健康管理中儿童主体性意蕴的批判性探讨*

董 颖，徐 虹，王 胤，梁 鑫，杨素雅，刘玉楣，傅丽丽**，吴一波

(1 复旦大学附属儿科医院医务社工部，上海 201102，y.d140809@yahoo.com；2 复旦大学附属儿科医院肾脏科，上海 201102；3 复旦大学附属儿科医院临床研究中心，上海 201102；4 上海大学社会学院，上海 201800；5 浙江工商大学公共管理学院，浙江 杭州 310018；6 北京大学公共卫生学院，北京 100191)

“健康管理”在二十世纪五十年代由美国提出，以预防和控制疾病发生发展、降低医疗费用、提高生命质量为初始概念[1]。个体化健康管理则是根据健康管理调查表中个人的健康状况提出全面、连续、针对性的健康处方[2]。《“健康中国2030”规划纲要》(以下简称《纲要》)文件出台，意味着医疗卫生从疾病诊疗迈入健康管理时代，更从宏观政策层面对健康管理指明了“疾病预防”及“健康促进”两个主要方向[3]。“梦想医学院”是复旦大学附属儿科医院于2018年成立的科普项目，以研发及实践儿童“疾病预防”及“健康促进”为宗旨，以“宣教+智能+艺术”营造沉浸式体验空间替代传统医学宣教。

1 儿童主体性在健康管理中的必要性

1.1 大健康时代要求

从健康管理政策定义来看，《纲要》将儿童(尤其中小学生)纳入15项专项行动四大主体之一，阐述“孩子亦需要成为自己健康的第一责任人、需要为自己的健康负责”，且明确指示推进儿童健康自我管理、增强个人健康主体责任意识，倡导“每个人是自己健康第一责任人”的理念[4]，从政策层面界定了儿童在健康管理中的主体身份。

1.2 儿童健康管理中主体性缺失现状

联合国儿童权利公约[5]明确提出，在医学方面，儿童不仅有享有健康幸福的权利，更有表达情绪及意见的权利。而国际上强调儿童自我保护(self-protection)更是儿童健康管理的主流内容[6]，这表明学龄前儿童有自主了解医学常识和基本自我照护的需求，而现有健康管理体系中存在儿童主体性缺失现象：

首先，儿童健康管理顶层设计缺乏儿童视角，但目前国内存在的健康管理项目，无论从科普视角、科普形式、宣传渠道、科普产品等角度，都更偏向家长、成人，缺乏儿童视角[7]；其次，儿童健康管理实践路径缺乏标准化体系及可操作化手段。目前健康管理多针对老年人、妇女、成年患者，健康管理实践形式以“体检”为主流，针对儿童本身健康管理的项目、模块、形式均缺乏；再者，儿童健康管理交互模式单一且不平等。一方面，健康管理多为自上而下宣教形式，缺乏自下而上通路[8]；另一方面，宣教内容医学术语专业性强，读者(观众)代入感不强。

1.3 现有研究的不足

在文献回顾中发现，现有文献大量探讨老年人、妇女、慢病患者等的健康管理，内容涵盖对癌症、慢性病、终身疾病等多种疾病类型健康管理的研究，以及健康管理过程中隐私暴露的伦理问题[9]，但儿童健康管理主题研究极度缺乏；另外，现有研究中健康管理研究内容多为机制研究、案例研究，并且集中在单一疾病种类的健康管理探讨[10]。缺乏用量性方法研究调研对象在健康管理过程中的主体性及伦理问题。

本文从社会批判理论视角，立足复旦大学附属儿科医院“梦想医学院”儿童自主健康管理项目做回顾性分析，通过文献回顾及问卷调研的方法，对儿童在健康管理中主体身份内涵、实践路径、交互特点进行综合探讨。

2 研究方法

2.1 理论框架

本文立足社会批判理论视角，倡导赋权及包容自决，反对历史原因、文化因素、循证因素被当成理所当然的主导力量[11]。同时，社会批判理论关注主流文化之外缺失的次级主体(subordinate group)及边缘化主体(marginalized group)，以及探索主体性缺失背后存在的结构、制度、阶级、文化等社会环境因素[12]。再者，社会批判理论将视角切换到次级主体，关注其本身的经历与本身对经历的感知[13]。

