疾病感知对慢性阻塞性肺疾病患者照顾者生活质量的影响*

王 岩，张 清

(天津医科大学护理学院 300070)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary diseases,COPD)是进行性发展的慢性病，随着病情进展到中度或重度阶段，急性加重次数不断增多，患者呼吸困难、咳嗽、咳痰等症状加重[1]，使患者身体活动受限，社会角色功能及自我护理能力下降，进一步引起患者焦虑、抑郁等心理疾病[2]。严重的症状负担使患者的照顾依赖增加，照顾者需投入更多的时间和精力参与照顾活动，帮助患者控制疾病的发展。证据表明，照顾者感知的疾病威胁性越强，照顾负担及心理困扰程度越高[3-4]，长期的照顾压力危害照顾者身心健康[5]，使照顾者产生焦虑、抑郁等负面情绪，生活质量下降[6]，影响照护行为，不利于患者疾病康复[7]。目前虽然已有研究证明照顾者疾病感知会影响到其照顾角色的适应[8]，但对其生活质量产生的影响尚不明确。因此本研究旨在了解COPD患者照顾者疾病感知对其生活质量产生的影响，以帮助识别处于健康不良风险中的照顾者，为开展相关干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

于2019年11月至2020年1月，选取天津市3所三级甲等综合性医院呼吸科收治的COPD患者的照顾者为研究对象。纳入标准：患者符合COPD临床诊断标准，诊断为中度至极重度；照顾者与患者不存在雇佣关系；患者年龄大于18岁；照顾者与患者自愿参与本研究。排除标准：意识不清，不能完成沟通和进行问卷调查者。

1.2 研究工具及指标

1.2.1社会人口学资料

参考有关文献自行设计一般资料问卷，内容涉及患者年龄、医疗费用支付方式、疾病严重程度、呼吸困难程度、诊断年限、过去1年急性加重次数；照顾者年龄、性别、文化程度、职业、个人经济状况、与患者关系、照顾时间、有无共同分担照顾者[5,9]。

1.2.2照顾者疾病感知问卷

采用由英国学者Vasiliki在原简易疾病感知问卷(BIPQ)基础上进行修订的照顾者疾病感知问卷，共包含8个条目，每个条目采用0～10分的评分方法。条目1测量患者疾病对照顾者生活影响，条目2测量照顾者感知患者疾病持续时间，条目3测量照顾者对患者疾病控制力，条目4测量照顾者感知临床治疗有效性，条目5测量照顾者感知患者疾病症状的严重程度，条目6测量照顾者对患者疾病的关切程度，条目7测量照顾者对患者疾病的了解程度，条目8测量患者疾病对照顾者情绪影响[8]。条目3、4、7采用反向计分，将各条目得分相加，总分越高，表明照顾者感知的疾病威胁越强[10]。

1.2.3照顾者生活质量量表(CarerQol-7D)

采用照顾相关生活质量量表，此量表由荷兰学者BROUWER等[11]于2006年研制，2016年中国学者张月华进行问卷修订，包含CarerQol-7D和CarerQol-VAS两部分，重测信度ICC系数为0.668～0.861。CarerQol-7D从积极体验(成就感、社会支持)和消极体验(与患者关系问题、心理健康问题、经济压力、日常活动、身体健康)两个方面测量照顾者生活质量[8]。每条题目上有3个选项：“没有”“有一些”“有很多”。将题目对应的选项分别记为0分、1分、2分，两个正向维度反向计分，最终将各维度得分相加，得分越高表明照顾者负担越重，生活质量水平越低[12]。CarerQol-VAS通过视觉模拟量表，从0分(完全不开心)至10分(完全开心)评估照顾者总体幸福感。本研究采用量表中CarerQol-7D评估照顾者生活质量。

1.3 调查方法

采用横断面调查法，取得研究对象知情同意后，当场进行问卷发放与回收。影响因素分析研究中，标本量至少为变量数5～10倍[13]，本研究中共有17个变量，包括一般资料9项、照顾者疾病感知问卷8个维度，样本数应为85～170例。考虑10%样本流失率，最终收集126例有效样本量。

1.4 统计学处理

2 结 果

2.1 一般资料调查结果

共发放问卷128份，回收有效问卷126份，有效回收率达98.4%。COPD患者照顾者中男48例、女78例；年龄26～79岁，平均(52.59±13.03)岁；小学4例，中学或中专83例，大专及以上39例。

2.2 照顾者疾病感知问卷和CareQol-7D量表得分

照顾者疾病感知问卷总分(45.25±7.04)分，各维度得分情况依次为，患者疾病对照顾者生活影响(5.89±2.37)分、照顾者感知患者疾病持续时间(8.04±2.34)分、照顾者对患者疾病控制力(3.91±1.98)分、照顾者感知临床治疗有效性(1.90±1.13)分、照顾者感知患者疾病症状严重程度(7.48±1.41)分、照顾者对患者疾病的关切程度(8.49±1.13)分、照顾者对患者疾病的了解程度(3.12±2.19)分、患者疾病对照顾者情绪影响(6.41±2.54)分；CareQol-7D量表总分(5.23±2.23)分，照顾者积极体验(1.74±0.82)分、照顾者消极体验(3.49±2.02)分。

2.3 不同特征群体间生活质量差异性分析

单因素方差分析结果表明，COPD患者不同病程、患者不同急性加重次数，COPD患者照顾者不同文化程度、与患者不同关系、不同累积照顾时间、不同照顾频率、每天不同照顾时间及不同分担照顾人数的照顾者CareQol-7D量表得分比较，差异均有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 COPD患者照顾者CareQol-7D量表得分影响因素分析分)

续表1 COPD患者照顾者CareQol-7D量表得分影响因素分析分)

