艾滋病病人实施预立医疗照护计划的研究进展

郭丽婷，刘腊梅

据联合国艾滋病规划署统计，截至2017年底全球现存活艾滋病病人3 690万例，2017年新发人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者180万例[1]。在我国艾滋病形势也极其严重，2018年统计有8.1万例新发感染者，截至2018年底存活的艾滋病感染者和病人约有125万例，全人群感染率约0.09%[2]。随着高效抗逆转录病毒治疗的不断推广，艾滋病逐渐得到控制，但目前仍然是一种难以彻底治愈的慢性传染性疾病。随着疾病病程的发展，HIV病毒会侵犯大脑，引起神经认知功能障碍[3]，病人表现为记忆力减退、精神淡漠、性格改变及痴呆等症状，如果不帮助病人在意识清晰时表达自己的意愿，那么在临终前所接受的生命支持治疗仅仅是延长生存期，病人的生命质量并不能得到保障。而预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是指病人在意识清楚的时候，通过与医务人员和(或)家属沟通，来表明自己在临终状态时的意愿，包括各种治疗与护理[4]，能体现出对病人的尊重，更符合病人自身的需求。但是目前国内对ACP人群的研究主要集中于癌症、痴呆、心力衰竭、呼吸衰竭、终末期肝病等病人[5]，很少有对艾滋病病人的研究。本研究对艾滋病病人实施ACP的必要性、艾滋病病人ACP实施的影响因素、实施艾滋病病人ACP的策略进行综述，以期为我国开展艾滋病病人ACP提供依据。

1 艾滋病病人实施ACP的必要性

研究发现，当艾滋病病人的免疫系统受到损害时，即使接受抗病毒治疗，与艾滋病综合征相关的慢性疾病也在不断增加[6]，如各类心血管疾病、肝炎、肺结核、精神障碍及各种恶性肿瘤等，这将严重地影响病人的生活质量[7]。不仅如此，这些并发症随时会导致艾滋病病人的病情突然恶化，大多数情况下病人来不及表达自我的临终意愿，家人往往不顾医生的专业意见而坚持医生对病人施行在客观上已经无效的医疗措施[8]，最后的结果仅是增加病人的痛苦，甚至会使病人的尊严丧失，使其生理、心理处于超负荷状态[9]。有学者表示，应确保90%病毒学抑制感染者具有高品质的生活质量[10]，显然这些过度的医疗措施是不符合的。同时由于缺乏病人在意识清醒时与医护人员和家人有效的沟通，也会给医疗服务提供者带来挑战，护理团队在紧急情形下也难以做出符合病人意愿的最佳护理决策[11]。如果可以在艾滋病病人疾病早期协助其制定ACP，将会更好地解决临床决策困境，提供给病人真正符合其意愿与价值的治疗与护理[12]，也可以使医疗资源得到合理的分配，同时还有利于减轻家属的不良情绪。因此，医护人员在艾滋病病人未出现紧急情况时开展ACP，了解病人的临终护理意愿是非常有必要的。

2 艾滋病病人ACP实施的影响因素

2.1 艾滋病病耻感因素 对于艾滋病病人来说，一旦被确诊，不但要承受生理、心理、精神等方面的痛苦，还要承受经济负担、死亡、偏见、歧视等现实问题的压力[13],病人易产生病耻感和无价值感[14]，甚至可导致自杀自伤的行为。研究显示，大多数艾滋病病人都存在病耻感[15]，而选择隐瞒病情将会阻碍其后期寻求家庭以及社会的支持，影响病人与家属、医护人员共同商量探讨ACP的制定，错过ACP讨论的最佳时机。有研究表明，艾滋病病人ACP的完成率要低于未感染艾滋病病人[16-21]，这使艾滋病病人的生命质量难以得到保证。因此，医护人员在日常治疗中要多关注艾滋病病人的疾病耻辱感，正确引导病人走向积极成长的一面。同时，社会也应该对艾滋病病人给予一定的包容与理解。

2.2 家庭支持因素 当病人感染艾滋病病毒时，往往承受着巨大的压力，而部分病人选择把病情告知关系亲密的家人，获得情感的帮助和家人的支持[22]。在我国，大多数病人倾向于和家属共同制定医疗决策，对家属有一定的依赖性，同样艾滋病病人的家属也影响其对ACP的参与度[23]。有研究表明，良好的家庭支持体系可使病人减轻负性情绪，有效地获得心理与情感支持，进一步提高用药治疗依从性，改善病人病情，提高病人生活质量[24]。所以，若家属与病人能够积极探讨ACP等相关知识，并制定适合病人个人意愿的ACP，则可更好地满足艾滋病病人内心真正的需求。

2.3 医护人员因素 医护人员作为与病人及其家属接触、沟通最多的专业人员，对病人及其家属的价值观和意愿比其他医务人员掌握得更清楚，在病人ACP沟通过程中扮演着重要的角色[25]。并且医护人员和病人讨论ACP不会引起病人的心理困扰，反而还会降低病人的焦虑水平[26]。因此，医护人员和病人的沟通技巧将会影响病人的临床决策。然而由于ACP具有敏感性及死亡在我国是一个禁忌话题,医务人员常常不知如何与病人沟通[27]，沟通时机、沟通场所、沟通的技能都将影响ACP沟通的效果。此外，有些护士还存在角色职责模糊不清和与其他卫生专业人员不支持的障碍，部分护士认为ACP超出其职责范围[28]。谌永毅等[29]调查来自全国的1 036名护理人员对ACP相关概念的知识掌握程度发现，仅269名(25.9%)护理人员认为他们知道“预立医疗照护计划”等概念的内涵，其他护理人员对这些概念仍然模糊不清。由此可见，医护人员应该加强对ACP相关知识的掌握程度，同时还应提高沟通技能，为今后ACP在临床的开展奠定基础。

