通过微信进行护理干预对手足畸形婴幼儿家长照顾能力及疾病不确定感的影响

杨佳菲 卞薇薇 王海蓉 屠菁玮 周梦丹 孟刘晶 江雪

手足畸形为临床常见疾病，按发生机制分为先天性手足畸形和后天性手足畸形[1-2]，整复手术是其主要治疗方式，先天性手足畸形治疗最佳时间为0～2岁，后天性手足畸形亦需尽早手术，以防肌腱及骨骼畸形，影响患儿生长发育[3-4]。婴幼儿患者的诊疗护理过程中，健康教育的对象主要是患儿家长，对患儿家长的健康教育，可提高家长照顾能力，有助于患儿配合治疗并有效执行健康教育内容[5-7]。婴幼儿家长对于患儿住院流程、医疗及护理知识缺乏，而家长年龄、文化等方面存在较大差异，口头宣教效果欠佳[8]，使得部分家长针对性的照顾能力不足。疾病不确定感是指患儿家长因缺乏足够线索，导致无法对患儿疾病相关事物进行恰当组织和分类时产生的一种认知状态[9]。研究表明，对住院治疗效果的不明确性、信息缺乏、护理宣教时间有限等因素均导致患儿家长的疾病不确定感[10-12]。随着计算机和电信技术的飞速发展，护理信息化建设已成为我国公共卫生领域关注的焦点问题。微信是以即时通信功能为核心的广泛社交网络信息手段，能充实和简化沟通方式，提供更加方便、迅速、全面的跨平台支持，具有即时性、共享性、参与性、有序性等良好特性[13-14]。微信已成为我国绝大多数人群使用的一个即时通信和信息发布、获取手段，也早已成为医、护、患相互沟通的有力工具[15-17]。本研究通过构建“婴幼儿手足畸形护理”公众号，针对手足畸形婴幼儿家长进行护理干预，取得较好效果，具体报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2019年3月至8月，采用便利抽样方法，选择我院整复外科收治的手足畸形婴幼儿患者96例为研究对象。入选标准：①患儿符合CongenitalDeformitiesoftheHandandUpperLimb[18]中手足畸形诊断标准；②患者年龄6个月～6岁；③随诊家长意识清楚，有良好的沟通能力；④患儿家属知情同意。采用非同期分组，3月～5月门诊确诊收治患者设置为对照组，给予常规护理；6月～8月门诊确诊收治患者设为观察组，在常规护理基础上，通过微信公众号给予护理干预；每组48例。

对照组中，男25例、女23例，年龄(1.82±1.03)岁；随诊家长男19例、女29例；家长年龄(31.77±5.82)岁；家长学历初中及以下6例、高中及中专12例、大专及以上26例；患儿病程(6.19±1.41)周；自费30例、医疗保险18例。观察组中，男28例、女20例，年龄(2.08±1.06)岁；随诊家长男23例、女25例；家长年龄(32.40±4.81)岁；家长学历初中及以下3例、高中及中专14例、大专及以上31例；患儿病程(6.08±1.40)周；自费38例、医疗保险10例。两组一般资料比较无明显差异(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组

患儿家长签署知情同意书，填写一般资料调查表。患儿门诊确诊收治入院时，医生给予随诊家长患儿住院单(标有住院日期、住院地点及住院费用等信息)并发放相关住院须知。住院首日护理人员向陪护家长介绍病区环境及医院规章制度，签署知晓单。术前、术后、出院前给予相关护理健康宣教及康复指导各1次，每次时间为20～60 min，并发放相关纸质宣教单。内容包括：术前禁食水时间、术前用物准备、术前患肢消毒时间及注意事项；术后给予饮食及卧位宣教、告知患肢体位及患肢防护注意事项；出院前告知拆线时间、复诊时间、家庭照护注意事项、康复锻炼时间及方式。

1.2.2 观察组

在对照组基础上增加“婴幼儿手足畸形护理”微信公众号应用。

1.2.2.1 建立微信公众号

①建立微信公众号管理小组，成员包括手外专业组主任医师2名、主治医师4名、门诊及病区护士长各1名、手外科责任护士1名、微信公众号信息发布人(专科护士)2名。②开通微信公众号，命名为“婴幼儿手足畸形护理”。③设置菜单。主菜单包括专科咨询、住院咨询、知识专栏，各主菜单内设置二级菜单。专科咨询包含专科小知识(先天性手足畸形发病机制、治疗方案、治疗最佳时间、康复效果等介绍)；住院咨询包含入院流程及须知(入院用物准备、婴幼儿患者办理入院材料准备、发生发热等特殊情况需提前联系医院等资讯)、术前指导(禁食时间、患肢消毒准备要求及重要性等)、术后指导(卧床休息时间、患肢如何保护等)、出院指导(换药及拆线时间、康复锻炼的重要性及方法等)；知识专栏(患儿家长照护患儿的相关小知识，如喂养及呛奶的急救、在家功能锻炼的指导等)。④内容编辑。内容由护理组及医师组共同讨论，并确定主菜单及分菜单内容，编辑者撰写有文献支持的内容，保证信息准确性，内容编辑完成后必须由1名护士长及1名主任医生审核后方可发布。发布的内容包含漫画、视频、文字等多种形式，以提高阅读者兴趣。⑤设置关键词搜索及留言回复功能。⑥住院首日责任护士需指导患儿家长如何使用及查看微信公众号内固定菜单内容，并在输入栏输入“某某患者已办理入院，知晓操作”，微信公众号管理小组成员在统计表中进行登记。⑦责任护士定期与手术组医师沟通，了解最新技术及护理新要点，及时更新内容。⑧每周二定时发送临床婴幼儿护理小常识。

