中青年强直性脊柱炎病人疾病感受和体验的质性研究

朱 迪，陈 雁，徐任菊

强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS)是一种慢性风湿性疾病，好发于青壮年人群，男性发病率是女性的3倍左右[1]。其炎症主要侵犯病人的脊柱和骶髂关节，并可累及外周关节、肌腱韧带附着点以及其他组织器官[2]，使病人出现脊柱畸形和髋关节融合[3]，晚期甚至会发生颈椎骨折和马尾综合征等严重并发症[4-5]。中青年AS病人是家庭和社会责任的主要承担者，由于疾病限制，其角色功能、社会功能、人际交往等多方面严重受损，经济负担沉重[6]。且由于病情长期反复的影响，病人焦虑症和抑郁症患病率高达2.7%与3.1%[7]。目前国内外关于AS的课题以量性研究为主[8-10]，本研究旨在通过质性研究的方法，深度挖掘中青年AS病人疾病的感受和体验，以期为临床制定精准化、个体化的疾病管理策略提供理论与实践依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2020年9月—2021年2月于南京鼓楼医院门诊就诊或病房住院的AS病人为研究对象。纳入标准：①诊断符合1984年美国风湿病学会(American College of Rheumatology，ACR)修订的AS纽约诊断标准[11]；②年龄18～60岁；③病程≥6个月④知情同意且愿意参与。排除标准：①有精神疾病或认知障碍的病人；②因疾病严重限制躯体功能不能配合访谈者；③听力障碍或语言障碍。访谈数量以资料“饱和”为标准，即资料分析过程中不再有新的主题出现。最终共纳入16例病人，一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 根据文献回顾，初步拟定访谈提纲后邀请两名专家进行修改，正式访谈前对2名病人进行预访谈，并根据病人对问题的理解作出适当修改。最终确定访谈提纲：①您能和我谈一谈您生病的经历吗？②您觉得AS给您带来了哪些影响？③您觉得现在的生活和以前有没有什么不同？④目前困扰您的主要问题是什么？⑤您对未来的生活有哪些打算？⑥您还有其他问题想要与我交流的吗？研究前向病人解释本研究的目的及意义，征得病人同意并签署知情同意书。访谈地点选择本科室的病人沟通室，确保访谈环境安静，避免其他医护人员及病人的干扰。由研究者本人进行访谈，每例病人访谈时间为30～60 min，全程录音，同时辅以笔记，记录病人谈话过程中表情、停顿、声调、动作以及情绪表现等。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后由2名护理研究生分别在24h内将录音资料逐字逐句转录为文字资料，并分别采用Colaizzi 7步法[12]分析资料。①仔细阅读访谈记录；②提炼有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④寻找有意义的共同概念，形成主题雏形；⑤对第4步产生的主题进行详细的描述并加入来自访谈对象典型的原始陈述；⑥辨别相似观点，升华主题概念；⑦返回研究对象处核实求证。应用MAXQDA 2020软件进行分类编码，形成主题。

2 结果

2.1 疾病症状的影响

2.1.1 疼痛 本研究中11例病人描述了对疼痛的感受。P8：“疼的地方四处跑，今天是后背，明天是腰，过两天又是髋关节和小腿。”P15：“只要触动到那个(疼痛)点就有电打的那种痛。” P4：“遇到冷或者受凉，疼痛立马就出来了。” 7例病人表达了疼痛对他们睡眠的影响。P2：“天天晚上睡不着觉，侧面躺着，感觉有针扎着肋骨痛，平躺着稍微好一点，但是也会疼。”P9：“经常半夜就痛醒了，再想睡也睡不着了。”

2.1.2 疲劳 AS病人的疲劳主要包括躯体疾病所致的疲乏与精神性的疲劳。P12：“一天什么事情都没做却像做了一天的体力活那样，感觉很累。”P14：“同事说中午不睡觉下午(干活)完全没影响，我不睡下午会特别疲劳，每天都睡不够似的。”部分病人表示疲劳影响了他们承担部分的家庭责任。P3：“每天都很累，放假都不能带孩子出去玩，只能窝在家里面。”P5：“晚上回家，躺在床上感觉整个人都废掉了，家务一点都做不了。”

