家庭功能对缺氧缺血性脑病新生儿照护者照护负担与心理弹性的中介效应研究

李欣颖,张中翠,刘志瑜,肖小梅,向 霜

（达州市中西医结合医院儿科,四川 达州 635000）

新生儿缺氧缺血性脑病（hypoxic-ischemic encephalopathy，HIE）是一种常见的围生期窒息后引起的部分或完全缺氧、脑血流减少或暂停的并发症，可损伤新生儿中枢神经系统，严重时可威胁新生儿生命安全，是患儿后期致残的主要危险因素[1-2]。心理弹性是对自身能力的感觉及自信程度，能够通过影响人的自我调控进而改善其负性情绪[3]。新生儿免疫系统发育不完善，身体器官发育不成熟，对子宫内外环境变化适应能力较差，极易发生神经系统疾病，因此有部分足月儿伴HIE[4]。足月儿HIE存在健康问题及不稳定的医疗状况，成为整个家庭预期之外的危机事件，给患儿家庭带来较大心理负担，影响患儿家属的正常情绪，降低家属心理弹性水平[5]。照护负担是照护者在照顾患者时的心理或身体健康的变化程度，能够负向调控心理弹性水平[6]。家庭功能是衡量家庭系统运行效能的重要标志，良好的家庭功能可促进每一位家庭成员的身心健康[7]。研究发现，若自变量与因变量之间存在显著相关性，并试图进一步探讨其显著相关性的内在机制，则需引入中介变量[8]。为进一步探讨足月儿HIE主要照护者照护负担与心理弹性关系的内在机制，本研究引入家庭功能作为中介变量，验证家庭功能是否对HIE主要照护者照护负担和心理弹性之间的关系具有中介效应，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象采用方便抽样法选取2019年1月-2021年1月在达州市中西医结合医院儿科治疗的100例足月HIE患儿的照护者为研究对象，本研究经本院医学伦理委员会审批并通过（编号）。

1.2 照护者的界定标准、纳入及排除标准[9]界定标准：（1）仅有一个照护者时，该照护者作为主要照护者为研究对象；（2）有多个照护者时，以照顾患儿时间最长的照护者为研究对象。纳入标准：（1）年龄在18岁及以上；（2）累积照护时间1个月以上；（3）无精神疾病；（4）意识及神志清晰，能完成基本阅读，能够理解量表内容并做出判断；（5）自愿参与此次研究并签署知情同意书。排除标准：（1）不能有效配合调查；（2）拒绝或有偿参与此次研究者；（3）家中发生过其他重大疾病或发生交通事故、自然灾害等等重大负性事件。

1.3 调查方法调查员在调查前接受统一培训，制定统一的调查标准并进行预调查，根据预调查结果对完善调查过程，由调查员现场发放问卷，采用统一指导语说明调查目的及填写方法，并现场核对问卷。本研究共发放问卷100份，收回96份，剔除4份无效问卷，最终有效问卷96份，有效回收率为96.00%，根据APGAR量表评分结果将患儿主要照护者分为家庭功能良好组（n=65）和家庭功能障碍组（n=35）。

1.4 指标的测定

1.4.1 一般资料的收集本研究自行设计一般人口学信息调查表，内容包括：性别、年龄、民族、家庭月收入、居住地、婚姻状况、文化程度、职业等。

1.4.2 家庭功能评分采用家庭关怀度指数问卷（adaptation，partnership，growth，affection，resolve，APGAR）[10]评估家庭功能，包括家庭适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个维度，采用3级评分法，从“几乎从不”到“经常这样”分别记0～2分，总分0～10分，得分越高，表示家庭功能越好，该量表信效度为0.80～0.83。其中7～10分表示家庭功能良好，0～6分表示家庭功能障碍。

1.4.3 心理弹性评分采用心理弹性量表（Connor Davidson resilience scale，CD-RISC）[11]评估心理弹性，共3个维度分别为自强（13个条目）、坚韧（8个条目）、乐观（4个条目），共25个条目，条目采用Likert 5级评分法，0分（“从不”），4分（“几乎总是”），总分为0～100分，得分越高，表示心理弹性越好，该量表Cronbach‘s α系数为0.91，信效度良好。

1.4.4 照护负担评分采用Zarit照护负担量表[12]（中文版）评估照护负担水平，其Cronbach‘s α系数为0.870，信效度良好。包括牺牲、失控、愤怒、自我批评和依赖5个维度，共22个条目，每个条目均采用Likert 5级评分法，总分0～88分，得分越高表示照护负担越重。

