数字化健康干预在儿童青少年糖尿病管理中的应用进展

朱可雯,赵 磊,徐林燕,蓝雪芬

丽水学院,浙江323000

近年来,儿童糖尿病发病率迅速上升,严重增加了家庭和社会的负担,已成为全球广泛关注的公共问题之一。儿童青少年糖尿病多具有发病年龄小、病程长、需要长期依赖胰岛素治疗、并发症多等特点[1],影响了儿童青少年的生长发育和社会适应能力。为了控制疾病的发展,患儿需要通过自我管理严格遵守治疗计划,但这对儿童青少年来说可能比较困难,其较低的自我管理能力往往会造成血糖控制不佳[2]。因而如何通过有效的干预措施提高其自我管理能力值得关注。随着数字技术的迅速发展,其在医疗行业的应用也越来越多,相较于传统干预方法,数字化健康干预具有成本低、操作便利、无时空限制等优势,并易于被儿童青少年糖尿病病人接受[3]。目前国内数字化健康干预在儿童青少年糖尿病病人领域的应用尚不成熟,现对国内外该领域相关文献进行分析汇总,以期为儿童青少年糖尿病病人的数字化健康干预提供参考借鉴。

1 数字化健康干预

数字化健康干预是指利用互联网、电子邮件、智能手机、社交多媒体和应用程序等对目标人群进行信息支持、治疗的方法[4]。数字化健康干预技术扩大了卫生保健服务的覆盖面,并优化了服务质量。例如,卫生工作者可以通过该技术与病人进行针对性的沟通,以发现其需求点,进而以最适当的方式进行干预。同时,数字化干预技术也有助于卫生工作者实现远程医疗会诊,从而提高医疗效率,降低时间成本[5]。

2 数字化健康干预在儿童青少年糖尿病病人中的应用现状

目前应用于儿童青少年糖尿病管理的数字化健康干预手段主要包括运用社交媒体(social media)、移动APP、“游戏化”(gamification)健康产品、病人门户系统(Patient portal)以及人工智能和大数据等多种形式。

2.1 社交媒体

传统的健康管理模式主要是基于面对面的交流,容易受空间和时间的限制,信息传播和反馈效率低下,而拥有庞大用户群基础的社交媒体平台为糖尿病教育和干预创造了机会。国际上广泛使用的社交媒体平台包含Facebook(脸书)、Twitter(推特)以及各种论坛等,平台用户通过共同关注糖尿病并在线互动交流,可以获得相互间经验以及社会和情感支持[6]。而在国内微信、QQ、微博等作为新兴媒介的代表,为糖尿病的健康教育提供了方便的沟通平台。

2.1.1 社交媒体对儿童青少年糖尿病健康产出的影响

Petrovski等[7]回顾了728 例青少年(11～25岁)1型糖尿病病人Facebook糖尿病群组使用情况,以探讨其作为交流工具在改善血糖控制方面的作用,结果表明,在加入Facebook群组1年后,每名病人每天发布(1.5±3.5)篇帖子,医生、其他糖尿病病人回答并澄清了26%病人的问题和评论,330例Facebook群组病人的糖化血红蛋白[(HbA1c)(7.1±3.2)%，(54±35)mmol/mol]明显低于389例非Facebook群组病人[(7.6±2.8)%，(60±31)mmol/mol]；陈婷[8]对1型糖尿病患儿开展了为期半年的基于微信平台的家属陪伴式健康管理干预,医疗团队每日定期在微信群聊中进行健康教育资料的推送,并隔天花费30 min实时在线与家长和患儿交流、解答相关疾病问题,以帮助家长及患儿持续获得出院后糖尿病自我管理的知识和掌握相关技能。结果显示,两组患儿空腹血糖(FBG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平总体呈下降趋势,而干预组FBG、2 h PG均显著低于对照组(P<0.05),并发症发生率显著低于对照组(P=0.025)。