2.4 社会文化因素 受我国儒家传统思想的影响，公众往往多注重对生的追求，对于死亡等相关话题持有逃避、恐惧、忌讳的态度[30]，导致人们对于ACP的认同感偏低，本能地拒绝探讨这一敏感话题，这将很不利于ACP的相关讨论与实施[31]。西方文化更推崇个人主义，而中国文化更倾向于集体主义，当面临重大决策时，家庭成员发挥重要的作用。龙杰等[32]对450例病人进行的调查显示，54.70%的病人选择家属参与到决策模式中。侯晓婷等[33]的研究也显示，实际上仅有6.2%的家属没有参与到临床决策中。因此，加强ACP的公众宣传教育尤为重要，通过多种渠道或方式的传媒工具，以渗透性的教育方式改变病人及家属的观念，使其接受心灵的启发与生命的启迪，从而更好地理解ACP的内涵。

3 实施艾滋病病人ACP的策略

3.1 加大艾滋病的反歧视教育 艾滋病病耻感会给艾滋病病人带来巨大的痛苦，不仅给其带来相关的心理问题，而且还会影响艾滋病感染者或高危者主动咨询疾病的相关知识，这将会阻碍艾滋病预防工作的开展。更为严重的是，一些艾滋病病人被激惹时甚至会产生报复心理，从而造成不可预知的严重后果。即使社会在不断宣传有关艾滋病的相关知识，但是对于公众还是存在“谈艾色变”，害怕与艾滋病病人及感染者接触的现象。不仅如此，甚至一些医护人员对艾滋病病人也存在不同程度的歧视。杨柽等[34-35]的研究结果表明，医务人员对艾滋病群体仍存有不同程度的歧视，但杨名等[36]通过研究发现反艾滋病歧视培训改编方案可改善护士对艾滋病病人的歧视态度与行为。因此，在加强对公众艾滋病反歧视健康教育的同时，也应注重对医务人员的职业道德教育，从而降低医务人员对艾滋病群体的歧视程度。

3.2 对护士开展ACP相关知识培训 相比医生而言，护士与病人有更加频繁的接触，在ACP的实践过程中承担着不可或缺的角色，不仅要探索病人对自身健康情况的了解程度及临终愿望，而且也要发挥病人与家属或者医生之间沟通桥梁的作用。但由于ACP牵涉许多方面，如果准备不够充分，则会让整件事情发展的越来越差[37]。有研究表明，临终关怀课程可帮助护理专业学生(护生)正确看待死亡，明显提高其ACP的专业素质与能力，同时可以使护生对预立医疗的职业态度有所改善[38-39]。因此，医院应定期举办多层次、多渠道、多模式的ACP相关知识培训班或邀请专家开展一些高质量的讲座，大力开展对临床护士的继续教育工作，采用多样化的培训方式提高护士对ACP的认知，为临床艾滋病病人ACP的推广奠定良好的基础[40]。此外，医院也应借鉴国外的经验对临床护士进行沟通方面的培训,使其掌握一些沟通技巧与经验。

3.3 推动以家庭为中心的ACP 家庭成员的参与和良好的家庭关系对于ACP的建立有密切的关系，若想有效地推动ACP，家人的参与是不可忽略的。而在中国，谈论“死亡”是非常避讳的，病人即使有意愿向医护人员说出自己的治疗意向，也因为没有勇气与家属探讨死亡，而错失了制定ACP的时机，最终接受不愿意接受的治疗护理措施。不但临终生活质量难以得到保证，而且给家属也带来许多困扰与遗憾[41]。作为医护人员，应掌握基本的沟通技巧，积极鼓励病人与家属多沟通，为病人及家属赋权，将了解病人个人的独特性作为干预的基础，尽可能地发挥他们的自主性。有研究表明，推动以家庭为中心的ACP可使病人家属和病人最大限度地参与ACP的制定过程，更清楚地了解病人的临终意愿[42-43]。所以在条件允许情况下，可以让病人及家属在家中完成ACP的讨论与制定，给予病人较为熟悉亲切的环境，使其放下心理负担，在家人的陪伴下共同制定适合自己的ACP。

3.4 建立健全相关法律法规 目前，ACP在许多国家已经得到推广，并且在美国、丹麦、荷兰、比利时、德国、新加坡等国家都有相应的法律或法规的保护，保障ACP的规范实施。而在我国这个概念还是较新的，2000年我国台湾首次颁布《安宁缓和医疗条例》，这是亚洲第一个赞成“自然死”的地区；2006年我国香港发表了《医疗上的代作决定及预设医疗指示报告书》[44]；目前在我国内地尚没有相关法律政策的支持，使ACP的实施仍面临很大的阻力。因此，国家应该在考虑我国基本国情的基础上建立与ACP相关的法律法规，提供政策保障，使ACP在实施起来做到有法可依，充分保障病人的权利；其次，还可以有效地避免不必要的医患纠纷，加大医护人员对ACP推广的积极性。

4 小结

艾滋病病人作为社会中的特殊人群，推进ACP尤为重要。目前ACP在艾滋病病人中的应用较晚，与国外差距较大。艾滋病病人的病耻感、生理与疾病因素、家庭支持、医护人员、社会文化等多方面的因素均影响ACP在艾滋病病人中的应用与发展。因此，不仅应加大艾滋病的反歧视教育、对护士开展ACP相关知识培训，还应推动以家庭为中心的ACP、建立健全相关的法律法规，从而建设和形成具有中国特色的艾滋病病人的ACP模式，以提高艾滋病病人的整体水平。