学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的现状调查及分析

向艳华 刘美华 孙兆敏 何朝红

白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，目前在我国发病率较高，每年新增病例达4万人左右，多发生于学龄期儿童中，为儿童发病率最高的恶性肿瘤[1-2]。学龄期白血病患儿年龄偏小，心智不成熟，在疾病治疗过程中需要主要照顾者(每日照顾患儿时间>4 h)的督促与监督[3-4]。疾病进展恐惧是癌症患者以及照顾者最常见的痛苦症状之一，被定义为一种反应性的、现实的恐惧，患者及照顾者完全能够意识到[5]。这些恐惧包括与疾病相关的恐惧，也包括对肿瘤复发或持续的功能衰退的恐惧[6-7]。目前，我国较少有关于对学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的相关研究。本研究对138例学龄期白血病患儿主要照顾者进行横断面调查，了解其恐惧疾病进展现状以及影响因素，现将报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年12月-2019年12月在笔者所在医院住院治疗的138例学龄期白血病患儿的主要照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄7～14岁；(2)符合中华医学会小儿白血病诊断标准[8]；(3)正在接受治疗。排除标准：(1)合并其他慢性疾病，如糖尿病；(2)有家族遗传精神病史。主要照顾者纳入标准：(1)年龄>18岁；(2)每日照顾白血病患儿时间≥7 h；(3)意识清楚、听力正常；(4)患儿仅有1个主要照顾者；(5)知情并同意进入本研究。排除标准：(1)保姆、护工等有偿性照顾；(2)合并其他慢性疾病史，如癌症、心血管疾病等；(3)无法独立完成问卷者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷

研究者自行设计一般资料调查问卷，包括主要照顾者年龄、性别、患儿病情危重程度、患儿自理程度、医疗费用治疗方式、疾病治疗时长以及疾病知晓情况等。其中患儿病情危重程度由患儿主治医师判断。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表

恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire short form,FoP-Q-SF)由Mehnert等[9]编制而成，吴奇云等[10]对其进行汉化，测得该量表Cronbach′sα系数为0.87，信效度良好。该量表共12个条目，每个条目采用Likert 5级评分法评分，总分12～60分，得分越高表明个体恐惧疾病进展水平越高。

1.2.3 社会支持量表

社会支持量表(social support rating scale，SSRS)包括客观支持、主观支持、对支持的利用度3个维度，共10个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，得分越高表明个体社会支持水平越高。量表总分及各维度Cronbach′sα系数为0.89～0.94，内容效度为0.72～0.84，信效度良好[11]。

1.2.4 简易应对方式量表

简易应对方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)最早于1985年由Lazarus等[12]编制而成，解亚宁[13]将其汉化并进行文化调适，该量表各维度Cronbach′sα系数为0.890、0.780，信效度良好。该量表包括积极应对、消极应对2个维度，共20个条目，采用Likert 4级评分法，总分0～60分。

1.3 调查方法

由研究者本人向患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向患者讲解量表的相关内容，主要照顾者独立完成问卷，每填写完1个量表中间休息5 min，总时间控制在30 min，填写完毕后当场回收问卷，对错填、漏填项及时予以补充。本次调查共发放问卷145份，有效回收问卷138份，有效回收率为95.17%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的单因素分析

学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展得分为(40.59±7.64)分。不同性别、年龄、家庭平均月收入、患儿自理程度、病情危重程度以及疾病治疗时长的主要照顾者其恐惧疾病进展得分比较，差异有统计学意义。见表1。

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表1 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展单因素分析 (n=138)

2.2 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展与社会支持、应对方式相关性分析

学龄期白血病患儿主要照顾者FoP-Q-SF得分与社会支持总分及各维度得分呈负相关，与消极应对方式呈正相关(P<0.05)。见表2。

表2 学龄期白血病患儿主要照顾者FoP-Q-SF得分与社会支持、消极应对方式相关性分析 (r)

2.3 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展多元线性回归分析

以学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展得分作为因变量，以照顾者性别、年龄、家庭平均月收入、患儿自理程度、患儿病情危重程度、疾病治疗时长、社会支持以及消极应对方式作为自变量(具体赋值见表3)，进行多元线性回归分析显示，照顾者性别、年龄、家庭平均月收入、患儿病情危重程度、社会支持以及消极应对方式为恐惧疾病进展的独立影响因素(P<0.05)。见表4。

