基于CiteSpace的疾病家庭照顾者负担文献计量分析

胥娇，王佳慧，齐新业，吴群红

1.哈尔滨医科大学卫生管理学院社会医学与卫生事业管理教研室，黑龙江 哈尔滨 150081；2.哈尔滨医科大学附属第一医院，黑龙江 哈尔滨 150001

家庭照顾者负担主要反映照顾行为对照顾者所产生的影响，包括生理、心理、情感、社交及经济等多重维度[1]。随着癌症、脑卒中等重大慢病发病率的不断增高，疾病负担问题成为世界性难题。在我国，由于人口老龄化、家庭结构和社会经济的变迁、人口自由流动等外部驱动力量使得长期照护服务需求总量不断增加，导致家庭照顾功能不断弱化，家庭照顾赤字问题凸显，耗费大量时间和精力的家庭长期照顾关系无法延续，对以家庭照顾为主体的传统中国社会的照护系统形成了重大挑战。因此，家庭照顾者负担问题正日益成为疾病负担领域新的热点研究问题。

CiteSpace软件是由美国德雷塞尔大学陈超美教授开发的一款文献可视化分析工具，适用于多元化、分时、动态复杂网络分析，可视化分析可以使研究者直观地辨识学科知识结构与知识基础的演进，明晰相关研究领域的热点问题和学术前沿[2]。近年来，在国内外不同研究领域学者利用软件中关键词共词分析、聚类分析等，研究各自领域的研究前沿、发展趋势等问题[3-4]。本研究运用CiteSpace软件对有关疾病家庭照顾者负担的大量文献进行梳理，有助于厘清疾病家庭照顾者负担领域的发展脉络，抓住当前研究热点问题，探索研究的薄弱点，为深入开展该领域未来发展趋势研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 数据来源

以中国知网(CNKI)、Web of Science两大核心数据库的文献作为资料来源收集文献信息，通过检索中国知网期刊数据库获取中文文献，通过检索Web of Science获取英文文献。具体检索策略为：主题：“照顾者负担”和“caregiver burden”；指定时间：2005年1月—2020年10月。经文献去重，并根据研究主题进行筛选，最终得到符合研究标准的中文文献740篇、英文文献1 918篇。

1.2 研究方法

研究文献以全纪录与引用参考文献的纯文本格式进行保存，采用Citespace5.5R2版本，对时区选择、阈值选择、剪枝选择、最小生成树等功能参数进行设置，形成知识图谱，并依据模块值(Q值)和平均轮廓值(S值)两个指标对网络结构和聚类清晰度进行评估，通过适当调整参数设置，进行多次绘制，以达到较为理想的图谱绘制结果。

2 结果

2.1 文献发表数量变化趋势

中英文文献每年的发文量统计结果显示，无论是国内视角还是全球视角，照顾者负担研究在2005—2020年间一直处于持续增长阶段，特别是国内在2012年后发文量增速显著。且总体看来，国外的照顾者负担研究早于国内的照顾者负担研究。见图1。

图1 2005—2020年照顾者负担中英文文献数量变化情况

2.2 文献期刊来源

对文献期刊来源进行分析，其结果显示：中文文献的期刊高度集中在护理研究领域，在前10位的刊文期刊中，除中国老年学杂志的19篇文献外，其余9个刊文期刊均为护理研究领域，发表文章达219篇，占比29.59%。全球英文文献的刊文期刊主要包括AGING & MENTAL HEALTH、GERONTOLOGIST、PSYCHO-ONCOLOGY、INTERNATIONAL PSYCHOGERIATRICS等。其中，发文量最多的是AGING & MENTAL HEALTH，发文量达67篇，占比3.49%。见表1。

表1 2005—2020年照顾者负担中英文期刊来源情况

2.3 高频关键词分析

关键词可以直接并准确地反映文章的主题，因此，通过分析文献的关键词能够探寻该领域的研究热点。对表达内容相同的关键词进行整合分析后，按照词频排序，整理排名前20位的关键词，见表2。除去与“照顾者负担”主体直接相关的“负担”“家庭照顾者”“照顾者”“照顾”“照顾者负担”等关键词外，其中中文高频关键词有“影响因素”121次、“社会支持”71次、“生活质量”58次以及针对特定人群和特定疾病，如“脑卒中”62次、“精神分裂症”31次，“老年痴呆”24次。英文高频关键词有“health”520次、“quality of life”494次、“stress”315次、“depression”455次以及针对特定人群和特定疾病，如“dementia”570次、“alzheimers disease”291次。见表2。

表2 2005—2020年照顾者负担高频关键词分析情况

2.4 关键词聚类分析

为进一步反映照顾者负担相关研究热点的知识结构，从不同角度分析研究领域的分布情况，生成关键词聚类图谱，中英文文献均得到十大聚类族群，见图2。通过整理聚类群信息并结合既有研究文献的内容分析发现，照顾者负担研究热点主要聚焦于以下4个主题领域。

