平行病历在门诊癌痛患者规范管理中的应用研究*

张彩琳 张树丽

叙事医学是指由叙事能力所实践的医学，美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦教授于2001年首次提出，并将其定义为：具有叙事能力的医务人员开展的，能提供人道且有效诊疗活动的诊疗模式，叙事能力是指能够认识、吸收、理解患者和疾病的故事和困境，并能够采取行动的能力[1]。这一概念的提出和运用填补了临床实践方面人文医学的缺失，很快就引起了全球医疗领域的极大反响。

平行病历，也叫人文病历，是叙事医学的重要组成部分，是丽塔·卡伦教授在叙事医学教学中创立的新型病案记录的形式，是指用文学写作的理念和手法来记录病案[2]。平行病历是医务人员对患者叙事的总结和归纳，包含患者的生理、心理、文化背景、社会关系等多重方面[3]。通过运用平行病历，可以将叙事医学带到临床一线，带到患者和家属的身旁，能够搭建医患共情的桥梁，改善诊疗过程中人文关注和认知。

近年来随着医疗技术的日益发展，癌症患者生存期亦不断延长。众所周知，多数癌症患者都伴有疼痛症状，如何更好地缓解癌痛、改善患者的生活质量、帮助患者及家属积极面对疾病和治疗，成为癌痛门诊工作的重要内容。叙事医学作为癌痛诊疗和人文关注结合的新方法，通过医务人员运用叙事技巧，倾听、回应患者及家属的故事、疑问和困惑，以期提供更好的医疗帮助和照护。本文以某三甲医院疼痛科癌痛门诊患者为研究对象，旨在通过书写平行病历、运用叙事医学方法，观察其对门诊癌痛患者疼痛控制、生活质量、服药依从性及就诊满意度的影响，并尝试将叙事医学的理念和方法引入门诊癌痛患者规范化用药管理的临床实践之中。

1 资料与方法

1.1 一般资料

经新疆医科大学第一附属医院伦理委员会批准(伦理审批号 K202107-12) 并获取患者及家属知情同意之后，选取 2021年1月～3月于新疆医科大学第一附属医院疼痛科癌痛门诊办理麻醉药品使用卡的76例癌痛患者，纳入标准：(1)确诊恶性肿瘤，且年龄≥18岁；(2)使用阿片类镇痛药物；(3)预计生存期>6个月；(4)患者或家属有意愿配合完成问卷及调研。排除标准：(1)有阿片类药物过敏史者；(2)合并严重心、脑、肝、肾等重要脏器功能疾病；(3)合并精神疾病；(4)疼痛程度较轻、尚未服用阿片类镇痛药者。采用随机数字表法将其分为对照组和观察组，对照组37例，观察组39例。

1.2 方法

所有患者在首次就诊时，均由疼痛科门诊医师向患者及家属宣教疼痛评估方法、镇痛药物使用方法、不良反应的预防和应对、镇痛诊疗的常见误区等。均于首诊后2周、4周、12周复诊时，按研究设计时间完成相关问卷调查。

1.2.1 对照组

就诊及复诊时进行常规问询疼痛控制及用药情况，必要时给予药物剂量或种类的调整，询问并处理不良反应。

1.2.2 观察组

除进行常规问询疼痛控制及用药情况，必要时给予药物剂量或种类的调整，询问并处理不良反应外，了解患者及家属的家庭背景，经济状况，情绪心态，对疾病、治疗、随访等问题的看法等情况，为每位患者建立平行病历及复诊档案。平行病历由固定的两名门诊医师为自己首诊的癌痛患者书写并形成档案式管理，即根据患者每次就诊沟通情况不断补充、完善该患者病历内容。书写内容包括：患方故事(如对待疾病的态度、情绪困扰、经济负担、个体尊严受损、家庭矛盾等)、医患关系(如患者对医护人员的态度、如何交流、如何建立信任等)、医者思考(如对疾病诊治反思及非医疗措施的思考，对某些疾病或制度不可避免的无力及无奈感，如何看待生命、疾病及死亡，职业成就感等)。每次复诊都注意关注和回应患者及家属的困扰、疑问和担忧等情绪，及时解答具体问题，引导患者及家属积极面对。并将新出现的情况记录在册，以备再次复诊时针对性回访。

1.2.3 观察指标及评价标准

(1)两组疼痛控制情况：患者疼痛程度选用疼痛数字评分(numeric rating scale，NRS)工具进行评估，以0分～10分形容患者的疼痛程度，分数越高表示痛感越强。0分为无痛感；1分～3分为患者感觉轻度疼痛，但不影响日常生活及睡眠；4分～6分为患者感觉中度疼痛，对日常活动及睡眠均有影响；7分～10分为患者疼痛强烈且持续，严重影响生活及睡眠，可伴自主神经功能紊乱、情感障碍及强迫体位等情况。