2.4 COPD患者照顾者疾病感知和生活质量的相关性分析

照顾者疾病感知问卷总分、患者疾病对照顾者生活影响、照顾者感知患者疾病持续时间、照顾者感知患者疾病症状严重程度、患者疾病对照顾者情绪影响与CareQol-7D量表得分呈正相关(P<0.05)，照顾者对于患者疾病控制力、照顾者感知临床治疗有效性、照顾者对于患者疾病的关切程度、照顾者对患者疾病的了解程度与CareQol-7D量表得分无明显直线相关关系(P>0.05)，见表2。

表2 COPD患者照顾者疾病感知与CareQol-7D量表得分的相关性分析

2.5 COPD患者照顾者疾病感知对生活质量的影响因素分析

为进一步明确照顾者疾病感知对其生活质量的独立影响。将CareQol-7D量表得分作为因变量，将患者病程、患者急性加重次数、照顾者文化程度、与患者关系、累积照顾时间(月)、照顾频率(天/周)、每天照顾时间(h)、分担照顾人数及照顾者疾病感知问卷各维度得分为自变量，进行分层回归分析。自变量赋值见表3。第一层放入患者照顾者人口学资料，第二层放入照顾者疾病感知问卷得分4个维度的得分，分层回归分析结果发现，第一层调整后R2=0.133，第二层调整后R2=0.324，照顾者疾病感知问卷得分对照顾者CareQol-7D量表得分的变异量解释增加19.1%。其中患者疾病对照顾者生活影响、对照顾者情绪影响是照顾者CareQol-7D量表得分的影响因子(P<0.05)，见表4。

表3 COPD患者照顾者生活质量影响因素的分层多元回归分析赋值表

表4 COPD患者照顾者CareQol-7D量表得分影响因素的分层回归分析

3 讨 论

3.1 COPD患者照顾者疾病感知现状

调查发现COPD患者照顾者疾病感知处于中等偏高水平。照顾者对患者疾病有很高的关注度，认识到COPD是一种持续时间很长的慢性病，相信临床治疗对于疾病的控制，这与LO 等[9]的调查结果一致。COPD患者照顾者感知自己对患者疾病控制处于较高水平，分析原因主要为在COPD疾病治疗过程中，COPD患者照顾者在患者日常生活及戒烟、运动锻炼等康复措施中起到重要帮助和促进作用[14]。有60%以上的被调查照顾者感知患者疾病给自身生活和情绪状态产生比较大的影响，这可能与照顾活动使照顾者原有的生活模式被打破，占据照顾者大量个人社交及休闲时间有关。另外本次调查主要为住院患者照顾者，患者由于呼吸道感染，呼吸困难等症状加重而反复急性入院治疗，照顾者出于对患者病情的担忧，害怕紧张等情绪增加[15]。此外患者焦虑、抑郁等心理问题也会影响到照顾者情绪状态[16]。未来应充分发挥照顾者在疾病治疗过程中的作用，加强照顾者对疾病的认知，了解并满足照顾者生活及心理需求。

3.2 COPD患者照顾者生活质量现状

调查发现，COPD患者照顾相关CareQol-7D量表总分为(5.23±2.23)分，处于中等水平。照顾者年龄主要在40岁以上，身体机能和精力处于下降趋势，许多老年照顾者自身患有慢性病，繁重的照顾活动使照顾者更易出现疲劳[17]等身体健康问题。其次受到COPD发病特点和社会文化的影响，COPD患者照顾者以女性为主。以往研究结果也表明[18-19]，女性照顾者会经历更大程度的精神和身体压力，抑郁与照顾负担水平高于男性。分析原因为女性照顾者与男性相比，会主动提供更多的家庭照料，倾向于花更多的时间为患者提供照护。另外女性照顾者更易感受到照顾压力，比男性更频繁地使用以情感为导向的应对方式和其他无效的应对方式，例如幻想、否认、逃避。积极体验和消极体验两个维度得分都较高，说明照顾者在照顾活动中一方面由于繁重的照顾活动使照顾者身体和情绪状态受到负面影响，另外一方面，照顾者看到患者病情在自己帮助下得到控制，获得照顾的成就感。本次调查中60%以上的照顾者都有分担照顾者，亲属的帮助使主要照顾者感受到社会支持，积极照顾体验增加。

3.3 COPD患者照顾者疾病感知对生活质量的影响

本次调查结果有效地验证了BERNER等[20]自身调节理论中的内容，即疾病感知影响个体身心健康结局。本研究结果显示照顾者疾病感知问卷总分与CareQol-7D量表得分呈正相关，说明感知疾病威胁性越强其照顾负担程度越高，生活质量水平越低。其中感知疾病带来的情绪影响和生活影响是与照顾者生活质量相关性最高的两个条目，当照顾者感知自己的生活由于患者疾病发生改变，自身紧张焦虑等负性情绪增加时，照顾者生活质量水平降低。此外当照顾者感知患者疾病症状越严重，疾病持续时间越长时，其照顾负担增加，生活质量下降。控制一般人口学资料这一变量后，疾病感知使变异解释量增加，说明疾病感知对生活和情绪影响对生活质量水平有预测作用。

COPD患者照顾者生活质量处于中等水平，感知疾病对生活和情绪的影响作用于照顾者生活质量水平。临床医护人员应采取有效的干预措施，降低照顾者疾病威胁感知程度，改善照顾者生活质量。由于研究地点和时间的限制，本研究仅在天津部分三甲医院收集126例研究对象，研究结果仅能解释照顾者生活质量总变异量的32.4%。未来研究应进一步扩大研究样本量深入探索COPD患者照顾者生活质量的影响因素，为临床工作提供依据。