儿科重症监护室意外伤害儿童父母真实体验的质性研究

邵鹏，胡少华

(1.安徽医科大学第一附属医院 儿科重症监护室，合肥 210031；2.安徽医科大学第一附属医院 护理部)

意外伤害事件儿童高发，国外10%的0～14岁儿童在一年中有过需要治疗的意外伤害[1]，在我国，是14岁以下儿童的首位死因[2]。病情较重或严重时，患儿往往需进入儿科重症监护室(pediatric intensive care unit,PICU)治疗。意外伤害可导致儿童暂时或永久性身心发育障碍、残疾甚至死亡[2]，还会造成患儿父母不良的心理应激反应[3]，尤其是PICU内治疗的患儿父母，不仅影响其自身健康，也不利于儿童的治疗与康复[4]。有研究[5-6]显示，意外伤害儿童父母存在心理、社会健康问题，本研究从PICU意外伤害儿童父母真实体验出发，了解其共性诉求，以期为构建针对儿童父母的干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年9月至2020年3月，采取目的抽样法选取安徽省某三级甲等医院PICU治疗的儿童父母为研究对象。本研究经伦理委员会审批，实施前获得研究对象的知情同意。纳入标准：(1)符合国际疾病分类标准，有明确意外伤害诊断的儿童父母；(2)《小儿危重病例评分表》评分≤80[7]；(3)入住PICU时间≥48 h；(4)具备阅读和理解力，可以正确回答问题；(5)知晓儿童病情并自愿配合本次研究。排除标准：(1)有意识障碍、精神疾病者；(2)有儿童虐待嫌疑者。样本量以资料重复且达到饱和为止，最终纳入12名受访者，年龄平均(32.25±7.16)岁。具体情况见表1。

表1 受访者一般资料(N=12)

1.2 研究方法 采用描述性现象学研究方法，对受访者进行半结构式访谈。结合本研究的目的、相关文献结果[8-9]，拟定访谈提纲，预访谈2位儿童父母后进行调整，形成正式访谈提纲。内容有：(1)您能谈谈发生意外时的具体情况么？(2)入住PICU，您最担心和顾虑的有哪些方面？(3)您的生活有哪些改变？(4)转出PICU后，您的顾虑和压力有哪些变化？(5)您最希望获得哪些帮助和支持？

1.3 资料收集 研究者在日常护理中与受访者积极接触，以便访谈时保持良好的沟通。访谈前向受访者详细解释本研究的目的、方法，取得其知情同意，选择访谈地点为PICU谈话室，保证环境安静、舒适，访谈中根据受访者实际情况对提问顺序和方式灵活调整，深入探究，同时记录受访者表情与肢体动作等非语言性表达行为，时间约30 min，受访者按访谈先后顺序编号。

1.4 资料分析 访谈结束24 h内将录音转录为文字，资料分析采取Colaizzi[10]的7步法：(1)详细记录阅读所有访谈资料；(2)摘录出有意义的陈述；(3)有意义的陈述进行归纳编码；(4)编码汇总形成主题；(5)联系研究对主题进行详细描述；(6)分辨出本质性结构；(7)将结果返回受访者处核实。

1.5 质量控制 研究者两名，1名负责访谈和转录，1名负责核对转录信息并将结果返回至受访者再次确认，访谈前统一进行培训，掌握质性研究方法和技巧;(2)依据儿童的危重程度、住院时间及家庭背景的不同来选择受访者，从而最大程度地获取所需信息;(3)研究者保持中立态度整合资料，保证真实性。

2 结果

2.1 主题1：复杂的心理体验

2.1.1 恐惧与焦虑 面对突发的意外伤害、PICU治疗带来的分离、对疾病治疗的担忧以及对事故发生的恐惧等，所有受访者均表现出不同程度的不良情绪，如严重的失眠、焦虑、恐惧、疲惫等；同时，意外伤害儿童往往伴有外表的改变，如：大量的出血、大面积的烧伤等，恶性视觉冲击和感官刺激进一步加重父母的不良情绪。P1：“每天晚上我都不敢睡，不知道他有没有病情变化？”P2：“我真的很害怕，太突然了，看不到他，就更害怕，这个过程真的难熬。”

