远程医疗在帕金森病患者中的应用研究

祁郑晴，陈 微，段 卓，平燕汝，李 雪，许 虹

(杭州师范大学 1.护理学院；2.健康与护理研究院，浙江 杭州 311121)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)作为严重影响人类健康的第二大神经退行性疾病，主要引起静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势步态异常等运动障碍，常伴有一系列非运动症状[1]，如精神障碍、感觉障碍、睡眠障碍等。预计2030年全球PD患者人数将达900万[2]，其中中国的PD患者约占全球PD患者的一半，居世界首位[3]。距离障碍、行动困难和医疗资源分布不均，导致世界范围内大多数PD患者无法获得专业的护理，超过40%的PD患者在诊断后没有及时接受专业的治疗，产生潜在的健康风险[4]。随着疾病渐进性发展，患者对于医疗服务及家属照料的依赖性不断增加，不仅增加了医疗资源投入，同时也给医务人员及患者家属带来了巨大负担[5]。

远程医疗利用大数据和移动设备结合互联网进行医疗改革，为行动不便、远离治疗中心和急性发作的患者提供方便、及时、长期持续的专业照护[6]。国外已将远程医疗技术广泛运用于PD患者的预防、诊断、康复等[7-8]，可提高诊疗水平、 降低医疗开支、满足患者的保健需求[9]。国内对于PD患者的远程医疗主要是利用可穿戴技术进行远程监测[10]，研究内容相对单一。本文对远程医疗在PD患者中的应用情况进行综述，以期为我国医护人员在PD患者中应用远程医疗提供参考。

1 远程医疗在帕金森病患者中的应用方法

1.1 远程监护 PD患者的运动状况通常是根据临床检查、量表等测量结果进行评估，而远程医疗中则是运用穿戴式运动传感器、家庭监护仪、语音设备等[11-12]对患者进行监测评估，并利用信息技术将检测数据进行远距离传输，帮助医护人员获得更多治疗和护理信息，以改善PD的诊断和治疗效果。Harris等[13]对PD患者应用运动传感器监测系统，该系统由一个无线指戴运动传感器和触屏平板电脑组成，用来评估患者的静止性震颤、运动迟缓和运动障碍等情况，将数据通过移动宽带上传至安全的云服务器上，专家根据数据评分来了解PD患者运动症状严重程度，调整治疗进度。医护人员还可利用远程医疗设备来评估PD患者步态转弯情况[14]，护理人员通过观察患者每小时的转弯次数、角度和幅度等，及时发现步态异常并提供针对性的干预措施。虽然较多证据证明远程监测对于PD患者是简单可行的，但是研究人群绝大多数是受过高等教育的白种人[15]，因此需要对不同人群进行大规模的研究，以确定研究的信度和效度。

1.2 远程诊断 远程诊断通常指远程医疗小组利用电子邮件、网站、视频、电话、传真等现代化通信工具，为患者完成病历分析、病情诊断，为进一步确定治疗方案提供依据[16]。而视频会议作为目前较为方便、诊断可靠的新型就诊方式，有助于交通不便的PD患者及运动障碍患者获得医疗救治，解决国内地区医生资源短缺问题[17-18]。Dorsey等[19]在一年内基于安全的网络视频会议为居家PD患者开展四次专家虚拟访问，访问内容通常为询问患者病史和对震颤及异常步态的评估，专家可及时了解患者的病情变化，并回答患者的问题和提出针对性的建议。远程诊断中最常见的建议是开展锻炼计划(88%)、调整PD药物(76%)及进行康复治疗(46%)[20]等。学者温俊丽等[21]基于惯性传感器构建了一套识别PD患者行走能力的评估系统，通过采集患者背部、腰部的运动数据区别PD患者与正常人的行走能力。研究显示该系统对于PD的早期诊断正确率较高，有助于医生获取客观诊断结果。虽然医生和患者对远程诊断满意度较高，但是没有进一步证明患者的生活质量得到提高[15]，可能与样本量较少、研究时间较短有关，需要加大样本量来增加研究结果的阳性率。