2.1.2 社交媒体应用中存在的问题

社交媒体的应用也存在一些不足,一是增加了传播错误信息的风险,在各类开放式的社交媒体平台上,每天充斥的信息量呈指数级增长,而一些关于健康的错误建议信息可能给受众带来危害[9]。二是缺乏保密性和私密性,社交媒体通常被视为销售商品和服务的商业工具,用户存在被披露个人信息的风险。三是信息产权问题。陈国英等[10]认为,部分医护人员在利用来源于互联网的图片、文章或短片进行健康宣教的时候,若不注明作者、来源或得到授权,则可能有侵犯知识产权的风险。因此,医疗专业人员在使用社交平台进行健康教育时,应遵循《著作权法》的相关规定,并提高公众对误导性广告和非专业网站的警惕。相关社交媒体平台也有义务严格审核健康信息的内容。

2.2 移动APP

目前,移动APP被越来越广泛地运用于健康卫生领域,在全球范围内,谷歌应用市场中有超过2 000个用于糖尿病管理的APP[11]。其功能主要包括数据收集、智能分析和交互反馈等方面[12]。虽然移动医疗APP数量呈暴发式增长,但大多临床应用价值仍不明确,只有为数不多的糖尿病管理APP完成了严格的评估。因而目前国内外越来越多的学者尝试针对不同年龄段糖尿病病人开展了效果和质量的评价。

2.2.1 移动APP对儿童青少年糖尿病病人健康产出的影响

Clements等[13]回顾分析了81例患有1型糖尿病的青少年使用某款APP 的资料,结果显示,虽然HbA1c没有显著的改善,但是用户自我监测血糖频率增加了；这与Goyal等[14]的研究结果一致,92例确诊为1型糖尿病的青少年为期12个月的随机对照试验亦显示HbA1c值整体没有改善。而国内运用移动APP对儿童青少年糖尿病干预的文献较少。

2.2.2 糖尿病管理APP评价研究

虽然目前一些研究显示,运用糖尿病APP取得了积极的结果,但大多数研究都是由小规模的、短期的试点研究组成,部分研究显示临床结果的改善效果不显著,因而移动APP在改善糖尿病管理方面的生物医学功效的证据尚不足[6,15]。此外，目前一些学者对糖尿病APP功能、内容可信度以及安全性等方面进行了测评[16-17]。

在功能上,目前市场上大多数糖尿病管理APP面向广泛的糖尿病病人,未做年龄段或糖尿病类型区分。大部分APP具备糖尿病饮食指导、运动管理、提醒监测血糖和服药等功能,但很少能提供评估、分析和个性化指导等功能[17]。

在可信度上,由于当前缺乏相关部门的质量检测和监管审查,一些APP内信息的可靠性、可信性并不明确。Huckvale等[18]对计算胰岛素剂量的APP系统评价发现,部分APP计算胰岛素剂量的算法不正确,可能造成用户低血糖事件或者其他危及生命的代谢紊乱问题的发生。 Huang等[16]采用改编版的网络健康行为准则对143款糖尿病管理APP进行测评,结果显示,超过一半的APP没有说明开发商资质,以及一部分APP在推送健康资讯时没有说明信息来源。

在安全性方面,近年来移动APP造成的隐私泄露问题也引起了学者们和公众的关注。Huang等[16]发现只有2/3被测评的APP有隐私和保密条款。目前我国相继出台了一些APP市场管理的标准规范。2019年1月,中央网信办等部门在全国开展了APP违法违规收集使用个人信息的专项治理,经过有效整改后,APP服务运营商履行个人信息保护责任义务的意识和水平明显有了提高[19]。

2.3 “游戏化”健康产品

“游戏化”作为新兴的概念,是将游戏设计的元素运用于非游戏场景中[20],目前“游戏化”健康产品在健康管理领域已经有一些广泛的实践并初显成效。如在糖尿病管理中,国外针对儿童糖尿病自我管理设计了专门的游戏,玩家需在模拟糖尿病人自我管理过程中解决问题和做出决策；一些游戏可以帮助游戏玩家了解一些常见饮料、零食和膳食中糖类的数量[21],玩家可通过多次练习掌握糖尿病自我管理的基本知识。

