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如果我去了天堂,请把我的眼睛留给爸爸

2022-03-11子岩

妇女生活 2022年2期
关键词:骨髓移植配型骨髓

子岩

她是一名急性髓系白血病患者,今年只有12岁,但已经与病魔搏斗了近5年。因为一个特别的生日愿望,她登上了网络热搜——

爷爷的遗言:不把我孙女的病治好,就别回来了

2017年3月的一天,在重庆市铜梁区立心小学上二年级的小佳,上体育课时突然感到头晕胸闷、四肢乏力。老师立即打电话给她的父亲陈光貌,把她带到医院做检查。

在重庆市儿童医院,小佳被诊断为急性髓系白血病,需要立即住院治疗。陈光貌曾在部队服役18年,宁可流血流汗也不流泪,但面对女儿的严重病情,他抱着头蹲在地上泣不成声。

当兵期间,陈光貌在一次执行任务时,右眼被弹药箱撞伤导致视神经萎缩,最终永久失明。即便如此,他仍坚守岗位,直到2016年身体条件实在不适合军职,才转业回到家乡。

想不到,不幸随即接二连三降临到他的家庭:先是老父亲被查出患了肺癌,如今女儿又患了白血病。在部队磨炼多年的陈光貌,性格刚毅顽强。他将唯一的住房抵押出去,贷款一边为父亲治疗,一边带女儿踏上了求医路。

听说通过骨髓移植能治愈女儿的病,陈光貌于2017年5月带女儿来到河北省燕达陆道培医院,准备给女儿做骨髓移植手术。经过三个月时间的化疗,小佳的身体终于达到了可移植条件。之前进行的骨髓配型发现,父女俩的骨髓配型只是半相合,即他们的白细胞抗原只有一半相同。在找不到骨髓配型全相合供者的情况下,陈光貌决定自己给女儿捐骨髓。

2017年9月8日,就在陈光貌为女儿捐骨髓的当天,他得到了父亲离世的噩耗。老人去世前给儿子留下一句话:“一定要把我孙女的病治好,不把我孙女的病治好,就别回来了。”

骨髓移植手术仅仅是个开始,接下来还要进行抗排斥和抗感染治疗,更为艰难且险情不断。

之后半年内,小佳的体重从50多斤降到30多斤,多次陷入严重昏迷。看着病床上不成人样的女儿,陈光貌恨不得自己替女儿承受病痛的折磨。

爸爸的誓言:即使花再多的钱,也要治好我女儿的病

骨髓移植一年后,虽然小佳的病情一天天好转,但陈光貌和妻子王娅玲的内心依然忐忑不安。因为医生告诉他们,五年之内小佳的病情不复发,理论上才算康复。

手术后小佳对居住环境要求特别高,最好是无菌的,所以不管是在病房还是出租屋,陈光貌每天都要用含氯的泡腾片兑水后,跪在地上用帕子一寸一寸地擦拭,早晚各一次。小佳使用的药杯、玩的玩具,包括照顾她的陈光貌和王娅玲,每天都要用酒精喷洒消毒。因长期接触消毒品,陈光貌的双手不知掉了多少层皮,手掌干裂,粗糙不堪。

为了节省开支以支付高昂的治疗费用,陈光貌夫妇经常一天只吃一顿饭,实在饿得受不了就喝点水缓解。只有在女儿需要补充营养时,夫妻俩才能吃上一点荤,一条鱼他们夫妻俩只吃点鱼鳍、鱼尾,尝个味道。在妻子王娅玲照顾女儿时,陈光貌就去附近的工地打零工,为了多挣钱,他总是比工友多干活。

每天,陈光貌早上5点起床,做好早饭和午饭送到医院。8点他离开医院,匆匆赶往工地做工。下午5点30分,他下工回家做晚饭,饭做好了再换上干净衣服往医院送。担心影响女儿的情绪,好长时间他都是瞒着女儿到工地做工。但纸终究包不住火,一天一个亲戚在微信群里提醒陈光貌去上工时要注意安全,被小佳看到了,她哭着问妈妈:“为什么爸爸要去工地干活?”她觉得在工地上做工很累很累,爸爸既要照顾自己又要做工,身体肯定吃不消。陈光貌安慰女儿:“爸爸是军人,身体棒得很,在工地上做工不累!”

