南京地区老年期痴呆患者照护负担研究

张 妍，夏宁宁，吴 婕，杨 欣，鲁 翔

1.南京医科大学医政学院，江苏 南京 211166；2.南京医科大学附属明基医院护理部，3.外科实验室，4.重症医学科，江苏 南京 210019；5.南京医科大学附属逸夫医院老年科，江苏 南京 211166

2021年5月国家统计局发布的最新人口数据显示［1］，中国人口约为14.118 亿，60 岁及以上人口2.640 亿，占总人口的18.7%。江苏地区60岁及以上人口占比21.8%，65岁及以上人口占比16.2%。南京市统计局的数据显示，2019年末，全南京市常住人口已达850万人，65岁及以上人口为107.58万人，占比12.7%，呈逐年增长趋势（2010年65岁及以上人口占比为9.2%，2014年65 岁及以上人口占比为10.3%，2017年65岁及以上人口占比上升至11.9%）［2］。

据世界卫生组织规定，发达国家65 岁、发展中国家60 岁以上人群即为老年人群。老年期痴呆［3］作为一种严重危害老年人健康的疾病，已广受关注。老年期痴呆主要包括：阿尔茨海默病、血管性痴呆、其他类型痴呆及混合性痴呆等。截至2019年［4］，我国老年期痴呆患者人数将近1 000 万，患病率为7.2%，远高于全球平均水平；且老年期痴呆的患病率又与年龄呈正相关，平均年龄每增加1岁，患病率将升高1 倍［5］，我国即将成为世界上老年期痴呆患者数量增长最快的国家之一。与老年期痴呆的患病率形成鲜明对比的是，绝大多数此类患者会被认为是与年龄相关的记忆丧失［6］，属正常现象，导致就诊率非常低；由于目前尚无特效治疗或防止疾病进展的药物，仅能凭借照护提高患者的生存质量，延缓病程的发展。

老年期痴呆患者早期出现认知障碍，随着病情的发展会出现健忘、易怒或抑郁等精神症状，严重者会直接丧失部分生理功能，所以他们的日常事务（吃饭、洗澡、外出等）都要依靠专人进行特别照护［7］。在此过程中稍有疏忽，就可能造成不良事件（如摔倒、迷路、无意伤害他人等）。因此，照护老年期痴呆患者占据照护者大部分的日常生活时间，导致他们社交休闲时间减少，繁重的照护工作透支着身体，长期的压力加重心理负担，照护者经常感到身心俱疲［8］。

如何缓解老年期痴呆患者的照护负担，早已成为世界多国关注的研究热点。87%的美国老年痴呆患者与家人同住，由家人提供日常护理［9-10］。来自波兰和英国的调查显示，约2/3 的老年期痴呆患者在家由子女或配偶进行照护，经济负担和照护负担成为他们的主要负担来源［8，11］。不仅国外照护者的照护负担沉重，国内研究也同样表明照护者担负着巨大压力。孙宁等［12］对宁波市100名失智老人的家庭照护者进行问卷调查，结果显示，照护者的照护负担排名前三的依次为情感性负担、社交性负担和时间依赖性负担，其中近期意外事件的发生、所患疾病的严重程度和家庭经济收入都对照护负担有影响。福田雅美等［13］调查显示，有23.1%的照护者为中度至重度负担人群。

受中国传统文化影响，老年期痴呆患者多采用居家照护模式；繁重的照护工作增加照护者的生理性负担，患者的严重依赖性导致照护者自顾无暇，由此产生焦虑、无助等负面情绪，无形中增加照护者的健康隐患［14］。按照南京市850 万常住人口及全国发病率计算，我市老年期痴呆人口预计为61.2万人。他们的照护者群体应将近60万，这意味着老年期痴呆患者及其照护者数量将占据我市人口的1/7。因此，在关注老年期痴呆患者治疗的同时，也应关注其照护者的负担研究，解决老年期痴呆患者的照护负担问题迫在眉睫。本研究对南京地区老年期痴呆患者的照护负担现状进行评估，分析原因并找出相关影响因素，提出有效措施，期望为减轻照护者的照护负担提供帮助，从而提升双方生活质量，减轻社会负担。