2.2 研究设计及研究对象

本文立足复旦大学附属儿科医院“梦想医学院”儿童自主健康管理项目调研并进行回顾性分析，研究儿童在健康管理中的主体性。研究场所为上海地铁12号线顾戴路站点“梦想医学院”地铁儿童医学体验馆。研究对象为参与“梦想医学院”儿童健康管理项目的儿童。纳入标准：4～18岁儿童；意识清楚，具备适龄语言表达能力；适龄读写能力；自愿参与儿童健康管理调研。最终纳入样本1 520例，发放问卷1 520份，除10%的失访率外，剔除无效问卷52份，回收有效问卷1 316份。

本研究通过复旦大学附属儿科医院伦理委员会审核，研究团队已将研究目的、数据收集、数据保存、数据用途、研究成果传播、保密约定向参与对象及其监护人说明，并取得本人及其监护人同意，所有参与对象均自愿参与调研，由其监护人签署知情同意书，12岁以下研究对象全程在其监护人陪同下完成问卷调研，在整个研究过程中始终遵循有益无害、知情同意、公平公正的伦理原则。

2.3 调查工具

①本研究针对健康管理中儿童主体性进行文献回顾，用关键词“健康管理”“儿童主体”在中国知网、万方数据库搜索，学科涵盖“公共卫生”“医疗健康”“教育学”“社会学”，发表类型限定“学术期刊”；用关键词“health management”“child’s subject”在ProQuest、JSTOR外文数据库搜索，对儿童主体性身份内涵进行探讨。

②研究儿童健康管理主体性的实践路径及人社交互模式时，从儿童健康管理经历入手，采用问卷调研方法，与《纲要》指明的健康管理包含“疾病预防”及“健康促进”两个方向相一致，发放儿童就医经历问卷调研儿童在疾病诊疗及健康促进方面的表现。另外，用儿童情绪量表[14]测评调研过程中的儿童情绪，采用Likert 6级计分，条目包含“哭泣、尖叫、物理约束、语言上的抵抗、情感求助、语言上表现出疼痛、吵闹、语言上表现出害怕、肌肉僵硬、紧张的表现”，每个条目设6个不同级别选项，从“基本不”到“总是”分别计0～5分。总分换算成标准分，得分越高说明儿童健康管理过程中精神压力越高。Tucker等[15]曾在2001年研究儿童进行侵入性医疗操作时的情绪表现论文中，将该儿童情绪量表用作调查工具，并验证该量表效度ICVI=0.8，SCVI=0.87(0.85-0.93),Kappa系数0.87，信度0.721。

2.4 统计学方法

使用Excel 2013进行数据录入，SPSS23.0进行统计学分析。对儿童疾病诊疗、健康促进、情绪表现的数据采用频数、百分率、均数、标准差等描述性分析，通过分类量化健康管理中儿童主体性的潜在影响因素，采用单因素方差分析法确定影响因素，进一步运用多元线性回归法分析影响因素对儿童主体实践的影响程度，组间比较采用方差分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 对已有研究中儿童主体性探讨的辩证解读

有学者[16]从马斯洛需求层次出发解读儿童主体性内涵，认为健康管理中儿童主体性是指对儿童“本我”的回应，提出健康管理要以不同健康状况人群的健康需求为导向，根据个人或群体的健康状况报告、健康危险因素、可疑病因、健康素养针对性干预。也有学者[17]从“以人为本”的道德内涵层次解读儿童主体性，认为健康管理中应尊崇“儿童本位”，社会机制及环境均应充分考虑儿童视角，儿童利益最大化。

但也有学者[18]从医学伦理角度解读，认为健康管理中的“儿童本位”需根据不同疾病的患儿群体进行特定干预，疾病患儿需要心理干预及健康教育并行，绘本和漫画此类艺术手段对促进儿童健康管理有正向意义[19]。站在生态系统视角，儿童主体性内涵解读不仅要关注儿童本身这一微观系统，也要关注家庭、社会、制度、文化等宏观环境系统对其影响，更要关注儿童与这些系统的交互关系，把儿童主体性内涵置于具体情境中去解读。这表明了学校、家庭、社会此类大环境对作为儿童主要活动场所，对培养儿童的健康意识、促进个体化健康管理起到关键性作用。

3.2 儿童健康管理中的诊疗经历得分、情绪表现得分及相关性分析

①儿童诊疗经历资料。在对参与“梦想医学院”儿童健康管理项目的研究对象回收的数据分析中发现，98.0%以上儿童有儿科就诊经历，其中53.6%就医频次达到一年1～2次，28.3%就医频次达到一年3～5次，14.4%就医频次达到一年5次以上；研究对象的就诊科室主要集中在内科(731，55.55%)、五官科/耳鼻咽喉科(227，17.25%)、呼吸科(221，16.79%)、普外科(205，15.58%)、皮肤科(169，12.84%)；而在就医过程中，有创经历者占61.85%，经历的有创操作主要集中在抽血(637，47.64%)、输液(128，9.73%)、手术(40，3.04%)。

