以家庭为中心的护理模式在青少年糖尿病病人中的应用现状

黄璐璐，韦 伟，李瑞玲，高 敏，杜 宇，季亚洁

近30年来，我国糖尿病患病率在逐年增加[1]。国际糖尿病联盟(International Diabetes Federation,IDF)数据表明，糖尿病的患病例数将从1995年的1.35亿例增加到2025年的3亿例[2]。糖尿病在成年病人中盛行，但是现在却越来越趋向于青少年群体[3]。青少年糖尿病主要以1型糖尿病为主[4]，当青少年被限制饮食以及活动时，对病人本身是极大的刺激，同时也会直接影响其家庭功能和血糖控制[5]。因此糖尿病病人需要学会自我控制血糖变化，但是青少年较低的自我管理能力极易造成血糖控制不佳[6]。若只依赖于青少年自我控制，既不利于青少年疾病的系统治疗，更无法保证病人的依从性及治疗效果。以家庭为中心的护理是以家庭为基本单位，家庭成员可以协助青少年进行主动自我健康管理的一种护理模式[7]。在父母参与的整个过程中，使青少年病人感受到爱的同时也提高了康复的信心[8]。目前，以家庭为中心的护理模式已经普及应用到新生儿日间光疗病房、新生儿重症监护室(ICU)、孤独症、痴呆症等患儿[9-12]。因此，为了使青少年病人获得更好的治疗，现综述以家庭为中心的护理模式在青少年糖尿病病人中的应用现状。

1 以家庭为中心的护理模式(family-centered care,FCC)的概念

以家庭为中心的护理模式是一种现代的护理模式，可以促进病人、家庭和医疗专业人员之间的相互交流。使用以家庭为中心的护理方法会给病人带来高质量、高满意度、高水平的感受[13]。以家庭为中心的护理最中心的概念包含尊重、支持、灵活性、合作、信息、授权和力量等8个方面[14]。专业护理人员不是针对疾病护理而是需要最大限度地为病人进行护理，更重要的就是在此基础上为病人带来更好的治疗[15]。1988年，Picker的研究所提出将病人家属加入到护理概念中[16]。1992年，以病人和家庭为中心、针对青少年和儿童的护理研究所成立于美国[17]，美国人民也参与并强烈支持以家庭为中心的护理[18]。从2010年开始，以家庭为中心的护理已经成为了新生儿重症监护室的核心部分[19]。Purdy等[20]提出这种护理模式是父母与多学科团队的一种双向沟通。以家庭为中心的护理是一种给予整体护理的方式，由青少年父母主导，鼓励其与青少年病人进行沟通交流，需要家庭人员和青少年共同参与工作的一种护理[21]。以家庭为中心机构的建立和普及，为临床专业护理人员提供很多可供参考的数据[22]。

2 以家庭为中心的护理实施方法

2.1 对家庭成员实施健康教育 实施以家庭为中心的健康教育是护理概念的延伸，是生物-心理-社会医学模式的要求[23]。孙婴[24]的研究表明以家庭为中心的健康教育是有助于提高病人自我效能。以家庭为中心可采用“医护—家属—患儿”为一体的闭环式健康教育，护理人员首先协助青少年病人的父母熟悉了解病区环境，了解青少年的患病史、家族史等基本病情状况。根据初步了解的病情，责任护士及时讲解糖尿病基本知识包括如何饮食、如何预防低血糖、合适的功能锻炼等。由主管医生讲解以家庭为中心模式下护理的重要性，要求家庭成员参与进来，同时也要询问父母的心理要求进行答疑解惑[25]。责任护士需要随医生共同查房，以确保能够与家属达到与教育内容同质化的沟通，达到护理质量的提高[26]。通过以家庭为中心的健康教育，不仅增强父母监督管理疾病的意识，也增进家庭的温暖[27]，提高青少年家庭功能水平[28]。

