脑瘫患儿家属心理调适能力及其影响因素分析

温春云

（韶关市第二人民医院/韶关市职业病防治院，广东 韶关 512000）

脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）又称为脑瘫，是因非进行性脑损伤导致的以运动功能障碍、姿势等表现为主的综合病症，临床表现伴认知及感觉功能异常、运动功能及姿势障碍等。据调查显示，我国0～6 岁儿童中脑瘫患病率为1.86‰，且每年递增速度较快[1]。家属照护脑瘫患儿的过程艰辛漫长，且费用昂贵，常会导致患儿家属出现严重创伤性障碍及心理应激反应。有研究报道，脑瘫患儿家属在长期照护期间伴有焦虑、抑郁症状及亲职压力等增加现象，从而会降低其生理健康水平及心理幸福感[2]。相关文献[3]报道，10 岁以下脑瘫患儿家属对脑瘫预后的不确定感最强，且心理创伤等体验、应激反应最为复杂。基于此，本研究旨在调查脑瘫患儿家属的心理调适能力，分析其相关影响因素，以为临床提供参考，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取 2018 年 9 月至 2020 年 7 月于本院诊治的65例脑瘫患儿及65名家属作为研究对象，其中患儿男 37 例，女 28 例；年龄 1～10 岁，平均（5.31±0.39）岁；病程：＜1年21例，1～5年32例，＞5年12 例；家属自评患儿脑瘫严重程度：轻度24 例，中度29 例，重度12例。患儿家属男21名，女44名；年龄28～65岁，平均（46.51±3.25）岁；祖父或外祖父11名，父亲10名，母亲或祖母或外祖母44名，而仅1人照护患儿者28名；受教育程度：初中及以下16名，高中或中专26名，大专及以上23名；家庭月收入：＜1 500 元 15 名 ，1 500～3 000 元 47 名 ，＞3 000 元 3名。本研究经本院医学伦理委员会审核批准。

纳入标准：所有患儿均符合《中国脑性瘫痪康复指南（2015）》[4]中脑瘫相关诊断标准；患儿年龄均≤10岁，且距脑瘫诊断时间＞6个月；患儿家属均为直系血亲，且长期照护；患儿家属均自愿参与研究，且可独立完成问卷调查，并签署知情同意书。排除标准：伴有认知功能障碍或精神障碍的家属；长期受自身疾病困扰的家属。

1.2 方法

1.2.1 基础信息问卷调查 采用本院自行设计的基础资料调查问卷调查脑瘫患儿家属的一般资料，包括年龄、性别、受教育程度、家庭月收入、患儿照护者人数等，通过病历档案收集患儿的年龄、性别、脑瘫时间等临床资料，并由家属自评患儿脑瘫严重程度。问卷共发放71份，实际回收65份，问卷有效率为91.55%。

1.2.2 心理健康调查 心理健康调查（mental health inventory-38，MHI-38）问卷调查表由Veit 等[5]完成编制，后由董超群等[6]翻译。MHI-38问卷的克朗巴哈系数（Cronbach’s α）为0.86，包含38个条目，2个分量表（心理痛苦量表、心理幸福感量表），用于量化分析个体积极与消极心理调适能力，其中心理痛苦量表包括3 个维度（抑郁、焦虑、行为/情绪失控）；心理幸福感量表包括3个维度（情感纽带、总正性情感、生活满意度）；量表除第9、38条目外均采用Likert 6级评分法（1～6分），而第9、38条目采用Likert 5 级评分法（1～5 分）。量表评分 38～226 分，其中心理痛苦量表评分24～142 分，评分越高表示患儿家属心理调适能力越消极；心理幸福感量表评分14～84分，评分越高表示患儿家属心理调适能力越积极。