②健康管理中儿童情绪表现得分。儿童情绪量表数据分析得出，儿童在健康管理过程中的情绪表现得分前三位的是“语言上表现疼痛”(1 004，76.3%)，条目均分为(1.51±1.36)；“情感求助”(996，75.7%)，条目均分为(1.62±1.44)；“语言上出现害怕”(942，71.6%)，条目均分为(1.38±1.33)。情绪表现得分均在0～12分之间，均处于低水平。见表1。

③儿童情绪表现与健康管理经历的相关性分析。对10个维度的儿童情绪表现得分与“疾病诊疗”与“健康促进”两个维度特质进行Pearson偏相关分析，结果显示(表2)：除就医频次之外，儿童10类情绪表现得分与就诊经历、有创诊疗频次得分呈现显著相关性。

④儿童情绪对就诊经历的多元线性回归分析。根据相关分析结果，将10种儿童情绪表现有关的就诊经历、有创诊疗频次纳入回归，结果显示(表3)：儿童就诊经历、有创诊疗频次对儿童情绪表现有影响，差异具有统计学意义(P<0.05)。其中有创诊疗频次对儿童10中情绪表现有正向预测作用，而就诊经历测对儿童10种表现有负向预测作用。

表1 儿童健康管理中的情绪表现及得分

表2 儿童情绪表现与健康管理经历的相关(r)

表3 以儿童情绪表现为因变量的多元线性回归(n=1 316)

3.3 儿童情绪表现的影响因素及程度分析

单因素分析结果显示，经历不同诊疗频次的儿童，在哭、尖叫、物理约束、语言上表现抵抗、肌肉僵硬这几项情绪表现上有明显不同，差异有统计学差异(P<0.05)，见表4；而经历不同有创经历的儿童，在哭、尖叫、闹腾、肌肉僵硬、紧张这几项情绪表现上有明显不同，差异具有统计学差异(P<0.05)，见表5。

表4 不同疾病诊疗频次儿童情绪表现单因素方差分析(n=1 316)

表5 不同有创诊疗频次儿童情绪表现单因素方差分析(n=1 316)

4 讨论

4.1 医学科普是儿童健康管理重要实践形式，但缺乏有创诊疗及情绪管理的科普内容

如前文所提，已有研究提出学校、家庭、社会此类大环境是儿童主要活动场所，强调院外系统对培养儿童健康意识的重要作用，但缺乏对诊疗场域的焦点探讨。对儿童健康管理经历作数据分析时得出，98%以上的研究对象有儿科就诊经历，且90%以上有门急诊就诊经历，该发现与其他学者论证一致，表明医学科普在健康管理中起关键作用，而门急诊医学宣教的作用至关重要[20]。另外，研究显示了大多数研究对象在内科、五官科/耳鼻咽喉科、呼吸科、普外科、皮肤科此类可预防、易感染的疾病科室有过诊疗经历，这与对儿童及照顾者宣教健康行为和生活方式以预防疾病发生的论点[21]，保持一致。

与已有研究不同的是，一方面，本研究发现有儿科就诊经历的儿童，有创经历者占61.85%，但缺乏有创知识科普宣教；另一方面，研究发现诊疗经历、有创经历均对儿童情绪产生显著影响，但有关此类特定场域的儿童情绪管理的科普宣教内容缺乏。

4.2 诊疗场域中儿童负面情绪得分普遍较低，语言焦虑胜于躯体焦虑

健康管理过程中，儿童的情绪表现是儿童主体特征的重要指标。研究对象在回忆情绪表现时主要场域集中在诊疗及有创经历。但与大众印象不同的是，研究发现儿童在该场域中的负面情绪表现得分均处于低水平(平均:0～12分)。而相较于哭闹、尖叫、肌肉僵硬等躯体性表征，研究对象更多表现出语言焦虑(71.6%～76.3%)，例如语言上表现疼痛、语言表达情感求助、语言上表现害怕。

研究团队假设，这样情绪表现与研究对象的年龄、参与度、主动性、认知度均呈现相关性。参与本次调研的均是4岁以上、主动参与“梦想医学院”健康管理项目、具有适龄读写能力的儿童，这意味着：①4岁以上的儿童在诊疗场域中的情绪表达，已呈现语言表述大于躯体化宣泄的倾向；②具有健康管理意识的儿童在诊疗场域的焦虑情绪较低；③具有健康管理意识的家庭环境对降低儿童诊疗焦虑有正面影响；④“梦想医学院”等科普宣教方式对降低儿童诊疗焦虑有一定成效。

