基于死亡叙事的医疗社会生态分析

景 军

一、引 言

自2021年初，通过微信和网络会议方式，笔者与全国60多名志愿合作研究者，包括一部分学生、教师、社工和义工以及12名医务人员，联合在一起探索6种临终关怀模式。其中的一个研究步骤，是收集家属有关亲人去世过程的叙事以及医者、社工和医务领域的志愿者关于从事临终关怀工作的个人经历叙事。我们对叙事资料收集工作的时间上线要求，是近年来因慢性疾病导致的死亡。我们目前收集了246份死亡叙事，与访谈对象的交流时间最短20分钟，最长几个小时。本文借用其中3名患者家属的叙事展开有关医疗社会生态的讨论。

早在20世纪60年代，西方学者针对一段时间内发生的健康需求和就医选择提出了一个医疗生态(ecology of medical care)学说。[注]White W.，Williams F.and Greenberg B.，“The Ecology of Medical Care”，New England Journal of Medicine，vol.265，1961，pp.885～892.它的基本假设是，医疗生态取决于疾病的发生，在一段时间内发生的疾病是就医需求的根本，不同患者的需求是就医选择的根本。在过去几十年中，这种偏重流行病学和行为学的医疗生态学说在全球广为流行，先后用于儿科护理、哮喘患者护理以及精神患者护理等方面。[注]Fryer G.，Green L.，Dovey S.，“Variation in the ecology of medical care”，The Annals of Family Medicine，vol.1，no.2，2003，pp.81～89.例如，一项在北京完成的研究，以六千多人为样本，统计了平均每月每一千人到不同医疗单位求医的人数和比例、患病类别以及对中西医和不同层级的医疗单位的求医选择。[注]Shao S.，Zhao F.F.，Wang J.，et al，“The ecology of medical care in Beijing”，PLoS One，vol.8，no.12，2013.值得注意的是，医疗生态学说并不关注医疗制度的作用或影响医疗制度的思想基础。以医疗生态学说作为分析框架的研究，针对的根本问题，是人们在一段时间内有什么样的健康需求并做出什么样的就医选择，因而此类研究的一个特征是回顾性。

在医疗生态前面加上“社会”二字的研究目前仍然十分有限，相关研究针对的主要问题，是行为医学面临的社会生态，比如影响戒毒和戒酒的社会环境。[注]Stokols D.，“Social ecology and behavioral medicine：implications for training”，Practice and Policy，Behavioral Medicine，vol.26，no.3，2000，pp.129～138.相比之下，本文所说的医疗社会生态(social ecology of medical care)，针对的是广义的医学实践和就医经历的社会环境。它主要由制度、思想、行为、需求和关系组成。若先以制度和思想而论，全球各种医疗制度的思想基础大致可以分为提供援助的人道主义、讲求保基本的实用主义、主张市场化的新自由主义以及倡导多方合作的福利多元主义。援助性的人道主义医学，旨在帮助遭受战争、自然灾害、流行病、地方病或人们遭遇流离失所境遇的国家、地区、民族或面临其他特殊困难的人群。非洲许多国家依靠援助建立的医疗制度，可以说是援助性的人道主义医学的体制典型。实用主义医学的前提，是对资源有限性的假设，要求医疗决策考虑人们的生产价值和社会贡献与医疗资源可及性的等差关联。苏联和我国过去受苏联影响的医疗制度，以劳动者身份、阶级论以及参加革命工作的资历，界定不同层级的卫生保健服务，即带有社会主义特色的实用主义思想。至于新自由主义医学，它讲求的是经济杠杆决定的市场规律，将医疗资源视为商品，同时将医疗服务视为必需的有偿服务。许多低收入国家近40年来所走的医疗制度建设道路，就是新自由主义。福利多元主义的医疗制度，根基在西方高福利国家仍然是以国家提供的福利保障作为主体，但是随着医药费用的高涨和政府财政支出能力的限制，利用社会组织和民间资本补足医疗资源的短缺，逐步被视为变革国家福利主义传统的一个基点。

严格地说，不同的医疗制度都带有价值取向交错的特点，然而其中的一种价值取向总是带有压倒性，或者可以说是有一类价值取向在起主导作用。若更为明确地表达，尽管不同的医疗制度带有多种思想意识交错的特点，但是其中一种高举高打的思想意识总是占据着主导地位，而不是从属地位。至于我们熟悉的医疗制度，其思想性的特点是混杂的权宜主义。它的混杂性在于，它的显性原则与隐性原则的张力。其显性原则讲求公平和公正，强调国家主导，追求保基本、希望保大多数，倡导人道主义，要求将人民健康放在医药卫生事业的第一位。其隐性原则推崇市场经济规律，承认等级，认同差异，以低度投入维持制度的运作。这两种原则的博弈因时制宜，不断变通，因而具有权宜主义倾向。显性原则在与隐性原则发生颇具张力的博弈之中通常处于劣势。有的学者最近用政府、市场、社群“互动协同”的分析视角概括了新时代的医改范式，然而这种医改范式的思想内涵依然是混杂的权宜主义。[注]顾 昕：《新时代新医改公共治理的范式转型——从政府与市场的二元对立到政府—市场—社会的互动协同》，《武汉科技大学学报》(社会科学版)2018年第6期。

为了避免歧义，在这里需要强调，我们熟悉的医药卫生事业主要依靠4种体系运行。第一是公共卫生体系；第二是药品监督体系；第三是医疗服务体系；第四是医疗保险体系。在这四大体系中，深化医改政策的有效性，明显见于2003年“非典”之后公共卫生体系取得的计划免疫和流行病防控的进步，还明显见于药监体系为保证药品价格合理性和可及性，于2009年颁布的基本药物指南，另外明显见于医保体系1998年开启的城镇居民医保措施和2002年出台的“新农合”政策之落实。在医疗服务体系，公立医院的深化改革最为关键，公立医院至今却不能拿出一张令人信服的成绩单。在理论上，我们熟悉的医疗服务体系制度化建设，强调公益性和国家主导，政府的作用本应是重中之重。然而政府对公立医院的财政补贴多年来微乎其微，公立医院的市场导向不可避免。在公立医院深化改革的道路上，摸石头过河是共识，摸到一块金砖后，就不想过河。这种心态影响的医疗社会生态具有如下几个主要特征。那就是分诊制度的缺失、职业伦理的异化、医患关系的紧张、托关系看病的惯习、过度诊疗倾向的持续以及医事的肉身经济定势。

医疗社会生态的内卷化，即是上述问题导致的一个恶果。[注]王思斌：《中国社会福利的内卷化及发展——中国市场化转型中社会福利制度的变迁》，载王思斌《中国社会工作研究》第8辑，北京：社会科学文献出版社，2012年。这里所说的内卷化有三层意思。一是卫生主管部门对上述弊端认识已久，却一直没有找到破解途径。二是旨在改善医疗社会生态的举措依然陷在权宜主义之中。三是在面临公共卫生危机之际，医疗服务体系的显性原则明显占据上风。而在其他时期，它的隐性原则发挥着支配性作用。

