1型糖尿病患儿父母亲职压力影响因素及干预措施的研究进展

蒋鑫鑫，单 岩，蒋婷婷，周 越，蔡 利，高雅靖，李 雪，王 红

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)为儿童及青少年常见的慢性疾病之一，发病率呈上升趋势[1]。国际糖尿病联盟数据显示，全球20岁以下 T1DM病人超过110万，每年新增病人约13万，而我国20岁以下T1DM病人约4.7万例，每年新增病人约6 000例[2]。受疾病特点影响，患儿需长期接受胰岛素注射治疗，定时血糖监测、饮食管理及运动等疾病管理，对父母来说是一项巨大挑战。在此过程中父母承担糖尿病照护责任及负担，经历低血糖恐惧，而导致较高水平的亲职压力[3]。亲职压力(parenting stress,PS)是指父母在履行其角色及亲子互动过程中受多种因素影响而产生的压力[4]。近年来，亲职压力得到越来越多关注，成为慢性病患儿父母心理状况的评价指标，较高水平的亲职压力不仅影响父母身心健康，还会影响养育行为进而对患儿心理及疾病预后产生不良影响[5-6]。目前国内多为慢性病患儿父母亲职压力的横断面调查及相关性研究，关于T1DM患儿父母亲职压力相关研究尚少。现综述T1DM患儿父母的亲职压力现状、影响因素及干预措施，以期为改善患儿父母亲职压力提供参考。

1 亲职压力概念

“亲职压力”由美国临床心理学家Abidin[7]提出，是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力，即父母在履行其角色以及亲子互动过程中受个人因素、子女特质及亲子互动关系不良等因素影响而产生的压力。与此相比，T1DM患儿父母亲职压力的定义有所区别，是指父母在养育T1DM患儿情境中所产生的压力[8]。

2 T1DM患儿父母亲职压力现状

亲职压力由父母与孩子互动产生，普遍存在于健康及患病儿童父母群体。由于亲职压力评估工具的不同，各研究关于T1DM患儿父母亲职压力的水平有所差异，但普遍处于较高水平[9]。我国伊美娜等[10]采用亲职压力简表对197名糖尿病患儿父母的调查显示，患儿父母的亲职压力总分及各维度得分显著高于健康儿童父母，超出正常亲职压力范围。国外研究指出，T1DM患儿母亲普遍存在压力与创伤后应激症状，于患儿发病时症状最严重，疾病诊断后通常持续1～5年[11]。研究表明，承受较大压力的母亲以时刻保持警惕的方式来管理患儿疾病，以减少或避免患儿危急状况发生，在一定程度上保证了患儿的疾病管理[12]。然而，多数研究将亲职压力定义为负性心理指标，其不仅影响父母心理健康、生活质量，也间接地影响其疾病管理，导致T1DM患儿血糖控制不佳、生活质量下降及抑郁症状加重等不良结局[13-15]。因此，临床医护人员应加强对T1DM患儿父母心理状况的关注，为其提供有效的支持与帮助以缓解其亲职压力。

3 T1DM患儿父母亲职压力的影响因素

3.1 患儿因素

3.1.1 年龄 一项关于包含T1DM在内的慢性病照顾者亲职压力Meta分析显示，年龄较大患儿父母的亲职压力较小[16]。随着年龄增长，患儿疾病知识及自我管理能力有所增强，其所承担的疾病管理责任逐渐增多，在一定程度减轻父母的照顾责任及负担[17]。提示今后医护人员应根据患儿所处年龄及发展阶段，开展针对年龄较大患儿及其父母的个体化健康教育，培养其自我管理意识及能力，从而降低父母亲职压力。此外，关注年龄较小T1DM患儿父母的心理状况，及时评估其照顾问题及需求，为其提供情感支持及实际性帮助。

