残疾儿童照护者抑郁状态及影响因素

唐蕾，陈刚,3，吕军,3，孙梅,3，夏聪，郑红颖，励晓红，王晓茜

1.复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；2.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海市 200032；3.国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室（复旦大学），上海市200032

联合国《儿童权利公约》将残疾儿童定义为：在生理功能、解剖结构、心理和精神状态方面呈现异常或丧失，部分或全部丧失日常生活自理、学习和社会适应能力的18 岁以下儿童[1]。《世界残疾报告》显示，在0～14 岁儿童中，约有0.93 亿是中度或重度残疾[2]。2006年第二次全国残疾人抽样调查报告显示，我国有387万0～14岁残疾儿童，占全国残疾人总数4.66%[3]。

每一位残疾儿童成长的背后都是照护者们经年累月的付出。残疾儿童照护者是儿童生活和成长获得长期稳定支持的提供者，也是康复服务体系的重要组成部分[4]，在儿童成长和康复治疗过程中的作用不可忽视。残疾儿童照护者的身心健康和不良情绪会直接影响儿童的身心健康、康复服务利用率、康复效果和生活质量[5]。由于残疾儿童在身体功能、自理能力、认知水平、学习就业和社交发展等方面存在障碍[6-7]，照护方面需要倾注更多的时间和精力，在生活中主要由以家庭成员为主的直系亲属(尤其是父母、祖辈)为其提供长期照护服务。残疾儿童的照护服务具有长期性的特点，照护者长时间处于资源消耗状态，即使在照料儿童之前健康状态良好，在照料过程中也面临健康受损风险，导致第三方残疾[8]。

对于残疾儿童照护者而言，第三方残疾的严重后果包括生理和心理问题[8]，如睡眠障碍、养育倦怠、抑郁[9]等。其中，抑郁问题成为残疾儿童照护者及其家庭发展的瓶颈[10]，对照护者和儿童健康均产生不良影响。严重的抑郁可使照护者丧失热情与信心，产生养育倦怠、自责情绪[11]，甚至出现轻生现象[12]；处于抑郁状态的照护者对儿童情感淡漠、疏于照料，直接影响儿童的生活质量和康复效果[13]。可见关注残疾儿童照护者抑郁状态十分重要。

目前国外对残疾儿童照护者抑郁状态的研究较多且涉及主题较广，如现状研究[14-15]、预测模型[16]和相关政策研究[17]等。我国也对残疾儿童照护者抑郁状态及影响因素进行相关探索，但是相关领域的研究起步较晚[18]，对该群体的心理健康关注仍然不足。本研究旨在了解残疾儿童照护者的抑郁状态并探索相关的影响因素，为关注残疾儿童照护者的心理健康提供依据，以便于采取有效的措施改善照护者抑郁状态，从而为残疾儿童提供更好的照护服务和照护质量，提升残疾儿童的康复效果。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用方便抽样方法，于2020 年8 至9 月，以残疾儿童照护者为调查对象，在上海市8 个区的8 个康复机构开展，残疾儿童的信息由照护者代为上报。

照护者纳入标准：①儿童被确诊为残疾或发育迟缓；②0～18岁；③照护者与残疾儿童共同生活，了解儿童的健康和康复情况；④知情同意且自愿参加。

最终纳入334 例残疾儿童照护者，其中，女性251 例(75.2%)，男 性83 例(24.8%)。家庭角色包括父亲55 例(16.5%)、母 亲183 例(54.8%)、祖 辈89 例(26.6%)和其他7 例(2.1%)。在照护者对应的334 例残疾儿童中，男孩206 例(61.7%)，残疾儿童主要集中在＜6 岁(209 例，62.8%)。就残疾类型而言，听力言语残疾儿童最多(82 例，24.6%)，视力残疾最少(14 例，4.2%)。

本研究数据来源于课题组的“残疾儿童健康发展及社会支持体系研究专题调查”，已通过复旦大学公共卫生学院医学研究伦理委员会审查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 抑郁状态测量

目前广泛使用的抑郁测评工具包括贝克抑郁量表第2 版(Beck Depression Inventory,BDI-II)、汉密顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale,HAMD)和抑郁自评量表(Patient Health Questionnaire 9 item,PHQ-9)等。其中，BDI-II 内部一致性较好，HAMD 和BDI-II 人群适用范围一致，多用来测评临床患者抑郁状态[19]。PHQ-9 则用于普通人群抑郁筛查，经检验信度和效度较好[20-21]。本研究根据不同测评工具的特点、人群适用范围以及调查目的，最终选取PHQ-9测量残疾儿童照护者的抑郁状态。

