孤独症谱系障碍患儿照料者生活质量与个性及社会支持关系研究

王 莉 王 锋

生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对自身目标、期望、标准和所关心的事情有关的生活状况的体验，包括生理、心理、精神和社会等方面，能比较全面地反映人们的健康状态[1]。孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是常见的神经发育障碍性疾病，起病于婴幼儿期，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，多数患儿伴有不同程度的智能损害，一般呈长期慢性病程，约50%的患者需要终生照顾和养护[2]。目前暂无特效治疗方法，治疗以长期教育干预为主，患儿家长长期承受巨大的经济、健康、社会与精神负担[3]。国内外研究显示，ASD患儿照料者生活质量低于平均水平[4～6]，但是未见个性、家庭环境、社会支持等对该群体生活质量影响的研究。本研究试图找出影响生活质量的主要因素，从而促进该群体生活质量的提升。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2020年6～12月在枣庄市精神卫生中心儿少精神科系统康复训练超过3个月，年龄≤6岁的ASD患儿照料者作为研究组。入组标准：(1)被照料的患儿，符合美国精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-5)ASD的诊断标准[7]，经儿童精神科医师明确诊断为ASD；(2)是患儿的父母，长期带领患儿康复训练，同时承担患儿的照料责任；(3)照料者无严重精神障碍或躯体障碍；(4)获得知情同意；(5)能独立完成所有量表的填写。发放问卷123份，回收有效问卷120份，有效问卷率97.6%。研究组患儿平均病程(37.31±14.72)个月；平均康复训练时间(16.22±10.27)个月；其中轻-中度87例，重度33例；智能低下(0～6岁儿童神经心理发育量表测得发育商≤69分)72例，正常(发育商≥70分)48例；85例入幼儿园，35例未入园。选取普通幼儿园在园儿童的父母为对照组，城市、农村幼儿园各一所，发放问卷156份，回收有效问卷152份，有效问卷率97.4%。

1.2 方法

1.2.1 评定工具

1.2.1.1 自编一般资料调查表 包括照料者性别、年龄、城乡、文化程度、家庭月收入，以及患儿性别、年龄、病程、严重程度、康复训练持续时间、是否入幼儿园等11个变量。采用0～6岁儿童神经心理发育量表评定患儿发育商作为患儿智能指标。对照组儿童仅调查性别、年龄两项。

1.2.1.2 生活满意度指数A量表(LSIA)[8]由20项同意-不同意式条目组成，得分从0(满意度最低)到20(满意度最高)。生活满意度和幸福感是反映某一社会中个体生活质量的重要参数，也最终标明了个体生活质量的基线，因此选择本量表评定生活质量。

1.2.1.3 社会支持评定量表(SSRS)[8]该量表共10个条目，统计指标包括总分、客观支持、主观支持和对社会支持的利用度。总分即10个条目计分之和，客观支持及社会支持利用度均包含3个条目计分之和，主观支持为4个条目计分之和。分值越高，代表社会支持水平越高。

1.2.1.4 家庭环境量表中文版(FES-CV)[8]该量表共90个条目，每个条目包括“是”和“否”两个答案，分别测评家庭环境中亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、文化性、娱乐性、道德宗教观、组织性和控制性10个特征，得分越高表明家庭此项特征表达的越强。

1.2.1.5 症状自评量表(SCL-90)[8]该量表共90个项目，包含有较广泛的精神症状学内容，并采用躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、其他10个因子，每一个因子分别反映心理症状情况。因子分超过2分，考虑筛选阳性，分值越高，说明情况越严重。

1.2.1.6 艾森克个性问卷(EPQ)[9]由龚耀先修订，共88个项目，分为4个维度：精神质(P)包含23个项目、内外向(E)包含21个项目、神经质(N)包含24个项目、掩饰(L)包含20个项目，对每个受试评出各维度标准T分，各维度T分在43.3～56.7分之间为中间型，在38.5～43.3分或56.7～61.5分之间为倾向型，在38.5分以下或61.5分以上为典型型。

1.2.2 评定方法 评估由经过培训并获得资质的精神科医师、心理测评师完成。

1.2.3 统计学方法 资料经检查核实后全部输入计算机，使用SPSS 24.0统计软件进行统计分析，方法有t检验、χ2检验、多元逐步回归分析等。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组一般资料比较 两组儿童性别、年龄比较差异不存在统计学意义(P>0.05)。除家庭收入外(P<0.01)，两组父母性别、年龄、城乡、文化程度比较，差异不存在统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组一般资料比较

2.2 两组LSIA、SCL-90评分比较 研究组LSIA总分及SCL-90恐怖因子分低于对照组，SCL-90强迫、抑郁、焦虑、敌对、精神病性因子分均高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组LSIA、SCL-90评分比较

