儿童癌症幸存者向成人过渡期准备度的研究进展

成磊 袁长蓉

(复旦大学护理学院，上海 200000 )

每年全球约有300 000个儿童被诊断为癌症。随着儿童癌症的综合治疗水平日益提高，患儿的长期无病生存率获得大幅度提升，约70%患儿可实现五年无病总体生存[1]。美国国家癌症研究所把“幸存”定义为：癌症患者从治疗开始直至生命终止的状态[2]。儿童癌症治疗的最终目的不仅要提高疾病持续缓解率，更需降低癌症治疗后的远期不良反应，关注幸存者的心理社会功能，提升长期生活质量[3-4]。其中，儿童癌症幸存者向成人过渡时期被认为是一个影响其远期生活质量的关键阶段，正日益受到关注。过渡期准备度(Transition readiness)是指患儿及其支持系统中的人员(例如父母和医护人员)成功地从儿童医疗保健系统过渡到以成人医疗保健系统的能力[5]。本文对儿童癌症幸存者向成人过渡准备度的测量、影响因素及临床实践内容等方面的研究进展进行总结，提出在我国开展该主题研究的建议，旨在为开展相关研究，提升我国儿童癌症幸存者向成人过渡期准备度提供参考性建议。

1 儿童癌症幸存者向成人过渡期准备度的影响因素

1.1疾病和治疗因素 未成年期抗肿瘤治疗的毒副作用使儿童幸存者面临着心血管、呼吸、中枢神经、内分泌、生殖等多系统的远期并发症，并增加第二原发癌的发生风险[6]。癌症本身、治疗不良反应和创伤性操作可在后续导致患儿抑郁、焦虑和创伤后应激等各类心理问题，严重影响其远期生活质量[4]。而国外的研究[7]显示，仅70%的儿童癌症幸存者在成年之后能回忆起接受的治疗细节，不到40%的患者知晓癌症给其带来的远期健康风险，提示患儿癌症治疗信息对接和健康教育的重要性。

1.2身心社会发展因素 儿童癌症幸存者走向成年的过程中身体心理均经历着巨大的变化。患儿身体和外貌随着第2性征出现而发生变化，自我意识和自主性提升。然而，化疗和激素类药物、放疗的应用可干扰正常生长发育和认知发展，手术带来的身体外形的改变可影响身体形象，使患儿出现焦虑、自卑、低自尊等消极情绪，甚至出现创伤后遗症[6]。此外，患儿在治疗期往往会中断正常的课业学习和同伴交往，当其逐渐回到社会后，面临学业、人际交往等多方面的压力，容易出现不良健康习惯。研究[7]显示，与其兄弟姐妹相比，成年后的儿童癌症幸存者更易出现药物滥用。

1.3家庭因素 对患儿家庭而言，从癌症确诊、治疗到随访的整个过程均是持续性的应激[8]。在患儿的治疗期间，家庭成员角色和家庭功能就发生了转变。如父母的全程陪护并习惯于代替患儿与医护人员交流信息，安排患儿日常生活和就诊事项。这就不断强化了患儿对父母的心理依赖，且让父母习惯对孩子进行保护，一定程度上忽视了患儿主动参与医疗过程的意愿和能力，给患儿对自身健康的能动性带来影响[9]。

1.4医疗系统因素 儿童癌症幸存者需要长期接受有关癌症综合治疗后并发症的随访和治疗，获得提升远期生活质量和社会适应方面的相关服务[10]。这不仅需要在成人医疗系统中对接其癌症治疗信息，更需要患儿主动参与到长期随访、相关疾病预防和自我管理中。目前儿科医疗系统普遍注重家庭主导、父母参与临床决策，患儿与医护人员的直接交流机会较少，甚至存在畏惧心理。而在成人医疗系统中注重的是专科化的医患共同决策。但走向成年的患儿不熟悉成人医疗系统的沟通方式，将对其有效利用资源、按时随访带来影响。

1.5社会因素 儿童癌症幸存者向成人过渡阶段，也是患儿逐渐走向社会的阶段。然而，国外研究[11]显示，对“癌症”的刻板印象可影响患儿的社会接受程度，包括医疗保险、升学、就业等多个方面存在着隐性歧视，进一步影响到其生活质量。

