癌症幸存者家庭复原力的研究进展

牛衍芝 李 媛 黄孝玲

随着癌症的早期诊断和治疗结果的改善，癌症幸存者的数量一直在稳步增加[1]。据估计，2015 年我国5 年内新增癌症幸存者就已达到429.2 万，其中并不包括长期生存时间超过5 年的幸存者[2]。由于癌症幸存者长期经历焦虑、抑郁等创伤后应激症状和对癌症复发的恐惧等心理困扰，这同时给其家庭增加了心理压力和照顾负担[3]。家庭是癌症幸存者在心理层面的重要保护因素，其保护作用的发挥取决于家庭复原力大小。家庭复原力作为一种保护性的应激资源，有助于帮助家庭和个体更好地应对和适应疾病带来的改变，从而促进更有意义的人际关系。确诊为癌症的家庭，其积极变化不仅有益于患者，也有益于主要照顾者对照顾负担的感知[4]。因此，从家庭支持的角度入手，对促进癌症幸存者的正向思考及提高其生活质量具有重要意义。本文对家庭复原力概念、测量工具、影响因素以及干预措施进行综述，旨在引发我国对癌症患者家庭复原力的关注，为进一步研究提供参考依据。

1 癌症幸存者、家庭复原力的概念

1.1 癌症幸存者

美国癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）对癌症幸存者的定义：“一个人从被诊断患有癌症之日起，无时无刻不在与威胁生命的疾病抵抗中仍不放弃美好生活的个体，被认为是癌症幸存者。”[5]但该定义也存在一定的局限性，并不包括其受关联的家属。事实上，癌症患者的亲属同样经历着痛苦，甚至是致命疾病的经历的选择性接受者。而目前，非专业护理已成为支撑患者度过癌症生存期或姑息治疗的重要部分，其中非专业照顾者主要是患者的家庭成员、亲戚、朋友或邻居，他们在治疗期间和治疗后往往被赋予照顾者的角色，参与了实际帮助和心理支持，并长期面临着疾病发展的不确定性，以及癌症和日常管理的心理社会和经济影响[6]。

1.2 家庭复原力的概念

家庭复原力是一个较为丰富且复杂的概念，至今国外学者也未在它的界定上达成一致。早先美国学者Walsh[7]提出，将家庭复原力定义为个体或家庭成员在应对危险情境时，具有帮助家庭从逆境中恢复过来的能力，这些家庭能够成功地从压力事件中获得成长和积极转变。随着研究的不断深入，越来越多的国外学者对此有不同的理解。Southwick 等[8]提出，家庭复原力并非是一种固定不变的能力，而是每个家庭与外界互动的发展过程，包括家庭积极适应压力的过程，以及个人和环境因素与资源之间的动态互动。具有复原力的家庭在与外界环境交互作用的动态过程中能够积极调节压力与消极结果，从而产生保护作用。最后，还有些学者强调家庭复原力是以结果论为导向在发展着，认为复原力是家庭克服困境恢复良好适应的功能或行为结果[9]。综上所述，这些概念都是在描述家庭面对应激事件时如何表现出复原力。

2 家庭复原力的测评工具

2.1 家庭复原力评估量表

家庭复原力评估量表（family resilience assessment Scale，FRAS）最早是由美国学者Sixbey 等[10]以Walsh 家庭复原力理论模型为依据进行编制，用于评估癌症家庭的主观体验及对日常生活影响的条目量表，包括三个分量表：家庭沟通、利用社会资源和保持积极的人生观。采用Likert 4 级评分法，条目按“非常不同意”～“非常同意”赋以1 分～4 分，总得分从32 分到128 分不等，分数越高表明家庭复原力水平越高。总量表的Cronbachα系数为0.96，具有良好的信效度[11]。为了有效评估我国癌症患者家庭复原力水平，我国学者樊颖维等[12]对该量表进行汉化与修改，最终形成中文版家庭复原力评估量表，该量表的Cronbach′sα系数为0.944，具有较好的内部一致性, 而且在癌症患者家庭中具有跨时间稳定性。今后中文版FRAS 可以作为我国评估癌症家庭复原力水平的测量工具，但在国内人群中的适用性以及对患者的社会功能和生活影响方面涉及较少，有待日后进一步检验。

2.2 家庭韧性评估量表

家 庭 韧 性 评 估 量 表（family resilience assessment，FRA）由Duncan 等[13]基于 Walsh 家庭韧性理论模型以乳腺癌患者为对象编制，最终形成三个主题结构和九个变量维度，共29 个条目。该量表采用Likert 5 级评分法，按“完全不”～“始终”赋以1 分～5 分，总分为29 分到145 分不等，得分越高表示家庭韧性越好。总量表的Cronbachα系数为0.929，具有良好的信效度[14]。为了并检验该量表在我国乳腺癌患者中的信效度，我国学者张珊珊等[15]对该量表进行汉化与调适，最终形成适合我国乳腺癌患者使用的中文版家庭韧性评估量表，该量表总Cronbachα系数为 0.961。研究发现，该量表对乳腺癌患者适用性强，今后在其他癌症患者中的广泛应用仍需要进行检验。