1.5 统计学处理采用SPSS 22.0统计学软件进行统计分析，计量资料以均数±标准差（±s）表示，采用t检验；计数资料以例（%）表示，采用Pearson相关性分析分析不同量表得分之间的相关性，采用Amos24.0进行结构方程模型构建及中介效应分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿主要照护者一般人口学情况及家庭功能比较收集96例有效调查表中患儿主要照护者的一般资料，主要照护者中，女性（78.13%）、年龄≥35岁（36.45%）、汉族（80.20%）、家庭月收入≥4 000元（51.05%）、城镇（52.08%）、文化程度初中及以下（46.87%）、无业（41.67%）占比较高，见表1。

表1 患儿主要照护者的一般资料

2.2 主要照护者家庭功能、照护负担、心理弹性评分情况主要照护者家庭功能总分为（7.74±1.11）分，其中适应度、合作度、亲密度、成长度、情感度分别为（1.33±0.19）、（1.35±0.20）、（1.62±0.23）、（1.71±0.24）、（1.73±0.25）分；照护负担总分为（38.26±5.75）分，其中牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖分别为（7.58±1.13）、（7.36±1.10）、（7.65±1.15）、（7.87±1.18）、（7.80±1.17）分；心理弹性总分为（62.58±12.15）分，其中自强、坚韧、乐观分别为（32.15±5.87）、（20.68±3.11）、（9.75±1.92）分；心理弹性总分明显低于中国社区人群平均心理弹性总分（65.40±13.90）分[13]，差异有统计学意义（P＜0.05）。

2.3 主要照护者家庭功能良好组及障碍组照护负担、心理弹性各维度之间评分比较与家庭功能良好组比较，家庭功能障碍组主要照护者的照护负担评分总分升高，心理弹性评分降低（P＜0.05），见表2。

表2 家庭功能良好组及障碍组主要照护者照护负担、心理弹性各维度之间评分比较（±s，分）

表2 家庭功能良好组及障碍组主要照护者照护负担、心理弹性各维度之间评分比较（±s，分）

项目照护负担牺牲失控愤怒自我批评依赖总分心理弹性自强坚韧乐观总分家庭功能良好组（n=65）5.16±1.03 5.33±0.95 5.02±1.00 5.08±1.01 5.26±0.98 25.85±4.97 35.77±6.15 27.83±3.53 11.69±2.89 75.29±12.57家庭功能障碍组（n=35）10.03±1.23 9.45±1.25 10.28±1.30 10.66±1.35 10.34±1.36 50.76±6.49 28.53±5.87 13.53±2.69 7.81±1.92 49.87±10.48 t值21.050 18.474 22.536 23.355 32.943 21.428 5.215 20.902 9.613 10.493 P值＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.4 主要照护者家庭功能与照护负担、心理弹性的Pearson相关性分析Pearson相关性分析结果显示，照护负担中的失控、愤怒维度与家庭功能中的各维度均呈负相关（P＜0.05），照护负担中的依赖性维度与家庭功能中的亲密度维度呈负相关（P＜0.05）；心理弹性中的自强、坚韧、乐观维度与家庭功能中的各维度均呈正相关（P＜0.05），见表3。

表3 主要照护者家庭功能与照护负担、心理弹性的相关性分析

2.5 主要照护者家庭功能、心理弹性对照护负担的影响以主要照护者家庭功能、心理弹性为自变量，照护负担为因变量，调整性别、年龄、家庭收入、文化程度等混杂因素后，进行逐步多元分层线性回归分析模型发现，主要照护者家庭功能、心理弹性共可有效解释照护负担29.7%的变异。主要照护者家庭功能、心理弹性的β值分别为-0.331、-0.278，表明主要照护者家庭功能、心理弹性对照护负担有负向影响,见表4。

表4 主要照护者家庭功能、心理弹性对照护负担的影响

2.6 家庭功能在照护负担、心理弹性间的中介效应分析通过Amos24.0最大似然估计法[14]构建中介模型，运用Bootstrap法评估和检验中介效应（允许部分测量模型观测指标的误差项存在相关），家庭功能在照护负担、心理弹性间的中介模型各项拟合指数χ2/df值＜5、SRMR＜5，RFI、NFI、TLI、CFI指数均在0.9以上，说明数据拟合情况较好，见表5；具体模型结构及标准化路径图见图1，中介模型所有路径系数均达到显著水平（P＜0.05），其中家庭功能对心理弹性有正向作用，标准化系数为0.68；家庭功能对照顾负担有负相作用，标准化系数为-0.52；心理有弹性对照护负担有负向作用，标准化系数为-0.39。以上结果表明家庭功能在心理弹性、照护负担中起到一定中介效应。