我们熟悉的医疗社会生态，是医者诊疗和患者康复的宏观环境，而且直接影响终末期患者的生命质量和最终死亡形式。根据2015年全球人口死亡质量研究报告，中国公民的死亡质量在这项包括80个国家的研究中处于第71位。[注]The Economist Intelligence Unit，“The 2015 Quality of Death Index”，Lien Foundation,，Singapore，2015.这个报告所说的死亡质量，是指处于终末期患者的身心状态。当然，如果把更多的中低收入国家也纳入研究之中，中国公民的死亡质量排名会提升很多。此外，将一个人口最多的国家与一些人口极为有限的国家和地区相比，也存在有失客观和公正的问题。然而，此类问题不应该影响我们的基本判断。我国临终关怀事业还处在一个低水平发展阶段，我国学者的独立研究也说明，在可预见的人口死亡范畴，我国公民的死亡质量确实堪忧。[注]陆杰华，张 韵：《转型期中国死亡社会学的思考:现状,进展与展望》，《中国特色社会主义研究》2015年第6期。我国每100名慢性病患者进入生命末端期的时候，只有极少数人可以得到专业化的安宁疗护。在我国属于医疗服务系统的安宁疗护网络，每年仅能惠及28万人左右，然而潜在的需求很大。例如，我国每年新增300多万癌症病人，每年还有200多万患者因癌症去世。在大多数情况下，癌症晚期患者死于极度疼痛之中，医疗费用往往耗尽家庭积蓄，借钱支付医药费是常见现象。国内一项关于晚期癌症患者的问卷调查发现，灾难性医疗支出波及90%以上的癌症患者。灾难性医疗支出是指，患者在一段时间内的医疗支出等于或多于患者家庭收入的4成。这也是世界卫生组织对灾难性医疗支出的基本定义。[注]Leng A，J.Jing，Nicholas S.，Wang J.，“Catastrophic health expenditure of cancer patients at the end-of-life：a retrospective observational study in China”，BMC Palliative Care，vol.，no.18，2019.

行文至此，我们可以开始借用死亡叙事提供的透镜，分析医疗社会生态对重症患者的就医经历、生命质量以及死亡形式的影响。如上所述，本文旨在借用3名家属有关亲人病故的叙事资料。至于本文研究的方法论，首先要说明，叙事分析属于史学、文学、言语学、社会学、人类学、心理学都经常使用的一种研究策略。其中4种常见的分析方法包括针对叙事内容共性的主题分析法；关心语气、措辞、情感化言语、上下文关系、隐喻及象征意义的语言结构分析法；注重一对一或几人对话情境的互动分析法；将叙事视为言说艺术的饰演分析法。[注]葛忠明：《叙事分析是如何可能的》，《山东大学学报》(哲学社会科学版)2007年第1期。本文采用的叙事分析策略，是关注事件过程并兼顾情感表达的主题分析法。

二、有问题的医德与没有告别的死亡

下面分析的第一个死亡叙事涉及一名化名为老金的长者。形成这个叙事的访谈，由清华大学本科生陶天野、吴芷娴同学与笔者在2021年5月14日完成，访谈对象是老金的大儿子金先生。这次访谈时长仅为20分钟，却能说明医德是医疗社会生态的一个重要组成部分。

我国许多老年人带病生存的一个特点，是同时患有几种基础病，住院老年患者的多发病患病率为69.3%，高血压、冠心病、糖尿病、白内障和中风是常见的慢性多发病。[注]Zhang L.，Ma L.，Sun F.，et al，“A Multicenter Study of Multimorbidity in Older Adult Inpatients in China”，The Journal of Nutrition，Health & Aging，vol.24，no.3，2020，pp.269～276.金先生的父亲也是如此。老金生前患有好几种基础病，最后是因做股骨头手术出现肾衰竭问题而去世。老金在中年时就有心脏病，年迈之后患有肾病、支气管病、风湿等疾病。他一直在积极治疗，从未想过放弃。金先生在访谈中说，他父亲是一名斗士，从山区农村走出来，靠自己奋斗立足于京城，加上国家政策帮扶，最后治病需要的经费对老金和他的家属来说并不是很大的压力。

老金的痛点很高，对疼痛的忍耐力超过常人。感到剧痛的时候，他不让别人见到他。当他因跌倒摔坏股骨头入住医院后，除了家人，他坚决不让外人探望他。老金是有死亡恐怖的，但很少表达，只向儿女表达过自己对妻子日后需要照顾的担忧。家里人轮流排班照顾老金，夜里睡在医院走廊，到头来大家都病倒了，只有他的大儿子一人勉强支撑下来。

老金就医的那家医院对他来说是再熟悉不过了的医疗机构，因为那里的一位田大夫为他医治过心脏病。田大夫和老金像朋友一样彼此信任。当需要换心脏起搏器导管时，老金说身上的起搏器是西门子产品，安装了20多年，早就忘记了起搏器的型号。如果不知道型号就无法选择合适的导管。田大夫对老金说，我们不急，有办法，随后用一个多小时观察老金的心跳规律，参照心脏成像判断出老金的起搏器型号。换导管的手术进行得非常顺利，从手术准备到住院康复，都有田大夫的细心照护。自从认识了田大夫，老金的就医选择就固定在田大夫上班的那家医院。这种执著，是因为他希望有一名熟悉自己情况且可信任的医生为他看病。[注]Zhao D.，Zhang Z.，“Changes in Public Trust in Physicians：Empirical Evidence from China”，Frontiers of Medicine，vol.13，no.4，2019，pp.504～510.

2016年11中旬，年迈的老金在家中起夜因没有开灯跌倒，摔碎了右腿股骨头。老年人跌倒受伤甚至死亡，在全球都是一个严峻的公共健康问题。跌倒是我国外伤致死的第4位原因,在65岁以上老人中是第1位。相比儿童和中青年，老年人跌倒后更容易出现软组织损伤、骨折、脑震荡、颅脑损伤以及昏迷问题。[注]Peng K.，Tian M.，Andersen M.，et al，“Incidence，Risk Factors and Economic Burden of Fall-related Injuries in Older Chinese People：A Systematic Review”，Injury Prevention，vol.25，no.1，2019，pp.4～12.跌倒受伤的老金来到那家医院外科后得知，他要换股骨头，否则会长期瘫痪在床上。换股骨头之前，外科医生坚持让他做肾透析。病人家属认为，这时也许不应该采用有风险的医疗措施。但是那位外科大夫一定要老金透析，说这是手术的必要一环，否则上手术台，肾脏彻底衰竭，人会死在手术台上，医生不敢承担这样的职业风险。结果是匆忙做过肾透析并换上人造股骨头的老金，下手术台不到12小时就没有了心跳，医生在没有经过家属同意的情况下，连续电击他的心脏两次，都没有产生复苏的效果。