2.3.1 “游戏化”健康产品对健康产出的影响

Johnson等[22]回顾分析了“游戏化”在健康管理中的应用,结果显示,其受到了用户的欢迎,它对用户体验、情感、行为和认知方面产生了积极的影响。Joubert等[23]对38例11～18岁的糖尿病病人引入了某款小游戏,玩家需要定时给游戏角色注射胰岛素并控制其摄入食物的总热量,以使角色的血糖保持在正常范围内。在为期6个月的研究中,孩子们糖尿病知识水平有了提高(P<0.05),而自我管理行为和HbA1c没有显著改善。而国内在相关领域研究起步较晚,相关研究较少[20]。

2.3.2 “游戏化”健康产品运用的评价

虽然“游戏化”在激励用户方面可以发挥重要作用,在自我健康管理领域有很大的研究空间,然而国外有学者认为大多数游戏系统的开发没有经过严格的科学评估,一些研究的设计缺乏科学严谨性。总的来说,基于游戏的支持对改善生物医学结果的有效性的证据非常有限。因此,在游戏化健康产品被广泛推荐为促进糖尿病病人自我管理的可行手段之前,还需要进一步的调查和更有力的证据。未来的研究则可以进一步探讨游戏化在特定环境下的优势,例如,针对住院儿童病人的糖尿病教育方面[6]。

2.4 病人门户系统

病人门户系统是一种便于病人与其医生共享个人电子医疗记录并在线交流的系统[6]。系统为病人提供一个自助服务的平台,病人可以在门户内执行各种与医疗相关的任务,例如,大多数门户允许病人查看实验室结果、管理预约安排以及请求医师补开处方、寻求专业的医疗和心理支持等服务,更高级的门户使用户能够记录他们的症状和实验室结果,例如血糖或血压的读数,便于医师查看从而指导病人下一步临床治疗方案[24]。门户系统成本低,并可以为病人提供有效便捷的治疗。因而,相关卫生保健机构纷纷采用病人门户系统使病人参与疾病的治疗和管理,体现以病人为中心的思想。

2.4.1 病人门户系统对儿童青少年糖尿病病人健康产出的影响

Schiaffini等[25]利用远程医疗门户对29例采用传感器增强型胰岛素泵(sensor-augmented pump,SAP)治疗的1型糖尿病儿童青少年病人进行干预。其中干预组参与者及其家长每个月利用门户系统与医护人员远程互动,医护人员也会在每个月的视频会议中根据患儿血糖值月度变化以及胰岛素泵参数值提供个性化的反馈。5年后的追踪结果显示,干预项目显著提高了1型糖尿病儿童青少年疾病自我管理的依从性,与基线以及对照组比较，HbA1c水平显著降低,每日平均胰岛素用量显著增加,自我血糖监测(SMBG)频率增加,胰岛素泵使用频率增加。

在一项关于门户系统正式运用于临床前可行性调查的研究中,Boogerd等[26]团队设计了一款名为Sugarsquare的糖尿病门户系统,用户可通过指定的用户名、密码访问系统,并通过门户上的聊天、论坛和博客应用程序进行实时交流,从而获取疾病相关知识和实现在线同伴支持,此外,家长也可与治疗团队在线沟通交流孩子的治疗和健康状况。共有105例13岁以下糖尿病患儿的家长参与到这项多中心随机对照试验中,6个月的体验试用期结束后,通过对干预组用户统计数据的分析,认为Sugarsquare为家长和专业人员提供了一个安全的、便于交流的平台,家长对其接受度和需求度处于中等水平,而在医护人员中接受度和需求度较高,因而具有较高的临床实用性,可以在临床进一步推广使用。目前荷兰的一些糖尿病护理中心已将Sugarsquare运用到日常的护理实践中[26]。