PHQ-9 来源于《精神障碍诊断与统计手册第四版》，Cronbach α 系数为0.879，各条目间的相关系数为0.126～0.612[22]。PHQ-9 由9 个条目组成，通过询问研究对象在过去2 周内情况进行计分，总分27 分。评分标准：0～4 分无抑郁；5～9 分轻度抑郁；10～14 分中度抑郁；15～27 分重度抑郁。残疾儿童照护者抑郁报告率=自我报告有抑郁状态的人数/调查总人数×100%。

1.2.2 抑郁状态影响因素

健康社会决定因素指在那些直接导致疾病的因素之外，由人们的社会地位和所拥有资源所决定的生活和工作环境及其他对健康产生影响的因素[23]。本研究借鉴健康社会决定因素的框架，将导致残疾儿童照护者抑郁的因素分为照护者、被照护者和环境三个方面。①照护者因素(8个)：性别、年龄、家庭角色、婚姻状况、就业状态、患病状况、照护时间、日均照护时长。②被照护者因素(9 个)：性别、是否独生子女、年龄、致残原因、残疾类型、睡眠质量、情绪稳定性、集体游戏参与、伙伴数量。③环境因素(4个)：家庭人均月收入、住房性质、社会态度、总体无障碍建设。

1.3 统计学分析

采用SPSS 23.0 进行统计分析。采用描述性统计分析残疾儿童照护者的基本信息，照护者的抑郁状态用〔n(%)〕表示。采用χ2检验分别从照护者、被照护者和环境三个方面进行单因素分析，将分析结果中具有统计学意义的变量作为自变量，以照护者自评抑郁状态为因变量(0=无抑郁，1=抑郁)，进行二分类Logistic回归分析。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 抑郁状态

334 例残疾儿童照护者PHQ-9 评分为(4.27±4.48)，35.9%照护者自我报告存在不同程度的抑郁，超过10%照护者报告存在中重度抑郁。总体来看，女性照护者(41.0%)报告存在抑郁的比例高于男性(20.5%)；从家庭角色来看，奶奶(45.9%)、母亲(41.5%)、外婆(33.3%)报告具有抑郁倾向的比例位居前三；从残疾类型来看，智力残疾儿童照护者抑郁比例最高(58.8%)，视力残疾最低(14.3%)。见表1。

表1 残疾儿童照护者自我报告抑郁状态(n=334)

2.2 抑郁状态影响因素

2.2.1 单因素分析

2.2.1.1 照护者因素

照护者不同性别、家庭角色、就业状态、患病状况、照护年份、日均照护时长间的照护者报告的抑郁状态有显著性差异(P＜0.05)。见表2。

表2 影响残疾儿童照护者抑郁状态的照护者因素单因素分析(n=334)

2.2.1.2 被照护者因素

被照护者不同年龄、残疾类型、睡眠质量、情绪稳定性、集体游戏参与、伙伴数量间的照护者报告的抑郁状态有显著性差异(P＜0.05)。见表3。

表3 影响残疾儿童照护者抑郁状态的被照护者因素单因素分析(n=334)

2.2.1.3 环境因素

不同家庭人均月收入、住房性质间的照护者报告的抑郁状态有显著性差异(P＜0.05)。见表4。

表4 影响残疾儿童照护者抑郁状态的环境因素单因素分析(n=334)

2.2.2 多因素分析

在照护者个人因素中，女性照护者抑郁的风险是男性照护者的2.193倍(P ＜0.05)。在被照护者因素中，被照护者有睡眠问题、情绪不稳定，照护者发生抑郁的风险更高(P＜0.05)；智力、精神和肢体残疾儿童照护者较听力言语残疾儿童照护者更容易发生抑郁(P＜0.05)。在环境因素中，租住房屋的照护者有抑郁倾向的风险是自有房屋照护者的1.727 倍(P ＜0.05)。见表5。

表5 不同残疾类别残疾儿童照护者自我报告抑郁状态的Logistic回归分析

3 讨论

本研究显示，残疾儿童照护者抑郁报告率为35.9%，高于江苏省14 个县区常住居民(6.2%)[24]和上海市嘉定区安亭镇居民(4.6%)[25]，远高于普通儿童照护者(3.89%)[26]；但低于王国琴等[12]对145 例脑瘫儿童照护者的研究结果(53.79%)，可能是相较于其他残疾类型的儿童，脑瘫儿童病情顽固、并发症多样、疾病管理艰难[21]，照护者在照料过程中面临多种应激源，更容易出现消极情绪。残疾儿童照护者普遍存在过重的照护、经济等[27]负担，面临着巨大的养育和照护压力，长期康复治疗却难以看到明显的效果，照护者承受来自儿童、家庭内部和社会等多方面的压力，容易导致身心疲惫。提示残疾儿童照护者抑郁水平较高，亟需得到社会关注，与既往研究结论一致[12]。因此要重视残疾儿童照护者心理健康工作，探索推进照护者的支持与服务工作，为残疾儿童家庭提供物质和精神支持。可以用个别和团体辅导的方式为残疾儿童照护者提供心理援助，缓解其心理压力。