老金的家人并没有埋怨那家医院的外科大夫，也没有问电击心脏的复苏措施是否合理。他们仅仅想在处理好老金的丧事之后向医院讨个说法，主要是为了提醒医生，以后要将这种情况下的透析风险对患者和患者家属说清楚。这家人比较冷静的反应是有特殊缘故的。老金的妻子过去在北京一家医院当过内科医生，凭着直觉认为，那位外科大夫一定是按照医学程序要求做出的老金需要肾透析的决定，这显然没有充分考虑到老金已经极为虚弱的体质。老金的妻子仅仅说过一句觉得老金之死有点冤屈的言语，认为老伴儿如果不透析或许能活下来。

老金去世后，田大夫赶到火葬场与他告别，还拿给老金家人5 000元，不收也得收。患者和家属们给医生送红包在我国是一种常见现象，其中的主要动力是期待医者给予患者额外的照顾。[注]Zhu W.，Wang L.，Yang C.，“Corruption or Professional Dignity：An Ethical Examination of the Phenomenon of‘Red Envelopes’(monetary gifts)in Medical Practice in China”，Developing world bioethics，vol.18，no.1，2018，pp.37～44.老金的家人从来没有给医生送过红包，田大夫反而赶来火葬场慰问老金家人，在场的个别人见到这种情况，以为她是老金家的亲属。这样一来，被感动的金家就不想去找那家医院问个究竟了。田大夫至今也不知道，她一个人的作用等于帮了自己所在医院一个大忙，挡住了一件有可能变为纠纷的医事。如果老金的家人去找医院问个究竟，即便没有过激的想法，也存在发生冲突的可能。用金先生的话说，一旦话赶话吵起来，金家为了赌气也会诉诸法律程序，并利用行政手段与那家医院的领导把事情说个清楚。

“在我们的医疗系统中，假如没有熟人，你得重病是寸步难行的。”金先生回忆着父亲看病的流程说道。他认为，父亲有田大夫帮助是极为幸运的事，这在当下的医患关系中不常见。一般情况下，病人从进医院的大门起，便仿佛被放到了一条生产流水线传送带上，有各司其职的环节，但没有整体统筹和全程把握。在整个过程中，一个重症病人大概要经十几个大夫之手。金先生这样说道：“你走到门诊，一个大夫给你把病查出来。随后他就把你放弃了，让你去做其他检查。你进入下面的疗程或去做手术，又是一个大夫。做完手术，住院又是一个大夫，住院期间接受其他检验，又是几个不认识的大夫。处理并发症时又是另外一个大夫。”[注]田野调查资料。下同。在这个过程中，病人实际上没有主治医师，病人和家属的问题没有人给系统回答。

金先生认为，医院的工厂流水线现象过于严重，普通病人往往没有真正意义的主治医生，遇到的是分阶段、分科室、分病种、分特长的医生。而老金之前治病时，有田大夫作为他的主治医生。让老金的家人非常后悔的是，老金要换人造股骨头的事情没有去找田大夫商量。

在老金做透析之前，还发生了一件让他大儿子感到愤怒的事情。为了做透析，老金需要输血。医院要他的家人提供一张献血证，老金才能输血。老金的一个儿子和一个女儿过去都献过血，因时间已久找不到献血证。外科大夫说，老金的子女们目前或是老人或者是病号，都不能献血，随后问金家有没有孙子可以去献血。老金唯一的孙子当时在外地，即便能够献血，也只能换回来一张外地的献血证，而外地的献血证在北京不能用。外科医生随即建议说，子女们可以拿钱找地下中间人献血，换来一张当地献血证给老金输血。

老金家人有条件出钱用地下渠道买血。然而他们知道，这是违法行为，国家法律严禁血液买卖。[注]《中华人民共和国献血法》，第十一条，“无偿献血的血液必须用于临床，不得买卖”，中国政府网，http://www.gov.cn/banshi/2005-08/01/content_18963.htm，2021年10月12日。听到金家人不想花钱买血，那个外科医生的面部表情是一团不解：“那你们自己想别的办法吧，我们反正不能帮助你们解决这个问题。这种情况都是这样处理，你们也不要想例外。”听到这名大夫有些不高兴的讲话口气，金先生也生气了，立即四处找人要电话号码，非要找到国家卫健委负责医疗用血的部门投诉，拨了几次电话都不通，看样子是没有专人处理这样的事情。没辙之际，金先生想到了一个朋友原来是北京市血液中心领导。这个已调离别处任职的朋友打了一个电话，输血难题就解决了，金先生却觉得心里很不是滋味。

老金的家人一致同意让他做股骨头置换手术。他们认为，如果不做这个手术，他以后的生活只能是在家躺在床上，其后果可以设想。换股骨头有可能换回一丝希望，即便带有极大风险，总比在床上躺着等死好得多。金先生非常了解父亲的性格，知道他一定不能接受在床上躺着半死不活的生命选择。金先生仅仅说了一声医生建议换股骨头的话，老金马上就同意了。金先生解释说，在此事上，他们父子心思一致，彼此不用多言。

老金生命的最后几年，都是在写回忆录，尤其是写了自己的家乡。老金家乡有一条拒马河，南北易水相汇注入，“风萧萧兮易水寒，壮士一去兮不复还”的诗句就是讲这里。老金一直还想再回一趟家乡，但未能成行。他对自己的身后事没有进行特殊安排，妻子问他过去后想埋在什么地方，他反问：“这还由得了我们吗？孩子说把咱埋在哪就埋在哪里，将来也方便他们来看咱们。”按照国家政策，他的尸体不能送到老家安葬。老金的儿子遂在长陵旁的景仰园为他买下一块墓地，长宽半米，7万块钱。每年清明节前两周，金先生必去那边扫墓。

安葬了父亲后，金先生给田大夫去电话说，父亲住到一个风景如画的山谷。田大夫接话说，老金是有福之人，老人家去那里是应该的。老金家人却认为，老金的有福是在带病生存时遇到了田大夫。金先生后来在中央电视台健康之路看到田大夫讲课时才知道，她原来是我国一名顶尖的心脏科专家，还经常到各地讲课，帮助外省医疗单位提升治疗能力。

在短短20分钟访谈中，金先生为我们勾画出了两种截然不同的医者形象。一种是认真负责的，另一种是明哲保身的。这个叙事还告诉我们，我国献血法出台了多年，医疗用血仍然短缺，即便在首都也是如此，用献血证换取输血机会也就成为了一种权宜之计，由此使得变相的血液买卖继续存在于地下肉身经济的阴影之中。[注]景 军：《公民健康与社会理论》，北京：中国社会科学文献出版社，2020年，第84～102页。这个案例另外让我们深深感到，规避医患纠纷的可能性在于，良好的医德和医患沟通，即便发生医疗事故，也会由于医者的仁心和良好的医患沟通，而不至于成为纠纷案件。医患沟通说到底是态度问题，也是避免医疗纠纷的一个秘密武器，毕竟技术水平并不是医疗纠纷的关键。我国20年多来的研究证明，服务态度差是医生和医院被投诉的最主要原因。[注]王将军，钟林涛等：《北京某三级甲等医院2009—2013年医疗投诉数据分析》，《中国医院管理》2015年第1期；刘 婷，祖晨曦等：《门诊投诉分析及对策研究》，《医学信息》2019年第3期。其他国家的研究也说明了这个问题。例如，多伦多大学的一项研究，用录音方式分析了医生对病人说话的用词和语调，发现说话苛刻、口气生硬、腔调居高临下、对患者和家属的疑问无动于衷的医生，最容易被病人告上法庭。[注]Levinson W.，“Physician-patient communication：a key to malpractice prevention”，Jama，vol.272，no.20，1994，pp.1619～1620；Levinson W，Roter D.L.，Mullooly J.P.，et al：“Physician-patient communication：the relationship with malpractice claims among primary care physicians and surgeons”，Jama，vol.277，no.7，1997，pp.553～559.