(2)两组生活质量评价：选用卡氏功能评分(Karnofsky performance score,KPS)对患者生活质量进行评估。一般认为KPS>80分为非依赖级(independent)，即生活自理级；50分～70分为半依赖级(semi-independent)，即生活半自理；50分以下为依赖级(dependent)，即生活需要别人帮助。

(3)两组服药依从性对比：选用Morisky 自陈式依从性问卷 (Morisky self-reported adherence questionnaire，MAQ)对患者服药依从性进行评鉴。此表为1986年Morisky设计用来评估高血压患者的服药依从性，后于2008年进行了修订和完善[4]。因此表的具体条目并未局限于某种疾病，现已被广泛应用在多种长期服药患者依从性的评估和测量。2010年我国学者张斯钰等[5]引进此问卷并汉化，用于肺结核患者服药依从性的评估。问卷中的第 1题～7题回答为“是”或“否”，除第5题答“是”计1分，答“否”计0分外，其余6题均为答“是”计0分，答“否”计1分。第8题按Likert 5级计分，亦即“从未”“偶尔”“时常”“经常”及“总是”分别计1分、0.75分、0.5分、0.25和 0 分。本文结合癌痛患者具体情况，将第4题“在外出旅游或者是长期离家时，是否存在忘记了携带药物”修改为“是否有因外出等情况而未按时服用镇痛药物的情况”。此问卷得分≥8 分为依从性优，8分～6分则为依从性良，<6分为依从性差。

(4)两组间疼痛门诊就诊满意度调查：患者满意度调查设以下选项：①对镇痛治疗结果是否满意；②对疼痛科医师接诊态度、问诊内容等是否满意；③对疼痛科医师给予的治疗、饮食及康复等宣教指导内容是否满意。非常满意为3项均选“是”，满意为2 项选“是”，一般为1项选“是”，不满意为3 项均选“否”。满意度计算方法为：(“非常满意”例数+“满意”例数)/总例数×100%。

1.2.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者的一般情况

对照组男性17例，女性20例，年龄35岁～82岁，平均年龄(58.45±14.49)岁；观察组男性21例，女性18例，年龄31岁～86岁，平均年龄(59.96±17.65)岁。两组性别、年龄比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

表1 两组一般情况比较

2.2 两组的疼痛控制情况

首诊时两组间疼痛评分无统计学差异，从2周复诊时开始，观察组疼痛评分均低于对照组，说明观察组疼痛控制较好，差异有统计学意义(P<0.05)，具有可比性，见表2。

表2 两组间疼痛评分比较 单位：分

2.3 两组生活质量评价变化

首诊时两组间生活质量评分无统计学差异，从2周复诊时开始，观察组生活质量评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，具有可比性，见表3。

表3 两组间生活质量评分比较 单位：分

2.4 两组的服药依从性对比

两组从2周复诊时开始，观察组服药依从性评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，具有可比性，见表4。

表4 两组间服药依从性评分比较 单位：分

2.5 两组间疼痛门诊就诊满意度

两组从2周复诊时开始，观察组就诊满意度均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，具有可比性，见表5。

表5 两组间疼痛门诊就诊满意度比较 单位：%

3 讨论

3.1 叙事医学发展及现状

叙事医学引入国内已有十余年，最早以科研院校和教学人员研究为主，临床医护人员参与很少，故而有关研究一直停留在探讨和倡导理论层面[6-8]及小范围的初步实践层面[9-11]。近年来，随着叙事医学的价值已经被广大医学人文学者和临床工作者认识到，有关学术研究和实践活动已经陆续地推进和开展起来[12]。

2018年有学者以肿瘤科护士和肿瘤患者为研究对象，观察到共情能力较高的护士所护理的患者其某些免疫细胞的检测值也相对较高，而且，在校正了人口特征、疾病种类及生活习惯等相关变量后，以上差异仍具有显著性。也有研究显示，通过开展叙事医学培养教育、提高医护人员的共情能力，有利于改善患者的病情[13]。近年来相关研究涉及的患者包括儿科患者及家属、肿瘤患者、心脑血管疾病患者、介入手术后患者、阿尔茨海默症患者及家属、消化道出血患者等[14-15]。还有研究显示，在诊疗过程中开展实施叙事医学，对患者焦虑抑郁等不良情绪有改善作用，并能提高依从性、降低疼痛感受，提升生活能力和生存质量，对社会支持水平亦有帮助[16-17]。另一项研究中显示，消化道恶性肿瘤并出血患者在接受有叙事医学模式的健康教育后，对疾病的认知和行为、疼痛情况及情绪异常均较常规组有显著差异[18]。亦有研究者们发现与参加常规健康教育的糖尿病患者相比，参与涵盖叙事医学理念的健康教育者自我管理能力相对更高，糖尿病足的病情恶化相对更慢[19]。