2.2 加强家庭成员与护理人员的合作关系 在询问病史、参加治疗时要求青少年病人的父母陪同，通过这样的方式更能够使青少年在治疗过程中感到轻松自在[29]。护理人员首先应与青少年及父母建立信赖关系，使病人父母认识到共同参与是促进自我维护健康的重要内容[30]。同时鼓励青少年父母加入青少年糖尿病治疗方案的制定中，尊重并参考病人父母的意见[31]。在病人入院后医护人员及时对病人家庭状况进行评估，对病人父母在护理过程中进行评价性反馈，从而保证护理质量，通过沟通交流降低并发症的发生，提高青少年糖尿病病人的护理质量[32]。住院期间邀请病人家属参加有关糖尿病的教育计划和健康促进讲座，通过学习知识共同探讨和调整适合病人的治疗方案，增强青少年病人治疗的信心，增加家庭成员的凝聚力[33]。

2.3 以家庭为单位进行延续护理 延续护理是人性化护理的一部分[34]，青少年糖尿病病人的家庭成员对于青少年来说是出院后重要的护理支柱和情感支撑，同时也是他们日后的“护理专家”[35]。青少年病人的父母需要在专业护理人员的指导下学习血糖的测量、控制以及发生低血糖等并发症处理等基本技能操作，护理人员一定要确保青少年病人的父母充分掌握生活护理技能并可对其进行正确的教育，以提升青少年病人的日常生活质量。青少年病人的父母将生活中遇到的问题向护理人员进行咨询，护理人员商讨后告知青少年父母具体的解决方案[36]，实现在院外维持延续护理的目的。建立微信群或QQ群也是延续护理的一部分，照顾病人经验较少的家庭成员需要更多、更广泛的信息，家属之间可在群里互相分享生活经验及分析低血糖等不良事件发生原因，在探讨交流中提供正向支持，也更有利于增加家属的自信心[37]。在以家庭为单位的延续护理中充分发挥青少年及家属的积极性和主动性，增强青少年病人自我护理的责任感，使青少年及家属真正地参与到日常护理中[38]。

3 以家庭为中心的护理措施实施现状与效果

3.1 促进青少年病人自我管理 在王燕等[39]所做的儿童糖尿病个案研究中充分地将减少低血糖、防止酸中毒再次入院等指标进行干预以及评估，得到了可信结果分析，以家庭为中心的护理不仅降低了青少年糖尿病并发症的发生，也增强了青少年的自我管理能力。经过国内研究显示，以家庭为中心的护理是可以改变青少年的血糖控制状态[40]。但为了减少不必要的压力和不良影响，在专业护理人员健康教育时需要提高其有效性[41]。国外研究表明，为青少年病人开设糖尿病教育班并邀请家属参与其中，为病人提供情感和心理支持，帮助病人改变行为，有助于促进糖尿病病人的自我管理[42]。由于青少年糖尿病是一种慢性疾病，需要长期进行教育与管理，所以以家庭为中心的护理理念显得尤为重要。

3.2 青少年病人依从性增强 随着现代家庭知识的普及与进展，家庭方面的要求已形成国内外护理中一个重要的条件[43]。国外研究证明，青少年糖尿病父母参与到以家庭为中心的护理模式中，提高了应对压力的能力，加强了家庭之间的联系，促进了与孩子之间的沟通交流，从医院到家里的转变也更容易进行，使得青少年的依从性增加[44]。在以家庭为中心的护理中，家庭和护理专业人员的地位是平等共同协作的，青少年糖尿病的信息都将全部、公平的交换以达到提高病人依从性的最终目的[45]。家属在青少年病人心中具有重要地位，父母陪伴并指导病人行为，给予病人强大的情感支持，病人更能接受疾病的事实，增强心理韧性，提高依从性。

