为了唇腭裂患儿之Smile

王慧怡

我国每 600-700 个新生儿中即有一例唇腭裂患者。

患儿需要接受一次至五次序列手术，常常存在语音和心理问题，需要数十年的术后康复治疗。

Smile服务队以武汉大学口腔医学生为主体，专注于唇腭裂公益。

在长期的公益活动中，我们重点打造了三个品牌：

“乐微笑”唇腭裂语音及心理夏令营、“漫微笑”唇腭裂科普漫画项目、口腔医学讲师团。

夏令营里树信心

2016年，团队开展了“乐微笑”唇腭裂语音及心理亲子夏令营，开始探索由大学生志愿者团队牵头，唇腭裂中心提供专家支持，心理专家、语音治疗师配合的唇腭裂患儿康复治疗模式。从这一年开始，夏令营连续开展多年，每次都会邀请来自全国各地的20个左右唇腭裂患儿家庭。

手术可以改善唇裂儿童面部的缺陷，但之后的正畸治疗、正颌治疗、语音治疗将伴随他们很久，这对一个家庭来说是一场持久战，要经历长时间煎熬。

夏令营上，志愿者和小朋友一起参与语音课堂

漫画书中关于唇腭裂宝宝喂养方式的讲解

唇腭裂科普漫画《你是上帝吻过的天使》

活动期间，我还见到了一个小男孩向妈妈抱怨说别人发音都很轻松，而自己每说一个字都很费力，他哭着说自己在学校常常被同学嘲笑、孤立，他们还模仿自己的发音。小男孩觉得不公平，甚至说出“是你把我嘴巴生歪的”这样的话，妈妈很难过，我们耐心地用基因遗传的角度给孩子解释，还举出了不少例子尝试解答小男孩的疑惑。我们告诉小男孩：“每一个妈妈都希望自己的小朋友健健康康，你的嘴巴是你独特的印迹，是一个酷酷的标志，你的妈妈可以在人海里一眼找到酷酷的你。”那几分钟里，我也很难过。

我们希望夏令营能帮助患儿和家长树立更大的信心。

夏令营的每一天我们都如履薄冰，孩子们性格不一，家长可能出现负面情绪，我们需要顶着压力不断和家长沟通。

爱玩好动是孩子的天性，训练时间长了，孩子的注意力容易分散，这就需要志愿者们通过讲故事、小游戏辅助小朋友说话，鼓励他们继续训练。可是家长不一定理解，他们希望孩子们全程进行语音训练，穿插的小游戏会让他们觉得减少了训练时间。我们和家长们解释：“口里含着水咕噜咕噜可以用作卷舌练习，吹气球可以练习气音。”看到孩子们在趣味游戏中逐渐配合语音训练，家长们也参与了进来，我们发现这种志愿者主导、家长参与的训练方式让语音练习变得更加高效。

初次举办夏令营经验不足，我們一开始安排了游览武汉大学校园的活动，家长们觉得会挤占语音训练时间，天气炎热出行不方便。我们很快将游览活动调整为晨间分享会，让孩子们展示才艺，诗朗诵、唱歌等活动可以锻炼孩子们的发音，增强孩子们的信心。

活动结束，有位家长对我说：“小姑娘，感谢你啊，给了我们一个平台，让我们看到了希望。”我偷偷抹了抹眼角的泪，继续工作。

三年磨一书

“漫微笑”唇腭裂科普漫画项目是团队的重点项目之一。我们在调研中发现，很多唇腭裂患儿分布在偏远的农村，他们缺乏系统了解唇腭裂专业知识的渠道。

然而专业的唇腭裂书籍涉及很多专业术语、晦涩难懂。团队采用漫画这一形式将唇腭裂知识通俗化，让更多的家长们能看得明白、读得进去。我们以中国唇腭裂联盟主席傅豫川教授编写的《唇腭裂序列治疗计划》为蓝本，开始了科普漫画编写工作，漫画的主要受众是孕妇和唇腭裂家庭。