3.2 叙事医学及平行病历对患者的益处

在医疗过程中，医患双方视角不同。医生通常更关注疾病本身和诊疗过程，患者则更关注自身感受。癌痛患者的痛苦和困扰不仅局限在疼痛，更涵盖了面对恶性肿瘤的恐惧、愤怒及担忧等负性情绪，治疗过程的艰辛、高额费用的负担、自身尊严的改变、家庭社会的态度等而导致心理情绪变化、家庭及社会地位、生活方式方法更迭等多重因素。本研究在针对癌痛患者的传统门诊医疗过程中，通过建立和运行平行病历的方式，能让癌痛患者及家属有较好的就诊体验，并能改善诊疗依从性和效率，提高生活质量；能让医者更多地听取疾病背后的故事，感知与疾病苦痛共存的矛盾、顾虑及困扰，产生医患共情，从而反思自我、提升思想，继而对职业决策、医患沟通、人文关怀等方面进行多维度思考，最后改变认知，并映射、反馈、落实到实际工作中。

对于癌痛患者而言，本研究的结果显示，通过应用平行病历、实施叙事医学教育方法，观察组患者的疼痛控制情况、生活质量、服药依从性及就诊满意度，均好于对照组(P<0.05)。同时也观察到：数次就诊后，多数观察组的患者和家属能更主动地向疼痛科门诊医生倾诉生活困扰、情绪波动等与叙事医学相关的情况，并能积极了解和参与健康教育，表现出对药物调整方案等诊疗措施更好的信任和配合。同时，在诊疗过程中，通过引导、倾诉，也增进了患者与家属、亲友之间的交流和理解。例如，一位上颚恶性肿瘤老年女性患者，离异独居，个性要强，手术后口齿不清、非常回避与人交流，不愿出门。首次就诊后其女儿单独与医生沟通，讲述了复杂的家庭关系、母亲既往的性格、喜好及患病后她所观察到的变化等情况。当患者第二次复诊时，医生就结合她的特点，放慢速度，仔细询问，认真倾听并给予回应“你这样表达，我们真的能够听懂，请再详细说说”，患者就有了更多的表达愿望，向医生述说了疼痛细节、服药反应及进一步治疗的选择等。在健康宣教中，医生强调了家人朋友共同参与康复的重要性，提出了几个适合患者的方案，如与喜爱的小孙子散步、邀请好朋友来家里聊天等，建议患者逐步恢复社交生活。几次复诊后，患者女儿向笔者反馈，患者与家人、邻居的交流越来越多，也愿意下楼活动了，在天气晴暖、身体状态好的情况下，还主动要求来医院复诊。这说明，通过建立平行病历，关注疾病诊疗背后的故事，倾听、思考癌痛患者和家属的困扰、担忧和顾虑，动态了解他们的情绪、心理变化，并及时给予回应、疏导和调整，鼓励患者及家属积极沟通、按时随访，有利于提升治疗效率、更好缓解癌痛症状，有利于改善癌痛患者及家属的就诊体验，有利于提高诊疗质量和满意度。

3.3 叙事医学及平行病历对医者的启发

笔者发现，平行病历的建立和运行使用过程，对书写医者本人，是回忆、提醒、思考和释放，对同事或学生，是启发、引导、共鸣和经验。完成平行病历书写后的门诊医生，能以更多的共情心理，更深刻地理解患者及家属在特定情境下对疾病、健康乃至生命的不同态度、要求和抉择，从而能够更重视有效沟通交流，更强调人文、心理层面的关注，更好地关爱他们，帮助并引导他们做出适宜的医疗决策。本研究实施过程中，曾与医护同事、实习学生口头分享了部分平行病历，也使他们能够更多听到癌痛患者及家属除疾病以外的情怀，比较和反思自身对患者的情感需求的回应，体会他人的感触和教训，消除自身思维定势，吸取更多医患沟通的经验，更广泛地体会到医学人文关怀的内涵。因条件所限，本研究未能进一步拓展平行病历的分享阅读和分析，这是本研究的不足之处。笔者将在未来的工作和研究中，继续发掘平行病历、叙事医学的重要意义，争取更好地实现医学诊疗与人文关怀的高效融合。

综上所述，普通癌痛诊疗病历与平行病历的结合，实现了常规医疗手段与人文关怀的高度链接。平行病历的建立和使用，能够促进患者改善疼痛、提高生活质量、服药依从性和就诊满意度，能够改善医疗人文环境，为癌痛患者及家属提供富含共情、关注和尊重的诊疗服务，提升了医者的人文关怀和综合素质，从而更好地实现门诊癌痛患者规范化管理。

随着此研究开展，笔者也认识到：平行病历作为叙事医学的重要组成部分，是在临床工作中开展叙事实践的主要方法。在现行医疗体系中，我们应该寻求决策层和管理者的重视，宣传和普及叙事医学理论，积极开展实践，在日常门诊、常规查房、培训考核中尝试多种形式的推广；同时利用医科大学附属教学医院的优势，在课堂教学、临床带教等过程中引导医学生关注和学习相关知识，并考虑在住院医师规范化培训中设立平行病历书写及分享课程等，以最大程度地借助叙事医学这一工具实现医学人文落地。