一、对象和方法

（一）研究对象

本研究在2020年1—10月，抽取南京市5 所医疗机构的门诊或住院的老年期痴呆患者105例及其照护者105 例，涵盖神经内科、康复科、老年科等科室。患者男性39 例，占37.14%，女性66 例，占62.86%；67 岁以上患者占88.57%；病程在6 个月以上的占84.76%；89.52%的患者伴有1 种以上基础疾病。照护者中，女性69 人，占65.71%，男性36 人，占34.29%；年龄分布主要以40～49 岁（43.81%）和60～69 岁（30.48%）为主。本研究经伦理委员会批准，老年期痴呆患者纳入标准［15-16］：①年龄≥60 岁；②患者日常有主要照护者并且照护者愿意配合调查；③按照国际疾病分类ICD-10（北京版）的标准，诊断为痴呆且病程≥3 个月。排除标准：中途退出者。

照护者纳入标准：①作为老年期痴呆患者的主要无偿照护者（照护时间最长），可以是他们的配偶、子女/媳婿、其他亲朋好友等；②年龄≥18 岁，与研究者沟通无障碍，能够理解并愿意回答问卷；③照护时间≥3个月，每周照护时长＞6小时。排除标准：①酒精和药物依赖史、痴呆、精神病、孕妇和哺乳期妇女；②言语表达和沟通有困难者；③获取报酬薪资者；④中途退出者。

（二）研究方法和工具

本研究采用现场随机抽样调查法，完成问卷和量表的填写。

照护者与患者的一般人口社会学资料，根据安德森健康模型中的影响因素，涵盖倾向特征（人口社会学资料等）、促进资源（收入、医疗服务价格等）、需要（对自身健康的主观判断、对医疗的需求等）三方面的内容［17］。照护者负担量表（caregiver burden inventory，CBI），采用张睿在Novak 和Guest两位专家［18］初始CBI 基础上修改后的中文版量表。张睿等［19］所做的预实验结果表明，该中文版CBI 量表五个维度的Cronbach’s α系数分别为0.77、0.90、0.83、0.83、0.82，与原始量表具有较好的一致性，内容效度和结构效度完整。患者根据照护时的主观感受对CBI 量表中24 个单项选择题进行打分，总得分为0～96分，分值越高，表示照护者负担越重。

（三）统计学方法

使用SPSS24.0 统计软件对问卷中获取的数据进行分析，首先对数据进行信度和效度检验；其次对老年期痴呆患者及其照护者的一般人口社会学特征用构成比等进行描述，对人口学变量及相关变量使用非参数检验分析；最后采用多元线性回归方程，以单因素分析结果中有统计学意义的因素为自变量，照护负担得分为因变量，进行多元回归分析，探讨照护负担的影响因素。P＜0.05 为差异有统计学意义。

二、结 果

（一）信、效度检验

对问卷中24 项数据进行分析，得到Cronbach’s α信度系数为0.956，证明问卷的信度较好。用验证性因子分析检验，结果显示24项呈现显著性且标准载荷系数为0.627～0.960，说明具有较强的相关关系；对区分效度进行分析，生理性负担平方根值（AVE）为0.874，大于因子间相关系数绝对值的最大值（0.752），意味着其具有良好的区分效度。社会性负担AVE为0.748，小于因子间相关系数绝对值的最大值（0.870），意味着其区分效度欠佳；情感性负担AVE为0.799，大于因子间相关系数绝对值的最大值（0.796），意味着其具有良好的区分效度；时间依赖性负担AVE为0.772，大于因子间相关系数绝对值的最大值（0.643），意味着其具有良好的区分效度；发展受限性负担AVE为0.831，小于因子间相关系数绝对值的最大值（0.870），意味着其区分效度欠佳。总体来说具有较好的区分效度，卡方自由度比（χ2/df）值为3.119，属于可接受范围，说明拟合效度较好。