2.1.2 愧疚感 儿童意外伤害的发生，部分是无法控制的事故，部分与防护不当或者监护不力有关。无法控制的或通过儿童自己的行为导致的意外伤害，父母通常不责怪儿童，而是倾向于责怪自己或他人；监护不力导致的意外伤害，直接照顾儿童的父母会认为由于自己的失误导致儿童受到伤害，均会表现出自责、后悔、不知所措。本次研究的有些受访者感到强烈的愧疚，并认为他们个人要对造成儿童的伤害负责，女性居多。P1：“这是我的错，不知道会发生这样的事情，不然我肯定不会买这个东西。”P10：“是我自己太大意了，非常责怪自己。”

2.1.3 不确定感 不确定感是受访者的一种主要感受，也是焦虑的主要来源，牵涉到有关患儿的方方面面，比如患儿病情是否会加重、是否有后遗症、是否需要长期后续治疗、能否治愈、是否影响心理健康，甚至转出PICU以后病情是否反复、自己能否胜任护理工作等等。P7：“手术以后不知道会有什么影响？能不能上学了？”P8：“孩子一直说害怕，晚上不给关灯，不知道以后能不能恢复正常？”

2.1.4 PICU依赖 PICU拥有良好的硬件条件和专科救治能力，部分患儿父母持有积极乐观的态度，表示入住PICU，患儿可以得到最好的治疗和护理，同时，不需要陪护，有助于更好的安排各项事宜。但当从PICU转出，失去“一对一”的护理和关心，父母需立刻转变为照护者，大多数受访者表示毫无准备，不懂得如何照护。与此同时，有些儿童开始出现如癫痫发作、行为问题、情绪波动等变化，父母很难适应。P1：“本来以为还要过几天，她伤口还没好，我也不敢碰。”P10：“想知道后期具体要怎么治疗，我担心如果转出去不好怎么办？”

2.2 主题2：陡增的家庭负担

2.2.1 经济压力 经济压力也是不良心理体验的首要的原因。意外伤害儿童往往病情危重，花费巨大，给家庭带来沉重的经济负担，但是不同的家庭，应对经济压力的反应明显不同，低收入家庭表现出更明显的不良体验。P4：“我们收入不多，还不知道要花多少，压力很大。”P11：“这么多年辛苦攒的积蓄，一下子啥都没了。”

2.2.2 角色冲突 一方面患儿家长需要随时关注和处理患儿的各种事物，如与医生讨论病情、陪同患儿外出检查、送餐及生活用品，另一方面还要处理繁忙的工作和家庭生活。相当数量的受访者表示难以保证患儿家长、受雇者等角色间的平衡，导致角色冲突。P7：“自从出了这个事，他爸爸就一直没上班了，单位意见很大。”P9：“我现在只能请长假，每天都在医院等着，家里也是一团糟。”

2.2.3 二孩家庭照护能力不足 二孩家庭在孩子养育和照护上精力有限，这也是意外伤害发生的高危因素。一旦有子女受伤住院，其他子女的照护明显受到影响，特别对于承担更多照护义务的患儿母亲，表现为更为严重的不良心理体验。P8：“儿子在家上学，我也顾不上，没人能帮我，我不知道该怎么办了。”

2.2.4 多伤员家庭照护能力不足 有些意外伤害的发生可能涉及多位家庭成员，家庭照护能力不足尤为严峻。P11：“他和妹妹都受伤了，实在忙不过来。”P5：“孩子妈妈伤情挺严重，我自己也受了点轻伤，哪边都离不开我，实在力不从心。”

2.3 主题3：渴望就医环境改善

2.3.1 渴望改变PICU探视和陪护制度 PICU实行无陪护和禁止探视制度，但许多父母都守候在监护室外，即使做不了任何事情，也不愿离去。本次研究的受访者虽表示可以理解但仍强烈希望改变。P3：“我理解你们的制度，但是还希望能多进去看看。”P8：“最想的就是进去看看，这样能安心些。”

2.3.2 希望更多的参与医疗决策 PICU是一个高风险的医疗环境，病情变化迅速，患儿父母有时不能第一时间参与决策沟通，部分医疗纠纷也是因此发生，大多数受访者希望全程与医生保持沟通，能共同作出医疗决策。P3:“在决定治疗方案的时候，医务人员们能说的更明白就好了。” P7:“我们对于医学也不了解，但希望在做任何事情之前都能和我沟通。”