1.2.2.2 微信公众号的应用

制作打印“婴幼儿手足畸形护理”微信公众号二维码及二级内容“入院须知”二维码，放置台卡于门诊诊室，患儿门诊确诊收治入院，医生给予住院单同时嘱患儿家长扫微信公众号二维码关注入组。由门诊护士指导每位入组患儿家长在微信公众号录入患儿信息，管理小组护士进行登记记录。首次扫码时告知患儿家长入院须知内留有医院病区联系方式，如遇紧急情况可直接致电住院病区。每次护理宣教时，让家长同时对应查看“婴幼儿手足畸形护理”微信公众号相应篇章，不明白处及时给予解答，告知家长如有疑问可搜索关键词查询或留言，护理人员会及时给予解答。出院前，操作人员通过微信公众号发送换药、拆线具体日期，嘱患儿家长及时回复，确保家长收到消息并正确理解相关内容。

1.3 评价方式及评价指标

1.3.1 评价方式

分别于干预前、出院前1 d及术后14 d复诊拆线时评价两组患儿家长的照顾能力及疾病不确定感，出院前对两组患儿家长进行满意度调查。

1.3.2 评价指标

1.3.2.1 中文版(修订版)家庭照顾者照顾能力量表(Family caregiver task invrntory，FCTI)

FCTI用于家庭照顾者能力评价，本研究采用由孙婧等[19]修订的中文版本。内容包含25个条目、5个维度；此量表采用Likert 3级计分法，0分、1分、2分分别表示不困难、困难和极困难；总分为50分，得分越高表明照顾困难越多；该量表Cronbach's α系数为0.873，内容效度和效标效度的系数分别为0.836、0.824。

1.3.2.2 中文版疾病不确定感家长量表(Parents' perception of uncertainty scale，PPUS)

PPUS用于测量手足畸形家长的疾病不确定感。本研究采用麦嘉轩等[20]翻译修订的中文版，含28个条目，量表内容包含疾病状态复杂性、疾病状态不明确性、与疾病相关信息缺乏、疾病预后不可预测性4个维度，所有条目都采用Likert 5级评分法，“完全不同意”、“不同意”、“不知道”、“同意”、“完全同意”分别计1～5分，量表总分28～140分, 得分越高，表明疾病不确定感越高，Cronbach's α系数为0.844。

1.3.2.3 住院患儿家长满意度调查

此表由张玉蓉等[21]研制，总体的Cronbach's α系数为0.845，信度系数为0.435～0.637，问卷水平的内容效度指数为0.93。问卷包括患儿一般资料、患儿家长满意度感受及患儿家长满意度评价3个部分。满意度感受包括4个维度，分别为信息获取(5个条目)、组织(3个条目)、专业治疗(17个条目)和家长参与(5个条目)， 共30个条目。该部分问卷采用Likert 6级评分，1分为非常不满意，6分为非常满意，得分越高，满意度越高。满意度评价部分包括4个条目：“会向他人推荐此医院”、“还会再次选择此医院”、“对医生总体满意”、“对护士总体满意”，4个条目采用1～10级评分，1分为非常不愿意/非常差，10分为非常愿意/非常好，得分越高，满意度评价越高。分别统计感受部分得分及评价部分得分来进行总体问卷分析。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组患儿家长照顾能力评分比较

结果显示，干预前、出院前1天及术后14 d复诊拆线时，观察组患儿家长照顾能力评分分别为33.15±3.15、18.00±3.91、18.00±3.91；对照组患儿家长照顾能力评分分别为32.06±4.83、23.75±1.34、21.40±2.00。干预前两组患儿家长照顾能力评分无统计学差异(P>0.05)；出院前1 d及术后14 d复诊拆线时，观察组评分均低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。

2.2 两组家长对患儿疾病不确定感评分的比较

结果显示，干预前、出院前1 d及术后14 d复诊拆线时，观察组患儿家长疾病不确定感评分分别为69.00±2.31、54.52±3.84、53.98±3.72；对照组患儿家长疾病不确定感评分分别为68.48±2.70、62.44±5.24、60.88±1.71。干预前两组家长对患儿疾病不确定感评分无统计学差异(P>0.05)；出院前1 d及术后14 d复诊拆线时，观察组评分均低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。