2 儿童癌症幸存者向成人过渡准备度的测量

2.1过渡准备结局指标 在2016年《美国医学会杂志》的一项研究报告[12]采用德尔菲法，对来自全世界儿科各个领域的93位学科临床、科研专家及患儿照顾者进行函询，最终确定3方面，共10个指标，以作为评价有特殊照顾需求的儿童向成人医疗服务过渡的结局指标：个人结局相关指标(生活质量、疾病和并发症相关知识、药物知识、自我管理、服药依从性、健康保险相关知识)，健康服务相关指标(参加医疗就诊、固定的医疗服务场所，避免非必要住院治疗)和社会能力相关指标(有社交网络)。

2.2过渡准备度测量工具 在2014年发表的2篇系统评价[13-14]分别对现有的测量准备度工具进行回顾，共同推荐2个普适性量表作为慢病患儿向成人过渡准备度的测量工具。目前另有儿童癌症特异性量表正在研制过程中。

2.2.1普适性量表 (1)过渡期准备度评估问卷(Transition readiness assessment questionnaire， TRAQ)[15]由美国波士顿儿童医院Sawicki教授团队在2011年编制。该量表由患儿本人填写，共有“自我管理技能”和“自我代言技能”2个维度共29个条目。每个条目均采用Likert 5级评分，通过计算条目均分来获得维度得分。量表研制者在192名有16～26岁认知障碍、血液和内分泌系统疾病的患者中进行的测量学检验显示，2个维度能解释过渡准备度总方差的68%。自我管理技能和自我代言技能维度的Cronbach′s α系数分别为0.92和0.82。已知组别效度检验显示，TRAQ能较好地区分不同人群准备度，年龄大和活动受限患者自我管理维度得分较高，而性别为女性和活动受限患者的自我代言维度得分较高。(2)向成人过渡自我管理问卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire,STARx)[16]由美国北卡罗纳大学教堂山分校的Ferris教授团队于2015年编制。该问卷由患儿本人填写，共有“药物管理” “医患沟通” “ 就诊参与” “ 疾病知识” “ 健康责任承担”和“资源利用”共6个维度，18个条目。每个条目均采用Likert 5级评分。若患儿目前不需要服用药物，则相关条目赋予分数6分；反向条目的得分由“7-赋予分数”来计分。各条目得分之和即为过渡期准备得分，总分96分，分值越高说明自我照护能力越好，过渡期准备越充分。在194名12～22岁消化、内分泌、免疫系、泌尿系统疾病等慢病患者中开展的测量学检验显示，6个维度能解释过渡准备度总方差的65%。Cronbach’s α系数总体为0.80，在各维度分别为0.44～0.74。已知组别效度检验显示，STAR x能区分不同年龄段患儿的准备度水平，年龄越大的患儿在各维度上的得分越高。

2.2.2儿童癌症特异性量表 过渡期准备度量表(Transition readiness inventory,TRI)[5]由美国费城儿童医院Schwartz教授团队于2017年初步编制完成。该量表旨在全面测量以社会生态视角下儿童癌症幸存者在过渡时期的各项因素，涉及知识、技能、信念、目标、关系和情绪6个维度。研究者严格按照NIH患者报告结局测量信息系统(Patient reported outcomes information system)量表的方法编制，并加入癌症特异性条目(如涉及复发的问题)。目前经过概念界定、文献回顾、条目池筛选、条目归类与确定、认知性访谈等步骤，已经初步形成患者报告版本81个条目，父母报告版本85个条目。目前正在开展大样本测量学检验，以形成便于临床使用的简表(short form)和计算机自适应系统(Computerized adaptive testing,CAT)。

3 国外提升儿童癌症幸存者向成人过渡准备度的临床实践内容

3.1适合人群 国际上公认10岁以上患儿可进行过渡期准备，由于政策和医疗保险不同，各国的过渡期结束时间为16～25岁。

3.2准备核心内容 过渡期准备不仅关注患儿生理年龄和认知心理成熟度，更强调父母和医疗提供者帮助患儿发展必需要的自我管理能力，满足其在过渡期对医疗、身体、发育、社交和情感等多方面的需求。当前，美国、加拿大、英国、新西兰等国家均制定了相关的过渡期指南，以指导医学多学科团队与患儿家庭帮助儿童癌症幸存者提升过渡期准备度。这些指南中提出了过渡期准备的核心原则：(1)医疗保健机构资源配置需与患儿年龄和生长发育相匹配。(2)专业照护。(3)处理青年和成年期的常见发展性问题。(4)注意提升患儿的自主性、责任感和自立意识。(5)过渡方案关注患儿成年后的需求。(6)由专业人员负责患儿和家庭的过渡期准备。(7)评估和处理来自癌症治疗的影响。评估和支持社会心理功能，提供与健康教育以及协助和应对财务危机等生活挑战[6,18-20]。

