红丝带港湾:33个艾滋病孩子共有一个家
2022-02-07王迪
王迪
2021年10月11日,国际女童日,艾滋病健康基金会(AHF)亚洲局副主席鲍宇刚博士和临汾红丝带学校的全体师生共同演出了美丽的童话故事—森林女童日之化妆舞会。
在山西临汾尧东区郊外,有一個特殊的“大家庭”—红丝带学校。
这里的孩子们,称呼校长叫“伯伯”,生活老师叫“阿姨”,年轻的老师叫“姐姐”,负责做饭的师傅叫“叔叔”。
这群孩子大部分是孤儿,由于母婴传播,生下来便携带艾滋病病毒(HIV),注定比普通孩子要承受更多的痛苦。
“除了服药、病痛的折磨,他们还要承担这个年纪本不该有的心理压力,由于遭受周围人的不理解和歧视,孩子们幼小的心灵受到了伤害。”作为临汾红丝带学校的校长、孩子们心中的郭伯伯,17年来,郭小平为这里的艾滋病患儿成长倾注心血,与孩子们结下了近乎父子(女)般的深厚感情。
2017年,郭小平先后获得“感动中国”2016年度人物、 第六届全国道德模范提名。在他的带领下,红丝带学校孩子和老师的命运,也在悄然发生着变化。
是校长 也是家长
时钟拨回到2004年,临汾市传染病医院绿色港湾接收了第一批小患者,这也是郭小平第一次接触艾滋病患儿。
彼时,郭小平还是临汾市传染病院院长,这个叫作“绿色港湾”的地方,是专门收治传染病患者的病区。“遭受孤立,没有玩伴,无法和当地同龄孩子一起上学,成了这批孩子共同的遭遇。”郭小平告诉《民生周刊》记者。
为了让孩子有学上,郭小平在病区腾出一间房,摆上了几张课桌和一个小黑板,就这样,“爱心小课堂”成立了。医护人员充当老师,轮流教孩子们读书写字。
然而,这种教学方式并非长久之计。“时间一长,孩子们会问,为什么别的小朋友都可以去学校,而我们只能在这里上课。”
在郭小平的坚持下,2006年9月1日,“爱心小课堂”变成了“红丝带小学”,专门为艾滋病患儿提供教学和食宿,郭小平兼任校长。
“没想到的是,来上课的孩子越来越多,甚至有外地家长不远千里把孩子送来。”
2011年12月1日,在临汾市委、市政府支持下, 该校被纳入国家义务教育行列,并正式更名为“临汾红丝带学校”,成了九年义务教育学校,也是目前全国唯一一所集艾滋病儿童少年的生活、医疗、教育于一体的全日制学校。
作为红丝带学校的创始人,郭小平深知肩上的重任。自2013年起,他先后辞去临汾市传染病医院、第三人民医院和中医院院长职务,成为红丝带学校的专职校长。
面对外界的质疑,他说:“医院不缺一名院长,而红丝带学校缺一名校长、一个家长。”在郭小平眼里,这里不仅是一所学校,更像一个家,而他要做的,是当好这里33个孩子和20余名老师的“大家长”。
功夫不负有心人。2017年,红丝带学校培养出第一批大学生。16名孩子参加高考,其中15名分别考取了专科及本科院校。
“当时,临汾市在红丝带学校专门设置了标准化高考考场,也是中国首次为艾滋病感染者设立独立的高考考场,具有划时代的意义。”郭小平认为,这是全社会对这一特殊群体的关爱,是社会文明的进步。
从最初的病区小课堂,到如今的红丝带学校,这里见证了郭校长一路走过的10余年。
“这里是家,我喜欢这里”
2021年12月1日,是第34个世界艾滋病日。这一天,红丝带学校迎来了10周年纪念日。
11月28日,在该校举办的“世界艾滋病日”主题活动上,高一学生佳佳、文文把一首动人的《父亲》演唱给她们最爱的“校长爸爸”郭小平。
孩子们唱得哽咽,郭小平也早已湿了眼眶。
唱歌的两个女孩,佳佳今年18岁,从未见过自己的亲生父母,被领养后发现感染HIV,2015年被送来临汾红丝带学校;文文今年16岁,由奶奶抚养长大,2018年进入学校。
在日常相处中,郭小平发现,比起同龄孩子,这里的孩子更需要关爱和陪伴。“自卑、孤僻,不爱说话,也不合群,是这群孩子刚来时的共同点。”
女童玲玲,父亲务农,偶尔靠打工修路挣点生活费,妈妈因为艾滋病过世。在家时,玲玲和父亲几乎没什么交流。外界知道她有这个病,也比较排斥。玲玲刚来时,不爱和人交流。
“经常一天也说不到几句话。”郭小平担心孩子有心理问题,于是让学校阿姨和姐姐轮流陪伴,几个月的相处之后,玲玲逐渐打开封闭已久的心。“现在越来越爱笑了”。
