发达地区残疾儿童照护者应对行为现状及影响因素分析

刘慧琳，陈刚,3，吕军,3，孙梅,3，夏聪，郑红颖，励晓红，张诗雅

1.复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；2.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海市 200032；3.国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室（复旦大学），上海市200032

残疾儿童是康复的重点人群。根据全国第二次残疾人抽样调查数据估算，我国共有504.3 万名18 岁以内的残疾儿童，占残疾总人口的6.08%[1]。康复服务是影响残疾儿童后天发展的重要因素[2]，联合国通过《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》保障了残疾儿童享受康复的权利，世界卫生组织也在《健康服务体系中的康复》中强调[3]，康复服务是健康服务体系的重要组成部分。近年来，我国相继出台促进残疾儿童康复的系列政策，如2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》[4]、2018 年颁布的《残疾儿童康复救助制度》[5]等，从多方面助力残疾儿童的康复和发展。

残疾儿童照护者，尤其是残疾儿童父母，不仅是儿童的主要照护者、儿童康复服务利用的决策者，还是家庭康复服务的主要提供者，是儿童康复服务体系中的重要组成部分。在儿童发展过程中，照护者需要满足残疾儿童复杂且多样化的需求，应对不同的问题和挑战[6-7]。由于康复对残疾儿童发展具有重要作用，照护者选择及时、有效的康复服务将有利于残疾儿童恢复或补偿功能；同时，社会也逐步认识到家庭和照护者在残疾儿童发展中的重要作用[8]，家庭康复、家庭支持理念被广泛接受[9]，残疾儿童照护者很大程度上决定了儿童康复服务利用的质量与效果，成为残疾儿童发展的关键主体。

当面临的压力环境超出个体自身的能力范围时，个体有意识地采取方法和手段进行调节即为应对行为[10]。有研究显示[11-12]，采取积极应对行为的照护者往往可以更长期地照护孩子并促进孩子的康复和发展；已有研究证明[13]，残疾儿童照护者的应对行为可以通过干预得到改善。因此，有必要关注残疾儿童照护者在儿童康复服务过程中，面对问题时采取的应对行为，这些行为将直接影响儿童的康复效果。如果能够改善应对行为，提升应对能力，不仅会对照护者起到“减负”作用，也能在一定程度上促进残疾儿童健康与福祉。

目前发达国家已经意识到关注照护者应对行为的重要性，在脑瘫、孤独症、智力障碍等残疾类型以及慢性病儿童照护者中开展广泛研究[14-15]，运用量表对应对行为进行评价[16]，并在实践中支持与强化积极的应对行为。本研究调查358 例残疾儿童照护者应对行为，旨在了解残疾儿童照护者应对行为现状，探索影响照护者应对行为的相关因素，为构建残疾儿童照护者应对行为干预策略提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用方便抽样，于2019 年12 月至2020 年1 月以及2020 年8 月至9 月，在上海市8 个区的12 家康复机构和8 个社区开展。为保证调查质量，每一份问卷均由调查员以一对一访谈的方式进行，残疾儿童信息由照护者代为上报。

照护者纳入标准：①儿童被确诊为残疾或发育迟缓；②儿童0～18岁；③照护者承担儿童的主要照护工作，熟悉儿童的健康和康复情况；④知情同意并自愿参与。

共计回收504 份照护者问卷。本研究主要探讨残疾儿童康复情境下的照护者应对行为，鉴于父母普遍担任残疾儿童的照护者，且本研究采用的父母应对方式量表(Coping Health Inventory for Parents,CHIP)仅针对父母展开调查，因此选择照护者为父母的358 份有效问卷进行分析。

最终纳入儿童照护者358 例，其中母亲261 例(72.9%)，父 亲97 例(27.1%)，平 均(37.46±5.81)岁，95.0%处于已婚状态，半数以上取得本科及以上学历(54.5%)；与照护者对应的358 例残疾儿童中，男孩227 例(63.4%)，女孩131 例(36.6%)；平均(5.95±4.198)岁，3～6 岁年龄段的儿童占比较高(148 例，41.3%)；残疾类型以听力残疾居多(57 例，15.9%)，视力和言语残疾最少(各24例，6.7%)。

本研究数据来源于“残疾儿童健康发展及社会支持体系研究专题调查”，已通过复旦大学公共卫生学院医学研究伦理委员会审查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 残疾儿童照护者应对行为测量

目前，广泛使用的应对行为调查的量表包括应对方式问卷(Coping Style Questionnaire,CSQ)、简易应对方式问卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)和父母应对方式量表(Coping Health Inventory for Parents,CHIP)等。考虑到儿童进行康复服务过程中，照护者采取的应对行为会随康复服务中出现的问题而有所侧重，CHIP 维度的多样性及问题的全面性符合本研究的调查需求，因此本研究选用CHIP 调查在残疾儿童康复情境下的照护者应对行为。

