脑瘫患儿家庭照顾者照顾负担现状调查及影响因素分析

陈 蓉 黄 琴 刘金丽

小儿脑性瘫痪,称脑瘫,指出生后1个月内脑部发育尚不成熟阶段,是一组持续存在的中枢性运动以及姿势发育障碍、活动受限症候群,好发于年龄较小的儿童[1]。当患儿发生脑炎后快速出现头痛、发热、呕吐等症状,严重者可导致癫痫、智力落后、肢体瘫痪等,致残率、致死率较高,一定程度上威胁患儿生命健康,且需要长时间的家庭康复。对于抚养运动功能异常、智力低下的脑瘫患儿,家庭照顾者的照顾负担极重、生活质量水平低下,尤其对生理功能、社会功能影响较大,家庭照顾者容易出现焦虑、抑郁等负性情绪[2]。照顾负担是指照顾者为照顾患者所付出的牺牲或对照顾者产生的不良后果,照顾者可能在照顾过程中出现失落、孤独或失望等情绪变化,也会在精神、情感、社会交往等方面付出较多,其负面影响可使照顾者出现不愉快的感受[3]。本研究旨在了解脑瘫患儿家庭照顾者照顾负担现状及影响因素,为照顾者照护问题解决方案的制定以及健康宣教提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020年6月-2021年5月我院住院治疗的148名脑瘫患儿家庭照顾者作为研究对象。患儿纳入标准:(1)年龄<12岁;(2)符合《脑性瘫痪的病因学诊断策略专家共识》中脑瘫的诊断标准[4];(3)无器质性病变;(4)正处于后期的家庭康复中。家庭照顾者纳入标准:(1)年龄>18岁;(2)在患儿家庭康复期间每天照顾患儿在7h以上;(3)为患儿直系亲属;(4)知情并同意进入本研究;排除标准:(1)伴有听力、意识障碍;(2)伴有慢性疾病,如心血管疾病、癌症等;(3)有家族遗传精神疾病史;(4)因文化程度过低而无法独自完成问卷。本研究经医院伦理委员会审批通过。

1.2 调查工具

1.2.1家庭照顾者一般资料量表 由研究者查阅国内外相关文献编制而成,包含患儿性别、年龄、自理程度、照顾者性别、年龄、文化程度、婚姻状况等。

1.2.2照顾负担量表(ZBI) 该量表由Zarit等[5]研制而成,王烈等[6]进行汉化,用于慢性疾病患儿照顾者负担的测量。该量表包含个人负担、责任负担2个维度,共22个条目。采用Likert 5级评分法,分别赋予0～4分,总分为0～88分,<21分为无照顾负担,21～39为中度负担,>40分为重度负担。

1.2.3领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[7]编制而成,姜乾金[8]将其修订成中文版,用于测评个人的社会支持水平。该量表包含家庭内部支持、家庭外部支持2个维度,共12个条目。采用Likert 7级评分法,从“极不同意”到“极同意”分别记为1～7分,总分12～84分,分值越高表明个体的社会支持水平越高。

1.2.4疾病不确定感家属量表(MUIS-FM) 该量表由Mishel[9]研制而成,王文颖[10]进行汉化。该量表包含不可预测、信息缺乏、缺乏澄清以及不明确性4个维度,共25个条目。采用Likert 5级评分法,分别赋予1～5分,分值低于75分为低水平,>120分为高水平,在两者之间为中等水平。

1.3 调查方法

由研究者对照顾者讲解本研究内容及目的,取得同意后签署知情同意书,使用统一指导语向照顾者讲解量表的相关内容,说明调查内容为匿名填写,由照顾者独立完成问卷。本次共发放问卷150份,回收问卷148份,有效回收率为98.67%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，包括描述性统计方法、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元逐步回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 家庭照顾者一般资料及照顾负担的单因素分析,表1

结果显示,家庭照顾者照顾负担得分为(42.05±12.36)分,处于重度水平。单因素分析结果显示,不同患儿年龄、照顾者文化程度、家庭平均月收入的家庭照顾者照顾负担比较差异有统计学意义(P<0.05)。

表1 家庭照顾者一般资料及照顾负担的单因素分析(n=148)

续表1 家庭照顾者一般资料及照顾负担的单因素分析(n=148)

