乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持与生活质量的关系研究

湖北医药学院护理学院(442000) 黄 菲

【提 要】 目的 探讨乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持与生活质量的关系。方法 通过文献回顾建立假设，采用益处发现问卷、社会支持问卷、家庭照顾者生活质量问卷对282名乳腺癌患者照顾者进行问卷调查，采用结构方程模型探讨变量之间的相互关系。结果 乳腺癌患者照顾者益处发现得分为(48.22±13.51)，社会支持得分为(38.68±7.44)，生活质量得分为(50.34±12.36)。益处发现对生活质量存在直接作用(β=0.473，P<0.01)和间接作用(β=0.060，P<0.01)，社会支持对生活质量存在直接作用(β=0.185，P<0.01)，益处发现对社会支持存在直接作用(β=0.325，P<0.01)。结论 社会支持中介调节益处发现对乳腺癌患者照顾者生活质量的作用。医务工作人员应鼓励照顾者从照顾经历中发现益处，并协助照顾者寻求合适的社会支持，积极面对照护过程中各种困难，改善照顾者的身心健康。

乳腺癌的诊断和治疗过程不但给患者本身造成恶劣的身心影响，也给家庭照顾者带来较大的身心负担。国内外对癌症照顾者身心健康问题的研究较为广泛，以往的研究多关注于照顾者的负担[1]、负性情绪[2]，而对该类人群积极因素的研究较少。随着积极心理学的发展，益处发现作为一种积极因素逐渐引起学者的重视。益处发现的概念最初由Taylor定义为[3]：个体从创伤或不幸等负性生活事件中发现益处的过程，可以帮助个体在逆境中产生积极的改变，并从压力和创伤经验中找到意义。癌症诊断会给患者和家属照顾者带来极大的负性心理压力，但另一方面压力环境也会促进受压人群的积极成长，益处发现存在于历经压力的各种人群中，包括照顾者人群[4]。同时益处发现被认为在逆境当中对个体的生活质量有很重要的促进作用[5]。但目前关于益处发现的研究多集中在肿瘤人群[6-7]，对照顾者的益处发现研究较少。

已有研究证明在非照料者人群中，益处发现与生活质量之间存在直接联系[8]。国内外关于照顾者社会支持与生活质量的正性关系研究较多，高水平的社会支持可以进一步改善其生活质量[9-10]。癌症患者人群中益处发现与社会支持呈正相关[11]，在照顾者人群中社会支持与益处发现存在相关[12]。根据以上文献的分析，乳腺癌患者照顾者可能通过社会支持更能从压力经历中缓解并得到成长，从而提升生活质量。因此本研究提出如下假说：乳腺癌患者照顾者的生活质量可能受到益处发现和社会支持的影响，同时社会支持可能进一步调节益处发现对照顾者生活质量的作用。

对象与方法

1.研究对象

采用便利抽样法，抽取2018年12月-2019年12月在某市属三甲医院乳腺外科治疗的282例乳腺癌患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：(1)其照顾的患者已确诊为乳腺癌并行乳腺癌改良根治术后接受化疗2～3个周期；(2)照顾者与患者之间是配偶关系或直系血缘关系；(3)自愿参加；(4)经研究者讲解后能正确理解问卷条目者。排除标准：(1)复发或转移的患者照顾者；(2)照顾者自身有严重疾病。

2.研究工具

(1)人口社会学问卷 自制问卷，包括：年龄、性别、婚姻状况、教育程度、与患者关系、照顾时间等。

(2)益处发现问卷(benefit finding scale，BFS) BFS最初由Antoni[13]等人针对患病初期女性乳腺癌患者制定的，用来测量其益处发现水平的量表。本研究采用由胡晔等[14]汉化后的版本，共19个条目，每个条目从低到高计为1～4分，总分范围为19～76分，得分越高，说明照顾者感知到的益处越多。本研究中汉化后版本的Cronbach′s α为0.93。

(3)社会支持问卷(social support questionnaire，SSQ) 肖水源[15]设计编制，包括3个维度：客观支持、主观支持、利用度。共计10个条目。10个条目计分之和为社会支持总分，范围为12～66分，得分0～22分为低水平，23～44分为中水平，45～66分为高水平，得分越高，说明社会支持水平越高。社会支持问卷Cronbach′s α为0.95。

(4)家庭照顾者生活质量问卷(family caregiver specific quality of life scale，FAMQOL) 由Nauser[16]编制，专业测量患者家庭照顾者生活质量的工具。本研究采用的是由钱海兰[17]汉化后的版本，包括4个维度：生理、心理、社会、精神。共计16个条目，每个条目从低到高计为1～5分，总分范围为16～80分，分值越高，表示照顾者的生活质量越佳。家庭照顾者生活质量问卷Cronbach′s α为0.88。