三、告知的必要与家属的重负

下面这个死亡叙事，涉及医事告知和家庭护理的艰难。在这个叙事中，化名为老田的他，生前是戏剧演员，后来因病不得不放弃舞台生涯。老田的儿子是体育教员，是这位田老师对清华大学本科生王思圆讲述了他父亲去世的经过。这个访谈在2021年4月7日持续了一个半小时。据田老师介绍，他的父亲30多岁时就有强直性肌营养不良的轻微症状，到50岁后，症状逐步严重，肌肉无力，难以走路，不能开车，心脏功能受损。强直性肌营养不良属于慢性病，没有有效的治愈手段，所以田老师的父亲多年来一直在家接受保守治疗，服用缓解病情发展的药物。他定期会去医院做检查，实在不舒服就去打个针，症状缓解了就回家。

强直性肌营养不良是一种罕见病。在任何国家，罕见病患者面临的医事之难，都超过常见病患者。原因之一，是缺少擅长医治罕见病的医生；原因之二，是缺乏维护罕见病患者权益的法律政策；原因之三，是罕见病种类繁多，而每一种罕见病的患者规模较小，因而药厂出于利润的考虑，不愿意生产治疗罕见病的药物。[注]丁若溪，张 蕾等：《罕见病流行现状：一个极弱势人口的健康危机》，《人口与发展》2018年第11期。田老师的父亲病重一段时间后，觉得活着没意思，他只能在房间里待着，每天的生活就是吃饭睡觉看手机，没有任何其他事情可以做。田老师为此说：“这个病的症状不是疼痛而是感觉没劲，更大的痛苦来自于精神上的无聊。他的脚掌抬不起来，只能很慢的移动，到了后期肺功能又出现问题，喘不上气。他可能走个10米、20米就不行了，甚至需要氧气机。这无异于把他软禁起来，失去了自由。我们也不知道如何有效地安慰他。”田老师还说，当年他很急地就结了婚，因为父亲说害怕自己这辈子看不见儿子结婚。所以他等对象大学毕业，两人就赶紧结了婚。他父亲后来主动提出把房产都转给了田老师，因为他知道自己早晚要去世，省得以后很麻烦地写遗嘱了。

2020年10月18日，一直带病生存的老田在医院做检查的过程中发生心脏骤停，医生随即对其采取心脏按压等一系列抢救措施。心跳恢复后医生为患者插上了呼吸机，但老田的意识并未因此恢复。心跳停止已经造成了不可逆的脑损伤，恢复意识的可能性几乎为零。医生希望家属就是否继续使用呼吸机维持患者生命做出选择。考虑到ICU每天1万元的高昂费用和持续抢救会给患者及亲人带来的痛苦，家属做出拔管决定。

ICU收费之所以如此昂贵，与重症监护病房的科技含量有关。ICU里面维持生命的呼吸机、胃食管、高效抗生素、心电图仪器、肾透析机器、心脏复苏电击等设备都是普通病房没有的，其中最典型的标志是呼吸机。田老师说，他从大夫那里得知，父亲上了呼吸机，在插管时气管被插破，如果拔出呼吸管，只有缝针才可以避免血流到其他地方。“我答应了缝针，但就在大夫重新踏进ICU的那一瞬间，我突然受不了了。我知道父亲真的离开了，再也不会回来，而我似乎还接受不了这一切。随后我们叫人来给父亲化妆换衣服，当我看到父亲平静的遗容时我再次崩溃了，不知该如何面对几十分钟前仍在世的亲人顷刻变成冷冰冰尸体的现实。”田老师还说，自己尽管有心理准备，知道早晚有这一天，但当那一天真来临时，还是措手不及、痛苦崩溃。“所以说你问我是否记得父亲去世的那一天，我会回答我记得他去世时的每个瞬间，2020年10月21号的下午5点整，我这辈子应该也不会忘。”

值得注意的是,田老师提到他父亲明确表示过病危时一定不要插管。“父亲曾跟我妈说，如果他要不行了，一定不许给他插管，因为不想那么痛苦，想死得有点尊严。但事实上，医生根本没有经过我们同意就直接插了管，插管后才让我签署同意插管的协议书。他还跟我说，不管你同不同意，也只能写同意，因为现在已经插了。按道理我是可以告他们，因为医院没经过家属同意就进行这种抢救，但是考虑到上诉需要尸检等一系列程序，我就不想再折腾了。而且我们有亲戚在这家医院工作，父亲抢救的时候他们来了，也没必要闹大了。”田老师说的田家在这家医院工作的亲戚来到了抢救现场这句话意味深长，如果不能说明其父在此就医是有熟人基础的，至少也能说明熟人关系使得那家医院规避了一件有可能闹大的医疗事件。

田老师做出拔管的决定，一方面是对ICU收费过于昂贵的考虑，另一方面是对濒死之人的尊严考虑，还有就是对活人的考虑。“我们做出拔管的决定也是希望尊重父亲的意愿，不管我们怎么纠结，他的想法都是最重要的。其实作为儿子，我心里是不想拔管的。但我觉得我母亲要拔管的想法更强烈，因为她不想再受这个罪了。作为照护者，父亲的离世对她来说会是一个非常大的解脱，她至少可以过正常人的生活。做最终决定的时候，也不能说母亲逃避责任，但是她说，所有的决定都由我来做。”田老师补充说，2015年父亲就不能上班了，在家接受保守治疗，由田老师的母亲照料。照护病人产生的压力使田老师的母亲出现失眠抑郁症状。按照田老师的说法，如果不拔管，一家人可能会花光所有积蓄去“维持一个什么都无法表达的躯体”。同时，他的母亲肯定还要照顾父亲，“二十四小时都不能离开，她很可能会崩溃”。思量过这种情况的田老师说道：“我不能只考虑病人，我更要考虑活着的人。”