3.3 病人生活质量的提高 以家庭为中心是将青少年病人家属作为合作者，通过参与护理病人全过程而提高家庭成员对疾病的监控意识，同时能够让病人感受到家庭的温暖，消除青少年病人的恐惧感与孤独感[46]。国内研究显示医务人员经常相互交流病人信息，给予病人足够的信息支持、心理疏导以及科学的生活指导从而提高改善病人的生活质量[47]。国外研究以小组为单位抱着向其他青少年糖尿病病人学习的态度，许多家庭互相交流想法，提高管理技巧从而提高了病人的生活质量[48]。

4 以家庭为中心的护理模式潜在的问题及建议

4.1 压力 以家庭为中心的护理模式的前提是护理人员与照顾者的合作关系，但是在实施过程中，护理人员往往面临多方面的压力与限制，如无法及时与家庭沟通达不到实施效果等，而对青少年病人而言有多个照顾者无法协调的压力[49]。以家庭为中心的护理会给家庭成员带来不同想法，父母期望得到更多的投入和付出，由于各种原因未达到所预期的效果，这样无形中会给青少年父母带来莫大的压力和负担[17]。对于家庭获得的压力，护理人员更需要学会去缓解青少年病人家属的情绪和压力，使得青少年病人家属可以更好地投入到青少年的疾病治疗中。以家庭为中心的护理模式需要更多前瞻性的想法以及纵向研究，了解更多未来的方向动态。青少年和家庭之间的因果关系仍然是日后需要不断探索的问题[50]。

4.2 青少年父母的文化差异 以家庭为中心的护理中涉及许多健康管理知识，对于文化程度低的父母参与也是一种极大的挑战，不仅增加工作的繁琐程度同时也有可能存在对青少年延续护理落实不到位的问题[51]。部分家长对于青少年的疾病和康复关心不够，不能主动发现问题并寻求帮助，因而使得护理人员无法更全面了解青少年的健康管理问题[52]。将家庭作为整体，对不同的家庭成员以个性化的教育方式，促使健康教育贯穿疾病治疗全程，使得家属更容易掌握疾病知识，主动采取健康行为，积极参与整个护理过程。

4.3 医护人员认知不足 传统的护理模式转变到以家庭为中心的护理模式过程中，医护人员认知不足使得以家庭为中心的护理模式未能完全应用于实际工作中[53]。社会需要重视护士的压力和需求，促进护士传统理念的转变[54]。提供以家庭为中心的护理需要医护人员在提升自己技能的同时增强对护理模式的认知。通过提升医护人员的自我认知，实现对病人的精细化照护，提升病人满意度。

4.4 缺少支持 以家庭为中心的护理构成部分依然处于初步状态，没有充分的证据支持青少年的糖尿病护理的实施，包括国外基础研究的知识也有很多空白部分[55]。以家庭为中心的护理模式缺少医疗机构高质量的研究证据[56]。国内研究表明，护理人员更多关注病人本身，缺少对家属及其压力的关心[57]。国外研究表明协调或支持病人家属的需求需要额外的努力和时间，超出了他们的工作职责，并且可能不受当前医疗保健文化的支持[58]。如果没有足够的资源、福利或具体的实施和支持政策，医务人员并不会真正满足病人及其家属的护理需求，仍会有大部分时间用于疾病治疗和控制，社会支持通过改善病人的自我管理行为来影响糖尿病的预后[59]。我国需要加强脆弱的基础设定，为了落实以家庭为中心的护理模式，需要适当政策的有力支持。医疗团队最新知识的教育同样至关重要，突出强调实践学习的重要意义[60]。

5 展望

国内外已经开始应用以家庭为中心的护理模式来解决各种护理慢性疾病问题，在青少年疾病方面的管理更需要继续开展研究教育[61]。综上所述，以家庭为中心的护理实施方法在临床上使用效果尤为显著，对青少年糖尿病病人的管理具有重要意义。青少年糖尿病病人需要实施以家庭为中心的护理模式，以青少年糖尿病护理为主要目标[62]。

以家庭为中心的护理在青少年糖尿病病人中的应用仍然需要继续研究和探索，但是这种护理模式如果可以被广泛应用，对于青少年糖尿病病人来说是有益的。