2.3 家庭韧性问卷

家 庭 韧 性 问 卷（family resilience questionnaire，FRQ）是Faccio 等[16]在2019 年基于Walsh 家庭韧性理论模型进行编制，评估癌症幸存者及其照顾者的动态以及对癌症疾病的灵活适应性。该量表包括沟通和凝聚力，感知社会支持，感知家庭应对，宗教和精神等24 个条目，4 个分量表。其采用Likert 7 级评分法，各分 量表的Cronbach'sα系 数也均达0.80 及以上。家庭韧性问卷是首次将癌症幸存者与照顾者一起作为研究对象，同时也对他们的家庭应对能力进行对比，结果表明，癌症幸存者能感知到更高水平的家庭应对和社会支持。家庭韧性问卷作为一种有用的筛选工具，有助于针对性地采取干预措施，用于处理癌症相关问题的患者和照顾人员。

3 癌症幸存者及照顾者家庭复原力的影响因素

3.1 内部环境

3.1.1 社会人口学因素国外学者对癌症幸存者的社会人口学资料进行分析，发现年龄、性别、文化程度、经济收入等会对其家庭的复原力产生影响。其中，青少年癌症幸存者术后的体育锻炼和健康的生活方式能够降低共病的风险，增强其家庭成员的适应压力和恢复能力[17]。性别方面，Oertelt-Prigione 等[18]认为，面对长期癌症负担及经济困难，女性癌症幸存者及其照顾者的抗压恢复能力较强，其身心健康和社会功能明显恢复得更好，更能够积极面对生活。此外，患者的受教育程度还与照顾者的负担有关，高学历患者具有更高的自我效能感，但缺乏对疾病足够的应对方式的储备，因而对患病之后的未来更加充满担忧，不利于家庭复原力的恢复[19]。肿瘤的长期治疗和恢复过程造成的经济负担也成为了影响家庭复原力水平的重要因素[20]，显然，经济收入越高的家庭，家庭复原力水平越高。而目前国内外对于人口学因素研究尚不够全面，今后我国应该针对年龄、性别、文化水平等方面扩大样本量，以便开展有效干预。

3.1.2 家庭因素

家庭结构是家庭复原力的保护因素，家庭因素主要体现在家庭成长环境，照顾者的受教育程度，照护负担和照护能力等。研究表明，良好的家庭氛围能让他们获得更多的信心和支持，更容易培养患者的积极情绪，对家庭复原力的提升起到积极促进作用[21]。教育程度高的照顾者对癌症的诊断和治疗过程有更好的理解，能更好地面对应激事件，使家庭获得更多的支持[22]。长期繁重的照顾任务会使家庭照顾人员对生活持消极态度，使家庭复原力水平降低[23]。家庭照顾者因身体健康状况、受教育程度、社会经济地位等因素的影响，导致其照护能力各异，服务质量水平不均[24]。因此，定期为家庭照顾者开展癌症相关知识的照护培训，能够统一提升家庭照顾者的照护能力，进而提升服务质量水平。

3.1.3 心理因素

对多数癌症幸存者而言，长期面临癌症复发和转移的可能性，会处于癌症复发的高度恐惧心理中，进而对家庭功能恢复造成负面影响[25]。Shin 等[26]对青少年癌症幸存者的研究中发现，拥有更高水平的正向情绪和家庭复原力水平之间存在正相关，尤其是情绪调节中勇敢应对和充满希望是家庭复原力的两个保护性因素，因而会主动促进家庭复原力的提升。有学者指出，大多数乳腺癌幸存者会因自卑和社会污名而遭受各种心理痛苦，而情况突出表明，照顾者的心理负担甚至比患者更大，获得的实际和情感支持较少，会造成家庭适应能力较低[27]。因此，良好的沟通和共情力有助于家庭采取正确的应对方式，寻找更加积极有效的资源，进一步为其家庭带来活力与希望。