2.4.2 病人门户系统运用的评价

Byczkowski等[27]调查了慢性病患儿父母(包括糖尿病、囊性纤维化和青少年特发性关节炎3种疾病)对医院内部开发的门户系统实用性的看法。家长们普遍反映系统易于使用,且信息准确、及时,有助于提高他们对孩子病情的理解和管理能力,92%的父母高度认可了该门户系统。

总体而言,病人门户系统的使用可以提高卫生保健系统的质量和效率,而特定的糖尿病门户系统使病人能够与医疗团队在线交流,获得接受个性化教育和反馈,极大地体现了以病人为中心的原则[28]。然而目前病人门户系统在改善临床结果(如缓解父母的压力等)的作用机制尚不明确,未来的研究可继续深入的探讨,并结合针对性的干预方案,形成有效干预路径。

2.5 人工智能和大数据

基于大数据分析、深度学习、云计算等信息技术的人工智能系统可以自动分析、诊断并做出决策[29]。目前人工智能系统和大数据在糖尿病并发症管理和健康照护方面已有应用。

2.5.1 人工智能用于筛查糖尿病视网膜病变(DR)

DR是1型糖尿病病人最常见的并发症,由于该病可在长期无症状的情况下进展,因此定期进行眼底筛查十分重要。美国眼科学会和糖尿病协会建议,确诊为1型糖尿病的儿童应在3～5年后开始进行DR的筛查[30]。而在一些基层医疗机构和偏远地区,眼科医疗资源往往配比不足,导致了这些地区的糖尿病儿童难以获得早期的诊断和治疗。DR的人工智能辅助诊断技术解决了这一难题,相关人工智能产品可以对DR自动诊断、筛查和做出分级,并且能在影像中标记病变部位和形态,具有分析速率快、准确率高等优势,有望将医生从大量重复性作业中解放出来[31]。

2.5.2 人工智能和大数据为制订病人个性化的健康照护提供信息支持

通过分析大量糖尿病病人的电子病历和健康档案等数据库,人工智能可以建立预测模型,评估病人的疾病发展模式和并发症风险[29]。例如2016年IBM 旗下的Watson Health与Medtronic公司合作推出的人工智能产品Sugar.IQ。利用IBM数据分析技术和Medtronic在糖尿病方面的专长,Sugar.IQ能汇集糖尿病病人的个人健康信息数据,建立健康趋势预测模型,从而为糖尿病病人制定个性化的健康照护计划[32]。

2.5.3 人工智能和大数据运用的评价

人工智能和大数据让我们的生活更加方便舒适,目前针对糖尿病管理领域的大数据分析仍处于起步阶段,在实际应用中,需要整合云计算、互联网和数据库,以存储海量信息,但存在成本高、数据安全隐患、需要专业维护等问题[33]。

3 小结与展望

数字化健康干预在儿童青少年疾病管理方面有很大的潜力,尽管一些结果显示,其在病人的自我管理行为和生物医学结果方面的改善证据不足,但其在社会联系、生活质量、费用和便利等方面带来的改善不容小觑。因此,医护人员应根据我国数字技术发展现状,在今后实践中进一步探索数字化健康干预在儿童青少年糖尿病管理中的有效路径,从而推动我国数字技术在慢性病自我管理的进一步发展。未来的发展需考虑以下几方面:①评估经济效益和成本效益。目前很少有研究评估数字化干预的经济效益和成本效益,而在制定公共卫生干预措施时,有必要进行成本效益的评估。②运用合理的激励模式。部分医护人员和病人不愿意采用与传统模式不同的新技术,如部分医护人员认为新技术的使用增加了工作量、延长了工作时间,也增加了在法律和财务上承担医疗责任的风险等[6],而今后的研究中需要对医疗工作者进行相应的培训,并可以考虑对医护人员使用合理的激励模式,如通过资金支持和精神奖励,从而增强他们使用新技术的动力。③加强安全和隐私的保护。鉴于当前数字技术迅猛发展的态势,国家必须制定相关法律法规,并运用先进的技术手段来保证用户的安全和隐私,如可采用部分数据匿名,实名信息则采用实名验证等多重安保措施,做好病人隐私保护工作。