基于网络平台的延续性护理对先天性心脏病出院患儿治疗依从性及父母养育压力的影响分析

林燕霞 阮一君

（1、莆田市儿童医院，福建 莆田 351100；2、莆田市妇幼保健院，福建 莆田 351100）

先天性心脏病（简称先心病）即宫内发育期不同因素导致的以心脏、大血管等发育异常为主要特点的先天畸形，是最为主要的出生缺陷病种，国内年新增病例在15-20万例左右[1-2]，受生育政策调整的影响，我国生育率呈现一定升高趋势，也在一定程度导致了先心病新增病例数的扩大。先心病患儿围产期、儿童期的死亡风险较高，目前治疗以手术为主。目前伴随手术技术水平发展，手术安全性、效果等均得到了有效提升[3]。但术后先心病患儿需要较长恢复期，护理工作中发现，因缺乏科学专业的先心病相关健康知识，术后离院的先心病患儿居家照护效果存在较大的差异，而照护缺乏科学性将会增加心脏不良事件风险，影响预后效果[4-5]。我院近年来基于网络平台构建了针对性先心病出院患儿的延续性护理服务体系，获得了一定的成效，本研究纳入60例近年来收治的先心病患儿进行这一服务体系应用效果与价值的分析，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

纳入我院2018年3月至2020年11月收治的先天性心脏病患儿60例，均接受本院系统化治疗并顺利出院，按随机数字表法分为研究组、对照组，各30例。纳入标准：（1）符合先心病诊断标准[6]；（2）于我院接受系统化治疗，病情有效控制顺利出院；（3）患儿家长配合护理工作；（4）匹配资料完整。排除标准：（1）合并其他类型先天性疾病或器质性疾病者；（2）伴传染病者；（3）免疫功能异常者。

1.2 方法

1.2.1 对照组定期入院复诊，开展常规随访护理，护理人员定期通过电话与患儿监护人取得联系，一般每3-4周随访一次，做好居家康复情况调查，并结合患儿具体情况进行用药、饮食等方面的健康指导。

1.2.2 研究组在对照组基础上开展基于网络平台的延续性护理干预，具体如下：

（1）网络平台构建：纳入儿科、心理科、心血管科等科室医护人员及网络工程师构建干预小组，护士长担任组长。网络工程师构建微信群、QQ群并进行平台维护，向组内成员进行互联网专业培训。医护人员接受先心病专业培训，并结合患儿实际情况制定延续性护理服务方案。

（2）线上延续性护理：患儿离院前需要确保监护人加入微信群、QQ群，每日由专人负责群内咨询问题的收集与整理，护士长审核后，通过组内会议讨论并编制健康知识，包括居家用药、先心病康复、饮食运动管理等多方面的内容，编辑文本后加入相关图片与视频资料，提升可读性与直观性，定期于群内发布。专人定期在线与监护人进行实时沟通，解答关注问题，结合其认知层面进行交流，给予监护人鼓励，同时鼓励监护人之间的线上沟通与交流，分享自身经验、心得。

（3）线上推送内容管理：推送内容需要结合患儿出院时间，有一定递进性，出院初期围绕居家用药、并发症防护、体温饮食管理，并及时为监护人提供远程指导。伴随出院时间的延长，推送营养管理、手术瘢痕修复、儿童健康等内容。

1.3 观察指标

（1）两组患儿一般资料统计：就两组患儿性别、年龄、监护人文化程度、监护人年龄等一般资料进行统计对比。

（2）两组患儿治疗依从性评定：护理6个月后采用院内治疗依从性调查表进行患儿治疗依从性的评定，该调查表主要从遵医嘱用药、饮食管理、作息调整、适量运动、定期复诊等方面进行评定，分为完全依从、部分依从与不依从三个维度。