3.2 外部环境

Iannarino 等[28]研究显示，癌症幸存者会对与癌症相关的社会角色产生更高程度的疏离感，从而无法做出正确的健康决定，社会支持恰好充当这种角色转变的中介，可以为他们提供能够分享和交流的平台，加快其家庭调整和适应的过程。此外，对于乳腺癌女性患者来说，医护人员与亲密伙伴的共同支持可以让患者表现出更好的心理社会适应，更容易在与其家属、伙伴、同事进行分享、交流时获得更多的社会支持，进而提高家庭整体适应能力[29]。同样，有研究表明，宗教信仰、精神和信念等灵性支持也被癌症患者看作是一种面对困难现实的重要支持来源，从而使家庭获得希望、乐观和内在力量，增强家庭对抗疾病的信心[30]。综上表明，社会支持在癌症家庭的恢复过程中发挥了重要的作用，尤其是医护人员的专业支持。今后医护人员在工作中应该多注重对患者家庭的人文关怀，鼓励患者家庭早日恢复日常生活。

4 加强癌症幸存者家庭复原力的干预措施

4.1 心理干预

目前，国外对癌症幸存者的心理问题尤为关注，已开展了多种干预性研究。接受承诺疗法（acceptance and commitment therapy，ACT）旨在应对生活挑战时，能够最大程度地提高幸存者的心理弹性并尽可能减少适应不良的应对方式，同时促进癌症心理症状的适应性管理[31]。Kangas 等[32]选取了12 名原发瘤成年患者作为研究对象，结果显示，接受承诺疗法对完成药物治疗的临床苦恼患者具有积极的效用，可以减轻患者长期复发恐惧的心理困扰。认知行为疗法（cognitive behavior therapy，CBT）是在临床工作中应用最广泛的一种疗法，Ma 等[33]在一次随机试验中，将乳腺癌失眠患者分为两组，发现认知行为疗法能够缓解乳腺癌患者失眠的症状，明显改善他们对癌症复发的心理恐惧，从而有更高水平的家庭复原力。目前，国外已有更多成熟的干预疗法，我国应在借鉴学习的过程中并做出相应的调整，让我国更多癌症种类的患者更易接受。

4.2 运动干预

为了在患者治疗期间和之后提供最佳护理，癌症幸存者应接受恢复性锻炼，以改善其功能水平。其中，Dieli-Conwright 等[34]对乳腺癌幸存者实施渐进式恢复性锻炼计划，试验组每周接受3 次监督式一对一锻炼，而对照组被鼓励在没有研究小组监督的情况下自己锻炼，并对锻炼组进行了12 周的随访，以评估干预措施的持久性，结果显示，试验组的心理压力与家庭照顾负担较对照组明显减轻，继而对家庭复原力水平的提升有积极影响。Gao 等[35]针对直肠癌幸存者实施标准护理的运动干预，干预组采用有氧运动和阻力运动相结合的方式，形式主要是步行和使用跑步机，对照组实施常规护理，结果发现，干预组患者较对照组有更高的家庭复原力成长幅度。运动锻炼有助于提高癌症幸存者的身体健康素质，缓解疲劳负担，值得在临床中大力推广。

4.3 社会支持干预

社会支持的形式如团体积极互动或同伴支持，主要是通过增强身心活动和改善生活条件而使癌症幸存者受益，并在癌症幸存者的照护中受到重视。Adlard 等[36]对女性乳腺癌幸存者开展同伴支持，将参与者随机分配到同伴小组或非同伴小组，被分配到同伴支持小组的人将有机会接触到同伴，该同伴提供情感支持、增强生理和心理社会结果的维持，如身心健康和生活质量，使患者的长期健康和福祉将得到显著改善，以便促进家庭内部成员间的积极互动与沟通。此外，重返工作岗位的癌症患者可能会获得更多的社会支持资源和医疗保险，这些可以减轻照顾者的负担，特别是经济负担，有助于提高家庭成员的复原力[37]。此外，社会支持也面临着信息冗杂、患者需求量大和合作难度高等挑战，因此，医护人员应该尽可能为患者提供信息，并加强对同伴的专业培训，尽量减少其家庭成员的照顾负担。

5 结语

目前，国外在家庭复原力的各研究领域内发展较快，干预结果已初显成效，而国内癌症家庭复原力的研究发展较晚，仍存在一定的局限性。一方面，研究对象过于局限，国外研究主要集中在癌症人群，而国内多数研究在于家庭成员间的复原力的相似与差异，以家庭整体的研究较少，建议今后研究者可扩大癌症种类人群，增加对癌症家庭复原力的关注。另一方面，目前国内在护理领域内的家庭复原力研究甚少，对于临床护士、护理学生来说，他们的复原力水平如何，复原力教育在临床工作中是否发挥作用，以及怎样开展他们的培训，这需要今后开展进一步的研究，进而提高护理服务质量。因此，我国应该在借鉴国外相关研究成果的同时，结合我国丰富的文化背景，扩大研究领域，从个体、家庭、社会三个层面考虑，加强各种癌症类型家庭复原力的干预研究，进而促进家庭复原力水平的提升，使家庭能够更好地应对和适应困境。