尊严疗法在国内外终末期癌症患者中的应用现状
2021-11-29苗金虎关琼瑶王雅兰王成娟樊丹丹沈昱含
苗金虎,关琼瑶,王雅兰,苏 艳,肖 旭,颜 芳,王成娟,樊丹丹,严 梅,沈昱含
(1.云南省肿瘤医院昆明医科大学第三附属医院护理部,云南昆明,650118;2.云南省传染病专科医院 云南省艾滋病关爱中心内科,云南安宁,650301)
近年来,随着发病率和死亡率的增加,癌症已经成为中国人群死亡的首要原因和主要的公共健康问题[1]。随着社会的发展和医疗水平的不断提高,癌症患者的生存期也得到明显延长,临终和死亡问题也备受关注。癌症患者不仅要遭受疾病所带来躯体上的痛苦,而且要承受心理上的折磨。心理痛苦不断增加使得其逐渐失去自我身份及人格,从而导致患者尊严丧失。根据相关研究[2-3],我国晚期癌症患者的尊严丧失率达53.3%~63.3%,如果不能进行及时的心理干预,患者的不良心理状态得不到缓解,可能导致病情进一步恶化,甚至会加速患者死亡。当疾病不能被治愈时,如何能让患者舒适安详地度过人生的最后阶段,这就要求在控制好终末期癌症患者躯体症状的同时,更加关注患者的心理和灵性方面。本文将主要对尊严疗法在国内外终末期癌症患者中的应用现状进行综述。
1 尊严疗法的概述
1.1 尊严的概念
人享有尊严就意味着能够被社会、他人尊重、认可,体面地生存。尊严[4]的定义也十分模糊,在不同的时空、语种、文化中有着不同的含义,即使在相同的国家民族或语言文字中,在不同的历史时期、不同的使用范围和不同的语境中其含义也不尽相同。
1.2 临终患者尊严的内涵
相关研究表明[5-6]在允许实行安乐死和辅助自杀的国家,那些饱受病痛折磨的患者约有57%的人寻求尽早死亡的原因是因为“失去尊严”。为了探索晚期癌症患者的尊严受影响的因素,2002年Chochinov等为确定终末期患者尊严的定义,在建立了临终患者尊严模型基础上,认为尊严受疾病相关因素、维护个体尊严因素和社会尊严因素三方面的影响。可以理解为临终患者尊严的内涵是指,临终患者在身体方面、心理方面、社会方面都能够被尊重、被认可、被理解,让患者能感受到自己存在的价值并且被重视。
1.3 尊严疗法的概念
尊严疗法是指针对临终患者新颖的、个体化的心理治疗方法[7-8]。治疗师在考虑影响患者尊严(身体、精神、社会方面)的相关因素后,通过访谈的形式来引导患者回忆人生的美好片段,回顾此生成就,分享人生感悟,从而提高个人价值感和意义感。录音资料将被转化为纸质文档,以延续死者对后人的影响力和使死者的记忆持续存在而造福于生者。让死者更有尊严的走完生命最后的旅程。
2 尊严疗法的实施
2.1 准备工作
①访谈前已经向患者介绍尊严疗法,并且已经取得患者的同意。②患者已经获得了一份尊严疗法的问题提纲,为患者被问及到的问题内容提前进行思考提供机会,可以使患者更放心,更好的准备尊严疗法。③患者已经决定了,将这个文档交给其最合适接收的人。④患者已经决定了是单独一个人还是由朋友或者家人陪同来完成此次访谈。⑤治疗师已经为患者的尊严构建了框架。根据患者具体情况和反馈安排访谈时间。访谈时确保有单独的空间,保证充分的时间(1次访谈约60 min),确保患者舒适,保证访谈期间不受打扰。
2.2 实施访谈
在征得患者同意后进行录音访谈。访谈参照提纲进行,实施者根据患者的个体情况调整访谈内容。访谈提纲包括9个问题,访谈条目包括:①谈谈您的人生经历,尤其是您记忆最深刻或认为重要的事情?在什么时候您觉得自己活的最有意义?在什么时候您觉得自己活的最有意义?②您有什么特别的事想让家人了解或记住吗?③在生活(如家庭、工作或社会角色)中您承担过的最重要的角色是什么?为什么您认为它最重要?您认为这些角色完成的如何?④您这一生中最大的成就是什么?最令您自豪的事是什么?⑤有什么特别的事情想对您爱的人说或者有哪些事还需要和他们再强调一次?⑥对您爱的人有什么期望吗?⑦您有哪些宝贵的人生经验想传授给家人?有什么人生建议及忠告想告诉您的子女、配偶、父母或他人吗?⑧您对家人有什么需要特殊叮嘱的吗?⑨您还有什么需要补充的吗?此外,从文本中找一段或一句合适的话作为结尾。
2.3 整理文档