我们设计了唇腭裂儿童“康康”、他的母亲“笑笑”这些角色，讲述了康康0-18岁的唇腭裂治疗全过程，包括笑笑产检发现宝宝患有唇腭裂、康康成长过程中遇到的问题。漫画涵盖了唇腭裂病因、孕前检查、唇腭裂手术治疗、语音治疗、术后护理以及资助途径等内容，漫画从唇腭裂家庭的角度切入，将需要科普的内容融入人物对话和每章节结尾的知识卡片中。每个章节的标题都是唇腭裂家庭父母最为关心的问题，“唇腭裂会遗传吗”“唇腭裂宝宝如何喂养和照顾”，这些问题让父母们在阅读漫画过程中代入自己。

唇腭裂宝宝的护理知识涉及很多专业内容，很多父母在孩子术后都会记下医嘱却很容易忘记。于是我们在漫画中画出专用奶瓶的样式、喂养的角度和姿势、宝宝的体位，让家长更容易理解。

漫画全部由口腔医学生利用课余时间，参与编写绘制。最开始，团队里画师只有两名，画稿只是用铅笔画在纸上，两名画师的风格不统一，画质也略显粗糙。后来漫画组升级，由主编、编剧和科学审核构成，编剧将枯燥的文献转化成人物对话构成的剧本，再由画师进行创作，一个版面制作需要一周的时间，后期反复修改便需要一个月，成员们熬夜到凌晨是家常便饭。为了让漫画中的人物更加生动，编剧在剧本里注释人物表情和预期效果;成员们阅读各类文献、母婴绘本，结合多次针对漫画内容的调研问卷，不断进行漫画的优化。

团队召集志愿者返乡调研，深入全国23个省市，特别是中西部地区。调研的重点是科普途径可行性调查、唇腭裂患儿治疗情况，以及最想了解的内容。我们发现家长最希望了解科普知识的途径是纸质书刊或是发放在医院的宣传手册;最想了解的唇腭裂相关知识是孕期的预防、治疗手段、手术资助途径。于是我们在漫画中增加了孕期保健知识的篇幅，漫画的主线也重点普及什么年龄接受哪种治疗。我们在漫画中总结了所有手术资助途径和联系方式，也在封底附上二维码，希望家长有问题能及时寻求帮助。

三年时间，经过对漫画整体框架的两次大改、对细节内容的六七次小修，漫画最终出版。2016年底，凭借“漫微笑”唇腭裂科普漫画项目，我们拿到了第三届中国青年志愿服务项目大赛金奖。

有些患者在武大口腔住院期间，会主动联系我们获取科普漫画。“你好，我是唇腭裂病房x床的小朋友家长，可以送一套漫画过来吗？”是我们公众号常常收到的消息。我们组建了科普漫画的家长反馈群，及时解答家长在阅读漫画过程中产生的新的疑问，比如自己的孩子要不要做术前正畸等，我们收集问题之后在微博等平台定期发布针对漫画的详细科普趣闻系列“干货篇”“答疑篇”，让家长们更深入地学习唇腭裂知识。

给妞妞和她的哥哥讲解漫画

间分享会，小洁与志愿者一起跳舞

2020年，漫画得到社会企业爱心认购两万册，在多家口腔医院、综合性医院以及乡镇卫生所进行线下投放。

深入乡村寻访患儿

2017年我们组建了一支拥有口腔医学专业背景的讲师团，去农村走访唇腭裂儿童并进行口腔健康知识宣教和义诊。在地方医院帮助下，我们到了四川乐山井研县、湖北恩施土家族苗族自治州利川市。这些地方深处山区，交通不便，医疗资源落后，村里有很多留守儿童。我们给当地的留守儿童开展口腔知识科普小课堂，分发武汉小朋友的爱心书籍。

