究者系统学习问卷调查的设计与方法，并在专家的指导下完成本次调查问卷的设计。 选取10名调查对象进行预调查试验， 记录调查过程中遇到的问题及所需时间。记录预调查阶段遇到的问题，请教相关专家后及时进行完善。 每份问卷填写完毕大概用时为15～30 min，属于可接受的范围，具有可行性。

1.2.2 资料收集方法 开始调查前， 对研究对象说明研究的目的和内容，征得同意后，发放问卷，不方便填写者， 采用规范的提问方式进行一对一现场询问，根据研究对象的回答，真实的记录。 填写过程中如果产生有疑问，研究者及时进行讲解。每份问卷调查完毕后及时进行检查，保证问卷填写完整及正确。本次共发放241 份问卷， 进行筛选后共回收223 份完整问卷，有效回收率为92.5%。

1.2.1.4 家庭关怀度指数问卷（family APGAR index,APGAR） 由Smilkstein 于1978 年研制，用于评估被试者的家庭功能情况。 采用该问卷翻译并修订

。共5 个条目，内容包括适应度、合作度、成长度、情感度及亲密度5 个方面。 采用3 级评分法（0～2 分），总分为0～10 分，其中≤3 分为家庭功能严重障碍，4～6分为家庭功能中度障碍，≥7 分为家庭功能良好

。得分越高表示家庭功能越好。该评估工具评分容易、快捷、信效度好，作为评价家庭功能的普适性量表，在我国已被广泛运用

。 该量表Cronbach α 系数为0.820。

通过采用物联网、云计算等信息技术来实现全面感知、泛在互联、普适计算和商圈融合是整个智慧商圈系统主要功能的技术体现,涵盖“智慧商务”“智慧营销”“智慧环境”“智慧生活”“智慧管理”和“智慧服务”等应用平台。

2.1 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展的现状 恐惧疾病进展得分≥34 分的配偶共161 例，＜34 分的配偶共62 例。恐惧疾病进展的总分为（39.30±9.61）分，其中家庭健康功能维度得分（26.32±7.45）分，社会功能维度得分（12.98±2.67）分，见表1。

2 结果

3.1 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展水平较高 本研究结果显示， 维持性血液透析患者的配偶恐惧疾病进展总分为（39.30±9.61）分，明显高于张政等

报道的结果[（30.58±4.31）分]。 张政等的调查对象为维持性血液透析患者本人， 而本研究的研究对象为患者的配偶。 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展水平较高，究其原因，患者更多关注于疾病带给自身的直接身体感受， 而配偶不但受到疾病带来的心理冲击，还需要照顾患者、考虑患者和其他家庭成员感受、维持家庭现状以及应对未知风险

，因此对患者疾病的进展感到更加担忧和恐惧。此外，根据配偶恐惧疾病进展总分≥34 分为心理失调的临界值，本研究中≥34 分的配偶有161 例，得出其发生率为72.20%，高于国外Zimmermann 等

所调查的乳腺癌切除术患者配偶恐惧疾病进展的发生率（51%）。 究其原因：（1）乳腺癌手术相对成熟，术后5年生存率可高达90.9%

，然而维持性血液透析患者肾源短缺，移植手术对患者要求较高，术后排异反应严重

。 透析只能延缓疾病进程，而不能彻底根治疾病。（2）Zimmermann 的研究对象均为男性，本研究对象超过一半为女性。相关研究显示，性别是恐惧疾病进展的独立危险因素

，女性在面临家庭重大事件时内心可能更加脆弱

。 （3）我国医疗保障制度发展相对落后， 维持性血液透析给家庭带来巨大的医疗负担， 而医疗负担重是恐惧疾病进展的重要影响因素[2]。

针对目前高中生物教师在培养学生良好的实验素质方面没有引起重视，导致学生难以顺利的开展实验活动的情况，教师在教学的过程中，要转变传统的实验教学理念，注重培养学生良好的实验素质。本人认为教师在培养学生良好的实验素质的过程中，一方面要从理论的角度提升学生的实验素质，使学生从理论上对该如何进行实验操作有一定的把握。另一方面，教师在学生进行实际操作的过程中对学生进行一定的指导，进而加深学生对该如何进行实验有一定的认识。

2.3 配偶恐惧疾病进展与家庭功能、疾病感知的相关性分析 本组维持性血液透析患者配偶家庭功能总分为（3.74±1.86）分，疾病感知总分为（52.77±7.95）分，Pearson 相关分析结果显示配偶恐惧疾病进展总分及各维度与家庭功能总分呈负相关（r=-0.341～-0.365，P＜0.01）；配偶恐惧疾病进展总分及各维度与疾病感知总分呈正相关（r=0.342～0.424，P＜0.01），见表4。