本研究显示，相对于男性照护者来说，女性照护者抑郁的风险更高，与以往研究一致[28]，这种差异可能源于不同的家庭分工。尽管如今有越来越多的女性有自己的工作，但是当孩子需要全职照顾时，通常是女性放弃事业。与普通儿童相比，残疾儿童由于功能缺陷，照顾起来需要花费更多的时间和精力，他们的康复情况、预后效果都影响照护者的心理健康[12]，当残疾儿童出现病情恶化的情况时，照护者更容易产生精神痛苦、情绪低落、抑郁等消极情绪。此外，女性照护者往往还要承担照护其他家庭成员的责任，压力更加显著。因此女性照护者心理健康应给予特别关注。

此外，残疾儿童母亲抑郁报告率高于父亲(分别为41.5%和21.8%)[29]。造成这一结果的原因，除了前述的性别因素之外，还可能是源于残疾儿童母亲的自责感。母亲赋予孩子生命，更容易将孩子残疾的因素归咎于自身，往往长期处于愧疚和自责中。提示我们在关注女性照护者心理健康的同时，还要重点加强对残疾儿童母亲心理健康针对性疏导，对于她们在家庭中做出的贡献，应该给予充分的肯定。建议为残疾儿童照护者提供支持服务时应该考虑到他们性别差异和承担的不同家庭角色。就改善残疾儿童母亲的抑郁状态而言，可以从帮助减轻其照护负担入手。

本研究还显示，智力、精神和肢体残疾儿童照护者相较于听力言语残疾儿童照护者更容易抑郁，与彭虹等[6]的研究结论一致。究其原因，可能由于听力言语残疾儿童辅具适配和筛查技术的开展[30]，大部分听力残疾儿童康复效果好，实现残而不障，往往可以回归社会，但是智力、精神和肢体残疾儿童的康复时间长、康复效果不明显，有更多的医疗、教育、看护等多元化需求，照护者长期处于生理和心理双重压力之下，导致精神状况不佳，且智力、精神和肢体残疾儿童照护者的抚养负担高于普通儿童[31]，残疾儿童的家庭有更重的经济、职业和时间上的负担[32]。当前，各省市均对残疾儿童实施康复补贴服务[30]，在一定程度上为残疾儿童家庭提供了帮助，但是残疾儿童不仅在康复服务方面需要救助，在其他需求如教育、医疗、社会参与等方面也都处于劣势状态，特别是智力、精神和肢体残疾儿童的疾患往往伴随终身，照护者需长期为儿童提供照护服务，普遍心理应激强度较大。因此，应重点关注智力、精神和肢体残疾儿童照护者的抑郁状态，有必要对照护者进行心理状况评估并提供相应的心理疏导和干预，以便及时缓解他们的心理障碍，为残疾儿童的健康成长创造和谐环境，更有利于儿童的康复。

残疾儿童的社会参与(集体游戏参与、伙伴数量等)对照护者抑郁状态也存在影响。其中，残疾儿童社会参与次数越少，其照护者更容易抑郁。未参与集体游戏和没有伙伴的残疾儿童占比较高(分别为43.7%和42.5%)，说明残疾儿童社会参与度低[33]，可能与儿童的残疾类型和功能障碍严重程度有关。保障残疾儿童的社会参与权就是保障他们的全面发展[34]，但是当前残疾儿童的社会参与状况不容乐观，这也就在一定程度上加大了照护者对儿童未来生活前景的担忧，导致精神状态不佳。提示需要关注残疾儿童的社会参与状况，促进残疾儿童的社会参与和社会融合有助于缓解照护者的负面情绪。残疾儿童的社会参与需要家庭和社会的共同努力。在家庭方面，照护者应重视儿童的家庭参与，让儿童参与家务、家庭游戏等活动，培养其积极参与的意识；在社会方面，可通过电视、海报、横幅等宣传方式来提高社会大众对残疾儿童的关注，减少对残疾儿童及其家庭歧视，为其提供公平参与机会，减轻照护者的心理压力，从而改善抑郁状态。

综上所述，残疾儿童照护者抑郁水平较高，照护者的性别、家庭角色，被照护者的睡眠质量、情绪稳定性、残疾类型以及住房性质是影响照护者抑郁的重要因素。其中女性照护者、残疾儿童母亲及智力、精神和肢体残疾儿童照护者更容易抑郁。因此在为残疾儿童照护者提供心理健康服务时，应考虑到照护者的性别差异、承担的家庭角色以及被照护者的残疾类型。此外，被照护者的睡眠质量及情绪稳定性也是影响照护者抑郁状态的重要变量，应采取相应的措施进行控制，对有睡眠问题、情绪不稳定的残疾儿童照护者给予更多关注和支持，缓解照护者的抑郁状态。

利益冲突声明：所有作者声明不存在利益冲突。