哮喘患儿主要照顾者自我效能在应对方式对生活质量影响的中介效应*

2022-01-13华可虞敏娟许士娣

现代临床护理 2021年9期

华可，虞敏娟，许士娣

（江苏省无锡市儿童医院呼吸科，江苏无锡，214000）

支气管哮喘好发于0～14岁儿童，我国儿童支气管哮喘患病率呈逐年上升趋势，从1990年的总患病率0.11%～0.43%，上升到2000年的0.45%～2.27%，以及2010年的3.67%，我国城市儿童哮喘的患病率已达3.02%，且学龄前儿童的患病率高于学龄儿童［1］。儿童支气管哮喘是以气道炎症、气流阻塞、气道高反应性为特征的变态反应性疾病，主要表现为喘息、咳嗽、气急、胸闷等症状，具有迁延难愈、复发率高的特点,长期给主要照顾者带来经济、心理压力，造成心理痛苦［2］及照顾负担［3］等负面影响，使其生活质量下降，影响正常的家庭功能。研究表明［4-5］，患儿父母积极采取应对方式可以维持正常家庭生活，有利于患儿哮喘的控制，提升生活质量。自我效能是影响哮喘患儿父母管理策略应用的重要因素之一［6］，受到应对方式影响［7］。本研究通过调查哮喘患儿主要照顾者的应对方式、自我效能和生活质量的水平，并探讨自我效能的中介效应，旨在为改善其生活质量及患儿家庭功能提供证据支持，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年1 月-2020年8月采用便利抽样法，抽样江苏省无锡市某儿童医院就诊的197例哮喘患儿主要照顾者进行调查。哮喘患儿纳入标准：①年龄5～12岁；②符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016年版）》诊断标准［8］；③病程≥2w。患儿排除标准：①合并严重的心、肝、肾等重要脏器功能不全；②病情处于危重阶段者；③存在智力障碍者。主要照顾者纳入标准：①哮喘患儿的亲属；②年龄≥18岁；③照顾时间≥2w；④意识清楚，具备有效的语言沟通能力及正常的理解能力；⑤知情同意并自愿参与调查。主要照顾者排除标准：经过专业训练的有偿照顾者，如护工、保姆等。哮喘患儿主要照顾者基本资料见表1。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表哮喘患儿一般资料包括性别、年龄、是否为独生子女、治疗时间等；患儿主要照顾者一般资料包括性别、年龄、与患儿的关系、文化程度、工作状态、平均月收入等。

1.2.2 应对方式问卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ）引用解亚宁［9］根据我国人群特点编制的普适性自评量表。该量表包括2个维度，共20个条目，分别为积极应对（条目1～12）和消极应对（条目13～20），每个条目均有“不采取”“偶尔采取”“有时采取”和“经常采取”4个选项，分别对应0～3分。该量表信度良好，Cronbach’ sα系数为0.900。积极应对分量表的Cronbach’ sα系数为0.890，消极应对分量表的Cronbach’ sα系数为0.780。

1.2.3 一般自我效能感量表（general self-efficacy scale，GSES）采用ZHANG等［10］翻译并修订的中文版，评估个体对自己面对环境中的挑战能否采取适应性行为的知觉或信念，量表共10个条目，釆用Likert 4级评分法，从“完全不正确”至“完全正确”依次赋1～4分，总分10～40分，得分越高，个体的自我效能水平越高。总分<20分为低水平，20～30分为中水平，>30分为高水平。该量表信效度好，Cronbach’ sα系数为0.870。

1.2.4 生活质量量表（the SF-36 health survey scales，the SF 36 scales）采用浙江大学医学院翻译、修订编制的中文版SF-36V2量表［11］，包括8个维度，分别是生理功能（10条目）、生理职能（4条目）、躯体疼痛（2条目）、总体健康（5条目）、活力（4条目）、社会功能（2条目）、情感职能（3条目）和精神健康（5条目），用李克累加法，按最后题值计算原始分数，各维度转换分数=（原始分数-最低可能分数）/可能分数范围×100%，各维度得分0～100分，分数越高表明生活质量越高。量表信效度好，Cronbach’ sα系数为0.859，具备较好集合效度和区分效度。