3.2 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展的影响因素分析

2.4 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展的多因素分析 因变量为配偶恐惧疾病进展总分， 自变量包括家庭功能总分、 疾病感知总分和单因素分析中具有统计学意义的变量（患者共患病情况、患者自理能力、配偶年龄、配偶文化程度、居住地、家庭人均月收入、自身患病数目、子女个数），进行多元线性回归分析。结果显示配偶文化程度高中及以上、家庭人均月收入＞3 000 元、子女个数＞3 个、居住地、家庭功能、疾病感知进入了回归方程（P＜0.05），共解释了总变异的38.1%，见表5。

3 讨论

2.2 维持性血液透析患者配偶恐惧疾病进展影响的单因素分析 结果显示，患者共患病情况、患者自理能力、配偶年龄、文化程度、居住地、家庭人均月收入、子女个数对配偶恐惧疾病进展有影响（P＜0.05）。见表2、表3。

这些研究体现了高校思想政治工作和基层党建工作要因事而化、因时而进、因势而新，但普遍将高校大学生作为一个整体进行研究，并没有深入到高校院系之间、大学生群体内部之间的差异性。

子宫肌瘤是女性常见的疾病之一，多见于育龄女性，此疾病肿瘤的生长过程缓慢，初期无明显的临床表现，若出现月经周期的延长和缩短、月经量的减少和增加以及腹部包块所产生的压迫感等临床表现时，则提示肿瘤已经发展到一定程度[4]。但随着近年来人们健康意识的提升，定期体检使越来越多的无症状子宫记录患者被检出。有研究表明[5]，子宫肌瘤对患者的生育能力以及膀胱、直肠等组织均有负面影响。而现如今，随着现代人生活压力的增加所导致的内分泌紊乱而使女性体内的雌激素异常，此疾病的发生率也随之增高，尤其易发于高龄分娩，故早期诊断、早期治疗对患者有着极其重要的意义。

3.2.1 居住地与文化程度 居住地和文化程度对配偶恐惧疾病进展水平有影响。 农村的患者配偶相较于城市的有更高的恐惧疾病进展、 文化程度为小学及以下的相较于高中及以上的有更高的恐惧疾病进展。 究其原因：（1）农村的患者配偶受医疗卫生及教育环境的限制，医疗知识薄弱，缺乏对疾病的了解而产生恐惧心理

。 （2）目前我国开展的透析模式为中心透析，主要设立在城市大型综合医院，导致居住在农村的患者就医较为不便， 长期的路途和陌生的城市环境等严重影响着患者的心理， 加重了配偶对患者病情的担忧

。 （3）较高的文化程度有助于配偶认识并理解疾病的转归，及时调整心理预期，同时面对陌生的就医环境能更好的适应

。 对于农村、文化程度较低的患者配偶，临床医护人员需引起重视，灵活运用沟通技巧，使用更通俗的语言进行健康宣教，为其提供更多的疾病及治疗有关的医疗知识， 降低其恐惧水平。 其次， 国家应重视基层的医疗水平及教育，缩小城乡差距，创造条件开展更加便捷的透析方式如家庭血液透析，减轻患者家庭的就医负担。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究结果显示， 家庭人均收入水平是配偶恐惧疾病进展的影响因素， 收入较高的患者配偶恐惧疾病进展水平相对较低，与Koch 等

研究结果相似。 究其原因：（1）收入较低的家庭难以承担高昂的治疗费， 患者可能因此减少透析次数、少服或停服药物，影响治疗效果，出现较多不良反应， 患者的不良反应会加重配偶对患者疾病进展的担忧

。 （2）配偶扮演着重要的照顾者角色， 收入较高的家庭， 可获取的社会资源也相对较多， 懂得利用外部资源来减轻自身的照顾压力

。（3）透析费用较高，给家庭造成不小的经济负担，家庭收入是家庭抵抗风险的重要保障， 收入较高的家庭，意味着有能力应对未来可能会发生的风险，保障家庭成员的生活质量及患者的治疗， 一定程度上给予了配偶内心安全感

，缓解了其恐惧心理。 因此，国家应大力完善医疗保障制度，缓解低收入家庭的就医负担；发展和完善公益事业，如医院志愿服务和医疗救助，为困难家庭提供一定的援助。 临床医护人员需关注家庭收入较低的患者配偶恐惧疾病进展心理，向患者及配偶介绍社会救助渠道；为低收入家庭提供更经济、合适的治疗方案；及时提供用药指导，加强不规律用药危害的认知。

3.2.3 子女个数 以子女个数≤1 个为参照组，子女个数＞3 个的配偶恐惧疾病进展得分较低，子女个数对配偶恐惧疾病进展有影响 （P＜0.001）。 究其原因：（1）本研究中，中老年维持性血液透析患者配偶的人数占总人数的77.6%。 其子女大部分已成年，有一定的经济收入，能够给予家庭更多的经济支持、物质保障，从而缓解配偶对患者疾病进展的恐惧。 （2）家庭中，夫妻双方有一人患病，配偶和子女将承担起主要的照顾任务。 过重照顾负担对照顾者身心健康均产生负面影响