田老师的这段话有三点值得重复。第一是他想尊重父亲希望尊严死的意愿，第二是他的母亲因为照护老伴儿感到精疲力尽，第三是母亲让儿子做最终决定。这第三点或许最为发人深省，因为这是一种带有普遍性的社会现象。老年夫妻另一半的生死抉择，不由这一半儿定夺，而让下一代做出，其中的原因必定是多种多样的。具体到老田这个案例，他的儿子是独子，他们彼此之间的关系是单一的，而不是多个子女构成的。再加上田老师已经继承了家产的事实，意味着其母不再担负持家重任。所以在此种情形下，田老师并没有认为母亲让他做最终决定是为了推卸责任，而是他的母亲相信儿子能够妥善处理父母各自面临的困境。

田老师痛苦地表示，过去一年是他人生中最黑暗的一年，除父亲离世外，他还经历了妻子的流产和工作受阻等一系列事件。当问到是否了解安宁疗护时，田老师说不太了解，他也未曾听说过生前预嘱，但是他的父亲明确表达过自己不接受插管的意愿。

老伴儿下葬后，田老师的母亲和她的一个好朋友一起去了西双版纳旅游。田老师觉得她的状态好了很多。但是母亲仍然无法提及父亲的去世，尽管在那一瞬间她可能感到解脱，随着时的推移，他的母亲心里受到的冲击不断增加，思念和自责情绪越来越强烈。

田老师以为父亲走了，母亲就有了休息的机会，没想到新问题很快地出现。田老师说，他的姥爷94岁、姥姥88岁，以前由两个舅舅轮流照顾，老田去世后，舅舅们觉得田老师的母亲有时间可以照看老人了，于是把这个重担交给了她。这份活比照顾老伴儿更为艰难，老伴儿对吃喝要求不多，田老师的姥姥正好相反，在生活上要求很多。田老师母亲习惯于老人让干嘛就干嘛的照护方式，根本不会反抗，因此她感到筋疲力尽，精神也非常崩溃。

如果说插管和拔管在田老师的叙事中占据了一个相当重要的位置，那是因为这两件医事对叙事者来说都极为痛苦。插管违背了老田的生前意愿，而且他的家属是事后出于无奈才签署了插管知情同意文件。不拔管意味着昂贵的ICU费用，同时田老师的母亲已不能承受继续照料老伴儿的重任。最终的决定落在中国人再熟悉不过的一个孝字上面。田老师做出的拔管决定，是为其父尽孝，也是为其母尽孝。对一个独子而言，这又是多么艰难的决定。

这种决定的难以为之是可以规避的。但是医生单方面决定插管也不是没有理由。医生不想让家属赶到医院时见到是已死的亲人，留下一个只能呼吸的躯体，毕竟也是生命存在的迹象。另外，老田不想插管的意愿告知过自己的家属，却没有明明确确地告知过院方。

涉及生命抉择时，患者明确告知医方自己有什么意愿，在我国称为“生前预嘱”，在国外称为“医疗指示”(medical directive)以及“预先医护计划”(advance care planning)。[注]Detering K.M.，Hancock A.D.，Reade M.C.，et al：“The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients：randomised controlled trial”，Bmj，2010.需要患者签署的医学预嘱的主要内容包括：在生命不可挽回之际当事人是否希望放弃呼吸机、心肺复苏术、喂食管、输血措施、抗生素以及是否愿意捐献自己的器官。在我国目前的医疗社会生态中，签署这种有关生命抉择的文件是一件难上加难的事情。我国的“生前预嘱”尚未立法，在偌大的一个北京城也仅有几家医院依靠志愿者队伍推广生前预嘱。如何处理这种预嘱，尚未成为我国医疗服务系统的一部分，在医生、患者、家属之间，还不存在三方可以协商的、具有指导意义的、旨在维护患者尊严死意愿的、并有充分科学依据的生前预嘱机制。

四、托关系看病与在家中死亡

本文最后一个死亡叙事有关米女士的父亲。米女士是一位大学教师的化名。这份叙事材料是笔者与米女士通过多次交流形成的，终稿于2021年5月15日完成。根据米女士介绍，她的父亲于1944年10月生于云南保山的一个农民家庭。米老汉小学毕业后就开始在生产队干活挣工分，之后拜师学了木工，成为一个小有名气的木匠。1968年1月，米老汉成婚之后夫妻俩恩爱无比，陆续生了3个女儿，米女士最小。在这个小女儿的心中，父亲是一名乡村精英，也是持家好手，而且是热衷于邻里和睦的热心人。虽然过去经历过地主家庭身份带来的残酷打击，米老汉并没有丧失对人性的美好期待，反而不断帮助这个人或照看那个人，改革开放后还四处奔走化缘修复了一座村庙。尽管日子很苦，米女士的父亲坚持让女儿们上县城最好的学校，一直把女儿们都供养到大学毕业。在他的三个女儿中，大女儿成为了公务员，二女儿当上了中学老师，作为三女儿的米女士最被父母娇惯，在学业上却一点也不含糊，一路考试升学，升到硕士生，完成博士生学业之后成为了一所重点大学的教师。

米女士说，其父于2011年被诊断出有肺气肿，身体每况愈下。2015年11月上旬，他的尿液里出现泡沫，小腿有些肿，米女士的二姐和二姐夫马上把他送到县医院，在县医院做了全面检查之后，医生说是肾脏疾病，而且比较棘手，建议转院。“二姐将父亲的病情告诉我们，因我和大姐定居昆明，我们商议马上送他到昆明就医。二姐和二姐夫11月6日将父亲和母亲一起送到昆明，到我家时是下午6点左右，我大姐也到我家集合。我记得当时父亲可以自己走动，只是精神不太好，显得很疲累。全家人一边吃饭一边商量就医事宜。”

在米女士的叙事中，托关系找熟人看病是一个关键。米女士的一个同学在昆明B医院当医生，于是她决定请这位同学帮忙找肾病专家。考虑到她父亲身体虚弱，没精神和体力应付门诊的各类检查，她的同学建议老人家先去他们医院的急诊科，这样做各种检查比较方便。第二天，米女士带着父亲到了昆明B医院，很顺利地进入急诊科，下午4点左右，检查结果出来了，医生说老人身体状况不佳，情况很不乐观，米氏全家人一下子紧张起来。米女士的那个同学在了解相关情况之后，建议转院到昆明A医院肾脏内科。那个同学的一个师姐在那边当科主任，擅长医治肾病综合征。

米家小辈儿一致决定不将病情的严重性告知两位老人，只是跟他们说确诊是肾病综合征，但是问题并不大，又跟他们说，米女士的那个同学的师姐李主任擅长治这种病，父亲要转到昆明A医院那里。“父亲入院当天下午6点左右，我们见到李主任，她当天在呈贡分院看诊，下班后赶回来看我父亲。她看了检查结果，跟我们姐妹说，老人慢性肾炎多年，又有肺气肿，身体情况很不好，治疗起来确实棘手，但是鼓励我们要积极配合治疗，说还有治愈希望。”这段话有一个耐人寻味的细节。李主任从呈贡下班后没有回家，反而到医院去看米女士的父亲并查看他的检验结果。另外值得注意，李主任根据检验结果和临床经验做出的诊断，没有让病人知道，也没有让病人的老伴儿知道，而是告诉了病人的子女。米女士回忆说：“我爹看到我们进进出出找大夫神神秘秘地交流，就猜到问题的严重性。他说你们不用瞒着我，我不怕。”尽管如此，米家姐妹仍然没有对他吐露大夫已经感到棘手的实情。