2.1.3 功能障碍 由于AS疾病的特点，导致病人出现不同程度的功能障碍，影响病人的日常生活。P1：“梳头发都梳不了，穿内衣也扣不到后面……(髋)关节这里也蹲不下去，上厕所、擦屁股都很困难！” P4：“我的颈椎已经完全融合了，看东西只能靠两只眼睛瞟，开车也是一个问题，驾照人家都不给我审了。 ” P13：“打篮球、打羽毛球这些，都要抬头，都没办法打了！”

2.2 人生规划的限制

2.2.1 工作/学业的束缚 疼痛和身体限制通常会对病人的工作和学业规划产生负面的影响。P3：“在小县城做客服，虽然工资不高，但工作比较松散，身体吃得消，这段时间病又复发了……只能辞职了。”P16：“在这个单位待8年了，也考虑过换工作，好几个大公司面试通过了最后都没去，总是有顾虑……”P6：“我成绩还不错，大学挺想去北京的，但生着病，我妈就直接决定让我在省内上(学)了。”

2.2.2 婚育限制 疾病会破坏病人的婚姻关系，使未婚病人对婚姻抱有消极的看法，且由于遗传因素的影响已婚病人也会因此放弃生育的想法。P4:“难受的时候我也不能跟她(老婆)说，时间长了双方沟通困难，导致婚姻有矛盾，只能离婚。” P11：“站在男方的角度去想，总不能娶个残废过来，对吧？” P16：“本来我和老婆打算生二胎的，后来查出这个病，好像听说和遗传也有关系，还是算了吧……”

2.3 孤独和孤立的体验

2.3.1 隐形的疾病 AS病人许多症状对周围的人来说是不可见的。症状的无形性使得AS很难让别人理解，病人往往独自承受疾病的痛苦，导致孤独感的出现。P9：“经常熬夜加班，后背痛得受不了，但是第二天上班，脸上一点都看不出来，同事就会说唉呀，你今气色不错嘛，看来工作也不是很忙嘛……”大多数病人继续进行他们的日常活动，没有细想或谈论他们的疾病，这使得他们的疾病永远不被看见。P11：“要是装的话，人家看不出我有问题的。同事之间，我不会告诉他们，也没有人知道。”P14：“这个事情我也不愿意跟别人去交流，所以整个人就更孤僻了……”

2.3.2 社交障碍/隔离 AS病人由于疾病生理和心理上的痛苦，对社交产生了负面影响，部分病人分享了自己被社会活动排斥的孤独体验。P4：“我走路一瘸一瘸的，他们(朋友)就叫我‘瘸子’，打篮球也不带我了，久而久之就导致自己跟他们疏远了。”

2.4 应对疾病的多种策略

2.4.1 角色忽视 AS进展隐匿，大部分处于疾病初期及稳定期的病人生活受到影响轻微，常忽视疾病的症状和病情变化。 P12：“之前也痛，但没那么严重，我就没有关注，现在发作比较厉害，一星期只有一两天不痛的，才想到再来医院看一下。” P1“唉……没想到会发展的这么严重，还是同事说感觉我颈椎好像有点斜了，才发现。”

2.4.2 药物治疗 药物治疗是缓解AS疾病的重要环节，本研究中为了减少AS药物的副作用，一些病人在没有咨询医生的情况下自行调整药物剂量或完全忽略药物剂量。P15：“网上讲老吃一种止痛药对胃不好，所以我就换着吃，也不是每天都吃，想起来就吃，有一次我去医院要求医生开曲马多，因为网上说这个药止疼厉害，但是吃了以后出现幻觉了，后来就没再吃药。” P1：“我感觉吃药对身体不好，对其他器官有损害，所以就没敢继续吃下去。”P13：“听说副作用很大，所以有时候疼痛能忍就忍。”

2.4.3 适应和行为策略 对所有病人来说，保持AS疾病缓解状态是重中之重。11例访谈对象表达了他们通过寻求疾病知识、改变行为习惯、规避生活中的诱发因素等措施来适应疾病。P2：“我经常会搜索AS关爱公众号，也会向一些医药圈的朋友，咨询(AS)各方面的事情。”P15：“听一些病友说吸烟会让这个病复发，去年八九月份我就把烟戒了。”P8：“它(AS)怕冷，我就不让它冷！长时间坐着有问题，我就不长时间坐着，按照适应它(AS)的方式去改善。”