1.3 调查方法

研究者及经过培训的2名调查员征得医院护理部及哮喘患儿的主要照顾者知情同意后，向主要照顾者发放问卷。调查员采用统一指导语向调查对象说明调查目的和意义，所有调查问卷均现场回收。如遇文化程度较低者，调查员逐一读出条目并详细解释，确保了解每一道题目内容后再进行回答，调查员不能给予暗示。本研究共发放问卷212份，回收有效问卷197份，有效回收率为92.9%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0统计软件进行统计学分析，定量资料采用均数±标准差进行描述，定性资料采用频数（百分比）进行描述，变量间相关关系采用Pearson相关分析。采用AMOS 22.0进行结构方程模型分析，并用Bootstrap法对自我效能在应对方式与生活质量之间的中介作用进行检测，选择极大拟然法进行模型的参数估计，然后进行假设模型与模型适配度评价和修正，最后对模型进行复核效化。检验水准α＝0.05。

2 结果

2.1 哮喘患儿主要照顾者应对方式、自我效能和生活质量得分

哮喘患儿主要照顾者应对方式、自我效能和生活质量得分见表2。由表2可见，积极应对方式较消极应对方式得分高。自我效能得分处于中等水平。生活质量得分中，得分最高是情感职能（75.02±11.43）分，得分最低是活力（60.57±7.56）分，生命质量得分及各维度得分均低于常模［11］。

表2 哮喘患儿主要照顾者的应对方式、自我效能及生活质量得分（n=197，±S）

得分项目应对方式积极应对消极应对自我效能生活质量生理功能生理职能躯体疼痛总体健康活力社会功能情感职能精神健康28.56±3.78 17.29±2.35 25.76±2.76 121.34±13.23 72.42±10.23 70.23±12.43 60.54±6.78 59.33±9.32 60.57±7.56 71.34±6.78 75.02±11.43 74.32±9.44

2.2 哮喘患儿主要照顾者应对方式、自我效能和生活质量的相关性分析

哮喘患儿主要照顾者积极应对方式与自我效能呈正相关（r=0.571，P<0.01），与生活质量呈正相关（r=0.488，P<0.01）；消极应对方式与自我效能呈负相关（r=-0.491，P<0.05），与生活质量呈负相关（r=-0.621，P<0.01）；自我效能与生活质量呈正相关（r=0.682，P<0.01）。

2.3 自我效能在哮喘患儿主要照顾者应对方式与生活质量间的中介效应

分别以积极应对方式和消极应对方式自变量，自我效能为中介变量，生活质量为因变量建立中介模型。结果表明，模型拟合指数良好：卡方自由度比（χ2/df）＝2.632（<3），近似误差均方根（RMSEA）＝0.069（<0.08），拟合优度指数（GFI）＝0.901（>0.9），AGFI（调整后拟合优度指数）=0.923，IFI（递增拟合指数）=0.966，TLI（非标准拟合指数）=0.942，比较拟合指数（CFI）＝0.969（>0.9）。中介作用模型见图1，积极应对方式正向预测自我效能（β＝0.532），消极应对方式反向预测自我效能（β＝-0.428），自我效能正向预测生活质量（β＝0.294），积极应对方式正向预测生活质量（β＝0.392），消极应对方式反向预测生活质量（β＝-0.276），均P<0.01。

图1 自我效能的中介效应结构方程模型

由表3、表4可见，Bootstrap法检验结果显示，积极应对方式对生活质量的直接效应为0.392，间接效应为0.156，总效应为0.548；消极应对方式对生活质量的直接效应为0.428，间接效应为0.126，总效应为0.554。

表3 自我效能在哮喘患儿主要照顾者积极应对方式与生活质量间的中介效应（n＝197）

表4 自我效能在消极应对方式与生活质量间的中介效应（n＝197）

3 讨论

3.1 哮喘患儿主要照顾者应对方式、自我效能、生活质量现状

本研究发现，哮喘患儿主要照顾者积极应对均分比消极应对均分高，应对方式趋于积极应对。根据罗伊适应模式理论，人在面对压力时会产生适应性反应，人们的身心调节是通过各种应对行为表现出来的。照顾者多数为患儿的父母，需长期给予患儿生活照料和心理支持，还要兼顾家庭和工作，自身处于一定的压力和照顾负担状态［3］；照顾者采取积极的应对方式可促进家庭成员团结互助和保持乐观积极的态度，共同为患儿病情控制而努力，有利于哮喘控制［5］。