CHIP 由美国McCubbin 博士设计[17]，经李杨翻译为中文版量表[18]。本研究结合研究对象的特点对量表的条目进行调整，调整后CHIP 的Cronbach α 系数是0.964，Spearman-Brown 分半信度系数是0.890。CHIP包括45项具体的应对行为，分为三个维度。维度一为“保持家庭团结、合作和乐观态度”(19项)；维度二为“寻求社会支持，维护自尊和心理稳定”(18项)；维度三为“向医务人员咨询、与其他父母交流”(8项)。每个条目若采用，则按有用程度进行0～3 分赋分；若未采用，则需回答是受主观还是客观限制。总分135分。

在对残疾儿童照护者应对行为进行评估时，调查员采用统一的指导语请照护者回忆康复服务过程中遇到的各类问题：“在孩子出现问题后，您在为孩子提供照护、负责其康复的过程中，您和您的家人是否积极向上并努力保持家庭团结和稳定，如相信孩子可以通过康复好转、愿意和家庭一起努力等？您是不是会寻求社会帮助、采取维护自尊和心理稳定的措施，如和其他人建立关系和友谊、专注自己的爱好等？您是否会向专业人员或其他父母求助，如咨询困扰的医学问题、与处境相同的人进行经验交流等”。调查员通过一对一访谈获取信息，对残疾儿童照护者的应答做出评估，分析在残疾儿童康复过程中遇到问题时，照护者对于家庭、社会和专业支持中各项具体应对行为的使用情况和有用程度。

1.2.2 残疾儿童照护者应对行为的影响因素

本研究基于《国际功能、残疾和健康分类》的理论框架[19]，从照护者、儿童和环境三个方面纳入影响因素。其中，照护者因素包括家庭角色、年龄、婚姻、文化程度、就业状态、患病状况、是否焦虑和是否需要照顾他人；儿童因素包括性别、年龄、残疾类型、明确诊断、睡眠质量、情绪稳定性、伙伴数量、康复效果和公共空间活动参与；环境因素包括家庭人均月收入、总体无障碍建设、公共政策和社会态度。焦虑采用广泛性焦虑障碍量表(Generalized Anxiety Disorde-7,GAD-7)[20]进行评定。

1.3 统计学分析

本研究采用SPSS 23.0 进行统计学分析。采用描述性分析、t检验和方差分析，分析不同特征下残疾儿童照护者的应对行为；以照护者自我报告的CHIP总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量，进行多元线性逐步回归分析。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 CHIP评分

残疾儿童照护者应对行为的使用频率为(93.15±10.38)%，总作用得分为(106.00±23.45)，平均作用得分为(2.36±0.52)。其中，维度一使用频率最高，其次为维度三，均高于总量表；维度一平均作用得分高于总量表。见表1。

表1 残疾儿童照护者CHIP评分

维度一有4 项在作用得分和使用频率中均列前5，其中“努力保持家庭的稳定”“和家庭成员作为整体一起努力”及“相信爱人(或前夫/妻)会支持我和孩子”条目，在作用得分和使用频率方面均位列前3；而维度二有3 项在作用得分和使用频率皆排在后5 位，其中，条目“在本职工作外做第二份工作”皆排名末位。见表2。

表2 残疾儿童照护者认为作用程度和使用频率最高/最低的5项应对行为分析

2.2 单因素分析

照护者因素中，母亲、无疾病、不存在焦虑和不需要照顾他人的照护者CHIP 总作用得分更高(P＜0.05)。见表3。儿童因素中，15～18 岁、智力残疾、有睡眠问题、情绪不稳定、伙伴数量为0、康复效果无变化以及从不参与公共空间活动的儿童的照护者CHIP 总作用得分较低(P＜0.05)。见表4。环境因素中，家庭人均月收入≥10000 元、对公共政策非常满意以及感知社会态度友好的照护者CHIP 总作用得分更高(P＜0.05)。见表5。

表3 不同照护者特征的照护者CHIP评分比较

表4 不同儿童特征的照护者CHIP评分比较

表5 不同环境特征的照护者CHIP评分比较

2.3 多元线性逐步回归分析

照护者因素中，母亲、不需要照顾他人的照护者应对行为得分更高(P＜0.05)。儿童因素中伙伴数量多、参与公共空间活动频繁、康复效果有变化的照护者应对行为得分更高(P＜0.05)；儿童年龄3～＜6 岁、残疾类型为智力残疾的照护者应对行为得分更低(P＜0.05)。环境因素中感知社会态度越友好的照护者应对行为得分更高(P＜0.05)。见表6。