表3 自变量赋值

表4 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展多元线性回归分析

3 讨论

3.1 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展水平较高

本研究结果显示，学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展得分为(40.59±7.64)分，表明学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展水平较高，与李佳倩等[14]在晚期癌症患者配偶中的研究结果相一致。究其原因：(1)白血病的治疗极为复杂漫长，照顾者担心患儿疾病进一步加重；且白血病的治疗费用高昂，长期的经济负担会使照顾者越加恐惧患儿疾病给家庭带来更多的负债，为家庭带去更多的不幸；(2)处于学龄期的患儿面临着学业与疾病双重压力，若患儿疾病进展、恶化，不能与同龄人一样接受教育，会严重影响其学习、生长发育，因此照顾者的恐惧疾病进展水平较高[15]；(3)白血病患儿一般发病危急，且无任何征兆，部分患儿治疗情况不容乐观，同时患儿化疗药物的应用也会影响其生活质量，出现恶心、呕吐等不良反应，导致照顾者疾病不确定感水平较高，恐惧疾病向不好的方向发展[16]。

3.2 学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展主要影响因素

3.2.1 性别

本研究结果显示，学龄期白血病患儿主要照顾者为女性时，恐惧疾病进展得分高于男性，与国外学者Avis等[17]研究结果一致。究其原因，女性与男性相比，更能表达自己内心的想法，不会有所隐瞒，当其内心对于患儿病情进展存在恐惧时，更倾向于向周围人表达恐惧，导致其恐惧疾病进展得分较高。

3.2.2 年龄

3.2.3 家庭平均月收入

本研究结果显示，学龄期白血病患儿主要照顾者家庭经济收入越低，其恐惧疾病进展得分越高。国内学者吴奇云[19]研究中也提出，家庭经济负担是影响癌症患者配偶恐惧疾病进展的重要影响因素，白血病的治疗周期长、费用高昂，会给家庭带来沉重的经济负担，若患儿疾病进展，则意味着更长时间的住院与治疗，因此家庭平均月收入低的照顾者会更加恐惧患儿疾病进展。

3.2.4 病情危重程度

本研究结果显示，学龄期白血病患儿病情危重程度越重，其主要照顾者恐惧疾病进展得分越高，与国外学者Freeman-Gibb等[20]研究结果类似。究其原因，患儿病情越危重，遭受病痛的折磨越多，照顾者只能目睹患儿身心疲乏、疼痛，而又不能帮助其减少痛苦，使照顾者恐惧心理更加严重。

3.2.5 社会支持

本研究结果显示，学龄期白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展得分与社会支持得分呈显著负相关，多因素分析显示，社会支持水平越低，越恐惧患儿疾病恶化，该结果与程洋等[21]研究相似。究其原因，患儿作为整个家庭未来的希望，照顾者全部注意力都在患儿身上，其患病以来，照顾者长期身心压力巨大，若来自周围亲朋好友、医护人员、社会工作者的支持水平较高，给予照顾者精神、经济以及物质等方面的帮助，能够有效减少照顾者焦虑、恐惧等负面情绪的产生，增强其抗白血病的信心，减少疾病进展恐惧感[22]。

3.2.6 应对方式

本研究结果显示，学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展得分与消极应对方式得分呈显著正相关，多因素分析显示，消极应对水平越高，越恐惧患儿疾病进展。究其原因，积极的心理能够促进照顾者选择积极的方式应对患儿治疗中所发生的各种突发情况，并能够寻求身边所有支持，而消极的应对方式往往使照顾者消极对待，选择逃避的方式面对疾病，恐惧疾病进展的水平更高。

综上所述，学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展水平较高，且受多种因素影响。医护人员应采取多种干预措施以改善照顾者恐惧疾病进展水平，包括对白血病患儿照顾者进行疾病相关知识的讲解，消除其对患儿病情变化的不确定性；在科室内设置心理咨询室，定期邀请心理咨询师对照顾者进行一对一交流，对其进行心理疏导；邀请康复良好的白血病患儿照顾者进行同伴教育，分享照顾经验；同时在患儿出院后利用互联网进行长期随访，为照顾者提供充足的照顾支持。本研究由于人力、物力限制，仅对学龄期白血病患儿主要照顾者进行调查研究，未在其他年龄段白血病患儿照顾者中验证，可在今后的研究中加以完善。