1.3 远程康复 远程康复是一种通过信息通信技术替代传统方法的康复服务，使患者能够在家中接受康复治疗[22]。经颅直流电刺激(transcranial direct current stimulation，tDCS)作为帕金森患者康复治疗的主要方式之一，需要长期进行康复治疗[23]。Dobbs等[24]开发的远程监督tDCS医疗方案(RS-tDCS)，作为一种PD患者可居家实施tDCS的康复疗法，专业人员与患者视频通话时指导患者将海绵电极正确连接到耳机上，一旦显示接触良好，便远程操控启动设备进行治疗，患者还可同时操作预先设定的认知训练游戏，能够提升其认知速度和视觉学习能力，有效改善患者疲劳感、抑郁情绪和睡眠质量。国内学者刘燕平等[25]应用中文版“Parkinson home exercise”应用程序(APP)进行家庭训练，治疗师根据患者的身体情况在APP上选择合适的训练项目和培训视频，视频内容包括步行、姿势、站起、平衡、床上移动等，并设置时间提醒患者进行训练，主要结果表明基于APP的远程康复锻炼可提高PD患者的运动功能及平衡能力。

1.4 远程教育 远程教育通常是运用电话、视频会议、微信平台等为PD患者提供针对性的药物使用指导、健康教育知识及自我健康管理意见等。Mancini等[26]对护理人员进行PD专科知识及使用数字平台和电话通信技术的统一培训，护理人员通过电话联系PD患者并了解其需求，从而为患者提供更加准确的个性化远程健康指导。潘虹等[27]运用微信平台对PD患者实施远程健康教育，要求主管护士每周为PD患者推送疾病相关常识、服药知识，根据患者需求发送康复训练视频并给予个体化的专业指导等，结果显示可有效改善PD患者的服药依从性、降低跌倒发生率。远程健康素养项目[28]则是通过视频会议为患有慢性病的老年人提供健康知识普及、自我管理相关知识等，患者的满意度较高[29]。这些提示医护人员今后可开展针对PD患者的远程健康教育项目，为PD患者及其照护者提供远程教育支持，从而改善PD患者的健康素养与自我管理技能。

2 远程医疗在帕金森病患者中的应用效果

2.1 提高患者运动功能 脑深部电刺激术(deep brain stimulation，DBS)可以改善PD患者的运动功能，提高患者的生存质量[30]。韩斌如等[31]根据DBS术后患者的需求研发APP，该程序包括患者端和医护端，为患者提供健康咨询。通过APP中的量表进行健康状况评估及长期持续的康复锻炼指导，从而缓解PD患者的认知及运动症状。此与美国学者Gandolfi等[32]采用任天堂的Wii Fit平衡板结合游戏画面进行远程平衡训练的研究结果相似，PD患者可在平衡板上进行瑜伽、慢跑等，同时与游戏内容实时接触互动，从而激活其注意力和活动能力，可有效减少轻度运动障碍的PD患者姿势不稳的症状。由此可见，远程医疗是提高PD患者运动功能的有效办法之一，患者可通过网络技术获得医疗支持服务来进行康复锻炼，不仅减少照护者的照护负担，还能有助于提升患者的康复效果。

2.2 改善患者负面情绪及认知功能 PD患者常伴有抑郁、焦虑症状，严重影响患者的生活质量。而远程医疗能够在一定程度上对患者进行心理干预，从而改善患者不良情绪症状。高洪霞等[33]建立QQ群和微信交流平台等对PD患者进行延续性护理，以了解患者的心理状况，对其进行持续疏导、安慰、鼓励等，结果表明患者逐渐减轻对病情变化的担心，并提高其对自身不良情绪的认知，抑郁发病率显著降低。一项基于电话的认知行为疗法中[34]，医护人员主要根据患者的消极行为、焦虑和睡眠症状等实施针对性的干预措施，包括提供健康咨询、药物管理、支持性心理治疗等，并进行电话回访以监督患者保持健康生活习惯，结果显示PD患者的抑郁、焦虑情况得到显著改善。可见，远程医疗增进了医护人员与患者的情感连接，患者与家属在家就可享受心理健康服务，在一定程度上缓解患者的负面情绪，提高患者认知功能。

