“大夫不问,患者不说”:癌症患者的隐秘疾痛
2022-02-22徐菁菁
徐菁菁
那些会向医生袒露心声的病人其实是极少数。病人们往往宁愿在沉默中痛苦挣扎,也不愿意告诉医生自己在治疗过程中感到的巨大痛苦和压力。而癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的,每一种痛都需要被看到、被重视、被疗愈。
“大夫不问,患者不说”
从医这么多年,中国医学科学院肿瘤医院内科主任李峻岭有一种感觉,作为肿瘤内科医生,他所做的事情其实就是在陪着一个又一个病人度过他们生命中的一段时光。“治疗的手段是有限的,我想还可以做的事情是照护”。
然而要做到“照护”,并不容易。有一次参加一个医学论坛,《人民日报》记者白剑峰讲到几个数字,让李峻岭印象深刻:美国医生首次接待患者的时间大约是半个小时到45分钟,中国医生看一个患者大约是5分钟,时间最短的是印度医生,平均时间两分钟。
时间不够用是李峻岭从医多年的深刻感受。“一上午要看几十个患者,有的时候你跟病人讲话讲多了,下午出诊的医生都来了”。尽管如此,有些话他不能不说。医生的工作不单纯是开处方,除了医病,还得医心。
谈疾病的预期,李峻岭总会给病人讲两个数字,一个是生存期的中位数——这是科学理性、实事求是,一个是病人最好的情况——这是给信心、给希望。信心能不能给到,可能事关病人的结局。一个病人如果能及早得到初抗肿瘤治疗之外的全方位照护,包括社会支持、心理安慰、对症治疗等,不但治疗效果更好,终末期也能够更从容度过。
很多时候,病人、家属和医生都缺乏相关的认识和理解。而那些会向医生袒露心声的病人其实是极少数。病人们往往宁愿在沉默中痛苦挣扎,也不愿意告诉医生自己在治疗过程中感到的巨大痛苦和压力。
有些患者说:“也许医生根本就不想听我说,毕竟和我非亲非故。”“我得癌症是真实存在的,心理治疗对我的病情能有什么用呢?”还有人会想:“他们会觉得我太矫情了,全是抱怨。”而有些医生觉得,没有受过专业的训练,也不能解决患者的心理问题。而且,“如果我问了,患者打开了心扉,我那么多的患者,这样会把一天的时间搭进去”。有的医生猜测,问到患者的情绪问题,他们会感到不高兴。
种种原因造成了一种局面:大夫不问,患者不说。
治病,也治心
1996年,唐丽丽从山东医科大学临床心理学研究生毕业,来到北京大学肿瘤医院工作。那个时候,肿瘤心理临床实践在中国还是一片空白。医院当时想把这块做起来,是出于一个很朴素的想法:一些病人站在医院里哭,大家觉得必須做点什么。于是,“心理门诊”四个大字开始出现在挂号大厅。
有些人刚得到“ 癌症”的诊断立刻就来找心理医生,他们感到恐惧、迷惑和不知所措,感到无法面对今后的生活。也有些人是在临床治疗开始以后才来求助。他们治疗中遇到了挫折,非常害怕,好像被打垮了一样,对未来感到茫然,内心充满了疑问:我能闯过这一关吗?也有些人是在治疗全部结束后才来,他们内心充满了纠结:已经完成的治疗成功吗?我还是不是癌症患者?很多人会卡在回归社会的挑战上。即便康复了,他们仍然把自己关在家里不出去,“觉着自己很另类,别人都用异样眼光看他”。
走进心理诊室的癌症患者终究是少数。国外研究表明,25%至45%的恶性肿瘤门诊患者有显著心理痛苦,而只有不到10%的患者被转诊而得到心理治疗的服务。唐丽丽认为,患者的心理社会维度包括合理的评估和干预,被纳入所有恶性肿瘤患者的常规治疗中来势在必行。
复杂的疾痛
根据《中国肿瘤心理临床实践指南(2020)》,恶性肿瘤患者常见的精神障碍包括焦虑障碍、抑郁障碍和谵妄,患病率为10%至30%,终末期恶性肿瘤或某些恶性肿瘤类型的患者抑郁患病率更高,终末期患者谵妄高达85%。而焦虑和抑郁会导致因恶性肿瘤死亡的风险增加27%。
癌症患者这些症状背后的原因错综复杂。例如在癌症病程的各个阶段都很常见的失眠,这可能是因为癌症带来的心理压力,也可能是因为病人受到疼痛不适的影响,还可能是因为癌症进展及临床治疗引起的生物学因素导致睡眠节律发生了变化。所有这些症状都需要专业诊断,有针对性地采取相应的措施。
这些年,随着相关知识的普及,人们对于疼痛的处理越来越积极,但有一个比疼痛更普遍困扰癌症患者的问题却不太为人所知。
根据北京大学肿瘤医院开展的一项调查,所有常见症状中,癌因性疲乏的发生率最高,比例高达89.4%。
唐丽丽常听到患者说:“我一点儿劲儿都没有”“我的腿都抬不起来”……很多患者不仅仅表现为体力的缺失,还有情感和认知上的疲劳,对治疗不积极,对生活失去信心,身心都处于极度疲劳状态。有患者形象地描述:“唐大夫,你无法理解我的疲劳。俗话说烂泥扶不上墙,我就像是烂泥,你怎么扶也扶不起来。”
“癌痛的患者会叫会哭,同时又有有效的药物,可是疲乏的患者却叫不出来,他们只能在家躺着,连话都不想说,悄无声息地忍受着疲乏带给他们的无力感。”唐丽丽说,“这群患者似乎被遗忘在一个不为人知的角落。”
癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的,每一种痛都需要被看到、被重视、被疗愈。
(《三联生活周刊》)