孤独症患儿家庭管理水平现状调查及影响因素分析

李 丽 王凤姣 刘春雷 邹 维 杨细丹

孤独症谱系障碍又称孤独症、自闭症，是一种伴随患者一生且治疗极为复杂的神经发育型障碍性疾病[1]，该病以重复刻板行为、存在社会交流障碍、语言能力发育迟缓以及兴趣范围狭窄等为核心症状[2]。孤独症在我国儿童中发病率较高，患儿不能正常进行学习、交友，严重阻碍其身心健康发展。且该病治疗周期较长，治愈难度极高，需要长期服用药物或门诊进行心理咨询，可能伴随患儿及家属终身[3]。研究表明，孤独症患儿家属的家庭幸福感、坚韧力以及凝聚力均低于普通家庭，长期的反复治疗使其身心疲惫、经济负担加重[4]。而家属的家庭管理能力在此时显得尤为重要，家庭照顾者的管理水平与慢性疾病患儿的病情恢复密切相关[5]，能够使家属保持积极乐观的心态面对患儿疾病，为患儿营造一个良好的康复环境，后期的有效管理能降低患儿的疾病复发率[6]。本研究旨在了解孤独症患儿家庭管理水平现状及影响因素，以期为提高孤独症患儿家庭管理水平提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2020年5月～2021年5月168名孤独症患儿家属作为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄<6岁；(2)符合美国精神医学会《精神障碍的诊断统计手册》第五版中孤独症诊断标准[7]。排除标准：(1)存在严重脑内器质性疾病；(2)合并其它慢性疾病。家属纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)每日照顾时间≥7h；(3)知情并同意进入本研究。排除标准：(1)家族遗传精神疾病史；(2)同时需要照顾家中其他患者；(3)听力、智力障碍；(4)获取劳动报酬的保姆等；(5)单亲家庭；(6)因文化程度过低而无法独自完成问卷。本研究经医院医学伦理委员会审批通过。

1.2 调查工具

1.2.1孤独症患儿家属一般资料 包含照顾者年龄、性别、文化程度、家庭所在地及患儿年龄、病程等。

1.2.2家庭管理量表(FaMM) 由Knafl等[8]编制而成，张莹[9]进行汉化，用于评估慢性疾病患儿家庭对疾病的反应以及对日常生活的影响。该量表包含患儿日常生活状态、疾病相关担心、疾病管理困难、疾病经历消耗、疾病管理能力以及父母相互支持6个维度，共53个条目。采用Likert 5级评分法，分别赋1～5分，总分53～265分，分值越高表明庭管理水平越高。

1.2.3家庭功能评定量表(FFFS) 该量表由张莹等[10]进行汉化，用于评定国内慢性病患儿家庭功能水平。该量表包含家庭与个体、家庭与亚系统以及家庭与社区3个维度，共25个条目。采用Likert 7级评分法，分别赋予1～7分，分值越高表明个体家庭功能水平越低。

1.2.4家庭坚韧力量表(FHI) 该量表由刘洋等[11]进行汉化，包含承担、挑战及控制3个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，分别赋予1～4分，分值越高表明家庭韧性越好。

1.3 调查方法

由研究者对患儿家属讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向其讲解量表的相关内容，说明调查内容为匿名填写，独立完成问卷。本次调查共发放问卷170份，回收问卷168份，有效回收率为98.82%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，采用描述性统计方法、t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析及线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 孤独症患儿家属一般资料及家庭管理水平的单因素分析，表1

患儿家庭管理得分为(165.23±25.69)分，水平一般。单因素分析结果显示，不同家庭所在地、病程、文化程度患儿家属的FaMM得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。

表1 孤独症患儿家属一般资料及家庭管理水平的单因素分析(n=168)

2.2 孤独症患儿家属家庭管理与家庭功能、家庭坚韧力相关性分析，表2

家庭管理总分与家庭功能总分呈显著负相关(r=-0.692，P<0.01)，与家庭坚韧力总分呈显著正相关(r=0.685，P<0.01)。

表2 孤独症患儿家属家庭管理与家庭功能、家庭坚韧力相关性分析(r)