2.2 家庭照顾者照顾负担与领悟社会支持、疾病不确定感相关性分析,表2

结果显示,家庭照顾者照顾负担总分与领悟社会支持总分呈显著负相关关系(r=-0.686,P<0.01),与疾病不确定感总分呈显著正相关关系(r=0.715,P<0.01)。

表2 家庭照顾者照顾负担与领悟社会支持、疾病不确定感相关性分析(r)

2.3 家庭照顾者照顾负担多元逐步回归分析,表3～4

以家庭照顾者照顾负担总分作为因变量,以患儿年龄、照顾者文化程度、家庭平均月收入、领悟社会支持总分以及疾病不确定感总分作为自变量进行多元逐步回归分析，结果显示,患儿年龄、照顾者文化程度、社会支持水平以及疾病不确定感水平为影响照顾负担的主要因素(P<0.05)。

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

表4 家庭照顾者照顾负担多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 脑瘫患儿家庭照顾者照顾负担处于重度水平

本研究结果显示,家庭照顾者照顾负担得分为(42.05±12.36)分,处于重度水平,与陈婷婷等[11]研究结果一致。究其原因,脑瘫可造成患儿普遍存在意识障碍、运动功能障碍等,导致患儿智力发育不完善,需要长期的运动康复训练等。家庭照顾者是陪伴患儿长时间康复的主要成员之一,反复的治疗及住院使其身心疲惫,常出现焦虑、抑郁等负性心理;同时，家庭照顾者因时间用于照顾患儿中,缺少与外界交流的机会,甚至选择辞职,亲属压力较大,导致其负面情绪水平更高[12]。医护人员应根据家庭照顾者个体特征给予相应的干预措施,通过积极的情绪干预以及心理疏导帮助照顾者宣泄负面情绪,促进其创伤后成长,减轻其照顾负担。

3.2 脑瘫患儿家庭照顾者照顾负担的影响因素

3.2.1患儿年龄 本研究结果显示,脑瘫患儿年龄越大,其家庭照顾者照顾负担越轻。究其原因,患儿年龄越大,其自理程度以及认知水平可能较高,照顾者在照顾患儿的过程中,能够得到患儿自身的帮助,减轻其照顾负担。

3.2.2照顾者文化程度 本研究结果显示,照顾者文化程度越高,照顾负担越轻,与宋明阳等[13]研究结果一致。究其原因,照顾者文化程度越高,对患儿疾病相关知识的接受水平越高,能够将医护人员的健康宣教内容全面掌握并良好的应用在日常照顾患儿中,且利用周围资源的能力越高,社会支持水平越高,及时调整自身心态,全身心的投入患儿的照顾中,导致其照顾负担较轻。

3.2.3社会支持水平 本研究结果显示,家庭照顾者照顾负担总分与领悟社会支持总分呈显著负相关关系(r=-0.686,P<0.01),表明家庭照顾者社会支持水平越高,照顾负担越轻。究其原因,社会支持水平越高,表明家庭照顾者从亲朋好友、医护人员或社会志愿者等得到的帮助越大,对脑瘫患儿疾病知识了解较多,同时经济负担也较前减轻,家庭照顾者心理状态良好,对患儿疾病康复信心更足,照顾负担水平较低[14]。

3.2.4疾病不确定感水平 本研究结果显示,家庭照顾者照顾负担总分与疾病不确定感总分呈显著正相关关系(r=0.715,P<0.01),表明家庭照顾者疾病不确定感水平越高,则其照顾负担越重。究其原因,脑瘫患儿治疗与康复过程复杂且漫长,随着时间的延长,家庭照顾者对于患儿的未来存在高水平的不确定感,担心患儿无法像正常儿童一样学习、生活、适应社会、结婚生子等,导致其照顾负担较重。提示医护人员应积极帮助患儿,促进其疾病康复,减少家庭照顾者的照顾负担。

综上所述,脑瘫患儿家庭照顾者照顾负担处于重度水平,患儿年龄小、家庭照顾者文化程度越低、社会支持水平越低以及疾病不确定感较强，家庭照顾者负担越重。医护人员应计对性给予个体化干预方案，减轻家庭照顾者负担、促进患儿疾病康复。