3.统计方法

结 果

1.照顾者人口社会学情况

共计调查282例照顾者。年龄为(48.23±15.41)岁。性别：男性192例(68.09%)，女性90例(31.91%)。婚姻状况：无伴侣107(37.94%)，有伴侣175(62.06%)。教育程度：小学58例(20.57%)，初中85例(30.14%)，高中76例(26.95%)，大专、本科及以上63例(22.34%)。与患者关系：配偶158例(56.03%)，子女79例(28.01%)，兄弟姐妹30例(10.64%)，父母15例(5.32%)。照顾时间0年～：34例(12.06%)，1年～：73例(25.89%)，3年～：87例(30.85%)，5年～：39例(13.83%)，7年～：49例(17.38%)。

2.照顾者益处发现、社会支持、生活质量得分情况(表1)。

表1 照顾者益处发现、社会支持、生活质量得分情况(n=282例)

3.乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持、生活质量的相关性

乳腺癌患者照顾者益处发现与生活质量得分呈正相关(P<0.01)，社会支持与生活质量得分呈正相关(P<0.01)，益处发现与社会支持得分呈正相关(P<0.01)。见表2。

表2 乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持、生活质量的相关性(r)

4.乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持、生活质量结构方程模型构建(表3)

通过文献回顾的假设及各变量间相关性结果，以益处发现为观察外衍变量，生活质量和社会支持为观察内衍变量，构建出结构方程模型，选用最大似然法对模型的路径系数进行拟合。模型拟合结果见表3，拟合模型中各变量间的效应结果见表4，结构方程模型图见图1。

表3 乳腺癌照顾者益处发现、社会支持、生活质量的结构方程模型拟合指标

表4 拟合模型中各变量间效应分解

图1 乳腺癌患者照顾者益处发现、社会支持、生活质量结构方程模型图(标准化)

讨 论

本研究中，照顾者年龄平均年龄48岁，多为中年人，且多为配偶实行照料(56.03%)，这可能与乳腺癌多发于45～50岁[18]有关，处于这个阶段的患者家庭结构多为：上有年迈的父母和下有正处于上学阶段或刚参加工作的孩子，长时间照顾乳腺癌患者可能性相较于配偶较少。照顾者中文化层次以初高中为主。照顾时间以3～5年居多，有17.38%的照顾者照顾时间长达7年以上，可能与乳腺癌发病年龄年轻化和不断完善的筛查、治疗带来的生存期延长有关。照顾者益处发现平均得分为48.22，属于中等偏下水平，国外文献资料和本研究数据显示益处发现属于一种积极因素，对改善照顾者身心状况有益，而国内对各类疾病患者照顾者益处发现研究甚少，提示有必要对我国照顾者尤其是癌症患者和长期慢性疾病患者的家庭照顾者进行益处发现的研究。

结构方程模型结果显示益处发现对照顾者生活质量有直接正性作用，并且可通过社会支持对生活质量有间接作用。这与Harrington[19]在头颈癌患者中提出益处发现与生活质量有正性联系的结果一致。同样Mackay[20]在澳大利亚精神疾病照顾者人群中认为益处发现和生活满意度有联系，他发现照顾者可以从照顾角色当中获益，即便遇到困难的情况下，该类人群仍感觉自己的生活质量较好。本研究得出的直接作用和间接作用说明，照顾者如果可以理性看待亲人患病现状，善于从照顾经历中发现益处和积极的一面，能促使照顾者更积极地应对乳腺癌患者给自身和家庭带来的影响，自我调节身心状态，从而最大化减轻亲人患癌对自身的身心负担，最终提高自身的生活质量；另一方面，照顾者可以合理借助家庭其他成员加强精神建设，同时有效利用社区、医院等社会支持，进一步加强益处发现因素对其生活质量的正性作用。社会支持对照顾者生活质量有直接正性作用，说明社会支持也是提高照顾者生活质量水平的重要因素，照顾者在益处发现过程中，也能感知或意识到自身有能力和机会获取其他成员的社会支持，而这种感知到的社会支持虽然不一定是实际的社会支持，但同样对照顾者的身心健康产生良好的影响，比如通过对部分益处发现分数较高的照顾者访谈得知：他们虽然现阶段没有主动寻求其他家庭人员、社会等提供的支持，但他们能意识到在照顾过程中如果真的需要物质帮助和心理、信息支持，身边的家人和社区、医院是可以提供资源的，这点为他们能积极应对家人生病提供了保障，缓解了照顾者精神压力。感知到的社会支持与实际的社会支持一样对健康有良好的促进作用[21]。

综上所述，本研究结果表明了积极的心理资源在改善照顾者生活质量方面起着重要作用，同时验证了益处发现如何影响社会支持进而改善照顾者的生活质量。医务工作人员应关注照顾者的心理应对资源，鼓励照顾者从照顾经历中发现益处，加强心理应激能力建设，并协助照顾者寻求合适的社会支持，积极面对乳腺癌患者带来的各种困难，改善照顾者的身心健康。本研究也存在一定局限性，如调查人群仅为乳腺癌患者照顾者，人群过于单一，因此下一步研究会继续跟进，扩大样本量，在多个病种人群照顾者中进行验证，以期获得更为稳定的结果。