在访谈结束后2~3 d,将录音转录并整理成条理清晰的叙事文本返还给患者,指导其阅读并修正其中有歧义或错误的地方,然后记录者再修订,最后将修订好的文本交给患者,收集其对尊严疗法及文本信息的评价。其中,叙事文本要进行格式化的整理:①基本的筛检:删减俗语及与此材料不相关的人或事等。②按问题和时间顺序整理:尊严疗法的访谈提纲包括9个问题,针对每个问题的回答按时间顺序整理。③标记出可能对此文本的接收者造成重大伤害的内容,这些内容需要和患者进一步讨论。结尾需要是对患者想要表达的整体信息的总结,如生活是美好的我希望我的家人永远幸福等。根据患者的意愿,叙事文本与亲人共享,或是在患者辞世后交给患者所希望交给的人[7-10]。
3 尊严疗法国内应用现状
3.1 终末期癌症患者的负性情绪
随着终末期癌症患者病情的发展,患者会产生不良的心理反应,同时不良的心理反应也会影响疾病预后。研究[11]显示负性心理因素如焦虑、抑郁、痛苦及紧张等与人类一些癌症的发生有一定关系。负性情绪也对患者的身心造成了一定的负面影响。如果不及时解决患者身体或者心理所存在的问题,将会加速患者死亡。癌症患者群体是不良心理问题高发的一个群体,患者的心理状态低于全国常模[12]。癌症患者在治疗前后均有严重的焦虑及抑郁等心理问题。也就说明对于此类患者要求医护人员更加的注重在治疗疾病的同时更加注重患者的心理问题。针对我国临终患者的心理状态进行研究[13-15]表明,临终患者存在的心理问题以焦虑和抑郁最为突出。
3.2 国内应用现状
国内研究[16]指出,尊严疗法在我国安宁疗护实践中的推广需要在引进基本概念和模式的基础上对其进行本土化改造或创新。自尊严疗法引入以来,国内研究[17]也对其进行了文化调试及本土化的处理,让其能更好地在我国癌症患者中应用。国内尊严疗法对临终患者的研究表明,尊严疗法可以降低因自尊引起的压力水平、提高临终患者对生活的希望水平、改善患者的心理健康状况、减轻患者心理负担、减轻病耻感、降低负性情绪、提升尊严水平、提升生活满意度,从而改善患者焦虑和抑郁情况提高临终患者生活质量。让患者积极面对疾病和死亡,更加有尊严地度过生命的最后历程[2,18-29]。尊严疗法的实施有助于提高临终患者个人尊严感、价值感和意义感,有助于患者的亲属度过失去亲人后的悲痛阶段。
4 尊严疗法国外应用现状
尊严疗法由加拿大学者Chochinov创立,已经在国外多个国家实施和深入的研究。研究[30-33]显示尊严疗法能够增强患者尊严感和生命意义感,提高患者生存欲望,降低患者负性情绪从而提高整体生命质量。对于家属,尊严疗法能够改善和加强家庭关系,缓减家属丧亲之痛,并在患者去世后持续给予家属慰藉[34]。
尊严疗法创立之初,在对患者人群的选择方面,其研究对象的预计生存时间为不超过6个月的临终患者。Vergo等[35]认为对正在接受二线化疗的结直肠癌患者实施尊严疗法是可行,非常有意义的。但对于在仍在接受化疗无法治愈的恶性疾病患者,在疾病早期进行尊严疗法的可行性知之甚少。由于癌症其他分期的患者应用尊严疗法进行干预的相关研究较少,其干预效果还有待于进一步研究。Akechi等[36]表明由于文化差异日本人对善终的理解与其他国家不同,导致尊严疗法时在实施过程中遇到了一定阻力。但对于乐于接受尊严疗法的患者来说,尊严疗法还是能够提升患者尊严的有效方法。
5 小结
尊严疗法是一种独特的、个体化的心理干预方法,通过尊严疗法的实施以延续死者对后人的影响力和使死者的记忆持续存在而造福于生者。尊严疗法的独特之处在于,其不仅为临终患者提供了表达自我和提升个人尊严的途径,而且让临终患者的思想以文本的方式进行传承,从而在影响患者的同时也为患者家属提供了心理上的寄托和安慰。国内在采用尊严疗法的同时还需根据国内患者所具有独特的文化、习俗、信仰等方面进行本土化改进,找出我国终末期癌症患者尊严丧失的受损因素后再进行个体化的心理干预。
国内外尊严疗法所适用的人群多数集中在生命终末期的癌症患者,但对于其他类型的癌症患者研究较少。尊严疗法作为一种心理治疗方法是否能应用到其他患者身上,还有待学者进一步研究。虽然临终患者尊严疗法在我国的应用尚处于初级探索阶段,但是随着我们对尊严疗法的不断探究,相信通过所以医护人员的共同努力,尊严疗法将日益成熟和完善,最终将帮助患者找回生命的意义,让患者更有尊严的走完自己人生的最后旅程。