上面提到的李主任，显然是将米老汉的三个女儿视为最稳妥的患者病情告知对象，女儿们在得知父亲病情严重性后都想瞒着父母。这两种情况在我国是病情告知的常态。[注]姚非凡，江 茹等：《浅析医患关系中患者知情权问题》，《医学与社会》2011年第2期。我国的医患沟通，尤其当涉及老年重病患者时，不是一对一的关系，而是三种关系的交错。其一是医生与老年患者的关系，其二是医生与老年患者配偶的关系，其三是医生与老年患者子女的关系。如果是多子女家庭，子女们想法不一致，医生、患者、家属之间的沟通就会增加另外一层不确定性。[注]张钟汝：《临终关怀的社会学思索》，《社会》1992年第5期。由于医患关系的复杂性，医生无论做出什么样的职业判断，都难以直言，不仅要考虑老年患者的意见，而且要考虑老年患者的配偶和子女的想法，有的医生甚至认为，家属的想法更重要。[注]柯斌珍：《我国医生告知义务之法律问题研究》，《医学与法》2020年第3期。家庭主义的医事抉择倾向，一方面体现着家属的责任感，另一方面伴随着家属照顾患者的沉重负担，而且有时这样的负担会成为照护者罹患重病的成因。[注]王志伟，王爱平：《血液透析病人家庭照顾者负担及影响因素的研究》，《护理研究》2008年第27期。出于保护亲人的心态，家属的习惯性反应是不想让患者知道病情严重的消息。这必然妨碍病人的知情和患者自己的抉择。[注]谭咏暄，陈 铃等：《个案报告:家属的高责任感与自责对末期病患之病情告知的阻碍》，《临床心理学刊》2012年第1期。即便患者知晓了病情，每当要做手术时，手术知情同意书的签署，仍然表现出医事抉择的家庭主义倾向。[注]王志伟，王爱平：《血液透析病人家庭照顾者负担及影响因素的研究》，《护理研究》2008年第27期。湖南一家医院对两个月的手术情况随机抽样调查显示，手术知情同意书的签字人分为三大类，其中患者比例占23%，患者家属比例占49%，患者与家属联合签字的比例占28%。当患者没有家属的时候，手术知情同意书要由患者单位负责人签字。这种极少的情况，未能经由随机抽样进入这个研究的样本。[注]苏银利，周 蝉等：《患者知情同意权落实现状调查分析》，《中国医院管理》2008年第9期。

米老汉入院一周后，水肿情况未能缓解，李主任决定给他做肾透析。米女士和她的大姐、妈妈一起陪同他做了第一次血液透析，第一次透析效果很好，病人精神好了不少。可是第二、第三次做透析的时候，病人出现心悸心慌情况，他告诉李主任他不能继续透析了，因为透析让他感觉自己要死了，缓不过气来。李主任综合考虑之后，同意放弃透析。米女士的父亲在使用人血白蛋白和环磷酰胺后，病情得到缓解，也开始变得烦躁，多次要求出院，并说就是不想住院，一定回老家。李主任最后说12月9号可以出院，两周后要返回昆明复查。得知医生同意让他出院，老人高兴得像个小孩子，立即让小女儿订9号的机票，他要赶紧回到老家。

到了机场值机台，米老汉为了能顺利乘坐飞机，强忍不适从轮椅上站起来，淡定地走到工作人员面前打招呼，说自己可以乘机，不会给航空公司带来法律麻烦，还签署了一份民航免责文件。米女士为此说道：“我爹想赶紧回到老家的心愿就是如此坚定。”那天晚上7点多，飞机降落在保山机场，米女士的二姐夫、二伯、家族里的几位叔伯、几个堂哥，早就在等候接人。回到家，米女士的三个姑妈搀扶着病人进了屋。第二天，米女士将医嘱和注意事项详细交代给她二姐之后，乘坐傍晚的飞机返回昆明。米女士出门前和父亲约定，让他好好养着，放假就回家来看他。她没有想到这是父女两人最后一次面对面的讲话。

回家几天后，米老汉将房产证、土地证、30万元存折交给了二女儿，说老房子得好好保留，女儿们要合力照顾好她们的母亲。此后，老人的精神越发不济，12月18日上午住进保山市医院，12月22日傍晚，米女士的二姐打电话给她说，父亲的情况极其不好，医生建议他进ICU，但进ICU估计会出不来了，要家属商量好。此时，三个姐妹第一次意见不一致，米女士坚持要父亲进ICU，她的大姐和二姐犹豫不决，想要尊重父亲的选择，同时也担心不进ICU将来会后悔。老人在电话里用虚弱的声音告诉米女士，他坚决不进ICU。米女士当时依然觉得父亲还有生还机会，固执地想要留住他，连忙订机票准备回老家。她一心赶回老家的打算，是劝说父亲不要放弃，要进到ICU争取生命的延续。她不久之前见到的父亲毕竟还是能够坐飞机回到家乡的病人，而且是一个回到自己家中就觉得心情舒畅许多的病人。

12月22日将近子夜的时候，米老汉有预感地坚持要求出院回家。凌晨4点多，一辆救护车和陪伴人的车队驶向了米家的老宅。进家后，有人把准备好的寿衣拿出来帮助老人穿好，在家人的陪伴下，米老汉于凌晨6∶17分安详地闭上了眼睛。米女士和她大姐上午9点进家门时，灵堂已经设好。米女士说父亲好像还在等她：“我去拥抱父亲时还能摸到他胸口处有微微热气。”当一家人悲痛欲绝之时，镇政府派人来米家商谈米老汉遗体火化事宜。当时那里的农村刚刚开始实行火化，米女士的三位姑妈听说亲弟弟要火化，哭喊着说不同意，场面一度混乱。多亏米女士的大姐把她父亲对火化的认同态度告诉了姑妈们，还说骨灰会放到早就备下的一口棺材里，并将安葬在她父亲自己造好的那个墓地。这样一来，三个老太太才罢休。

米女士事后回想说，她父亲的去世是有尊严的。老人的葬礼按照农村习俗进行了三天。出殡时，米女士的二姐夫作为孝子摔盆。他是上门女婿，结婚时入到米家祖祠。米女士还认为，父亲对死亡没有恐惧，而且有准备。他对堂兄弟们仔细交代过后事安排，还说自己的几个孩子在外工作，对农村礼仪不熟悉，只能请兄弟们多费心。米女士还记得，她的父亲曾经告诉她说，他自己的父亲一生坎坷，于1972年去世。按照当地风俗，老人要坐在家中堂屋中间的中式椅子上，在亲人的陪伴下去世，方是真正的寿终正寝。米女士的祖父最后几天很虚弱，家人早早备好一把中式椅子，都陪在他身边。他去世那天，一开始大家伙儿依然围在他身边不敢离开。老人笑着说：“我还走不了呢，你们去吃饭，吃完回来就行。”家人饭后发现他只剩下最后一口气。老人被儿子抱到椅子上坐好时才闭上眼睛。米女士坚信，她父亲有准备的在家离世，与她祖父相当淡定的去世有关。在她的父亲和祖父的精神世界里，人之死不可怕，祖辈们会在现世的彼岸等待亲人，前世恋人也会在那里化为蝴蝶迎接心上人到来。