（3）父母养育压力调查：于护理前、护理6个月后两个阶段采用Abidin编制的养育压力量表进行两组患儿父母养育压力的调查，该量表主要从亲子互动失调、育儿愁苦、儿童困难特质三个维度进行评定，各维度包含12个条目，各条目分值1-5分，共36个条目，评分越高则相关条目养育压力越大。总分85分及以下属于正常范围，86分及以上表示存在不同程度的养育压力，评分越高压力越大。该量表内部一致性系数为0.886-0.927，结构效度良好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患儿一般资料对比

两组患儿性别、年龄、监护人文化程度、监护人年龄等一般资料对比差异无统计学意义（P>0.05），见表1。

表1 两组患儿一般资料比较（±s）

表1 两组患儿一般资料比较（±s）

组别研究组对照组χ2/t值P值例数（n）30 30男16 17女14 13年龄（岁）5.33±1.49 5.40±1.52 0.180 0.858监护人年龄（岁）33.95±5.21 34.57±5.66 0.441 0.661大专及以上15 14初高中、中专12 13小学3 3文盲0 0性别0.010 0.920监护人文化程度0.195 0.804

2.2 两组患儿治疗依从性比较

护理后研究组患儿治疗总依从率高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿治疗依从性比较[n(%)]

2.3 两组患儿父母养育压力评定结果对比

护理后研究组养育压力量表各维度评分均降低，与护理前、对照组相比差异均具有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 护理前后两组患儿父母养育压力评定结果比较（±s，分）

表3 护理前后两组患儿父母养育压力评定结果比较（±s，分）

注：与护理前相比，*P＜0.05

组别研究组对照组t值P值例数（n）30 30护理前40.12±4.15 41.42±4.28 1.194 0.237护理后27.10±1.8*40.33±5.19 13.152＜0.001护理前44.21±6.41 43.59±6.20 0.381 0.705护理后30.33±2.6*41.48±6.51 8.698＜0.001护理前39.68±5.34 39.10±5.61 0.410 0.683护理后27.12±2.46*37.95±5.50 9.845＜0.001护理前124.01±15.90 124.11±16.09 0.024 0.981护理后84.55±6.94*119.76±17.20 10.398＜0.001亲子互动失调 育儿愁苦儿童困难特质 总分

3 讨论

疾病经济负担是由疾病及后遗症导致的资源消耗与经济损失，对患者家庭、社会均有着极大的影响。先心病作为一种先天畸形，近年来发病率呈现升高趋势，造成的直接与间接经济负担也相应增加，首当其冲的是患儿父母养育压力的增大。一项2-7岁先心病患儿疾病经济负担调查[7]显示，先心病患儿对家庭造成的直接经济负担为首要经济负担，包括住院前、住院期间与离院后不同阶段产生的医疗费用，而间接经济负担则以离院后患儿生存质量得分损失为主，直接增加了父母养育压力。

本研究显示，接受基于网络平台的延续性护理服务的研究组患儿家属，护理后研究组养育压力量表各维度评分均降低，显著低于护理前与对照组。网络平台具有便捷性、实时性等优势，能够保障专业医护人员与家属之间的有效交流，为健康知识推送、远程指导等服务提供平台，从而让出院患儿在家中享有专业健康服务，避免了家属因错误认知导致的错误照护行为，提升家长照护技能[8]，从而有效改善了父母养育压力。一项回顾性研究显示[9]，家庭参与疼痛管理护理服务能够有效提升先心病患儿治疗依从性，这主要与家属参与护理与药物管理等服务相关。本研究延续性护理服务后研究组患儿治疗总依从率高于对照组，护理服务优越性突出。研究组患儿出院早期平台推送的主要内容为居家用药、饮食管理等，能够提升家属对药物的认识度及对用药的依从性，而伴随患儿逐步康复开始进行营养干预，有利于提升患儿居家饮食的合理性，在不同时间点开展多维度的干预，从而全面提升了治疗依从性。

综上所述，对先天性心脏病出院患儿开展基于网络平台的延续性护理服务，能够有效提升治疗依从性，缓解父母养育压力，应用价值较高。