情绪表现的研究结果还显示，儿童诊疗焦虑并不如大众预想得高，儿童在言语上表现害怕、情感求助的情绪表现特征明显，这意味着相较于普适性就医焦虑科普，情感求助、情绪表达、情感陪伴三类主题性科普更为重要。

4.3 儿童主体动态平移，创意科普形式或适用于具有长期且频繁诊疗经历儿童

如表4及表5显示，相较于不同诊疗频次(P<0.05)，经历不同有创经历频次(P<0.005)的儿童情绪表现差异更为显著。另外，不同就诊频次与医疗有创操作频次，在哭、尖叫、闹腾、语言上求助、紧张的表现这些条目上表现出差异(P<0.05)，这意味着健康管理中的儿童主体性随着诊疗频次、诊疗地点、诊疗时间的变化产生动态平移，需要对不同诊疗经历儿童实施干预性研究。

研究发现，儿童对诊疗及有创的耐受度并不随着频次的累计而提升，一年经历3～5次诊疗及有创的儿童对诊疗经历已经具有较高耐受度，但一年经历5次以上诊疗及有创的儿童对诊疗经历的焦虑分值依旧处在最高值(见表4、表5的情绪表现得分)。这意味着长期且具有频繁诊疗经历的儿童产生了更多维的健康管理需求。已有研究中不乏探究降低儿童诊疗焦虑的科普形式，例如绘本、漫画、科普创意玩具、短视频均能有效缓解儿童诊疗抗拒情绪。此类科普形式的起效需要满足这几类条件：①相对稳定的健康/疾病状态；②安全的交互场所及工作人员：③精准主题；④接受科普的时间。基于此，研究假设创意科普形式对长期且频繁接受诊疗的儿童具有一定成效，科普工作者可针对此类儿童群体针对性开发科普工具。

5 理论意义与研究局限性

5.1 理论意义

本研究在社会批判理论指导下，从儿童本身视角探讨健康管理中儿童主体性意蕴，探讨了现有儿童健康管理科普体系中缺少的内容和形式。并探讨了其背后存在的制度化、结构化的原因，在社会批判理论视角下进行文献回顾，发现当下的医学科普在实践过程中，微观层面关注“儿童本位”，中宏观层面依旧以“权威主义”及“医疗家长主义”为主流视角，这表明了在现阶段的生物医学模式下，儿童健康管理中凸显的人群焦虑问题，及生理年龄标签化带来的机制结构畸形，这是导致儿童主体在当今科普体系中被边缘的主因。

5.2 研究局限性

①以参与“梦想医学院”儿童为调研对象，样本具有一定偏倚。本研究对象为有“梦想医学院”项目体验经历的儿童，参与“梦想医学院”儿童健康管理项目调研的4～18岁儿童，在未来的研究过程中，需要将儿童主体意蕴这一研究议题置于全儿童人群样本池，做随机抽样调查。

②儿童问卷的可操作化及价值观侵入的伦理问题。本研究调研工具主要采用问卷及量表。调研工具虽经过信效度检验，但在实际操作过程中，不同年龄段儿童对于问卷及量表的适应性及反应程度均呈现差异：低年龄段儿童在面对情绪量表时，需要研究人员或者家庭成员语言、动作、游戏进行引导，使其集中注意力，以及加深对条目的理解；在引导及陪伴下做调研的儿童，在理解条目内容、填写方式、填写状态等方面，有被价值观侵入的风险。在未来研究中，需要针对儿童调研工具作不同年龄段、不同认知程度的操作化研究，同时配以信效度检验。

③该批判性伦理研究在平衡“提供即时支持建议”与“改革”之间存在局限。本研究采用批判性理论视角，主要探讨儿童主体的表征及影响因素，目的是为了补充现有儿童健康管理体系中缺乏的儿童健康管理主题研究，以及揭示健康管理过程中潜在的儿童主体伦理问题，从而倡导从机制和政策层面上保障儿童诊疗主体权。而这样的改革需要长期、系统、可持续性的改变才能达成，这与儿童在现阶段健康管理时即刻需要的身心需求(比如进行不同诊疗频次、不同有创操作频次时，即刻需要差异化的情感求助、情绪表达、情感陪伴)存在时间差异，这一局限性也需要辅之其他类型的研究加以平衡。