2.4.1 照顾者负担现状与应对策略 从现有研究来看，大多数学者对家庭照顾者负担现状进行调查，从而发现问题，并给出相应的应对策略建议和意见。Gabrielle Alexander[5]对精神病患者照顾者负担进行评价，发现其负担程度为轻度至中度，建议社区精神卫生服务应包括自我保健康复项目的干预措施。胡彩平等[6]研究发现，乳腺癌病人家庭照顾者负担处于轻度负担水平，在临床实践中应关注降低照顾者焦虑、抑郁，提升其自我效能的有力举措。张晶[7]研究表明，慢性阻塞性肺疾病患者家庭照顾者总体负担水平较高，提出从个人心理、社会支持、合理照顾方式等多方面着手改善照顾者负担。张卫等[8]通过质性研究提出对于重型狼疮性肾炎病人主要照顾者，应将心理干预、健康教育、有效支持等方式结合以减轻照顾者的负性体验。

2.4.2 照顾者负担影响因素 诸多学者探讨了影响照顾者负担的因素，该视角的研究成果也颇为丰富，但整体而言研究学者多基于定量调查数据进行分析，如患者维度因素、照顾者自身维度因素、家庭维度因素等。加拿大学者Guerriere D[9]采用前瞻性队列研究的方法对恶性肿瘤患者家庭照护者进行研究表明，每月的照护时间、被照护者高失能状态等与高照护负担相关。印度学者Kumar CN[10]对精神分裂症患者的照护者调查发现，照顾者性别、年龄、失能程度、照护持续时间与照护负担显著相关。续鲁静[11]对急性白血病患者主要照顾者调查结果显示，患者病程、主要照顾者文化程度、月收入、每日照顾时间、积极态度、积极行为、与他人的亲密关系等是照顾负担的影响因素。林少琴等[12]对脑胶质瘤患者主要照顾者负担调查发现，家庭月收入、病情认知、 肿瘤分期、照顾者文化程度、年龄等是其主要影响因素。

图2 中英文文献关键词聚类分析

2.4.3 照顾者负担构成与测量评估 不少学者对某一疾病类型的照顾者负担进行研究，探讨其特异性构成要素，对疾病负担情况进行测量和评估研究。目前，众多量表中，以美国学者Zarit编制的ZBI量表应用最为广泛[13-16]，此外，美国学者Novak[17]开发的照顾者负担量表CBI，Robinson[18]开发的针对中风患者的照顾者压力量表CSI也是应用较为广泛的量表。国内学者李秋萍[19]通过定性与定量研究相结合的方法，研制了适宜中国文化背景的肿瘤患者照顾者负担的评估工具(CBS-CP-3)；邓本敏[20]对照顾者反应评估量表(CRA)进行中文版修订，表明修订量表可用于评价住院癌症患者照顾者压力负荷。

2.4.4 照顾者负担与相关变量的关系 随着对照顾者负担研究的深入，学者发现照顾者负担与健康领域研究中的其他因素存在一定的相关性，比如焦虑、抑郁、生命质量、生活满意度、自我效能和应对方式等。Juyeon O[21]研究表明，肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者家庭照顾者抑郁与照顾负担相关，应提供筛查和情感支持。刘香艳等[22]发现，肝癌患者家庭照顾者焦虑与抑郁发生率高于50%，且抑郁与照顾负担呈负相关。陈丽梅[23]研究发现，2型糖尿病患者家庭主要照顾者负担与生活质量负相关。

3 讨论

3.1 主要照顾者负担研究现状分析

本研究通过对近16年以来照顾者负担文献的分析，发现全球的照顾者负担研究早于国内的照顾者负担研究，国内和全球文献量整体趋势保持一致，略有波动，照顾者负担发文量成逐年递增状态，表明研究选题仍是当前的热点研究领域，具有重要的研究价值。

3.2 主要照顾者负担研究特点分析

研究对象方面，主要照顾者负担的研究对象常常聚焦于某一特定疾病患者，如“癌症”“脑血管病”“精神疾病”和“老年痴呆”等。研究领域方面，目前国内对照顾者负担的研究多是从护理视角出发，偏重对照顾者个人在照顾患病家属过程中的负担感受；在负担的应对策略上，多是从个体层面进行延展，缺乏国家政策层面的宏观分析。在研究方法方面，文献计量学分析发现，目前对照顾者负担的研究方法较为单一且固定，多是通过单因素分析、回归分析探讨患者自身及主要照顾者层面影响家庭主要照顾者负担的因素，且研究结果多是立足疾病特点、家庭状况等方面，但对导致家庭主要照顾者负担的深层次原因、影响因素及负担分担机制等方面的综合研究尚不多见。

3.3 国内外主要照顾者负担研究差异分析

首先，国外在疾病家庭照顾者负担研究领域早于国内，国内相关领域研究多借鉴引用国外学者开发的疾病家庭照顾者负担量表开展研究，适应国情需要的本土化量表研究与开发相对不足。其次，国内的照顾者负担研究对象主要为家庭照顾者，而国外还包括非正式照顾者外的正式照顾者，这与我国当前由家庭成员完成的非正式照顾模式紧密相关，这一模式受我国传统亲情文化、孝文化等的深厚根植以及尚未健全的社会医疗保健体系影响。最后，国外研究前沿热点中侧重健康理念、姑息治疗等较新研究视角引入，值得我国在未来的疾病负担领域的关注。

利益冲突无