，较多的子女能够分担配偶的照顾负担，减少配偶的照顾压力，从而减轻配偶的焦虑抑郁及恐惧心理等不良情绪。（3）当配偶出现负面情绪时，其子女能够及时给予更多的陪伴和安慰，有效缓解配偶的精神压力，从而保持乐观积极的态度，缓解恐惧疾病心理。 临床工作者需充分考虑患者家庭情况， 倡导子女参与患者的照顾工作及医疗决策之中， 了解患者子女的照护能力及疾病相关的信息需求，扩宽健康教育的受众群体，使健康宣教多元化。

3.2.4 家庭功能 本研究结果显示， 配偶家庭功能得分为（3.74±1.86）分，家庭功能中度障碍。 且家庭功能是配偶恐惧疾病进展的影响因素（B=-1.025，P＜0.01），家庭功能越差的患者配偶，其恐惧疾病进展水平越高。究其原因：家庭功能状况对个人的生理及心理健康都产生重要影响， 是帮助个人应对负性事件的有利因素

。 患者在长期的患病过程中无法为配偶提供更多的关心与理解， 家庭成员也将更多的关注力放在患者身上，配偶往往受到忽视，导致其不能感受到更多的家庭支持， 出现的心理困扰也不能得到及时沟通和解决， 恐惧疾病进展心理逐渐加重。 配偶的身心健康能为患者提供更好的照顾与支持

，配偶的家庭功能情况也应引起关注。 有研究指出，良好的家庭沟通方式、情感交流、相互支持可以帮助患者配偶获得更多的精神支持，社会支持，有利于疏导心理压力，缓解不良情绪，从而形成良好的感情氛围

，共同应对疾病进展的困扰。 临床工作者可进行家庭访视，了解并关注配偶的家庭功能情况，积极促进家庭和谐， 充分发挥家庭环境在患者治疗中的积极作用。

3.2.5 疾病感知 疾病感知代表着患者配偶对于患者所患疾病严重性的认识和理解，是基于个人经历、社会环境等真实体验而形成的。 本研究中配偶的疾病感知是恐惧疾病进展的影响因素， 与恐惧疾病进展呈正相关（B=0.262，P＜0.001），即疾病感知得分越高，对疾病的看法越消极，认为疾病所引发的后果更严重。 且疾病感知得分为（52.77±7.95）分，与总分中间值（40 分）为参考，处于中等偏上的水平。 究其原因： 维持性血液透析患者配偶对于患者疾病和相关治疗的认知不足， 对疾病的严重性产生过高的评估，加重其恐惧疾病进展心理。这种情绪不仅影响配偶的生活水平，也会降低患者的生存质量。 研究发现

，采用二元应对干预增夫妻对于疾病的认识、改善认知偏差， 能够有效降低因疾病产生的负性情绪，降低患者及其配偶心理困扰，提高生活质量。 提示医护人员在加强患者关于疾病健康教育的同时，也不能忽视配偶对于疾病的相关认知， 基于夫妻的共同干预，有利于提高患者及配偶对于疾病的认知，坚定共同面对苦难的决心， 降低双方对于疾病进展的恐惧。与以往研究结果

不同，本研究中并未发现患者自理能力、 性别等是患者配偶恐惧疾病进展的影响因素， 考虑与调查地点与调查对象及样本量相关， 此差异有待通过扩大样本量及在不同的人群中进行探讨和验证。

作为铁路运输安全性建设中的一项重要性建设内容，铁路运输中的钢轨建设对于整个铁路的运行安全具有重要性建设研究意义。要想保障铁路的建设运输安全，就应该在铁路的建设过程中，注重对钢轨建设进行专门分析，进而在钢轨运行技术的实施中，能够提升整体的钢轨建设安全能力。通过对铁路建设中的钢轨打磨能够提升铁路的安全性能，因此，在铁路钢轨建设中都采用钢轨打磨技术对钢轨进行特殊化处理，借助这种特殊化处理能够提升整体的铁路运行安全。所以在铁路线路建设施工中，对其建设中的钢轨打磨技术应用分析，对于提升整体的铁路运行安全具有重要性研究意义[1]。

4 本研究的不足

本研究为横断面调查， 研究结果不能反映配偶恐惧疾病进展的变化趋势。 样本量较小且仅对泸州市3 所三级甲等医院维持性血液透析患者配偶进行调查，对样本的代表性会产生一定的影响；研究中纳入的变量也相对有限。 未来研究可以进一步扩大样本量， 纳入其他可能潜在的影响因素、 拓宽调查范围，采取纵向研究，深入探究不同阶段配偶恐惧疾病进展的变化趋势及影响因素， 为指导临床制定更科学、合理的干预措施、完善临床护理提供参考。

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