国外代理决策相关研究的文献计量学分析

刘雪冰，刘东玲，朱婷婷，高乔乔，王子辰，李嘉音

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450000；2.鹿特丹伊拉斯姆斯大学 医学中心，荷兰 鹿特丹 Na-2312；3.河南省人民医院 感染科，河南 郑州450000)

代理决策是基于社会习俗和习惯的医疗决策方式，通常指代理人为限制或无行为能力的患者做出医疗决策的过程[1]。随着我国老龄人口比重持续攀升，老年患者自身机能逐渐衰退，当患者患有认知障碍疾病如痴呆、谵妄或处于疾病终末期时，决策能力普遍降低甚至丧失[2]，若患者未能及时表达自身医疗意愿，往往导致其丧失自主权，最终可能在临终期饱受痛苦且生存质量低下。高质量代理决策对维护患者自主权、提升生命质量有重要意义。目前国内对于代理决策领域关注度仍较低。因此，本研究使用CiteSpace软件，基于文献计量学对国外代理决策领域文献量化分析，探测该领域知识结构及发展动向，从整体把握其研究现状及热点，现介绍如下。

1 资料和方法

1.1 数据来源及筛选 选择“Web of ScienceTM核心合集”数据库，检索式TS=“surrogate decision*”OR “substitute decision*”OR “proxy decision*”，最后更新时间2020年12月31日，共检索到文献1441篇。文献纳入标准：以代理决策为主题的相关文献；语言为英文。排除标准：重复报道；会议文摘、评论、信件、稿约、新闻报道等类型文献。双人独立进行文献检索、筛选，对取舍存在分歧的文献经讨论后决定其舍取。通过逐篇阅读并评价文献题目及摘要，根据纳排标准共排除437篇，最终纳入文献1004篇，时间分布为2001-2020年。每条数据下载全纪录与引用的参考文献，保存为纯文本格式。

1.2 分析方法 基于Web of Science数据库分析代理决策研究分布结构。采用CiteSpace 5.7 R2进行热点分析。参数设置：时间区间为2001-2020年，关键词共现分析Years Per Slice为1，Node Types选择keyword，阈值(top N% per slice)设为top 10%，剪切方式为Pathfinder，聚类标签采用LLR提取。文献共被引分析Years Per Slice为3，Node Types选择reference，阈值(top N per slice)设为top 50，剪切方式为Minimum Spanning Tree。

2 结果

2.1 Web of Science数据库分析结果

2.1.1 时间分布 代理决策相关研究发文量总体呈上升趋势，代理决策研究关注度不断增加，见图1。

图1 2001-2020年代理决策文献数量趋势图

2.1.2 国家、机构及期刊分布 美国发文量占发文总量的63.3%，其次是加拿大、澳大利亚和英国。《Journal of the American Geriatrics Society》为发文量最多的期刊，占总量的4.6%。匹兹堡大学是代理决策领域发文量最多的机构，见表1。

表1 代理决策研究前10 的国家、机构、期刊情况

2.2 关键词共现分析

2.2.1 研究热点 通过分析关键词出现频次和中心性有助于挖掘该领域研究热点。中心性代表节点重要性，中心性越高影响力越大[3]。代理决策研究Top20高频关键词，见表2。

表2 代理决策研究Top20高频关键词

2.2.2 研究主题 聚类图谱如图2，图中节点表示关键词，节点大小、位置代表该词的作用。Q>0.3表示划分结构显著，S>0.5表示聚类合理，达到0.7意味着聚类高效令人信服[4]。Modularity Q=0.691，Mean Silhouette=0.8642，同质性较好，聚类标签#0-9 S值为0.604～0.978，因此纳入聚类#0-9进行分析，见表3。

图2 2001-2020年代理决策研究聚类分析图谱

表3 关键词聚类结果

2.3 文献共被引分析 通过文献共被引分析，获取代理决策领域重要文献及知识基础。最高被引文献中，Wendler等[5]研究表明，至少1/3代理决策者产生实质、持续负面情绪，并提出未来应探索有效的代理决策方法以减轻影响。中心性最高一文中详细阐述了代理决策过程的促进和阻碍因素，并指出未来临床实践中可干预的领域[6]。此外，Shalowitz等[7]系统评价了代理决策准确性，结果显示32%代理决策者错误预测了患者临终治疗偏好，表明积极探索提高代理决策准确性的方法仍是未来研究重点。表4为Top5高被引文献，对拟进行代理决策领域的研究人员具有较高参考价值。

表4 代理决策Top5高被引文献

3 讨论

3.1 研究分布 代理决策研究总体呈增长趋势，主要分布在临终关怀发展较成熟的西方国家，美国姑息领域研究介入较早，临终关怀发展已有40多年历程，发展程度较高，在该领域占主导地位。除美国外，多伦多大学文献分布占比较多，其生物伦理联合中心网站可为患者提供下载生前预嘱提纲的服务，能够帮助其起草生前预嘱，为其代理决策提供重要基础[10]。期刊分布占比与该刊对该领域学术影响力呈正相关，了解期刊分布有助于把控重要研究基础。《Journal of the American Geriatrics Society》是该领域最高载文量期刊，该刊为美国老年医学会官方期刊，是老年医学行业权威期刊。此外，《Journal of Medical Ethics》为排名第7期刊，体现了代理决策研究发展与医学伦理密切相关，加强患者、家属及卫生保健人员决策沟通及生命教育，有助于代理决策研究开展。