2.3 孤独症患儿家属家庭管理线性回归分析，表3～4

以家庭管理总分作为因变量，以家庭所在地、病程、文化程度、家庭功能总分以及家庭坚韧力总分作为自变量，具体赋值方式如表3。经线性回归分析结果显示，家庭所在地、病程、家庭功能水平以及家庭坚韧力水平为影响其家庭管理水平的主要因素(P<0.05)，可解释总变异的65.3%。

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

表4 孤独症患儿家属家庭管理线性回归分析

3 讨论

3.1 孤独症患儿家属家庭管理水平一般

本研究结果显示，患儿家庭管理得分为(165.23±25.69)分，水平一般，提示孤独症患儿家庭管理不容乐观，与宋厚梅等[12]研究结果相一致。其原因：孤独症的治疗周期较长，且需要经常进行门诊的心理咨询，由于孤独症的病因尚不完全清晰，对于患儿来说不能做到完全治愈，使家属在面对患儿出现睡眠紊乱、癫痫发作等刻板行为时无法有效的帮助患儿，同时患儿还会存在社交、情感障碍，不懂得与外界交流、分享，对于家庭成员的爱护无动于衷，也使家属往往手足无措[13]，最终使其家庭管理水平低下。因此,医护人员应对患儿家属做好健康宣教，提高其积极配合治疗的信心，普及疾病相关知识，进而帮助患儿改善生活质量，提高患儿与周围人的交流水平。

3.2 孤独症患儿家属家庭管理水平影响因素

3.2.1家庭居住地 本研究结果显示，居住在城镇的患儿家属家庭管理水平较高。其原因:居住地不同，一般家庭的经济收入差别也较大，居住在城镇的患儿家属工作稳定、收入可观，且有较多时间陪伴患儿，在一定程度上能负担患儿的治疗费用，家庭负担较轻，同时城镇的患儿家庭能享受高水平的医疗救助资源，获得疾病健康宣教知识也较多，就医意识强烈，最终其家庭管理水平高于农村家庭[6]。因此，应从国家层面加大对农村的患儿家庭的帮助，普及疾病相关知识，定期开展相关讲座。

3.2.2病程 本研究结果显示，患儿病程越长，其家属的家庭管理水平越高。其原因:患儿患病时间越长，家属对于患儿疾病相关知识的了解程度则越高，知识越为丰富，对于患儿的管理以及认知更为深刻，在治疗期间，不断吸收前期的经验教训，给予患儿最优的照顾方案[14]，使其家庭管理水平较高。

3.2.3家庭功能 本研究结果显示，患儿家属家庭管理总分与家庭功能总分呈显著负相关(r=-0.692，P<0.01)，表明患儿的家庭功能越差，其家庭管理水平越低，与宋厚梅等[12]研究结果一致。其原因：当患儿家庭功能越差时，表明患儿长期的治疗给家属带来了严重的心理、经济负担，当患儿长时间生活在矛盾较多的家庭时，更易产生焦虑、紧张的负面情绪，社交障碍越严重，同时也会影响到整个家庭成员间、与社会之间的关系，导致家庭管理水平较低。因此，应给予更多的社会支持，针对性的给予干预方案，帮助患儿及家属创造和谐友爱的家庭环境，进而促进患儿疾病康复。

3.2.4家庭坚韧力 本研究结果显示，患儿家属家庭管理总分与家庭坚韧力总分呈显著正相关(r=0.685，P<0.01)，表明患儿的家庭坚韧力越佳，其家庭管理水平越高。其原因：家庭坚韧力水平越高，家属积极性越高，能够很好的鼓励、支持患儿面对疾病，与患儿之间形成一种亲密的关系，营造和谐的家庭环境，对患儿的心理起到积极作用，进而促进其疾病的恢复，反之不利于患儿及整个家庭的身心健康发展，导致家庭管理水平低下。

综上所述，孤独症患儿家属家庭管理水平一般，医护人员应重点关注居住在农村、病程短、家庭功能水平及家庭坚韧力水平较低的孤独症患儿家属。