本研究中哮喘患儿照顾者自我效能处于中等水平，与谭琳等［12］研究结果相似。自我效能可改善患儿父母疾病认知能力、基础照护技能和寻求利用支持资源的能力［13］，从而降低抑郁得分［14］，减轻照顾负担［15］。生活质量是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体客观的生理指标，主观感受和机能状况。哮喘患儿主要照顾者的生活质量影响家庭功能和患儿的生活质量。

本研究中哮喘患儿主要照顾者的生活质量各维度得分普遍低于常模［11］，这与朱海云［2］研究相似。可能原因为患儿主要照顾者处于一定的照顾负担状态［3］；且担心疾病影响患儿学习、生活而长期处于紧张和敏感状态，导致心理痛苦［2］等不良情绪，影响个人的生活质量。社区与相关医疗机构可举行适当的娱乐活动提高患儿主要照顾者的社会支持水平［16］，缓解心理压力。如开展患儿主要照顾者经验分享会，促进病情交流；开展自我管理教育可降低心理压力和心理痛苦［4］，提高患儿主要照顾者各功能领域的质量，从而提高其生活质量［17］，减轻焦虑、抑郁等情绪［2］。

3.2 自我效能在哮喘患儿主要照顾者积极应对方式及生活质量间的中介作用

自我效能在哮喘患儿主要照顾者积极应对方式及生活质量间起中介作用。自我效能是指个体对自身在特定情境下执行某一特定行为的判断能力。研究显示，患儿主要照顾者的应对方式影响其寻求利用支持资源能力［13］，当照顾者采取积极的方式和轻松的心态面对照顾患儿过程中的困难，有利于获取有利的资源，促进自我效能水平提高［18］。高水平的自我效能可提高慢性病患儿照顾者的照护技能，有助于家庭系统的正常运转及其功能的实现［7］，从而提高自身生活质量。此外，唐文娟等［7］指出，照顾者自我效能除受到应对方式影响，还受患儿疾病严重程度和预后、共同照顾者人数、社会支持水平等因素影响［13］。医务人员应注意沟通技巧，适当保持及提高父母希望水平，以促使父母采取积极的应对方式。

3.3 自我效能在哮喘患儿主要照顾者消极应对方式及生活质量间的中介作用

自我效能在哮喘患儿主要照顾者消极应对方式及生活质量间的中介作用。消极应对方式影响照顾者的情感管理能力，从而影响情感职能及精神健康，易造成平衡照护需求与个人需求的能力下降，导致生活质量下降［13］。消极的应对方式和心理状态导致照顾者的焦虑和抑郁等负性情绪［18］。对教育程度低的照顾者，掌握病情基本信息的渠道及了解程度较为有限，面对压力时的解压手段相对较少［20］，消极的应对方式加剧负性情绪的产生。医疗机构及应采取相应措施，如心理疏导等，使得主要照顾者应当将照顾工作看作是积极的事情，产生积极的情感体验，如帮助照顾者认识到陪伴患儿的满足，逐步掌握疾病相关知识的成就感，发现自身潜在的耐心及应对多重需求与处理困境的能力，对促进患儿的身心健康和提高家庭成员生活质量至关重要。

临床护士制定护理护理计划及措施时应用自我效能理论，通过动机性访谈、赋能授权理论、聚焦解决模式等干预措施，根据患者病情，并为父母提供全面且有针对性的疾病和照护信息，尤其加强对文化程度低和经济条件差的照顾者的心理干预和健康教育，与患儿照顾者共同构建合理的护理方案，增加其对哮喘治疗的认知，使其掌握哮喘患儿照顾过程中的常见问题及应对方式，获得坚持的动力，增强其对长期照顾行为的信心与自我效能感，帮助照顾者更科学、更规范地对抗患儿的疾病［3，15］。此外，建立微信交流平台，及时解决照顾者的疑问，加强院外随访和延续性护理，有利于提高患儿照护质量和治疗依从性，降低家庭照顾者的负担［3］，提高生活质量。