3.1.2 行为问题 行为问题是指在严重程度及持续时间均超出相应年龄所允许的正常范围的异常行为，是儿童及青少年时期较常见的心理社会问题，影响其生长发育及社会化过程[18]。由于疾病治疗影响及生活方式发生改变，T1DM患儿行为问题较多，以社交退缩和交往不良等问题最为突出，导致亲子互动不良，从而增加父母亲职压力[19-20]。而亲职压力较高父母又通过不良亲职行为引发患儿更多行为问题[21]。在临床工作中，医护人员应多关注患儿心理状况，可尝试采取心理疗法[22]，减少患儿的心理行为问题，从而缓解父母的亲职压力。

3.1.3 患病时间 研究显示，儿童患病时长与父母亲职压力呈负相关。随着儿童患病时间延长，父母逐渐适应其照顾角色及所承担的照顾任务，疾病管理能力有所提高，亲职压力降低[16]。田银等[23]研究指出，T1DM患儿照顾者在患儿疾病不同阶段的照护体验不同，在诊断期及治疗初期患儿家属应急反应强烈，亲职压力较大。可见，患儿疾病诊断初期为父母易出现负性情绪及心理压力的阶段，医护人员要关注此阶段患儿父母，为其提供信息及情感支持，激发其心理调节机制来缓解亲职压力。

3.2 父母因素

3.2.1 人口学因素 性别、婚姻及职业状况是影响父母亲职压力的人口学因素。由于多数患儿照顾者为母亲，其承担了主要照顾任务，因此与父亲相比，母亲的亲职压力水平较高[24]。研究表明，婚姻状况与亲职压力呈负相关，夫妻关系和睦的家庭，其亲职压力较小[25]。可能原因为在婚姻关系较好的家庭中夫妻双方会分担患儿的照顾责任，互相扶持，使得照顾者感知的支持增多。此外，失业或养育子女的数量也是影响亲职压力的因素。因此，医护人员要加强与患儿家庭的沟通，鼓励父亲或其他家庭成员参与患儿疾病管理，以分担母亲的照顾负担，缓解其压力水平。

3.2.2 低血糖恐惧 低血糖恐惧是糖尿病患儿或照顾者在疾病管理过程中因受到低血糖威胁而产生的一种不良情绪体验及由此引发的行为改变[26]。研究表明，父母对患儿低血糖恐惧的程度越高，亲职压力水平越高[27]。有研究指出，父母低血糖恐惧通过亲职压力因素与糖尿病代谢控制有间接联系，即低血糖恐惧可正向预测亲职压力，而亲职压力又可正向预测血糖代谢控制[28]。由此可知，父母低血糖恐惧及高亲职压力水平虽为负性心理指标，但在一定程度上也是患儿疾病管理的保护因素，患儿父母在照顾过程中更为警惕谨慎，利于疾病管理。医护人员应评估父母低血糖恐惧对于疾病管理的影响，对于存在较多问题的患儿父母给予针对性干预。

3.2.3 疾病管理 T1DM患儿疾病管理较为复杂，涉及血糖监测、胰岛素注射、饮食及运动控制等多个方面，对于父母来说是一项巨大挑战。研究显示，父亲疾病管理的参与度越高，亲职压力水平越高[29]。此外，T1DM患儿血糖控制对于疾病管理至关重要，患儿血糖控制不佳的家庭具有较高压力水平[30]。在我国文化背景下儿科医疗护理多以患儿和家庭为中心，强调家庭在患儿疾病管理中的重要作用。医护人员应帮助患儿增强家庭功能，促进父母双方协调疾病管理任务，同时鼓励适龄患儿参与疾病自我管理，以减轻父母照顾负担，提高疾病管理质量。

3.2.4 心理因素 自我效能和应对方式是影响亲职压力的心理因素。T1DM患儿父母承担其照顾责任，其疾病管理自我效能通常影响其亲职压力，父母疾病管理自我效能越高，亲职压力越低[31]。研究显示，应对方式与亲职压力呈负相关，其中“保持家庭团结、合作和乐观态度”与“通过向医护人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况”是患儿父母最常使用的应对措施[10]。当父亲更多参与患儿疾病管理时，其采取回避型应对策略与亲职压力相关[32]。可见来自家庭及医护人员的支持系统对于父母更好应对养育压力发挥重要作用。因此，临床及社区医务人员应建立多元支持系统，为其提供医院—社区—家庭的延续性支持与帮助，提高疾病管理自我效能，促使其积极应对方式，更好地为患儿提供照顾。