根据有关我国人口死亡地点的研究，越是城里人、学历较高者、收入丰厚者、事业单位工作者以及儿童和年轻人，其在医院死亡的可能性越大。[注]周脉耕，杨功焕：《死亡地点影响因素研究进展》，《中华预防医学杂志》2009年第6期。反之，越是乡下人、老年人、学历较低者以及收入较少者和穷人，其在家中死亡的可能性越大。[注]景 军，袁兆宇：《在医院去世与在家中去世——有关中国公民死亡地点的社会学辨析》，《思想战线》2016年第2期。,有鉴于此类分析依据的数据收集工作并没有顾及生死观念对死亡地点差异的作用，所以它们有关社会经济因素决定死亡地方差异的基本结论缺乏对文化理念的考虑。米女士的叙事告诉我们，尽管她父亲是一名农民，他并不缺乏留在省城最好医院治病的财力，也不缺乏在生命最后阶段进入ICU的经济条件。米老汉在家中的去世，是基于个人信念和农村习俗的一种抉择，而不是其他。

五、共性与差异

以上叙事提醒我们：医德是医疗社会生态的一个关键；医事经济是一个事实；病情告知是医患沟通的难点；亲人介入护理的重任是医疗家庭主义的一种表现；诊疗过程的工厂化是一种常态；找熟人托关系就医是一个社会惯习；尊严死的理想面临着一系列障碍。

以上叙事还提醒我们，由于重症病人的求医过程离不开患者家属的频繁和深度的参与，医者不得不顾忌患者家属对医事的告知和抉择的看法，尤其是来自患者子女的看法。这一点另有研究可以作为佐证。例如，一项涉及700多名国内晚期癌症患者的回顾性研究显示，当医生对患者告知了其病情不可治愈的情况后，无论坚持积极治疗，或转为保守治疗，或中断治疗，最终医疗方案的决定人往往是子女。其中子女做出最终决定的比例是50.38%，患者自己做出最终决定的比例是29.42%，配偶做出最终决定的比例是17.55%，其余的最终决定人是患者的父母或其他人。至于导致不同决定的原因，一些患者是因无法支付住院费而只得回家接受保守治疗，另一些患者即便有能力支付住院费，也认为在家接受保守治疗和死在家里是更好的选择，少数患者则是因为经济上严重限制，而不得不放弃任何形式的治疗。[注]数据来源于笔者与清华大学博士生杨斐对700多名癌症患者的一项研究。

另外值得注意的是，以上叙事都提到了熟人关系。金先生为父亲的输血动用了熟人关系，而且他和他的家人被他们熟悉的一名医者之仁所感动，才决定不去找那家医院讨个说法。田老师的亲属在他父亲去世的那家医院工作，为此他放弃了指控对那家医院想法。米女士的父亲在省城就医时因熟人关系得到了医疗服务的便利，回到人情网扎实的老家之后更是如此。

托关系就医是民间认同的一种必须。这也有其他研究可为佐证。例如一项由417名患者填答问卷的调查研究发现，每次都找熟人托关系就医的填答人比例占9.3%，承认有过找熟人托关系就医经历的填答人比例占45.6%，想托人但未能找到关系的填答人比例占15.7%，从来没有找过关系就医的填答人比例占29%。继而值得注意的是，在这个问卷调查包括的172名医生中，反对托关系就医的填答人比例占26.2%，其他的大多数医生则是认同就医找熟人关系的做法，并认为这种做法对医生的好处是可以增多临床经验、提高收入水平、广交朋友。[注]屈英和，田毅鹏，周同梅：《“关系就医”现象的调查与分析》，《医学与哲学》(人文社会医学版)2010年第2期。我们在中文文献里能找到很多诸如此类的研究。尽管这些“关系就医”研究的方法论彼此之间存有差异，却都能说明差序格局在我国的医疗空间占据一个相当重要的位置。

费孝通先生曾将差序格局形容为水中波纹，位于最中间的是自我，承载自我的社会关系是血缘。有关差序格局的形成，费先生写道：“缺乏变动的文化里,长幼之间发生了社会的差次，年长的对年幼的具有强制的权力。这是血缘社会的基础。血缘的意思是人和人的权利和义务根据亲属关系来决定。”费先生认为，差序格局不仅定位在血缘关系，生育和婚姻构成的亲属关系对权利和义务也有要求，因而血缘与亲缘之合是差序格局的内核，其外核是地缘，也就是通过血缘和亲缘形成“一表三千里”的熟人社会关系。[注]费孝通：《乡土中国》，上海：上海人民出版社，2006年，第57页。差序格局的弊端是它的排他性，对社会生活的公共性和公平性都有破坏性。我国有的学者为此认为，托关系的就医行为与社会契约精神背道而驰，差序格局的医事必然意味着医药卫生事业公共性的受限。[注]马 戎：《医德与中国医疗体制的改革》，《社会科学战线》2009年第2期。我国另有学者认为，找熟人托关系的就医行为是规避制度冷漠化、争取医疗质量和抵制过度诊疗的民间智慧。[注]程 瑜，邹 翔：《关系就医:诊疗的本土化实践》，《思想战线》2015年第2期。这两种不同的观点都承认，我国医事的差序格局是一个事实。

以上叙事还无一例外地涉及尊严死如何可能的尖锐问题。在金先生提供的案例中，他的父亲如果不换股骨头必将瘫痪在床上，在几种基础病的威胁下，其生命的延续不可能长久，个人尊严也难保。换股骨头是有风险的，但是为了生命尊严，患者和家人都同意冒这种风险。在换股骨头前，患者家属对外科大夫坚持要为他做透析的决定表示担忧，还对患者输血需要家属购买血液的医方立场感到震惊。最终由于透析和换股骨头手术先后进行，已经弱不禁风的老人在术后不久进入昏迷状态，再也未能恢复神智。金先生父亲的离世，是没有告别的离去。

在田老师提供的案例中，他的父亲发生心脏骤停时，医生随即采取了心脏按压等抢救措施。心跳恢复后，医生为患者插上了呼吸机，但他的意识没有恢复。插管上呼吸机的决定是由医生单方面做出。让田老师不满的是，医方要求他作为家属代表在事发之后签署了一份家属允许医院为患者上呼吸机的知情同意书。田老师作为独子最终做出拔管决定，一方面是考虑到他的父亲希望有尊严离去的意愿以及ICU收费的昂贵，另一方面是考虑到自己的母亲已不能承受继续照料老伴儿的重负。田老师父亲的离世，也是没有告别的离去。