2.3 提升患者生活质量 远程医疗不仅为患者提供医疗资源，同时还能缩短交通时间、节省医疗费用，以降低患者经济负担，提高患者生存质量。有研究表明远程医疗平均节省患者937公里的交通距离，并节约近17 000美元的医疗费用[35]，对于处于疾病急性期及家庭经济状况差的PD患者至关重要。德国学者Durner等[36]为减少晚期急性期PD患者的住院时间，建立了为期一年的远程家庭治疗服务，主要为患者提供多次专家线上会诊，结果表明患者的病耻感降低，社会支持度得到提高。张燕[37]通过微信群为PD患者制定个性化饮食及用药方案，要求护士远程进行健康与安全宣教，康复师远程监督患者开展康复训练等，结果显示干预后试验组简明健康状况量表评分较对照组高，PD患者生活质量显著提升。但是，目前大部分研究都为患者免费提供远程医疗设备和远程咨询服务等[38]，其成本效益较低，提示未来研究者应重点关注在提升PD患者生活质量的同时保证经济效益。

3 建议

3.1 加强PD患者非运动症状的识别管理 非运动症状不仅影响PD患者的生活质量，还是照护者评价远程医疗效果欠佳的主要原因[39]。目前，国内外针对PD患者的远程医疗主要应用于患者的运动症状，对于PD患者非运动症状的远程医疗研究较少。因此，远程医疗研究团队应加强PD患者非运动症状的识别管理，如利用远程视频、可穿戴设备、移动应用程序等远程监测患者非运动症状，以改善PD患者的生活质量及照护者对于远程医疗的满意度。

3.2 进一步完善远程医疗操作程序 远程医疗具有可远距离接受专家诊断治疗、方便和节省时间等优势，目前仍面临信号断开、操作复杂、医护人员缺乏经验等问题[40]，今后需要相关研究者简化远程医疗操作程序，并根据患者需求提供针对性的操作界面；同时可建设远程培训教育系统，加强我国远程医疗专科人员的培训，建立其核心能力评价标准等规范远程医疗的发展。

3.3 增加健康宣教 PD患者的照护者的文化程度、经济水平、文化背景的差异使其获取远程医疗信息受限[41]，可通过延续性护理、上门护理及社区健康宣教等形式增加患者与照护者的远程医疗相关知识，以满足PD患者的远程医疗需求。

3.4 加强远程专家与当地医疗团队的联系 远程医疗可促进患者与专业卫生人员之间的互动，但是有研究[42]显示远程专家与当地医疗团队的联系不足。因此，需加强远程医疗小组与当地医护人员的沟通，如共同成立远程医疗小组，通过定期电话回访、开展视频会议、建立微信群等方式就患者的病情进行讨论，为PD患者制定针对性的治疗方案。

3.5 强化隐私保护意识 目前，远程医疗对患者的隐私安全带来了巨大挑战，大量患者信息存在泄漏风险[43]，而我国尚未制定专门的隐私权保护法[44]。未来迫切需要根据远程医疗的特点制定系统化的个人隐私保护法，从而推动远程医疗的健康发展。

4 小结

随着大数据时代的发展以及“互联网+医疗”体系的构建，远程医疗已成为我国当前医疗行业发展的主要趋势，对PD患者的居家治疗、延续性护理具有重要指导意义。在医疗资源缺乏的情况下，远程医疗可为帕金森病患者提供远程监护、远程诊断、远程康复与远程教育等服务。既往研究显示，远程医疗能够有效提高PD患者的运动功能、改善患者负面情绪及认知能力，并降低患者经济负担、改善其生活质量；但是，今后在服务内容、技术的实际应用、隐私安全等方面还需进一步完善，从而全面提高我国远程医疗水平。