2.3 两组SSRS、EPQ、FES-CV评分比较 研究组SSRS总分及主观支持、支持利用度因子分，FES-CV亲密度、娱乐性、独立性、成功性因子分均低于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组SSRS、EPQ、FES-CV评分比较

2.4 ASD患儿照料者生活质量影响因素分析 以LSIA总分为因变量，以照料者性别、年龄、城乡、文化程度、家庭收入、SCL-90各因子分、FES-CV各因子分、SSRS总分及各因子分、EPQ各因子分，以及患儿性别、年龄、病程、严重程度、智能、康复训练持续时间、是否入幼儿园等因素为自变量，进行多元逐步回归分析，结果显示，FES-CV亲密度、患儿智能、SSRS总分及EPQ掩饰因子分，均是LSIA总分的影响因素(P<0.05)。见表4。

表4 ASD患儿照料者生活质量影响因素分析

3 讨论

对于ASD患儿照料者来讲，孩子生病是一种应激源，在精神应激状态下，许多人都会有心理或生理反应，这些反应会随着时间的推移和个体启动的心理应付方式而逐步恢复正常[2]，为了排除在适应过程中所出现的正常心理、生理变化状态，本研究选择系统康复训练3个月以上的患儿照料者为研究对象。本研究发现，ASD患儿照料者的生活质量明显低下，与对照组比较，其生活总体满意度不高，抑郁、焦虑等负性情绪突出，社会支持主观感受及利用度低，家庭亲密度、娱乐性、独立性、成功性亦低于对照组，提示家庭功能不良。研究[5，10]发现，抚养神经发育障碍儿童会成为家庭生活中的一项应激事件，面临特殊压力情境，照料者精神健康削弱，从而导致抑郁、焦虑等心理健康问题，降低生活质量。ASD是一种严重影响患儿社会功能的慢性疾病，社会情感互动缺陷，多数患儿伴有普通人难以理解的刻板行为，这些疾病特点导致了照料者在康复、照料的过程中[11]，难以体会到患儿对自己的依恋和正向的情感回馈，亲子互动难以展开，连带有一定的病耻感，可能导致敌对情绪。研究[8]发现，社会支持包括主观体验到的情感上的支持，是个体在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验和满意程度，多数学者认为感受到的支持比客观支持更有意义，而抑郁、焦虑的情绪以及对患儿疾病的耻感，均可能降低照料者对社会支持的利用度。ASD作为一种精神疾病，严重影响患儿的社会功能，给家庭带来沉重的负担，导致家庭环境不良，亲密度低，且较少参加文化和娱乐活动，与吉彬彬等[12]研究一致，提示在对ASD患儿康复的过程中，应同时注意家庭治疗，提升家庭功能健康程度。

影响照料者生活质量的因素有很多，从本研究LSIA总分来看，经过多元逐步分析显示，影响最为重要的依次是患儿的智能、SSRS总分、FES-CV家庭亲密度以及EPQ掩饰因子。研究[13]发现，照料者的压力水平与ASD患儿的智能、ASD症状严重程度有关，患儿智能水平越高，其认知水平、理解能力越高，社会功能的损害程度也越轻，ASD症状严重程度越低，照料者压力越小，生活质量也越高。从照料者自身来看，其生活质量与EPQ掩饰因子有关，掩饰因子除了测量受试者的“掩饰”倾向，同时也可测量受试者的纯朴性，分值越高，显示受试者越纯朴，对患儿越能接纳，对家庭、社会中的主客观支持更能接受，从而提升自身的生活质量。社会支持[14]是指个体从社会网络获得物质、生活和情感上的帮助。研究[2]发现，良好的资源(无论是经济上的、人际间的、还是社会保障体系的资源)和社会支持系统，显然都有利于个体应对应激处境而使其健康免受损害，或者帮助个体从应激反应中尽快解脱出来。家庭亲密度[8]，即家庭成员之间相互承诺、帮助和支持的程度，本研究表明，ASD患儿照料者的生活质量与家庭亲密度呈正相关，即家庭功能状况越好，照料者的生活质量水平越高，与吉彬彬等[12]研究结果一致。本次研究还发现，家庭收入与照料者的生活质量无关，与相关研究[6]不同，可能与山东省[15]实施了对ASD等残疾儿童的康复救助有关，枣庄市精神卫生中心作为残疾儿童康复救助定点机构，对ASD患儿均实行了免费治疗。综上，社会给予经济救助、家庭成员情感上相互支持均有利于提升ASD患儿照料者的生活质量。

本次研究结果显示，ASD患儿照料者生活满意度低，家庭及社会支持有利于提升其生活质量。因为照料者[2]自身的不健康甚至疾病，可能会减少对ASD患儿的帮助，在对患儿进行康复治疗的过程中，关注、提升照料者的生活质量，对ASD患儿的康复非常重要。