1.2.3 中文版创伤后成长评估量表（Chinese posttraumatic growth inventory，C-PTGI） C-PTGI 量表包括5个因子（20个条目）：人际关系（3个条目）、新可能性（4 个条目）、个人力量（3 个条目）、自我转变（4个条目）、欣赏生活（6个条目），采用Likert 6级评分法（1～6 分），即从完全没有（1 分）至极度明显（6分）），总分100分，Cronbach’s α为0.89～0.91，信效度良好[7]。C-PTGI量表评分越高表示患儿家属创伤后成长水平越高。等级划分标准：低水平（＜60分）、中水平（60～65分）、高水平（≥66分）。

1.3 统计学方法 采用SPSS 22.0统计学软件分析数据，计量资料以“”表示，行t检验，多组比较采用F检验，影响因素采用Logistic 回归方程分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 65 名脑瘫患儿家属心理调适能力评分情况脑瘫患儿家属MHI-38 问卷总分为（112.86±11.32）分，其中心理痛苦量表总分为（72.55±8.32）分、心理幸福感量表总分为（40.68±6.47）分。心理痛苦量表与心理幸福感量表各维度评分，见表1。

表1 65名脑瘫患儿家属心理调适能力评分情况（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

表1 65名脑瘫患儿家属心理调适能力评分情况（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

心理痛苦量表抑郁11.35±4.66焦虑28.86±7.79行为/情绪失控30.33±6.96总分72.55±8.32心理幸福感量表情感纽带6.32±1.23正性情感31.19±10.65生活满意度3.15±1.33总分40.68±6.47 MHI-38问卷调查表总分112.86±11.32

2.2 脑瘫患儿家属心理调适能力评分的单因素分析脑瘫时间、脑瘫严重程度及创伤后成长是患儿家属心理痛苦评分的影响因素（P＜0.05）；受教育程度、照护者人数、脑瘫时间、脑瘫严重程度及创伤后成长是患儿家属心理幸福感评分的影响因素（P＜0.05），见表2。

2.3 脑瘫患儿家属心理调适能力的多因素分析将“表2”中有统计学意义的单因素纳入自变量，因变量为心理痛苦评分及心理幸福感评分。经Logistic 回归方程分析显示，脑瘫严重程度是患儿家属心理痛苦评分的独立影响因素（P＜0.05）；受教育程度、脑瘫严重程度及创伤后成长是患儿家属心理幸福感评分的独立影响因素（P＜0.05），见表3。

表2 脑瘫患儿家属心理调适能力评分的单因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

表2 脑瘫患儿家属心理调适能力评分的单因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

影响因素家庭月收入（元/月）心理痛苦评分F/t值0.240 P值0.788心理幸福感评分F/t值0.242 P值0.784＜1 500 1 500～3 000＞3 000 73.04±8.62 72.67±8.33 72.05±7.79 40.17±6.15 40.65±6.42 40.95±6.69受教育程度0.3900.67770.6820.000初中及以下高中或中专大专及以上73.12±8.56 72.61±8.26 71.85±7.88 35.54±5.49 41.46±6.31 48.54±6.85照护者人数0.2550.7996.7980.000 1名＞1名72.77±8.45 72.40±8.11 38.51±5.12 45.54±6.58脑瘫时间（年）106.4720.000209.0810.000＜1 1～5＞5 60.32±5.23 74.68±7.69 79.62±9.88 52.54±6.36 38.18±5.35 33.25±4.96脑瘫严重程度115.3220.000240.2020.000轻度中度重度60.26±5.41 70.33±7.32 81.45±10.35 52.63±6.27 42.55±5.38 31.44±4.79创伤后成长53.5910.00066.8710.000低水平中水平高水平77.36±8.22 71.51±6.51 64.54±6.32 35.54±5.14 41.38±6.35 48.37±7.32

表3 脑瘫患儿家属心理调适能力的Logistic多因素分析Table 3 Logistic multivariate analysis of psychological adjustment ability of family members of children with cerebral palsy

3 讨论

脑瘫临床表现为运动障碍，并伴认知功能与感觉功能异常，患儿可能出现进食困难、视听异常、智力发育落后等问题，加之患儿生活不能自理，需家属长期照护，导致患儿家属承受巨大的精神压力与生活压力。心理调适指个体受情感、负性情绪影响后所做出的调整与调控。经调查发现，部分患儿家属在经历创伤性事件后表现出悲观、心理痛苦、焦虑抑郁等消极情绪，而只有少数患儿家属会积极调适心理，如心理幸福感增加、创伤后明显成长等[8-9]。