（二）老年期痴呆患者照护者照护负担评分

本研究中老年期痴呆患者照护者的CBI总均分为（44.33±20.13）分，各因子分均值为5.80～20.13，得分最高的为情感性负担［（12.13±4.84）分］，其后依次为发展受限性负担［（9.71±5.15）分］、生理性负担［（8.59±4.38）分］、社交性负担［（8.1±4.93）分］、时间依赖性负担［（5.8±4.74）分］。

（三）老年期痴呆患者照护者的人口社会学变量对照护负担的影响

有宗教信仰者生理性负担、社会性负担、发展受限负担更重（P＜0.05）；工作状况对时间依赖性负担的影响差异具有统计学意义（P＜0.05），失业者得分更高；照护者的基础疾病状况及是否被歧视对五个负担维度的影响差异均有统计学意义（P＜0.01），患1 种基础疾病和未受到歧视者的得分最低；家庭月收入对时间依赖负担、社会性负担、发展受限负担影响差异具有统计学意义（P＜0.05），月收入1 500 元以下者得分最高；照护患者时间及每日照护时长对时间依赖性负担影响差异具有统计学意义（P＜0.01），基本呈随时间增加而得分增加；医疗费用压力对生理性负担、社会性负担、情感性负担影响差异均有统计学意义（P＜0.01）、发展受限负担具有统计学意义（P＜0.05），压力很难承受者得分最高（表1）。

表1 老年期痴呆患者照护者的人口社会学变量对照护负担五个维度的影响

（四）老年期痴呆患者的人口社会学变量对照护负担的影响

患者年龄越低，情感性负担越高（P＜0.05）；患者的病程越短，生理性负担、时间依赖性负担越小（P＜0.05），患者无其他基础疾病情况及有宗教信仰，生理性负担、时间依赖性负担、社会性负担、发展受限性负担越大（P＜0.05）；患者的生活费、医疗费用等支出越高，五个负均担越大（P＜0.05，表2）。

表2 老年期痴呆患者的人口社会学变量对照护负担五个维度的影响

（五）影响老年期痴呆患者照护者照护负担的多因素分析

经上述结果分析可发现，老年期痴呆患者照护者的照护负担影响因素涉及多个方面，经过单因素分析筛选后，以患者的基础疾病种类、宗教信仰、生活费医药费等支出、年龄、病程及照护者的宗教信仰、自身基础疾病状况、是否被歧视、医疗费用压力、家庭月收入等为自变量，CBI 各维度的得分等作为因变量，引入多元线性回归模型，进行多因素分析。结果如表3所示。以CBI 总得分为因变量，建立多元回归方程模型的F值为19.084，P＜0.001。引入4个自变量后，对回归方程模型进行评价，复相关系数为0.658，决定系数R2=0.410，说明逐步拟合的多元线性回归方程的因变量（CBI 总得分）能被自变量（是否受歧视、照护者基础疾病状况、医疗费生活费等支出、宗教信仰）解释41%，照护者受到歧视、照护者自身有基础疾病、患者医疗费用高、患者有宗教信仰等是造成照护负担的主要因素。

表3 照护者与患者对照护负担多因素分析结果

三、讨 论

（一）老年期痴呆患者照护者的照护负担评估分析

本研究中老年期痴呆患者照护者的CBI总分为（44.33±20.13）分，各因子分均值为5.80～20.13分，表明来自五家医疗机构的老年期痴呆患者照护者的照护负担已处于中等程度。得分最高的为情感性负担，这与孙宁等［12］的研究一致，其余依次为发展受限负担、生理性负担、社交性负担、时间依赖性负担，这又与其研究结果具有差异，可能与本次研究的样本量较小有关。照护者家庭有保姆或护工帮助，使得时间依赖性负担并不突出。老年人在照护过程中不善于表达，多靠自己支撑，较少向子女寻求心理情感帮助，导致情感负担和生理性负担较为突出。