2.4 主题4：期望获取患儿身心健康信息

2.4.1 患儿病情相关信息 受访者最关心的是患儿的病情，得到信息的主要途径为咨询医生和护士。本次研究的受访者均表达了希望获取更多咨询机会的意愿，希望有更长的时间了解患儿的病情变化、转归、预后和治疗方案等。P5：“最希望了解现在孩子的情况，你们的回答基本能让我们了解情况”；P6：“希望医生能多点时间跟我们说说病情。”

2.4.2 患儿心理相关信息 多数父母关注患儿在治疗期间的心理问题，担心意外伤害和PICU环境对儿童造成心理恐惧以及分离对儿童产生负面影响。P6：“周围环境很陌生，我担心她害怕，麻烦你们多给她鼓励。”P8：“她本身就不爱说话，我怕以后对她心理产生影响。”

3 讨论

3.1 重视患儿父母复杂心理和家庭负担 本研究显示，患儿父母在PICU期间，经历了复杂多样的心理体验，大多都表现出焦虑、无助、绝望等情绪，与国外研究[11]一致。但也有部分年轻的患儿父母同时存在乐观积极的态度，可能与家庭支持大、能够通过网络多途径获取信息等有关，待进一步研究。本研究中约半数的受访者明确地将儿童的伤害责任归于自己或他人，以致出现各种急性的心理、生理方面的改变，影响父母的情感健康和家庭和谐，这与Kim等[12]研究一致。以上均反映出，意外伤害儿童父母广泛存在心理健康问题，医护人员应认真倾听其需求，努力体验其感受，给予专业的疾病指导，减轻心理负担，稳定情绪。

本研究中的家庭负担主要来自于经济压力、角色冲突、家庭照护能力不足等。因此，在医疗工作中，应加强以人为本的医疗文化建设，提高医护人员的人文关怀能力，帮助患儿父母建立健全家庭社会支持系统，为其提供情感、陪伴、医疗、信息等方面的支持。

3.2 关注PICU相关制度的改革和护理的连续性 本研究中分离焦虑是多数患儿父母的共性诉求，加重了父母的不良情绪。Dahav等[13]指出，儿童进入PICU后，父母可以通过参观儿童的治疗来减轻心理压力，看到PICU如何照顾他们的孩子，父母会感到舒适和安全。患儿在PICU期间得到了良好医疗和护理支持，一旦转出，就无法再获得此类支持，导致父母担心影响进一步治疗。PICU依赖在多名受访者中出现，表明国内PICU与普通病房之间的过渡连续性不足。医护人员应在转移前进行全面的评估，满足父母对患儿疾病相关信息的需求，给予实用的照护知识宣教和照护技能培训，提高父母日常照护能力。此外，还应提供连续随访服务，为其从PICU到病房及从医院到家庭的过渡提供支持[14]。人性化的探视陪护制度和连续性的护理至关重要，国外已经提倡在PICU实施开放性探视制度[15]和以家庭为中心的护理模式[16]，但相关的内容仍未统一，其具体实施仍存在差异，实施效果也各不相同。

3.3 提供针对性的信息支持，提高专科救治能力 本研究中，不确定感主要来源于不明确儿童病情相关症状、对儿童的治疗护理的过程理解不足、对儿童诊疗及病情信息缺少支持、不能预知儿童病情进展和未来结局。这提示父母的信息需求和决策参与未得到满足。尤其早期对于患儿病情、转归、预后、治疗决策、花费、护理、心理影响等方面，加之部分医护人员对于不良心理认识不足、沟通技巧欠佳、人员紧张、更多精力专注于治疗、部分患儿父母难以沟通等，使得患儿父母不能获得满意的信息需求和有效的降低不良情绪。因此，医护人员要加强与患儿父母沟通，应定期评估，了解其信息需求，通过讲座、宣传册、电话、互联网等多种途径满足与患儿治疗、转归和康复等相关的信息获取需求[17]。同时，提高专科救治能力，迅速稳定患儿病情，仍是多数家长缓解不良情绪的重中之重。

4 小结

本研究通过分析PICU意外伤害儿童父母的真实体验，发现该群体的心理体验复杂、压力巨大、需求较多，医护人员应重视其不良情绪和需求，提供专业的、可行的医疗服务，制定早期、专业、多元化的干预方案，在心理支持、改善就医环境、信息获取等方面给予帮助，以降低其不良心理体验，更好地参与患儿治疗。本研究的不足之处在于样本没有达到最大差异化，病种覆盖不足等，可能会影响结果的准确性，未来的研究可进一步完善临床资料，为制定针对性的干预方案提供证据和参考。