表6 残疾儿童照护者应对行为的多元线性逐步回归分析

3 讨论

为了满足残疾儿童的发展需要，照护者面临着巨大的挑战。研究照护者应对行为有助于帮助和引导照护者调动现有资源，提升对儿童康复问题的应对能力，进而实现残疾儿童的全面康复和健康发展。本研究显示，残疾儿童照护者的应对行为总分为(106.00±23.45)，但由于目前关注残疾儿童照护者应对行为的国内外研究较少，难以对结果进行直接比较。国外一项研究运用葡萄牙版本CHIP[16]对226 例慢性病青少年父母的调查，结果高于本研究。除人群特征区别外，还可能与国外对照护者应对行为有更多关注和支持有关[13]。提示我们需要给予残疾儿童照护者一定的社会支持，让照护者能采取更积极的应对行为。

提升残疾儿童照护者的应对能力，需要综合从团结家庭成员、寻求社会支持、求助专业医务人员及其他患儿父母等多维度的应对行为出发。本研究发现，在遇到儿童康复问题时，照护者更倾向于寻求家庭内部、医务人员和其他患儿父母的支持，与其他研究结果一致[21]，这可能与照护者及家庭对儿童康复的重视有关。但仅仅依靠这些应对行为是不够的，还需要寻求社会多方支持，如社区日间照料、教育安置等，为照护者及其家庭提供喘息和发展的机会[22]。然而研究结果显示照护者在寻求社会支持这一维度的频率得分最低，说明照护者很少主动寻求社会支持。究其原因，可能由于我国目前在社区、康复机构、学校中，对残疾儿童及其照护者的保障网络缺乏[23]。基于上述结果，在维持家庭支持和专业支持的基础上，有必要建议相关部门从社区建设、机构服务等方面积极完善社会支持体系，从多维度提升照护者的应对能力、掌握系统化的应对行为，进而促进残疾儿童的全面康复与健康发展。

本研究还显示，当照护者患有疾病、存在焦虑、家中需要照顾他人时，应对行为得分较低。依靠家庭和自身力量为孩子提供家庭康复、解决儿童康复出现的问题是绝大多数照护者采取的主要应对手段。孩子长期的失能状态和照顾家庭其他成员的责任，使得照护者身心健康明显受到照护压力的影响；同时，照护者在照护残疾儿童过程中往往会忽视自身的健康状况，导致自身健康状况不佳，无法为儿童和家人提供所需的照护。照护者健康的“缺位”进一步加剧康复和照护压力，阻碍残疾儿童的发展[24-25]。

本研究发现在照护者中母亲的应对行为更佳，为(107.80±21.42)。母亲往往担任家庭的黏合剂，团结家庭为孩子创造更好的康复条件，本研究中也显示由母亲承担孩子主要照护责任的居多(72.9%)。有研究表明[26]，母亲存在心理问题的比例高于父亲，由于照护者的心理状态将直接影响儿童康复，如果不给予母亲更多的支持，可能会带来一些不良的结果，而以家庭为中心的心理干预能有效缓解照护者情绪，提高儿童康复效果[27]。基于这种情况，有必要积极探索“家庭-社区-机构”综合康复服务模式，在以家庭为中心的康复服务中加入心理健康和心理支持的服务内容，以提高和改善照护者的心理健康水平，改进他们的应对行为，其中，尤其要重视对母亲的支持[28]。

本研究发现，智力残疾儿童照护者的应对行为得分相对较低，且随着儿童年龄的增加，照护者的应对行为得分下降，与国外研究结果一致[22]。由于大多数的残疾儿童都可能面临终身残疾的风险，并且不同年龄、不同残疾类型的儿童康复服务需求多样化[29]，决定了康复是一项长期工程，而目前康复供给与需求之间存在差距[30]，使得儿童的康复要更多地依托照护者、依托家庭，此时照护者的应对行为成为儿童能否得到系统、全生命周期康复的关键。但由于缺乏专业支持，仅以照护者支撑的家庭康复无法满足儿童康复需求。

此外，本研究还发现，没有感知到儿童康复效果的照护者应对行为得分更低，这可能是由于投入的精力与资源和期望得到的效果不匹配导致照护者丧失康复信心、消极应对[31]。为了提高照护者的康复积极性，康复机构及专业人员有必要与照护者完善多渠道的技术支持网络，向照护者普及康复理念、对照护者进行康复服务相关指导，并为照护者提供可获取的康复资源。

综上所述，残疾儿童照护者需要掌握在儿童康复情境下的应对方法。在处理残疾儿童康复相关问题时，照护者应对行为受到儿童个体、照护者及环境多维因素的共同影响。其中，照护者自身健康状况和儿童康复情况影响更大。因此，为了实现残疾儿童的发展、提高照护者的应对能力，有必要让残疾儿童照护者掌握多维度的应对行为，在维持家庭支持和专业支持的基础上，建议相关部门从社区建设、机构服务等方面积极完善社会支持体系。同时，需要关注照护者自身健康状况和儿童康复情况，积极探索“家庭-社区-机构”综合康复服务模式，重视照护者的心理健康和心理支持，完善康复机构、专业人员和照护者间多渠道的技术支持网络。

利益冲突声明：所有作者声明不存在利益冲突。