4 改善T1DM患儿父母亲职压力的措施

4.1 夏令营教育干预 糖尿病夏令营的概念源于1925年美国密歇根州开设的第一个糖尿病夏令营，随后得到普遍推广和应用。夏令营旨在为糖尿病儿童和青年提供一个医疗安全的环境，使其能够体验传统的露营活动，并在学习对自身病情负责的同时，能够彼此见面、分享个人经验[33]。Anarte等[34]研究表明，参与糖尿病夏令营后的T1DM患儿生活质量得到改善，患儿父母的消极情感有所减少，积极情感有所改善。Gupta等[35]制定针对T1DM患儿及其家庭的基于夏令营的多成分教育干预措施，包括8次以父母为中心的教育课程，主要涉及疾病管理、日常照顾、压力与应对等多个方面内容，还包括6次以患儿为中心的课程，旨在提高患儿对糖尿病的适应能力，应对和减少对护理程序的恐惧，提高疾病知识。此外研究包括以家庭为中心的夏令营娱乐活动。结果显示，该干预有效地改善患儿血糖控制及患儿母亲的生活质量，降低其疾病相关压力。综上所述，夏令营干预旨在通过开展一系列教育及活动以培养患儿自我管理能力，提高父母疾病管理能力，从而缓解患儿父母亲职压力。

4.2 综合心理干预 心理干预旨在通过一系列心理及情绪调节方法来改变父母认知，促进其负性情绪释放，从而缓解其亲职压力。Saghaei等[36]为T1DM患儿父母提供基于认知行为疗法的压力管理训练课程，共包括8次课程：①介绍压力原因及对血糖的影响，教会患儿父母自我放松及腹式呼吸；②思想与情绪的关系，如何认识、重新评估并改变不合逻辑的想法；③愤怒管理；④问题解决；⑤沟通与自我展示；⑥时间管理；⑦复习之前课程所教授的技能。研究表明，该干预有效降低患儿血红蛋白水平，改善母亲焦虑、抑郁以及压力水平。Tsiouli等[37]指导T1DM患儿父母进行渐进式肌肉放松联合腹式呼吸，并提供相关指导材料供其使用，要求患儿父母每天进行2次放松练习，持续8周。研究者以每天写日记及每周电话随访来确保患儿父母的依从性。干预后父母感知压力及亲职压力显著降低。综合心理干预已被证实对于改善父母亲职压力有效，但其长期效果尚未明确，有待进一步探究。

4.3 网络技术干预 Whittemore等[38]开发了针对T1DM患儿父母的电子健康项目，即名为“Type 1 Teamwork”网站，包括青少年挑战相关信息、建立父母与青少年之间的积极伙伴关系、与青少年积极交流、逐渐将责任转移至青少年、理解父母的感受以及自我照顾的重要性6个互动部分。每部分设置有定制反馈的自我评估，快速提示，T1DM青少年的家庭故事纪录片以及搜索功能。干预后6个月父母疾病相关的亲职压力得到改善。有研究对T1DM患儿实施远程持续血糖监测，显著降低父母低血糖恐惧水平，有效改善患儿父母生活质量、压力水平及睡眠质量[39]。基于网络技术的干预具有其独特优势，今后学者可尝试开展此类干预。

5 展望

亲职压力普遍存在于T1DM患儿父母，对患儿、父母及其家庭产生较多影响。今后临床医护工作者可借鉴国外研究成果，从疾病管理、自我效能及应对方式等可控性因素入手，通过评估父母照顾问题及需求，为其提供疾病管理支持与协调服务，通过心理干预加强父母疾病管理自我效能和积极应对方式。此外，研究者需进一步探讨T1DM患儿父母亲职压力的根源以及亲职压力随时间的变化轨迹，制定针对性干预措施，为降低患儿父母亲职压力、改善患儿疾病管理提供依据。