“我们将如何离去”*——基于对桂林市开展临终关怀机构的访谈与调查

桂林理工大学 罗杏娟，卢瑶，朱晴晴

基于对桂林市有临终关怀的服务机构开展访谈与调查中，了解到其目前的服务现状是：在生活护理方面已经完备，但由于相关的人才、资金不足，患者更高层次的需求得不到满足。而据此提出我们的对策和建议，从社工、照顾模式、民众、护理人才等方面阐述。

一、临终关怀知识谱系

（一）临终关怀缘起

人类灵魂观念的产生，在原始社会旧石器时代就兴起了。并由此在各地区也产生很多葬礼文化，葬礼所代表的意义则是对生命终结的重视。但对于一些即将离世之人，往往只能在孤寂、痛苦、恐惧中度过人生的最后一段时光。面对这样的一些临终之人，他们将如何离去地更加有尊严和体面，也值得去探讨研究。

在国外的研究中，临终关怀最早起源是在1967年，桑德在英国伦敦创办了圣克里斯多费第一所临终关怀医院。在我国，临终关怀的萌芽可以追溯到以前的“悲田院”“养济院”和“普济堂”等，这些机构专门照护一些孤寡老人、残障人和穷人，而这些人大多死后也能得到来自机构提供的殡葬服务[1]。这些类似临终关怀机构的兴起，也奠定了我国发展临终关怀的文化基础。

（二）临终关怀的演变发展

在1987年，我国创办了第一家临终关怀医院“松堂关怀医院”，随后在其他省、地区也建立了多家临终关怀中心，目前我国经济较发达地区的临终关怀服务发展较为完善。中央也出台相关文件阐明临终关怀的概念，其中就将安宁疗护、临终关怀、姑息疗法等内涵具有相似之处的临终关怀统称为安宁护理。

基于我国国情，目前越来越多的癌症患者、临终老人需要临终关怀服务。据国家统计局第六次全国人口普查数据的测算，到2020年，80岁以上的人口将达到1亿人左右，每年都将近有千万人的生命走向终点，且多数为需要临终关怀服务的高龄老人和晚期癌症病人等[2]。由于医疗资源有限，对于无法治愈的癌症晚期患者、临终老人，医院只能拒绝接收。对于病人即使患者家属坚持治疗，患者也要遭受各种治疗后副作用的折磨。由于病痛的折磨，一些患者在生活上不能自理，大小便失禁，身体各方面机能下降，患者的自尊和自信心也备受打击。这些即将走向人生终点的患者、临终老人该何去何从？针对这个问题，社会也更加需要发展临终关怀服务，为更多临终的患者带来福音。

（三）临终关怀的技术体系

基于对桂林市开展临终关怀服务的多家机构走访调查，了解到目前开展的临终关怀服务具体操作模式，主要为基本生活照料、医疗护理以及精神关怀三个方面。大多数的机构面对癌症晚期患者、临终老人主要提供的服务是满足基本的生理需求和医疗护理，但面对患者更高层次的需求时，工作人员大多以安慰、鼓励性话语来满足患者的心理需求，除此之外，无法满足更高层次的需求。以下从这三方面叙述桂林市开展临终关怀服务的机构是如何具体地实施临终服务。

1.生活照料

在饮食上，据桂林市X机构的介绍，“机构的饭堂注重营养膳食的搭配，尽量契合患者的口味，并开设有特殊窗口，为特殊患者提供特殊的营养餐，按照患者的身体状况对进餐时间进行调整。在日常换洗上，注重健康卫生，护理员按时为患者梳洗、擦身，衣物及时更换消毒，对于患有其他疾病或大小便失禁者的衣物分开清洗和标记。在居住环境上，室内光线充足、照明光线适中，墙面以素雅色调为主，为患者提供舒适的生活环境。在安全管理上，机构24小时安排护理人员巡房，有规定的工作时间流程表。”

2.医疗护理

机构会根据患者进入前所签订的合同条约，为老人提供不同的层次的照料和医疗资源，同时尊重患者自身在生理和心理上的需求。机构安排在职医生为患者提供医疗护理，同时配备药房，为患者提供必要的药品。药品也可由患者家属提供，机构帮忙按时提醒用药。机构的在职医生为兼职工作，专门为患者诊断病情和开药。护理员则遵照医嘱提醒尚能生活自理的患者吃药，为不能自理患者打点滴或喂药、敷药等。如果癌症晚期患者不愿再遭受治疗后病痛加并发症的折磨，主动拒绝一切手术药物治疗，且同时得到患者家属的同意，机构将不再为患者提供任何的治疗，而只在医疗护理上减轻患者在病痛上的折磨。