2.3 两组住院患儿家长满意度调查分值的比较

出院前给予两组患儿家长发放住院患儿家长满意度调查，结果显示，满意度感受部分，信息获取、组织、专业治疗和家长参与4个维度，观察组得分分别为20.02±2.25、15.44±1.62、94.96±13.34、26.67±1.58，对照组得分分别为24.46±1.97、15.04±2.02、94.08±2.92、20.73±2.59；满意度评价部分，“会向他人推荐此医院”、“还会再次选择此医院”、“对医生总体满意”、“对护士总体满意”4个条目，观察组得分分别为8.56±0.90、8.98±0.79、8.42±0.79、8.83±0.72，对照组得分分别为8.40±1.09、8.73±0.76、8.19±0.76、7.79±0.85。观察组患儿家长满意度感受及患儿家长满意度评价总分均高于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。其中，满意度感受中“信息获取”、“家长参与”及满意度评价中“对护士总体满意”分值明显高于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

3.1 通过微信公众号进行护理干预可提高手足畸形婴幼儿家长照顾能力

婴幼儿患者由于生理及心理特点无法自行照护，家长参与在治疗过程中非常重要[5-7，22]。由于婴幼儿多为首次办理住院，家长对医院环境、制度、入院准备等事项缺乏认知，常发生无直属监护人陪同、无法办理入院、患儿感冒发热办理入院时被告知无法手术等情况发生，影响正常手术安排，增加治疗外的经费支出。住院期间，患儿家长常因工作繁忙宣教内容靠陪同祖辈传达、口头宣教内容部分遗忘、纸质宣教单不易保存等原因，对护理指导的内容常发生遗漏及理解有偏差等情况，影响宣教的有效性，增加了手术风险和围术期护理难度[23]。术后，患儿看护不当可造成婴幼儿吸吮患肢致外敷料污染、用手抓挠外敷料致纱布脱落、患肢挥动撞击致渗血等情况发生，严重时可致骨固定失败、植皮失败等[23-24]；而拆线后康复期锻炼方式错误、频率不足等，可导致手足部肌腱粘连、瘢痕挛缩、关节僵硬[25-26]。本研究发现，通过微信公众号可给予患者家长早介入、易保存、更全面、可互动的信息服务，针对年长者及文化水平较低的家长，漫画、视频等图文方式可更好地增进其理解，同时增加患儿家长兴趣，有效提高手足畸形婴幼儿家长照顾能力。

3.2 通过微信公众号进行护理干预可改善手足畸形婴幼儿家长对患儿的疾病不确定感

婴幼儿手足畸形包括先天性手足畸形、各类外伤及其引起的瘢痕与畸形等。由于遗传、环境等因素，婴幼儿先天性手足畸形发生率不断增长[27]。婴幼儿自主能力差、手的灵活性差，极易发生各种损伤，该年龄段的手外伤发病率占0～15岁患儿的49.4%[28]。婴幼儿皮肤生长速度快，手部肌肉力量弱，外伤后更易发生瘢痕增生与畸形[29-30]。各类原因导致的婴幼儿手足畸形进一步影响手部发育、功能和形象美观，需早期手术进行修复。家长大多对患儿带有愧疚心理，单纯的口头宣教方式无法使部分家长消除顾虑，同时网络咨询繁杂，并未有统一、规范信息，甚至充斥着部分错误信息，使得患儿家长对于治疗方法、效果及未来患儿手足功能及外观等带有不确定感。本研究通过微信公众号，从门诊收治入院起，即给予患儿家长多种信息和相关知识传输，图文并茂的内容便于家长理解，内容设置多样，基本涵盖了患儿住院期间有关治疗、护理和日常生活中需注意的方方面面，基本满足了所有婴幼儿家长对患儿的照护需求，并设有留言功能，能及时解除患儿家长的困惑，有效改善了幼儿家长对疾病的不确定感。

3.3 通过微信公众号进行护理干预可提升住院患儿家长满意度

婴幼儿手足手术患者日益增多，对临床护理提出了更高的要求。通过微信公众号给予患儿家长护理干预，贯彻了国家卫健委《进一步改善医疗服务行动计划》(2018—2020)的精神，注重理念和模式的创新，构建沟通有效、服务可及、信息共享、服务一体的新时代医疗服务体系。给予患儿家长更多信息获取方式、家长参与性高，有效提高了护理质量，提升了住院患儿家长满意度，给予患儿及家长更好的住院体验。

综上所述，婴幼儿家长对患儿早期治疗日益重视，然而，如何提高婴幼儿家长照顾能力及降低疾病不确定感值得引起医护人员的关注。本研究围绕着临床现实需求，通过引入微信公众号，使之成为一个完美的信息发布平台和医患沟通平台，切实解决了临床相关问题。通过实践，我们认为通过微信公众号进行护理干预，能将护理延伸至各个阶段，包括围术期和术后康复期，具有针对性、可行性、实用性，能有效提高手足畸形婴幼儿家长照顾能力，改善其对患儿的疾病不确定感，有效提升了住院满意度。