本研究结果显示，脑瘫患儿家属的心理痛苦总分为（72.55±8.32）分、心理幸福感总分为（40.68±6.47）分，而Veit 等[5]研究的心理痛苦与心理幸福感的常模评分分别为（47.54±15.39）分、（59.16±12.16）分，本研究中家属心理痛苦评分高于Veit等[5]研究的常模评分，而家属心理幸福感评分低于Veit 等[5]研究的常模评分，提示脑瘫患儿家属心理痛苦程度增加，心理幸福感减弱，心理调适能力降低。分析原因为，家属经历患儿患有脑瘫疾病这一创伤性事件后，患儿家属在良好情感纽带、正性情绪及生活满意度方面均伴有不同程度受损，心理不适应性增加，痛苦体验增加，进而影响患儿家属的心理健康水平，降低心理调适能力，常表现为伴有焦虑、抑郁[10]。因此，脑瘫患儿家属亟需专业心理咨询及指导。本研究结果还显示，脑瘫严重程度是脑瘫患儿家属心理痛苦评分的影响因素，受教育程度、脑瘫严重程度及创伤后成长是脑瘫患儿家属心理幸福感评分的影响因素，因此，医护人员需对患儿家属施以针对性引导，以改善患儿家属的心理健康水平。相关研究报道，脑瘫严重程度能明显预测患儿家属照顾负担，脑瘫越严重，患儿对家属照护的依赖程度越高，患儿家属的心理痛苦程度越高，心理幸福感越低[11]。因此，医护人员需告知家属早期干预对降低患儿脑瘫严重程度的重要性，并通过开展家庭中心式护理，即家属与患儿共同参与康复训练，包括相关健康宣教、日常生活训练（正确卧姿、翻身、头部控制、坐位、跪位、爬行、如厕、精细运动、饮食等），使家属监督患儿坚持正确的日常康复训练，以促进患儿疾病康复，改善患儿自护能力，减轻家属的照护负担，从而提升患儿家属的心理调适能力[12-13]。受教育程度是影响家属心理幸福感的因素之一，表明高学历家属能更好地了解疾病相关知识，加强其对疾病的认知，提高其对患儿需求的积极照护反应。因此，医护人员需针对不同学历的患儿家属制订健康宣教方案，提高其对脑瘫疾病的认知程度；如每月定期开展集中讲座1 次，根据家属知识、技能掌握情况分开宣教，由医师、康复医师及护理人员等分别进行讲解，采用多媒体方式，通过理论及护理技能操作相结合方式，采用通俗易懂的语言，促使患儿家属正确掌握护理脑瘫患儿的知识及技能[14]。创伤后成长是患儿家属心理幸福感的影响因素之一，表明高水平创伤后成长的家属心理健康水平越高，能充分自我调节，因此，心理痛苦相对较低，易获得心理幸福感。本研究结果发现，创伤后成长能正向预测脑瘫患儿家属的心理幸福感，即自我积极改变、改善人际关系、增强自身力量、换角度欣赏生活等创伤后成长体验均能积极调适家属的心理。因此，医护人员可通过与患儿家属交流沟通，了解其心理状态，并帮助患儿家属挖掘、发挥其内在优势及潜能，通过积极引导，或健康讲座后组织开展家属交流会，使家属彼此间交流倾诉自身不良情绪，相互鼓励、安慰，以改善脑瘫患儿家属的心理调适能力[15]。

综上所述，脑瘫患儿家属的心理调适能力偏低，受教育程度、脑瘫严重程度及创伤后成长是患儿家属心理幸福感的独立影响因素，而脑瘫严重程度是患儿家属心理痛苦的独立影响因素，医护人员需充分了解患儿家属的心理状态，针对性实施引导对策，以改善家属的心理健康水平。