初诊淋巴瘤患儿父母照护知识和态度现状及影响因素

胡馨婕

淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)两类[1-3]。HL是一种恶性淋巴瘤，最初的发病高峰出现在男孩儿童期，在美国约占儿童期癌症的7%，儿童期癌症死亡率占1%。NHL包括一组不同的淋巴组织恶性肿瘤，分别起源于前体B细胞、前体T细胞、成熟B细胞或成熟T细胞[4-5]。成人NHL以低级别、临床惰性的亚型为主；而儿童NHL大多级别高，并具有侵袭性临床行为[6-7]。在年龄小于15岁的儿童中NHL是第5位常见的癌症[8-9]。淋巴瘤患儿认知及自理能力差，虽然住院期间有护理人员的照料，但是患儿家属仍为与患儿接触最多的人，因此患儿父母的照护能力就显得尤为重要。患儿父母照护知识和态度直接影响其对患儿照护的能力[10-11]。因此，有必要对初诊淋巴瘤患儿父母照护知识和态度现状进行调查，并分析其影响因素，以期为提高患儿父母的照护能力提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2019年3月—2020年2月采用便利抽样，以我院收治的初诊淋巴瘤患儿父母为调查对象。纳入标准：初诊淋巴瘤患儿父母；父亲年龄>22岁，母亲年龄>20岁；每日照护时间最长者；沟通无障碍。排除标准：医护人员。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，包括年龄与患儿关系等。

1.2.2 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识和态度量表 自行编制，查阅国内文献，参考UpToDate临床顾问网站关于儿童和青少年淋巴瘤的内容和《急性白血病患儿照护者照护知信行问卷》采用德尔菲法编制[12-14]。函询专家来自临床医学、护理教育、临床护理3个领域。函询专家均工作5年以上，职称为副高及以上。最终本研究共经2轮函询，有效回收率分别为94.1%(16/17)和100%(16/16)，专家权威系数分别为0.93和0.96，肯德尔协调系数分别为0.421和0.525。最终形成的问卷涵盖淋巴瘤患儿父母照护知识和态度2个维度。知识维度包括淋巴瘤治疗知识、日常照护知识以及患儿不适症状护理知识(发热、呕吐等)。为避免填写问卷时间过长，造成患儿家属疲劳，知识维度含20个问题，每答对一题得1分，分数越高表示淋巴瘤患儿父母照护知识水平越高。态度维度含10个条目，非常同意计4分，非常不同意计0分，分数越高表示淋巴瘤患儿父母照护态度越积极。调查前抽取30名初诊淋巴瘤患儿父母进行预试验，结果显示问卷Cronbach′s α为0.964。

2 结果

2.1 研究对象基本资料及不同特征患儿父母照护知识、态度单因素分析 收回问卷235份，其中231份纳入分析，有效率98.3%。调查对象年龄27～48(37.76±6.13)岁。初诊淋巴瘤患儿父母照护知识得分为3～20(10.56±3.46)分，照护态度得分17～40为(28.56±8.57)分。不同特征父母照护知识及态度单因素分析见表1。

表1 不同特征患儿父母照护知识、态度单因素分析(n=231)

2.2 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识及影响因素分析 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识得分为3～20(10.56±3.46)分。单因素分析显示，家庭所在地、教育程度、与患儿关系、患儿治疗时间以及疾病分期为初诊淋巴瘤患儿父母照护知识的影响因素(P<0.05)，详见表1。将以上变量纳入多因素回归分析，自变量赋值情况见表2。结果显示，家庭所在地、教育程度、与患儿关系、患儿治疗时间为初诊淋巴瘤患儿父母照护知识的影响因素(F=23.014，P<0.001)，详见表3。

表2 自变量赋值情况

表3 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识多因素回归分析

2.3 初诊淋巴瘤患儿父母照护态度及影响因素分析 初诊淋巴瘤患儿父母照护态度得分为17～40(28.56±8.57)分，单因素分析结果显示，家庭所在地、教育程度、与患儿关系、患儿治疗时间以及疾病类型为初诊淋巴瘤患儿父母照护态度的影响因素(P<0.05)，详见表1。多因素回归分析显示：家庭所在地、教育程度、与患儿关系、患儿治疗时间为初诊淋巴瘤患儿父母照护态度的影响因素(F=19.631，P<0.001)，详见表4。

表4 初诊淋巴瘤患儿父母照护态度多因素回归分析

3 讨论

3.1 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识仍待提高 初诊淋巴瘤患儿父母照护知识得分为(10.56±3.46)分，处于中等水平，该结果与王洁[15]对急性白血病患儿照护者的调查结果一致。究其原因，本研究调查对象均为刚确诊的淋巴瘤患儿父母，较其他儿童常见疾病而言，淋巴瘤患病率相对较低，绝大多数常规的社区健康知识宣传不涉及淋巴瘤相关知识，导致患儿父母对淋巴瘤了解甚少，社会支持水平低。同时初诊患儿父母接收到的健康宣教内容较少，导致其对淋巴瘤的护理知识掌握不全。提示护理人员应加强对于初诊淋巴瘤患儿父母的健康宣教，通过讲授、情景模拟等多种措施提高患儿父母照护知识水平，以提高患儿父母照护患儿的主观能动性以及照护能力[16]。

3.2 初诊淋巴瘤患儿父母照护态度较为积极 初诊淋巴瘤患儿父母照护态度得分为(28.56±8.57)分，处于中上等水平。该结果与王玉环等[17]对少数民族失能老人居家照护者的调查结果相似。究其原因，本研究调查对象为初诊淋巴瘤患儿父母，在全世界儿童是一个家庭的希望，当患儿患病时其父母往往抱有很高的治疗希望，希望儿童能够痊愈。该信念促进患儿父母积极地学习照护知识与技能，努力提高自身照护能力。然而本研究同样显示，患儿父母照护知识仍待提高，这可能与目前的健康教育未满足患儿父母学习需求有关。建议今后扩展健康教育内容，促进患儿父母的积极照护态度向照护能力转变[16,18-19]。

3.3 不同特征的父母照护知识和态度存在较大差异 受教育程度较高、居住地为城市的患儿父母照护知识得分较高，照护态度也更为积极。该结果与王洁[15]对急性白血病患儿照护者的调查结果一致，说明文化程度水平越高的父母，能更好地利用周围资源，获取关于淋巴瘤的相关疾病知识，更好地照顾患儿。王玉环等[17]的研究也验证了居住地对照护能力的影响，这可能是因为家庭居住地为城市的患儿父母经济能力较强，寻找照护患儿相关知识的途径较多、能力也较强，对健康知识的理解能力也较强有关[20]。提示，护理人员应提供文化程度较低和农村患儿父母更多的关注。患儿母亲照护知识、态度得分更高。可能是因为患儿母亲在日常生活中对患儿照护较多，积累的照护知识更多，知识影响态度从而照护态度更为积极。患儿患病时间较长者照护知识、态度得分更高。这可能是因为随着照护时间的延长，患儿父母学会的知识逐渐增多、照护技能也逐渐增多[21]。而且在此过程中观察到的治疗效果更明显，因而照护态度也更积极。

4 结论

初诊淋巴瘤患儿父母照护态度较为积极，然而照护知识仍待提高。不同特征的父母照护知识和态度存在较大差异，受教育程度较高、患儿母亲、居住地为城市、患儿患病时间较长者照护知识得分较高，照护态度也更为积极。本研究具有一定的局限性，调查对象均来自1所医院，结果外推时需谨慎，建议今后的研究者开展多中心研究。