3.精神关怀

在日常护理中，给予癌症晚期患者、临终老人更多的关心照料，护理员的巡房次数较普通患者多。经常探望患者，多沟通交流，满足其需求。护理员给患者、老人护理过程中，时常以积极向上的心态进行安慰，甚至会伴有善意的谎言给予患者心理上的支撑。Z机构院长解释道：“通过日常的心理支持，一些临终患者面对死亡时也很坦然，没有太多痛苦，有时也会有奇迹出现，一些病危患者经过护理员的细心护理和心灵上慰藉后情况转危为安；但所能提供的服务比较有限，部分患者家属在面对将要逝去的家人，大都无法坦然接受，若是患者子女多，很容易出现意见的不统一，临终关怀服务就很难开展下去，甚至有可能会引起家庭纠纷。”

多数患者在生命即将走向终点的时刻，对于死亡的焦虑以及担忧更强烈一些，目前机构提供的服务都仅限于安慰、善意的谎言等，为患者提供精神上的支持。面对更多患者的不同需求，这些简单的精神关怀服务模式显出短板来。在精神心理上的服务，需要根据患者的不同境况而提供不同的服务，才能发挥临终关怀的益处。

（四）建设与完善

1.社工介入和“四全照顾”

大部分机构提供的临终关怀，都是以患者的需求为主，还未能够探索出具有推广性的临终关怀服务模式。据与S机构的访谈中得知，接受到临终关怀服务的患者还很少，受疫情影响，2020年所接收的患者人数较往年有所提升。机构可借助专业平台促进临终关怀服务的发展，可与社工机构合作，由社会工作者在服务过程中协助患者承认和接受自己对死亡的恐惧情绪，通过陪伴和倾听等专业手段关心支持病人，同时了解病人死亡恐惧的主要影响因素，制订合适的干预方案[3]。其中，陈廷廷提出“四全”照顾模式较符合临终关怀病人的需求，“四全”照顾模式有着与临终关怀服务高度的契合性、较强的实践操作性[4]。充分发挥“四全”照顾模式与其本土实际相结合，提供围绕人的“身、心、社、灵”全方面照顾。在生命的最后阶段，如何让患者离开得更加安详，临终关怀服务模式还有待进一步的发展。

2.制度规范和监管

发展临终关怀还需要在制度和监管上进行完善。机构正常运转需要制度规范和监管作为基本的保障。要使临终关怀与医疗保健体系接轨，职能部门要确保经费物尽其用，“官方”(各级卫生主管部门)和“民间”(临终关怀服务委员会)结合的监管机制可以相互补充，确保监管监督机制的公正性[5]。确保在制度上的监管，才能发挥市场的作用，才能确保相应的医疗资源真正发挥其效用，助力临终关怀发展。

3.民众参与

开展临终关怀还需要广大的民众参与和认可。中国人对死亡比较忌讳，大部分人认为临终关怀机构就是一个一群人等死的地方，相当于“准死人堆”，是“不吉利的象征”，而住在其附近的居民也认为这个机构是一个“晦气”的地方。由于民众对临终关怀服务了解较少，以及传统文化、观念的影响也束缚了其发展，所以，一般开展临终关怀服务的机构大都设立在远离市中心的郊区。甚至有些居民居住区域离医院或机构较近，还会出现在门前或在窗上挂一面镜子，用来将“死人的晦气反射回去，避免进入家中”的现象。可见一些传统思想对居民的影响至深，也令一些居民对谈死亡更加忌讳。这就需要我们的一些媒体、医院等相关机构宣传临终关怀事业，对社会民众进行广泛的思想宣传教育，让临终关怀落地开花，惠及更多患者。

4.人才队伍培养

在对桂林市的多个临终关怀机构的走访中发现目前护理员出现人手不足的情况，护理员工作负担较重，有时还要面对一些无礼挑剔的家属苛责，且大部分的护理员年龄分布在40-55之间，据X机构院长介绍：“我们的招聘信息发布到招聘网站上，能来应聘的人也没有多少，即使能招进来，没做两三个月就辞职了，大部分在职的护理员基本上已经在机构做了十多年，新鲜血液融入的很少。”目前还没有临终关怀专业开设，进行系统的教学与指导，大部分的护理经验来自于一线护理员自己的积累。开展临终关怀服务时，护理员基本上能够满足患者在生理上的一些需求，对于更高层次的需求则难以满足，加上患者不同文化水平及需求的差异，对于开展临终关怀无疑是难上加难。

5.资金筹措的多元化

机构接收到的服务对象，大部分是从医院拒收后送来的，不少病人在经受病痛折磨的同时还面临着经济上的困难等。目前政府对临终关怀服务资金投入较少，使得临终关怀的发展面临瓶颈。解决困境的途径除了政府机构外，可从社工机构、慈善机构捐赠等方面入手。

二、结语

对于已无法治愈的癌症晚期患者、临终老人，我们的目标应是致力于解除疾病的疼痛，保证其余生的生命质量不减，让患者有能力去完成或旁人辅助完成余生的愿望，而不是只关注病人生存期的长短。让我们的老人、患者在人生的最后阶段走得更加安详些，从生理和精神上给予关怀，减少逝前的痛苦，让余生更加有意义，走的也更加有尊严和体面，才是对“我们将如何离去”的最好回答。