2020年8月,小佳做了第20次骨穿刺复查,结果显示体内的骨髓肿瘤细胞达到9%,这就意味着病情复发了。晴天霹雳,一家人顿时陷入惶恐之中。但医生告诉陈光貌,小佳的病属于晚期复发,如果进行第二次移植,治愈的希望很大,但移植费用需要100多万元。陈光貌坚定地说:“即使花再多的钱,也要治好我女儿的病。”

但两年多来的治疗已经让陈光貌一家负债累累,自2017年确诊到小佳病情复发,治疗费用已高达300余万元,不但早已花光陈光貌一家的所有积蓄,他们唯一的房子也抵押了,还向亲友借了50多万元。

为了给女儿筹集二次移植费用,陈光貌收过废品、送过外卖、在工地扛过水泥……凡是能干的活,他都干。他拼命挣钱,有时一天要做几份工。同时,陈光貌还向社会各界求助,希望爱心人士伸出援手,救救他女儿。

得知自己又要接受骨髓移植手术,小佳抱着妈妈泣不成声:“这次是不是又得抽爸爸的骨髓?爸爸那么瘦,再用他的骨髓,他怎么办?”她担心爸爸的身体。幸运的是,医院在中华骨髓库中找到了一位与小佳配型半相合的骨髓供者。

女儿的心愿:如果我去了天堂,请把我的眼睛留给爸爸,让爸爸那只眼睛重见光明

一直以来,小佳只知道患了白血病自己很难受,却不知道白血病到底意味着什么,直到有一天一位病友去世。

那天是儿童节,陈光貌夫妻俩特地把女儿接回了出租屋。夫妻俩正在做饭时,突然听到客厅传来女儿的哭声,紧接着就听见女儿撕心裂肺地喊:“嘉文姐姐走了,嘉文姐姐走了……”原来,小佳從妈妈手机上的病友群里看到一则讣告,那个和她一样患白血病的嘉文姐姐去世了。

自那以后,小佳开始有了心事。她时常痴痴地望向父母,眼神里带着温暖的笑意和丝丝的不舍。

2021年9月25日,是小佳12岁生日。她向爸爸妈妈提出一个请求——回“家”过生日。陈光貌和妻子带小佳回到出租屋,特地买了一个大蛋糕。

小佳突然对爸爸说,她想吃一支冰激凌,陈光貌听了立即起身出去买。爸爸出门后,小佳对妈妈王娅玲说出了自己12岁的生日愿望:“妈妈,以前我的愿望都是爸爸能回到我身边,但今天我想向妈妈许个愿望——如果我去了天堂,请把我的眼睛留给爸爸,让爸爸那只眼睛能够重见光明……”许完心愿后,小佳终于忍不住扑进妈妈怀里,痛痛快快地哭了一场。其实,她不想“离开”,她想一直陪伴着爸爸妈妈。

过后王娅玲偷偷把女儿的心愿告诉了陈光貌,陈光貌瞬间泪崩,觉得女儿心愿里说的每一个字都像是在他心头割了一刀。他哽咽道:“我不会让女儿达成心愿的,绝不会有那一天!”

小佳过完12岁生日后,好像突然间长大了。晚上为了让妈妈多睡一会儿,她总是自己悄悄起来上厕所。每次看见妈妈因为自己流泪,她都会搂着妈妈的脖子安慰:“妈妈,你不要哭也不要怕,你越怕就越软弱,就中了‘魔鬼’的圈套。”看到父母为她的病情复发忧心如焚,她平静地对父母说:“没事,我接着治,你们就别再伤心了。”

如今,在社会各界爱心人士的帮助下,小佳已经完成了第二次骨髓移植,手术非常顺利。这次王娅玲没有哭,每当女儿因疼痛表情痛苦时,她就会紧紧拥抱女儿:“宝贝不要怕,爸爸妈妈在这里,爸爸妈妈永远爱你!”

这对父女一同经历了太多磨难,承受了常人无法想象的苦痛,但病魔并没有将他们打倒,反而让父亲更加坚强、女儿更加懂事。真心祝福他们,用爱创造奇迹,最终打赢病魔阻击战,共同拥抱美好的明天。

(因涉及未成年人,文中小佳为化名)

【编辑:冯士军】

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