3.3医疗服务方式 为儿童癌症幸存者提供儿科医疗到成人医疗的过渡系统服务已为国际社会所关注。受各国医保政策、医疗环境、信息对接、患儿家庭接受度等因素的影响，国外对儿童癌症幸存者的过渡期管理的医学模式主要包括以下3种形式。(1)模式一：在综合性医院内直接将患儿由儿科转介到同一系统的成人全科医生或癌症专科医生，以保证患儿在同一医疗机构获得连续性照护。这种以癌症治疗中心为基础的模式中具有连续性，但成本较高。(2)模式二：儿童癌症专科转介给社区，由全科医生提供所在社区中患儿的幸存期随访和日常保健。这种基于社区的模型中，社区医生可能不熟悉疾病和相关指南，无法提供高质量的癌症随访服务。(3)模式三：在儿童医院专科医生指导下，社区全科医生负责患儿随访、保健，实现双向转介。这种模式被认为是理想的，并且被认为是最具成本效益的，但仍然需要进一步探索[6,21]。

4 对我国开展该主题研究的建议

4.1挖掘我国癌症儿童过渡期准备度特点 目前我国已发表的关于儿童癌症幸存者的研究总体数量较少。由于我国临床情景、医疗系统、文化背景、家庭观念及对癌症的态度等与国外存在较大差异，因此迫切地需要深入探究我国癌症儿童过渡期准备度现状和特点。同时，过渡期总体准备度水平一致的儿童癌症幸存者，亦可能在药物管理、医患沟通、就诊参与等不同的准备度维度上显示出差异。建议可采用潜在类别模型等统计方法从研究人群的潜在特质，分析过渡期准备度水平在不同患儿中的类别分布，挖掘能最大化提升儿童癌症幸存者过渡期准备度的相关因素，为发展针对性的干预策略奠定必要的实证基础。

4.2剖析不同视角下的过渡准备度的影响因素 深入分析影响过渡期准备度的因素是制定准备度提升策略的基础。社会生态过渡期准备理论(Social-ecological model of adolescents and young adults (AYA) readiness for transition，SMART)是国际公认的识别儿童向成人过渡期准备度的影响因素的理论框架[22]，它关注儿童向成人过渡生态圈中影响过渡期准备度的多个关联因素：客观因素(社会人口学因素/文化因素、资源获取能力/医疗保险、健康状况/健康风险、神经认知水平/智商)以及潜在可干预的因素(知识、信念/期望、目标/动机、技能/自我效能、人际关系/交流沟通、心理社会功能/情绪、身心成熟度)。目前该理论已在美国儿童癌症幸存者人群中得到检验。建议可借鉴该理论模型，分析我国不同利益相关者(患儿、父母、多学科专业人士)现状，剖析我国儿童癌症幸存者向成人过渡期准备度的核心要素和关键环节，为开展干预打下基础。

4.3发展适合我国临床情景的过渡期准备度的干预策略 一个准备就绪的过渡期可以减少患儿的不适感和焦虑，提高患儿应对未知治疗环境和治疗模式的自我照护能力，进而提高其生活质量水平，对患儿、家庭和社会都有积极的意义。反之，则可导致患儿及家庭脱离必要的健康服务，对健康结局造成影响[19]。2018年10月，“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”正式上线[23]，这标志着我国开始科学、规范、长期地管理儿童癌症治疗和并发症监测。对儿童癌症幸存者的管理亦提上了议事历程。当前，我国儿童癌症患儿幸存者数量在逐年增加，迫切地需要在现状调研的基础上，结合国外循证证据和已有经验，制定适合我国临床情景的相关策略来帮助儿童癌症幸存者合理过渡到成人期，全面关注患儿身心社会功能，实现癌症远期并发症的持续随访和健康管理[24]。

综上所述，儿童癌症治疗的目的不仅要提高生存率，更需提升幸存者长期的生活质量[25-26]。儿童癌症幸存者向成人过渡是一个极具挑战的时期，提升患儿和家庭的过渡期准备度尤为关键。目前迫切地需要深入了解我国实践现状，挖掘能最大化提升儿童幸存者向成人过渡期准备度的相关因素。基于国内实际和国外经验，提出适合我国国情的儿童癌症幸存者向成人过渡提升策略。由此便能在临床早期介入并有效地管理即将进入过渡期的儿童癌症幸存者，发展个性化和有针对性的干预措施，帮助患儿和家庭有效应对疾病和治疗影响提供理论和现实依据。