“这里是家,我喜欢这里。”玲玲对《民生周刊》记者说。
坤坤,红丝带学校最让人操心的孩子。8岁时,从山上玩耍时不慎跌下山撞破了头,在医院做手术时,查出体内携带艾滋病病毒。
随后,当地疾控部门查明,坤坤是通过母婴感染,生父是谁,至今不知。坤坤刚满月时,继父离家,10个月大时,母亲也离开了,没有血缘关系的爷爷,将他勉强带大。
“不会说话,捡垃圾吃,基本没啥认知能力和语言水平。”郭小平回忆道,坤坤刚来时,吃饭总爱往自己碗里扒菜,有一天,老师检查寝室时发现,他在床底下藏了很多馒头。
“因为之前老吃不饱。”现在,不缺吃穿了,坤坤开始懂得分享,会主动给同学夹菜。
为了让坤坤回归正常,教学老师一点点教他如何张口、发音、识字;生活老师手把手纠正他的日常习惯—餐前洗手,如何用筷子。
如今,坤坤已经长成了14岁的少年,虽然智力还未达到同龄孩子水平,但是已经学会自己穿衣吃饭,还会和人亲昵,会礼貌地跟人说谢谢。
进入青春期后,学校尤其注重对孩子性知识的传授与引导。“这是对他们未来防止艾滋病传播必要的基础教育。”郭小平说,希望至少从他们这里,艾滋病不再传播下去,孩子们也在履行着他们的承诺。
永远的避难所
不只是孩子,红丝带学校的老师们也有一部分是HIV感染者或病毒携带者。
今年48岁的刘丽萍就是其中一位。1996年因宫外孕输血,刘丽萍感染上艾滋病病毒,2005年因舌头上长出一层白疮,吃饭、喝水都疼,辛辣的东西一点儿不能碰,去市里做血液检查时被确诊。
2005年5月,刘丽萍开始在临汾传染病医院接受治疗,病情稳定后,她来到“爱心小课堂”做志愿者老师。后来,刘丽萍成了红丝带学校的正式老师,照顾孩子的日常起居,吃药,定期跟孩子谈心,孩子们亲切地称呼她为“刘阿姨”。
郭小平和孩子们在一起做游戏。
和刘丽萍一起留下的,还有因母婴传播携带艾滋病病毒的孩子—小雨。
作为红丝带学校第一批考上大学的学生,小雨毕业后,又回到这里,成了一名志愿者老师,给曾经与自己共度童年的弟弟妹妹分享大学校园生活,陪伴他们一起成长。
厨师老李,也是艾滋病病毒感染者。当年,他送孩子到红丝带学校上学,郭小平得知他之前在部队当过厨师,就将他留了下来,给学校的孩子们做饭。2017年,老李的孩子考上了大学,而老李因为和孩子们感情太深,选择继续留在这里。
由于学校的特殊性,红丝带学校的老师都有着“双重身份”:教学老师也管生活,生活老师也负责教学。
朱然,红丝带学校颇具人气的年轻女教师。2014年9月,毕业不久的她回到家乡,得知红丝带学校缺一名语文老师,她毅然报名。
“一开始,家人朋友也不理解,主要还是担心。” 后来,她将艾滋病传播知识普及给家人,握手、拥抱、吃饭等日常接触并不会感染艾滋病,并且将在学校的所见所闻、孩子们的无辜纯真讲给家人。最终,在她的坚持下,家人也决定支持她。
“情感丰富,懂事,知道感恩。”朱然告诉《民生周刊》记者,由于离开父母早,这群孩子比普通孩子成熟得更早。有一次,在学校举办的活动上,一个大孩子讲到“最想感谢的人,还有李叔。一年四季都在给我们做饭吃,尤其夏天,高温把厨房烤得像蒸笼,李叔依然说着没事……”讲到一半时,在场的孩子全哭了,仿佛积压心底已久的委屈、不安、伤痛,在那一刻,全迸发了出来。“一路走来,他们记得每个人的好。”朱然说。
家人是什么?在朱然心里,家人就是每天在一起吃饭的人。“我和孩子们每天在一起吃饭,我们就是一家人。现在,是我离不开他们了。”
7年过去了,朱然用手中的相机,记录着发生在这里的一切。
从生活起居到学习、治疗、心理辅导,郭小平带领学校老师,用爱和奉献,为艾滋病患儿撑起一片蓝天。对孩子而言,学校是他们温暖的家,郭小平就是疼爱自己的“爸爸”。
郭小平对孩子们说得最多的一句话是:希望你们将来兢兢业业学习,干干净净做人,快快乐乐工作。
“10年来,通过与外界的接触,孩子们的笑声更多了,视野也更开阔了。”围墙之外,还有人在关注、关心、关爱着他们,这里再也不是一座孤島。
今年59岁的郭小平,已接近退休年龄。谈起红丝带学校的未来,他对《民生周刊》记者说:“如果有需要,我愿意继续带下去,将来孩子们无论走多远,这里都是他们永远的家。”
(为保护孩子隐私,文中学生姓名均为化名)