在四川省乐山市井研县调研和开展义诊的时候，我们遇到了唇腭裂儿童妞妞。妞妞今年二年级，父母外出打工，家中只有三个哥哥。三位哥哥对唇腭裂不了解，对于唇腭裂序列治疗更是一头雾水。妞妞的口内情况非常糟糕，牙槽突裂和腭裂未曾治疗，甚至满口蛀牙。她的腭裂语音非常严重，甚至无法正常地从一数到十，所有的音节在外人听来都像“挤卡压”似的音。我们注意到在妞妞说话时，她总是习惯性地遮着嘴巴，眼神闪躲。

在这次见面中，我们向妞妞和她的哥哥赠送了由团队编制的唇腭裂科普漫画，带着他们大致阅读了漫画，介绍了唇腭裂相关的治疗流程、一些可以获得资助的途径。我们通过当地政府联系到妞妞的父母，她的父母这些年一直在外打工，只是过年回家时才会和女儿有短暂的相聚。他们一直以为唇腭裂只需要把嘴巴上的“豁口”缝好就行了。回想起妞妞小时候，说她这几年变得有些内向，过年时也不爱出去，只是跟着自己的哥哥玩。在读了漫画书之后，他们了解到唇腭裂是怎么发生的，也终于知道这不是村里老人说的“惹了不干净的东西”。

他们根据漫画书里提及的唇腭裂手术條件，也不停地给妞妞调整身体，希望妞妞能尽快接受手术治疗。我们的志愿者也定期和她父母联系，解答他们在阅读漫画过程中产生的疑问，比如手术费用的报销、去哪个医院治疗。一段时间后，妞妞的父母再次和我们联系，告诉我们妞妞要接受手术了，镜头里我们看着妞妞的笑脸，突然感到很欣慰，但又有些遗憾，如果在她小时候就介入，多好。

口腔医学的专业思维让唇腭裂公益走得更远

我们不断完善团队架构，将传统学生社团的部门架构改为项目组形式，更灵活高效地推进公益活动。我们运用医学诊疗的围手术期思维“术前-术中-术后”，打造了团队的各类品牌项目。在唇腭裂患儿术前阶段，我们投放“漫微笑”唇腭裂科普漫画，寻访偏远地区未治疗的孩子，为他们寻找手术和治疗费用的帮扶途径。在患者的术中阶段，我们开展病房陪护和“乐微笑”夏令营，整合医生、语音师等多方资源，解决家庭在手术期间遇到的难题。唇腭裂患儿术后恢复的主要难点是语音恢复，这常常让他们无法正常回归社会。可是国内专业的语音矫治资源稀缺，偏远地区没有语音治疗机构，我们推出了“志微笑”线上服务项目，在B站、微博上线专家语音讲堂，语音矫治课“有声图书馆”。突然到来的新冠疫情让家长求医变得更加困难，他们有时会问我们“疫情管控没办法来武汉复诊怎么办？”“我家孩子现在发音还需要什么练习？”于是，我们尝试开发小程序，提高语音课程和专家课堂的互动性。

服务队讲师团下乡宣教

我们的这一套品牌项目模式在小洁身上得到了很好地运用。她是一直参与我们项目的唇腭裂小朋友，在接受二期唇腭裂整复术时，她的妈妈收到了我们的漫画，她的鼻音很重，一些唇齿音很难发清楚，我们邀请她们一家参与了夏令营进行语音的纠正。回当地后，她的妈妈也会根据我们的漫画和线上语音课程，带着小洁进行语音训练，定期回武汉复诊和接受正畸治疗。每年暑期夏令营，小洁都会参加，她是夏令营中最乐观、语音状况最好的小朋友，每次晨间分享会也总会第一个走上舞台展示才艺。她现在已经小学四年级了，除了嘴唇上小小的伤疤，语音和别的同学并没有太大差别，还是学校里艺术团的主力。

一眨眼，我已经从武汉大学口腔医学院的一名本科生成长为一名博士研究生，不断地将临床思维融入项目的开发和实施中，我和Smile在医学人文关怀和志愿服务专业化建设的道路上共同成长。

（感谢陈柔荣、党紫涵、李思源、王康宁、张天戈及武汉大学口腔医学院学生会对本文的帮助！）

责任编辑：宋明晏