表5 结构方程拟合指数

图1 家庭功能在心理弹性、照顾负担中的中介效应标准化路径图

3 讨论

家庭功能是家庭成员维持整个家庭延续，使家庭成员成长所发挥的心理、身体、社会发展功效，体现了家庭成员间相互爱护、彼此间情感沟通及共同承担生活事件和压力源的能力，也是对患者及其照护者支持状况的直接反映[15-16]。探讨家庭功能对照护者照护负担及心理弹性的中介效应有重要意义。

本研究结果显示，患儿主要照护者家庭功能总体评分不高，且适应度、合作度两个维度得分较低，可能因为患儿给照护者带来强烈的心理冲击，使家庭成员角色适应不良，产生焦虑抑郁等一系列负性情绪。心理弹性是个体面对压力、挫折、创伤等消极生活事件的能力或特质[17-18]。心理弹性水平越高，个体越能积极地面对各种困难情况，且心理弹性水平越好的个体更具备良好的适应能力和恢复能力[19]。本研究结果显示，HIE足月儿主要照护者心理弹性评分中乐观维度得分最低，可能是因为患儿潜在的健康问题及复杂的疾病状态使主要照护者承受更多焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，使其照护能力受到影响，难以用乐观积极的心态面对患儿诸多照护问题。照护负担包括身体、心理、精神、社会及经济各方面的负担，照护负担高的照护者易产生焦虑、抑郁等负面情绪，不利于患儿病情恢复及生长发育。本研究结果显示，患儿主要照护者照护负担评分较低，家庭功能中的各维度均与照护负担和心理弹性中的部分指标有关，说明足月儿HIE主要照护者家庭功能、心理弹性及照护负担三者之间有密切关系。家庭功能良好的主要照护者心理弹性状态相应较高，良好的家庭功能能使家庭成员获得更多的家庭身体、心理、精神及经济各方面支持及关怀，共同面对压力和各种应激状况，从而有效缓解主要照护者的心理压力，有利于提升主要照护者的乐观心态[20-21]。赵方等[22]研究显示，心理弹性水平与家庭功能及希望水平均呈正相关，二者水平越高则白血病主要照护者希望水平越高。与本研究结果相似。家庭功能对心理弹性有正向作用，标准化系数为0.68，说明家庭成员间相互爱护、彼此间情感沟通、共同承担生活事件和压力能够增加照护者心理弹性；家庭功能对照顾负担有负相作用，标准化系数为-0.52，说明家庭成员间相互爱护、彼此间情感沟通、共同承担生活事件和压力，可较大程度减轻照顾者照顾负担；心理弹性对照护负担有负向作用，标准化系数为-0.39，说明心理弹性越好，则主要照护者照护负担越小。家庭功能对照护负担有直接显著效应，而且还能够通过心理弹性间接影响照护负担，家庭功能越好，则心理弹性越高，心理弹性越高，则个体照护负担越小，对照护负担有负向预测作用。这是由于家庭成员间相互关爱，彼此间有较多情感沟通，能够共同面对生活事件并承担事件压力，可较大程度提升个体心理弹性，增加抗挫能力，以豁达乐观心态面对逆境，进而减轻个体照护负担。反之，当家庭功能处于较低水平时，HIE足月儿主要照护者易产生孤独无助的心理，随着时间推移，照护负担将逐渐减弱照护者积极信念，降低处理问题的能力及照护质量，对患儿病情恢复及生长发育有不利影响。

综上所述，家庭功能是影响照护者照护负担及心理弹性的关键因素，良好的家庭功能能够给照护负担及心理弹性带来积极影响，提示医务人员应当采用多种途径来增强足月儿HIE主要照护者的家庭功能，引导主要照护者以积极心态面对压力，提高主要照护者的心理弹性水平并减小照护负担，从而提高对患儿的照护质量，改善患儿病情及生长发育状况。同时，未来期待更多高质量的研究进一步探索提升家庭功能的方式与措施改善足月儿HIE主要照护者心理弹性。