3.2 研究热点

3.2.1 代理决策的主要模式 通过聚类分析、主要关键词及文献阅读发现，代理决策模式主要包括替代判断、预先指示、最佳利益、预立医疗照护计划。替代判断和预先指示是传统代理决策模式[11]，若患者事先有预先指示，则按照患者明确指示；若无则采取替代判断方式进行决策。随着生物医学技术发展及医疗观念的转变，人们价值观取向逐渐多元化，传统代理决策模式日益局限，最佳利益和预立医疗照护计划优势凸显。最佳利益原则指全面权衡决策对被代理人的利益和风险影响，选择最有益的医疗决策[11]。该模式考虑到被代理人的利益价值，有利于维护被代理人的最佳利益。而决策过程中，患者利益往往存在多元性和复杂性，利益冲突难以避免。预立医疗照护计划能够缓解此困境，帮助患者表达医疗意愿及偏好，在提高临床代理决策质量中发挥重要作用[12]。分析不同代理决策模式利弊，积极探索、推广符合国内文化的代理决策模式是未来研究方向。

3.2.2 代理决策的应用研究 关键词聚类结果及主要相关文献显示，代理决策应用研究主要包括应用人群、应用策略及应用效果。其一，危重症、痴呆、癌症、临终及老年人群体共同特点为行为及认知能力逐渐下降，是代理决策研究主要关注人群；由于危重症患者病情危急，生命支持治疗措施复杂多样以及痴呆患者随疾病进展认知能力不断下降的疾病特征，是研究重点人群。其二，针对此类人群目前应用的决策策略包括多样化的决策沟通模式和决策辅助工具两大类。预立医疗照护计划、跨学科家庭会议及以家庭为中心的查房等为当前主要沟通模式[12-14]，其共同特点是“以病人为中心”、家庭为导向，多学科合作的辅助决策形式，对加强患者、家属、医护人员间沟通交流具有关键作用。多媒体视频、对话指南、手册、游戏、问题清单及网页等为常见决策辅助工具[15-18]，多样化决策辅助工具能够为不同场景、不同人群提供特异性决策辅助。其三，综合分析发现，不同沟通模式及各种决策辅助工具均有助于提高临床沟通效果，各种模式及工具各具优势；通过向患者及家属传达病情、预后和治疗信息，鼓励患者分享其医疗偏好和价值观，能够为代理决策过程带来极大促进作用。但目前不同干预措施关注的结局指标较广泛，决策效果难以统一评价。有研究[19]指出采用更一致及特异的评估指标，增强与决策质量和决策结果相关的特定指标，有利于后续评估、改进和调整干预措施。综上，加强医护人员沟通技巧培训，探索适合我国的决策沟通模式，开发多样化决策辅助工具是提高代理决策质量的重要措施。

3.2.3 代理决策者的心理体验 有研究[20]显示，患者失去决策能力时，其配偶、成年子女等家属通常为患者代理决策者，且在治疗过程中，尤其病情危重时，家属将面临复杂的决策历程。决策过程中通常会产生压力、怀疑、焦虑，甚至创伤后应激障碍等心理问题[5]。一些研究[5,21-22]表明，代理决策者的负性情感主要来源于其角色压力、角色困惑及角色冲突，角色压力主要表现在代理决策历程的复杂性、对代理决策准确性的怀疑等；角色困惑源于对患者病情、预后、治疗利弊、患者偏好等信息了解不足等；角色冲突则体现在与家庭成员及医疗人员沟通不畅、决策过程中自身、患者及家庭多重利益平衡等。临床实践中，重视代理决策者支持需求，实施跨学科交流及决策支持，进而提高决策质量[23]。由此，及时关注家属决策过程心理体验，预防发生严重心理障碍，积极探索有效信息支持和决策指导方式仍是未来研究重点。

3.2.4 代理决策影响因素的探寻 通过关键词分析，沟通、偏好、医生、家属、支持为高频关键词且具有较高中心性，结合聚类分析及文献阅读发现，代理决策影响因素主要包括4类[6]：(1)代理决策者个体特征。Vig等[6]指出，个体代理决策经验、积极的压力应对与管理策略及精神信仰能够促进代理决策的进行，而个体在进行代理决策与承担其他责任间的角色冲突会对决策过程造成阻碍。(2)代理决策者社会网络。家庭及社会的情感、信息等多方面支持对代理决策具有重要作用，且通过减少家庭内部矛盾，促进代理决策者与家庭成员或朋友的决策讨论并达成共识能有效缓解决策负担[6，24]。(3)代理决策者与患者的关系和沟通。有研究[6，25]指出，代理决策者对患者过度依恋情感将导致其在权衡患者生命质量及生命长度时更加艰难，而及时了解并讨论患者病情和医疗偏好并遵从患者意愿是提高代理决策质量的关键点。(4)代理决策者与医生的关系和沟通。多项研究[6，14，24]发现，患者疾病各治疗阶段多个医生提供的不同建议容易造成决策困境；而通过与患者及代理决策者间形成长久、尊重、信任的关系，对患者病情、预后等信息支持及相关建议能有效促进决策过程。提示医护人员应结合代理决策者个体特征，提高与患者、家属间的沟通频次和效果，提供个体化、准确及多方面信息和情感支持，同时结合国内文化与临床实践，探索更系统的决策支持策略，减轻决策负担，提高代理决策质量。

4 小结

本研究借助CiteSpace软件可视化功能，对国外代理决策研究现状、趋势及热点进行分析，为国内开展相关研究提供客观数据和研究思路。代理决策研究处于发展阶段，未来研究可继续探索适合的代理决策模式，探讨提高患者代理决策质量的方法，开发有效改善代理决策者决策过程和心理体验的干预方案。本研究局限性为仅分析了Web of Science数据库相关文献，未对国内代理决策研究现状进行分析，虽然不能完全反应该领域研究状况，但可整体把握目前代理决策研究现状，今后可以尝试联合多个数据库，运用不同分析方法进行更全面、综合的分析。