在米女士提供的案例中，其父有明确的尊严死愿望，尽管老人自己并没有用过这个字眼。对这位老人而言，自在圆寂才是尊严死，然而他也没有用过这种佛门中人的措辞。但是米老汉确实是想“走得好”。首先不能死在外地，一定要回到老家，所以他坚决要求从昆明返回保山。到家后，老人立即找人安排好自己的后事。在感到不能继续支撑之际，他顽强地离开了地方医院，回到老宅后穿上早已备好的寿衣，在一大群亲朋好友陪伴之下安详地离去。与金先生和田老师讲述的亲人之死相比，米老汉去世是有告别且有尊严的离去。

尊严死一词在我国学术期刊首先出现在1985年发表的一篇译文中，原文作者是一名日本学者。[注][日]清水昭美：《尊严死》，王祥初译，《医学与哲学》1985年第6期。从1985到2009年，我国学者论及尊严死的论文先后出现了20多篇，从2010年至今却发表了220多篇，其数量明显增加的主要原因，是现代医学的进步对传统的善终理念提出了重新界定的要求。在中国传统文化思想脉络中，善终是指自然的正常死亡，包括因慢病和衰老去世。死于刑戮、自杀、战乱或灾祸以及因病突然死亡的暴卒则是亡于非命的凶死。[注]尚海明：《善终、凶死与杀人偿命——中国人死刑观念的文化阐释》，《法学研究》2016年第4期。善终还有“走得好”的优逝意涵，其指代的范畴比较宽泛，包括死得干净利索、不拖累亲人、不经历太多痛苦、有人陪伴以及饰终以礼。[注]参见郭于华《死的困扰与生的执著》，北京：中国人民大学出版社，1992年。如果在此变通地使用一位历史学家的精辟说法，“驯服的死亡”即是走得好。在医院制度尚未普及之前，“驯服的死亡”除了走得好，还要在家中去世并有亲人陪伴。[注]参见[法]阿里耶斯《面对死亡的人：上卷：卧像的时代》，吴泓缈等译，北京：商务印书馆，2015年。在现代医院频繁发生的无奈的、痛苦的、消耗钱财的、缺乏亲人陪伴的、没有告别的人之病故则是属于“野蛮的死亡”。[注]参见[法]阿里耶斯《面对死亡的人：下卷：野蛮化的死亡》，吴泓缈等译，北京：商务印书馆，2015年。对于国内外人文社科界来说，“野蛮的死亡”均是一个相对新近的学术问题。它的提出，是对死亡医学化的回应。死亡医学化的标志，是生命维持技术的广泛使用。在人造营养、高效抗生素法、成分血、呼吸机、心脏复苏、肾透析等技术更新换代的作用之下，濒死的生命可以在很长的时间内维持下去。生命维持技术，甚至能让脑死亡的人作为植物人相对长久地“活下去”。在死亡医学化的高科技时代，即便发生在家中的患者之死，通常也是经过各种医学措施干预之后的生命终结。

尊严死提出的终极问题，关乎社会正义。在我国，农村居民因病死于家中的比例大大高于城市居民，受教育程度较低的人们因病死于家中的比例大大超过受教育程度较高的人们，各种人群因病死于家中的比例大大高于公职人员，低收入者因病死于家中的比例大大超过高收入者。[注]周脉耕，杨功焕：《中国人群死亡地点影响因素研究》，《疾病监测》2009年第5期。这些情况说明，死亡地点的差异与医疗服务可及性的差异存有一致性，其背后是社会地位和社会分层的作用。在这层意义上，死亡地点的差异与社会正义的问题是相通的。与此同时，那些有经济条件继续住院并最终死于医院的患者，面临着另外一种形式的社会正义问题。尤其在重症病房，生命维持技术和抢救措施常常带给患者更大的痛苦，昂贵的医疗费用与过度诊疗的捆绑致使许多患者在生命的最后阶段耗尽一生积蓄。在既不能救命又不能保障患者基本尊严的情境之中，肉身经济的重要一环连接着濒死的生命和死亡的过程。[注]陈晓阳，杨同卫：《关于过度医疗的经济学分析与伦理》，《医学与哲学》2003年第9期。

概言之，考虑到死亡的医学化充斥着高科技嵌入的现代性和支配力，有关医疗社会生态深层次问题的阐释，有必要包括对死亡质量、死亡形式、死亡地点以及尊严死问题的解析。

六、结 语

医疗社会生态作用于患者康复和生命质量，而且影响死亡质量。所谓的死亡质量，就是临终生命的苦痛程度。这种苦痛分为四类，即躯体疼痛、心理磨难、精神挣扎及社会经济性质的苦痛。为减少这样的苦痛，我国卫生部门正积极探索在城市医院实施临终关怀服务的可行性，在不同地区还出现了针对农村居民临终关怀服务的探索。[注]方静文，齐腾飞：《老年临终关怀：来自佛教安养院的启示》，《思想战线》2018年第3期；景 军，齐腾飞：《海葬、安养与心灵环保》，《思想战线》2019年第2期。它们的终极关切，都是相对而言的尊严死。在我国城市，临终关怀的机构化服务面临的最大障碍，是对医院而言的“不挣钱”。因为支撑临终关怀的舒缓医疗属于低收费服务，多设一个临终关怀病房，就等于失去一个高收入的病房。因而有的资本方认为，如果临终患者想要保持尊严，出路只有一条，就是将临终关怀需要的医疗服务市场化。上海市的做法则是，政府积极主动地承担起临终关怀服务之重任，在全市建立了医院、社区、家庭三位一体的临终关怀制度，这样做，还解决了医保问题。至于农村居民所需临终关怀的医疗服务，目前有三个针对癌症晚期患者的模式可以借鉴。一是简阳医生家访模式。具体方式是，患者不能到医院时由医生电话指导家属，医生每月对患者做一次家访，使用辅助药物控制患者恶心、呕吐、便秘、褥疮等并发症。二是石狮村医支持模式。福建省石狮市近年组织了一个200名乡村医生参加的医疗队。在患者口服止痛剂无效时，村医负责为患者注射吗啡镇痛，同时控制吗啡的流失或滥用。村医负责处理褥疮问题也是石狮模式的重要内容之一。三是宁波志愿者模式。宁波卫生职业技术学院的护理学院，在过去10多年一直组织学生帮助临终患者，已经照护了千余名临终患者。志愿队每年挑选200名队员参加培训，专门学习为护理临终病人的临床医学和心理辅助技能。其中的一些同学毕业后加入了当地临终关怀社会工作组织，专门为附近农村的患者提供医学社工服务。

上述模式能否在更多的地方实施或得到借鉴，是一个悬而未决的问题，也是本文利用死亡叙事对医疗社会生态有所言的初衷。尊严死之可能，取决于医疗社会生态得以改善的可能。