2.4.4 认知策略 部分病人表示，他们通过接受和适应疾病带来的限制应对疾病。而另一些病人则通过关注生活中更光明的一面，在疾病的影响下继续生活。P4：“时间长了，你就会发现，疼痛，包括这个病症，其实是你人生的一部分，我已经把他(AS)当成我的一部分，如果离开这个东西(病)就不是完整的我……” P9：“我就跟小孩子玩，看到他(儿子)，想法就改变了嘛，要坚持治疗，为了孩子也要坚持治疗。”

3 讨论

3.1 中青年AS病人疾病症状管理现状亟需高度重视 本研究中多数病人表示由AS引发的疼痛、疲劳、功能障碍等症状体验严重影响了他们的正常生活，结果与Aytekin等[13-14]研究一致，提示医护人员应对病人疼痛与疲劳的程度、性质、部位以及伴随症状等方面进行充分评估，采取药物治疗与非药物治疗结合的方式帮助病人管理疼痛与疲劳。此外，AS病人的功能障碍与疾病活动程度、疼痛、疲劳和僵硬等密切相关，可通过以护士为主导的多学科AS慢性病管理项目以及基于数字平台的慢病管理系统[15-16]，加强AS病人的疾病监测，改善病人的功能障碍。

3.2 孤独是预测中青年AS病人不良心理健康水平的重要因素 孤独是一种不愉快的，令人痛苦的主观体验或心理感受[17]。经历症状困扰的AS病人普遍存在孤独感[18]，本研究中病人由于别人的不理解，不得不在家人、朋友及同事面前伪装“正常”来维持日常生活，同时由于病情限制AS病人的活动自由导致病人人际关系减少和社会隔离，从而进一步强化患了病人的孤独感。有研究显示孤独是预测心理健康水平、慢性疾病以及工作障碍的重要因素，严重的孤独对病人寿命、生活质量及经济水平产生巨大影响[19]。因此，医护人员在诊疗过程中应关注病人的孤独体验，提高专业的沟通技巧和能力，引导病人诉说、正视孤独，多项研究表明以个体为中心的认知行为治疗、人际关系治疗、心理动力治疗、友好访客计划等措施对降低病人的孤独感有良好的效果[20]。

3.3 帮助中青年AS病人树立正确的疾病认知具有重要意义 本研究发现尽管病人能够基于自身经验寻找简单的疾病应对方式，但由于缺乏专业渠道信息的支持，可能会对病人的疾病管理行为产生阻碍作用。有研究表明疾病知识水平的提高可能会对疾病管理产生积极影响[21]，提示医护人员可采用结构化教育等方式，加强对病人疾病知识的宣教，帮助其提高疾病知识和认知水平。一些处于疾病初期和稳定期的中青年AS病人常忽视自身病情变化，长期患病的AS病人忽视作为病人的角色，自行停药、遵症状用药甚至滥用药物的现象多有发生，与荷兰学者van Lunteren等[22]、土耳其学者Tolu等[23]研究一致。说明AS 病人疾病感知的准确性及用药依从性亟待提高，提示医护人员在开始治疗前应全面评估病人的疾病感知和用药依从水平，以预测坚持用药的行为；也可结合AS病人的偏好，构建以病人需求为导向的药物使用数字媒体系统，优化病人的用药依从性。

4 小结

本研究通过深度访谈，发现中青年AS病人疾病感受和体验包含疾病症状的影响、人生规划的限制、孤独和孤立的体验以及应对疾病的多种策略，未来医护人员应加强病人疾病症状的评估与教育，制订应对孤独和疾病认知水平的优质管理策略，帮助病人延长疾病稳定期，维持正常的社会参与。本研究仅对一所三级医院的中青年AS病人进行研究，考虑不同区域经济水平、医疗模式及健康教育方式存在差异，研究结果具有一定局限性。建议未来可开展多区域的抽样研究，使研究结果更具代表性。