（二）老年期痴呆患者人口社会学变量对照护负担的影响分析

老年期痴呆患者的年龄对情感负担有影响，可能是随着年龄的增长，患者病情加重，无论身体状况还是言行举止与之前状态差距都更加明显，让照护者情感上难以接受。一方面是对疾病无法理解，觉得疾病在吞噬自己的亲人，另一方面是对患者的一些行为无法理解，容易产生烦躁、羞愧、难受等情绪。患者的病程对照护者的生理性负担、时间依赖性负担有影响，患者病程越长，越容易增加照护者的照护负担，直接表现为照护年限及每日照护时长都会对时间依赖性负担产生影响，这与李韵涵等［20］的研究结果也表明照护时间越长，其照护负担越重。基础疾病的种类对生理性负担、时间依赖性负担、社会性负担、发展受限性负担产生影响，表明在老年期痴呆疾病的基础上，任何疾病的新增都会加剧照护者的照护负担，花费更多时间与精力，经济负担也会随之加重，治疗难度加大，承担更多责任。此外，对五个维度均有影响的是患者的生活费用及医疗费用，说明照护者所面临的经济压力（包括治疗费用，自己误工费用或聘请照护者的费用等）越大，越易加剧照护者的身心健康压力，增加照护压力。

（三）建议和不足

很多家庭照护者认为，照护患者不仅占据他们正常生活时间，也影响日常基本家务或工作。澳洲早在1984年就成立了家庭和社区照护（HACC）［21］，这些由当地政府、社区、慈善机构、营利性或非营利性组织等联合提供的服务，包括日常家政服务（集中供餐、房屋保洁、园艺、家庭维修等）、交通服务（协助购物、家庭访视、社会交往）、照护者支持服务（日间照护护理及协助特殊老年人进行个性化服务）等。在我国暂未有这样的机构，但是照护者可以采用付费雇佣他人、寻求家人帮助、借助志愿者等方式，选择固定时间去享受生活或学习新鲜事物，离开这类照护情景有利于调整心情，减轻照护负担。

社区工作者由专业组织或志愿机构进行管理，他们使用专业的方法和技能开展社区工作，是社区的重要力量。目前大部分照护者对社区工作的内容和形式知之甚少，可以提高社区居民对社区工作的认识和理解，同时社区工作者可以为这些有需求的照护者提供定期替换服务，给予照护者喘息机会，以此减轻他们的照护压力。

随着疾病的发展，患者越来越依赖家庭照护者，需要照护者协助处理许多日常生活事物，照护者无暇休息。可以鼓励社会资本和社会组织参与，整合现有资源，结合政府投入，建立专门的医养结合服务模式（如日托中心、喘息服务机构、照护者互助协会等），使养老机构像幼儿园一样普及且受欢迎，让老年人享受平等的公共服务。

老年期痴呆患者会对方位和时间产生错乱，容易走失，所以照护者需要花费大量的时间精力用于看护，一旦他们走失则会增加家属的焦虑、自责等情绪。可以构建电子定位服务信息化平台，让已确诊的患者注册相关信息，发放带有定位功能且醒目的电子手环，一旦患者走失，家属可以远程控制手环发出刺耳鸣音，让周边社会民众提供帮助，可缓解照护者的焦虑心情。

在调研期间，受疫情影响，五家医疗机构来院就诊患者减少，其中符合要求且愿意配合做调研的患者照护者更少，几乎不足20%。最终所获取有效样本量仅有105 份。因此，上述统计分析中有些变量在此研究中暂无统计学意义，比如照护技能和自觉健康状况等，熟练且良好的照护技能肯定有助于减少照护时间，这并非表明他们对实际照护负担无影响。对于以上所述的启示及对策建议，有无推广可能性仍需进一步研究。